ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～8歳長男🐻～



↓昨日は久しぶりに飴舐め

舌を前にしっかり出してペロペロ舐めてくれました😊





💬パパのつぶやき💬



先日、

支所の方が，

ヘルパー利用時間の変更申請に必要な手続きと

長男の様子を確認するために我が家に

ご訪問いただきました。



せっかくの機会なので，

復職に向けていま困っていること，

今後困ることについて相談させていただきました。



ざっくりと以下の2点についてお話をしました。



・特別児童扶養手当と障害児福祉手当の他に

いただけるものはないか？

（産科医療費補償制度のような手厚いものは

ALD患児にはないのだろうか？）



・移動支援は通学目的での利用はできないが，

これを可能にしたり，

また他自治体のように通学を支援する事業はないか？



結論としては，どちらもありませんでした。



このような市民の声を，

支所から市役所へ話をとおすことはできるが，

制度を変えてもらうためには，

やはりパワーが足りないようです。



制度が変わるかは別問題として，

個人ではなく複数人もしくは団体（患者会など）からの

訴えが「検討」する土俵に上がりやすいのではないか，

とのことです。



ただでさえ社会保険料が上がっていくような

今の世の中ですし……。

どうしても財布の紐はキツくなるものなのだと

思います。



だから，

需要があることや，まちとしてのメリットを示し，

かつ団体としての意見であることをわかってもらう

必要があるのだろうと思います。



私たちの住むまちには，

予防接種の再接種をする時の助成がありませんでした。

（ALDの唯一の治療手段である造血幹細胞移植は，

予防接種でついた免疫がゼロになるので，

再度予防接種をする必要があるのですが，

自費だとなかなかの金額になります。）



それが，大学病院の方々の力をお借りして，

まだ確定ではありませんが次年度予算案に

組み込まれるまでに至りました。



おそらくですが，

個人で訴えても制度は変わらなかったと思います。



という経験もあるものですから，

今回の支所の方々とのお話は腑に落ちたというか，

やっぱりそうですよね，という印象でした。



支所の方々には，

予定していた時間より長くなってしまって

大変申し訳なく思いましたが，

具体的にやらなければならないことが

明確になったような気がしたので，

大変ありがたかったです。





～5歳次男🐒～



↓雪遊びで……。




↓スッテンコロリン

まるで🐒のお尻のよう……。(笑)




↓本日はこちらを作ります




↓しっかり味見も忘れずに




↓上手にできました😊




↓ブロック「チョウチンアンコウ」完成😆