ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～



昨日はずーーーーっと機嫌が悪かった長男🐻😫



ベッドで横になってもバギーに乗ってもすごく泣く💦




抱っこユラユラでなんとか泣き止むこともあるけど、

すごい力で突っ張ってくるので、ママは根負け😭

そのまま伸びてもらうけど、やっぱり泣く😣



午前中は抱っこするか、泣き声を聞き続けるか

だったため……。



午後から放課後等デイサービス「ふわり」さんへ

送り出したあとの解放感がすごい😭



レスパイト時間本当にありがたかった😢🙏



「ふわり」さんでは

2月カレンダーの製作をしたそうで、

スポンジスタンプを押したり、

まとめた毛糸をぎゅっと押して、

くっつけたりしたそうです☺️




2月の寝相アートができなかったのは残念( ´△｀)



あとはスヌーズレンでリラックスしたり、

アロマの匂いを嗅いだりしたそうです😊



泣いていたけど、アロマの匂いを嗅いだら

落ち着く時もあったそうで、

好きな匂いだったのかな？😄

ちなみなバニラ？の匂いだったそうです😊



今日は定期受診日です😃

機嫌の悪さが体調不良とかではないといいのですが……。



長男🐻は

採血、リハビリ、診察、皮膚科、歯科、胃ろう交換



次男🐒は

採血、診察、予防接種、皮膚科



を予定しています😃



長男🐻退院後初の診察のため、

採血結果(炎症値が上がっていないか等)

内服薬の調整はあるのか？



が気になるところ😳




～6歳次男🐒～



熱が高いとき(39℃～)は、

なんでこんなに元気なの！？😳



というくらい、ずっと遊んでるし寝ないしだった次男🐒



昨日はいつもより低体温だった次男🐒



↓午前中はずっと寝てて動かない😓




こんなに寝てる次男🐒は検査入院で鎮静剤を使った

以来です😳



吐きはしないけど元気なし💦



子どもにとって高熱もつらいけど、

低体温もなかなかつらそうです😣



暖かいものを着て、温かいものを食べて飲む……。

ことくらいしか対処はないのかな😓



今日は定期受診と採血もあるので、

調子が戻らないようなら相談したいと思います🙏



……。と思っていたら



午後からすんごく元気になってきた次男🐒😳



食欲も出て、顔色も良く、体温36.7℃といつも通り👍

体の中で何の変化があったのかな？😳

そして何が原因だったのかわからず😓



夕食もしっかり食べれていたので、

ひとまず安心しました😌