ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～8歳長男🐻～



昨日から訪問看護師が来てくれました😊



看護師さん「皮膚や胃ろうの所も、

とっても良くなったね！😳」



とのこと。



看護師さん「痰がとっても固いね！

痰が出やすいポジショニングや

サンションで咳を促せるポイントを見つけたいね！」



そうなんです😣💦



長男は

ゴロゴロしてて痰が溜まってる感じはありますが……。



サクションをしてもなかなか痰が引けてこないんです💦



痰が固いことやサクションをしても

咳の反射が出ないこともあり余計に取れないのです😢



補水を小まめにしたり、吸入やポジショニング、

排痰手技など実施しながら、

痰がすっきりするように工夫していきたいと思います。



↓髪も伸びてきたので再びバーバルママ





↓髪もさっぱり👍

少し発疹や赤みが出てきたので

ステロイド材塗布で経過観察。




～5歳次男🐒～


今日から久しぶりに保育園へ😊



大学病院の先生からやっと許可が出ました😭


次男「保育園行くの楽しみ！

みんなに会えるの楽しみ！」

と前日からワクワクしていました😆



移植治療や免疫抑制剤の影響により

免疫が以前より下がっている状態の次男🐒



まずは2週間ほど午前保育で様子を見ていきたいと

思います。



↓数字のシール完成




↓展覧会





👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳



バナナが大変なことになっていたので……。


急遽バナナの🍌ケーキ作り💪



↓材料を混ぜて




↓型に流して焼く




↓バナナたっぷりケーキ完成😋