ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～8歳長男🐻～



おうちではカサカサしていた長男🐻の顔面の皮膚に

なんとなく潤いが出てきました。☺️





表情も柔らかくなってきたと思っていたら、

ナトリウムなどの電解質が改善されていたようです👍



点滴もブドウ糖から、ナトリウムが入っている

ソリタというものに変更。



筋緊張が高く足がピーンとしてしまいがちで、

特に右膝が曲がらなかったのですが、

最近は少し力が抜けてきました😄



痰も以前より柔らかく、黄色から白色へ戻りました。



↓痰をより出しやすくするために

コンフォートカフプラスという機械で

胸郭ブルブルしながら吸入

※こちらがおうちから持ってきた吸入器でした💦





時折ヨダレがでてくるようにもなりました。

(見栄えは良くないのですが、

唾液の粘性が落ちてサラサラしてる点で良い)。



年末年始は病院で過ごすことになるけど、

ひとまず回復してくれて良かったです😊



昨日の時点で体重24キロちょうどだったようです💦

入院して4日目にして2キロ増です。

ぱっと見で浮腫とかはなさそうですが、、(^_^;)



↓昨日のリハビリ

このやり方で排痰や側屈アプローチできそう！！😳





～5歳次男🐒～



👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳


↓牛乳と砂糖を鍋に入れて




↓砂糖が溶けるまで火にかける。

その間に粉ゼラチンをお湯でふやかす。




↓ふやかしたゼラチンも混ぜて型に流し、

冷蔵庫で冷やす。




↓ソース作り。

パフェ作りで残ったいちご🍓を切って




↓砂糖とレモン汁と合わせてレンジでチン！




↓冷ましたいちごソースをプリンにかけたら




↓「とろとろミルクプリン」完成😋





↓バナナ🍌のサンドイッチも作りました😊

しっかりつまみ食い😆




↓パンに焼き目をつけても美味😋