ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～



昨日は運動会の総練習のため通学🏫した長男🐻



総練習中はあまり機嫌が良くなかったそうですが、

みんなと一緒に動きの確認をして最初から最後まで

取り組めたそうです😃



応援時間が長いときはバギー上で泣いてしまうため、

先生が抱っこ対応で落ち着かせてくれていたとのこと🙏



本番頑張ろうねー💪😊



↓帰宅時の車内はすんごく機嫌が悪かったですが、

おうちで少し泣いたら寝てしまったので眠かったの

かもしれません(^_^;)





発疹がパラパラと全身にありましたが、

昨日は顔にもパラパラと発疹が出ていました😳

なんの発疹なのかな……。？🙄



↓シャワー🚿も浴びてサッパリ😊





💬ママのつぶやき💬



先日ママさん方とお話しする機会があり

🍙お食事事情🍙を聞くことができました😳



長男🐻は特に食べ物のアレルギーがないので、

いろんなものをミキサーにかけてペースト食に

しますが、



○お子さんにアレルギーがあり、卵や牛乳等を避けた

メニューを考えて食事を作ったり、



○胃ろうから注入用と口から食べるように分けて

ご飯を準備したり、



○ケトン食といって、糖類を控えた食事(主食や

果物等やイモ類はダメらしい😳)を考えておうちで

調理したりと……。



各家庭で工夫しながら食事を作っているという話を

聞くことができました👀



ママさん方頑張ってます😣



我が家はラコール(栄養剤)を使っていますが、

牛乳とかのアレルギーあると使えないそうで、

牛乳アレルギー対応のエレンタールという栄養剤を

使うそうです。



栄養剤にもいっぱい種類があります👀



ラコールもエレンタールも処方箋で出してもらえるの

で費用はかかりません。



でも中にはエレンタールも合わない場合は、

他にアレルギー対応の栄養剤がないため、

自費でアレルギー対応の粉ミルクとかを購入している

方もいるとのこと😳

(アレルギー対応ミルクはすごく高いらしい💦)



粉ミルクですが赤ちゃんと違い、

小学生で体も大きいので、

すぐに1缶なくなってしまうそうで……。



月のミルクだけで数万円もかかるそうです😣



ただでさえ、アレルギー対応の食事で気も使うのに……。

更にお金までものすごくかかると家計への負担は

大きいですよね😣💦



そういう家庭への補助もあればいいのにとお話を

聞いて感じました😓