ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～8歳長男🐻～



昨日は微熱もあり、痰も多く学校🏫はお休み😣



↓日中もずーーーっと全力で泣いていました😭



↓体全体赤みもあり(特に左腕)





痛いのか……。

痒いのか……。

おしっこが出なくてつらいのか……。

姿勢がつらいのか……。

何かが嫌、何かがつらいんですよね😣💦

わかってあげられず、もどかしい気持ち💦



朝に訪問看護師さんやこれからお世話になるヘルパー

さん方が来てくれました。



熱は37.3℃、痰が少し黄色っぽく、不機嫌……。

今日は終業式だけど……。

やっぱり本日も学校🏫はお休み😭



無理は、させられないけど……。

年明けからは体調を万全にして学校に行きたいね💪




～5歳次男🐒～



落ち着いていた次男ですが……。



↓発疹がまた目立ってきました😭



落ち着いてきたと、安堵していましたが……。



まだまだ油断は出来ないようです😣



そして……。

夕方からは膝が痛いと足を引きずっていました💦



移植の影響なのか……。



成長痛なのか……。😣





👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳



↓イモムシチョコの土の部分(オレオ)が残って

しまったので、リメイク😊





↓材料をホームベーカリーに入れましたが……。




↓なぜか、ホームベーカリーが動かなくなって

しまったので、手動に切り替え(^_^;)



↓オレオ投入







↓丸めて




↓発酵して



↓焼いたら「オレオパン」完成😋