ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～



昨日はパパと2人生活だった長男🐻



午前中は泣き喚いていた長男が🐻，




訪看さんとヘルパーさんのお風呂介助をのときには

しおらしくしていました。



「親にはたくさん甘えて，よその人が来たら

しっかりしなきゃと思うのかな？」

と訪看さんからフォローされました(^_^;)



声とか雰囲気を感じとってくれてたら嬉しいと思う反面…

甘えるな，とも思うのです笑。



入浴後は，泣かないよう長男を抱っこしながら

テレビでも観ようと試みましたが，お気に召さない

抱き方だったのか突っ張りが強く断念。





やはり椅子に座って抱っこ…ではなく，床に座って

長座位の姿勢で整えてあげないとダメですね…( ´_ゝ`)



パパと長男🐻……。なんやかんやの初2人生活は

奮闘していたようです(^_^;)



今日帰りますねー✋




～6歳次男🐒～



昨日は、検査のため地元病院に入院した次男🐒




お部屋の準備が終わるまでデイルームで待機してたら、

先週夏祭りをやったそうで、婦長さんがヨーヨーを

くれました😊



↓ありがとうございます😄





↓お部屋に到着




12時半　耳鼻科受診



先生「聴力検査は問題ないね。昨年の検査結果と

変わらないです。次は1年後に検査しましょう。

もちろん途中で異変とか感じたら来てね✋」



耳鼻科は問題なし👍



14時半　トリクロ内服
　　　　
　　　　浣腸→エスクレ坐薬使用



長男🐻も寝る前に内服しているトリクロ。

次男🐒「苦い😰」とのこと(^_^;)



エスクレ坐薬使用直後……。

トイレダッシュ🏃💨で効果はいかに……。💦



15時半　MRI撮影

車椅子でMRI室まで行きましたが、半分寝てましたね😓



16時10分　MRI終わりました。

↓お疲れ様😌






17時　寝てる間に採血用に点滴ルートを確保。



18時半　起きました😃

最初はフラフラしていましたが、食欲もあり元気👍



20時半　主治医来訪👩‍⚕️



先生「頭部MRIは問題なかったですよー。」



ひとまず😌

先生「ただ……。軽い中耳炎と蓄膿は見つかったけど。」



ずっと鼻水が出て、すすってる次男……。🐒

蓄膿だったようです💦



22時　ホルモン検査のための採血実施



昨日の検査終了👍

お疲れ様🤗



今日も午前中はホルモン検査のための採血をして、

お昼過ぎに脳波をして終わったら退院します💪