ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～



↓昨日の朝はぐっすりでしたが、





基本的に泣くことが多かった1日😥




抱っこしたり体を擦ったりすると落ち着くことも

ありますがやっぱり泣く😢






💬ママのつぶやき💬



受診日翌日のルーティンである物品整理をしました。



無心だったり、考え事をしながら薬の切り分けを

してます😳



1年前の兄弟2人分の切り分けをしていた時期を思うと、

たいぶ薬の数が減って楽になりました😄



なかなか茶話会とかでしか、会う機会はないのですが、

他のママさんのルーティンでやってることのお話とか、

工夫していることのお話とか聞きたいですね😳🙏



今回はアドバイスをいただいていた薬の1包化の相談が

できなかったので、次回の受診時に相談したいと

思います🙏更に楽にできそうです😏





今日は、学校行ったあとに放課後等デイサービス

「どんぐりコロコロ」さんへ行く長男🐻



「どんぐりさん」が学校まで迎えに行ってくれます😄



ずっと計画はしてましたが入院等でなかなか行けず……。



なんやかんや学校→放課後等デイサービスの流れは

初なんです😳



疲れちゃうかもしれませんが、

頑張って行ってもらいます💪



そしてママは長男🐻が頑張っている間に、

次男🐒の小学校入学説明会に行ってきます。

治療は一段落したけど、病気のことなどを一通り

前持って伝えなければいけません。



いよいよ小学校かーと実感します😄



大学病院での治療時は4歳だったため、

月日が経つのは早いな～としみじみ思います( ´_ゝ`)



↓大学病院入院中(当時4歳)



チャイルドライフスペシャリストの方からMRI検査の

説明を受ける次男🐒



～6歳次男🐒～



↓ごはんも食べられるようになり、

食後のおやつもしっかり食べる次男🐒



お煎餅🍘大好きなんです(笑)