ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～10歳長男🐻(小4)～



昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス

「fuwaRi」さんへ行った長男🐻



🏫学校🏫



学校では筋緊張が高めで泣くことが多かった1日だった

そうです(^_^;)



マットで長座位になると落ち着く時間もあり、

「なく虫ずかん」という絵本を読み聞かせで

じっと聞いていたとのこと😊



先生のご用事で一緒に職員室まで行き、中等部の

先生に「今日は何の勉強なの？」と話しかけられると、

それまで泣いていたのがピタッと泣き止んだそうです😳



そして職員室を出るとまた泣き出していたそうです(笑)



馴染みの少ない先生の声をじっと聞いて考えたのか、

緊張したのか……。

何かを感じとったのかな？



いろんな反応が聞けるのでありがたいです🙏😄



そして昨日は何が原因で泣いてたのかな？🙄



🌻fuwaRi🌻



今日は少しだけ外気浴をしたり、さつまいも🍠作り

をして、手でぎゅっと握ってさつまいも🍠の形にした

そうです😄



fuwaRiさんでもご機嫌斜めだったそうですが、入浴後

からは落ち着いていたそうです😌



💬ママのつぶやき💬



たまにお知らせで「○年前の今日」というタイトルで

写真がアップされるのですが……。



懐かしいなぁと思ったので振り返ってみます😄



2年前の今時期は

長男🐻は地元病院に転院したてで、

次男🐒は大学病院入院中でした😳



体感的にはもっと前だったような気がするママ。

まだ2年しか経ってないのか……。

という感覚で見てしまいました😳



怒涛だったなぁ……。( ´_ゝ`)



↓長男🐻はお肌の落屑や赤みがひどい時期でしたし、

お顔や身体もパンパンでしたね😣

まだつらい時期でしたね😢





↓次男🐒は無菌室から個室へ移動しましたが、

風邪気味で廊下などに出歩けなかったので、

お部屋で工夫しながら過ごしていましたね😳

食事が摂れなくて、痩せてましたね💦






2年前と今を比較すると、

本当に2人ともたくましくなり、

2年でこんなにも違うんだなぁと

改めて感じましたね😄



2人とも大人でもつらい治療を

本当に頑張って乗り越えてくれたなと

思います😢



帰ってきてくれてありがとう🤗



元気になってくれてありがとう😄



これからも楽しいこといっぱい経験しようね👍