ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～8歳長男🐻～


昨日はお昼からものすごく不機嫌さんだった長男( ´_ゝ`)



↓作業療法の時間にアイス棒を舐めるも……。

この表情……。(^_^;)泣いて堪能できず😣





↓理学療法の時間は抱っこで落ち着きました😳




↓前抱きでゆず「マスカット」を聞きました😊

こちらも年長の運動会でおどった曲🎶




昨日は理学療法士さんが見学も兼ね2人来てくれました。

見学に来た理学療法士さんは

以前、私が勤めていた病院に臨床実習に来ていた子

でした😳ただただびっくり👀



これもご縁ですね🙏



↓リハビリ終了後もこの表情😍

いいお顔( *´艸｀)口角上がってる⤴️😊





その他の時間はずっと泣くことが多かったです😭



抱っこするといいけど……。

バギーやベッド上では常に泣き( ｡ﾟДﾟ｡)

試行錯誤ポジショニングを検討しても、

太刀打ちできず😫




主治医「この不機嫌さの原因は何かな……。

ひとまず午後から体の突っ張りが強くなるから、

テルネリンとリオレサール(筋緊張を落ち着かせる薬)を

昼の分を増量して、朝と夕の量を減らします。



今までと1日のトータル量は変わらないけど、

お昼だけ増やしてみて、体の突っ張り感や

機嫌はどうか見ていきしょう。」



主治医「あと栄養は朝400、昼200、

夕と夜は150でいきましょう。」



栄養は着々と増えております。

あとは……。

長男にとって体が楽な時間が増えてほしいです🙏🙏🙏