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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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2023.04.03
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テーマ:闘病記(1659)
~8歳長男🐻~



一昨日までの落ち着きが一変……。



昨日の夕方から再び泣き出すようになった長男……。😭



泣くと手足の突っ張りも強くなり、

腹圧もかかるため胃ろう漏れもあります😣💦





何が嫌なのか……。

変わったことといえば「栄養」の量です。



1日50ミリ×4回→100ミリ×4回に変更しました。



お腹に違和感があるのでしょうか……。



体調の波はまだ振り幅が大きいのです😣



↓夕方前までは落ち着いてたんだけど……。






~5歳次男🐒~



昨日は



↓外でストライダーに乗ったり、

なまけものスタイルになったり、




↓ポップコーン🍿を作りや




↓積み木で遊びました。




今日は保育園の進級式です。

年長さんになります😊



あと1年、先生やお友だちとたくさん遊んで、学んで

いろんな思い出を作ってほしいなと思います☺️🙏





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最終更新日  2023.04.03 12:00:07
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