ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～8歳長男🐻～



昨日もなかなか激しかった長男( ´_ゝ`)





胃ろうは「ろう孔」部分がきれいになってきました👍



ものすごく「ろう孔」が広がっていたのに

看護師さんも驚くほど縮まって？ちいさくなって？

きました😃👍



昨日の夕方にはヘルパーさんも来てくれ

ヘルパー兼相談員さん「前までは、

いつ入院してもおかしくないな……。って思うほど、

機嫌が悪かったり、皮膚状態が良くなったけど……。

今は本当に皮膚とか体の調子が良さそうで、

これなら在宅生活をこのまま無事に送れそうですね☺️」



とのこと。

体の調子は良さそう！

あとは機嫌が良ければなお良いのです😓



6月から支援学校に行きたいですね😊



↓昨日は機嫌が悪かった長男でしたが、

ヘルパーさんのケアの後が一番落ち着いてました😳




↓なだめようとする次男🐒





～5歳次男🐒～

家族の会話で……。

退院したときの次男🐒の話になったので、

写真で振り返ってみます。



昨年11月末に退院したときは、ガリガリさんだった次男

その時の写真(昨年12月)を振り返ると、




このときは、少食で本当に体力が無かったです😣

外出は受診日くらいでしたが、待ち時間でぐったり

していました(^_^;)💦



↓今朝の次男🐒




今は髪も生えて、ふっくらしてきました😌

元気になってきたのは何より😊

保育園に行くようになってから体力が

ついてきた気がします😊



今後は

兄弟2人とも入院することなく、

元気に過ごしてほしいのです🙏