よく読まれている記事一覧 | チョコと私の愛しい日々

離脱症状、来た〜。そして頑張りません宣言。

札幌はライラックの季節を迎えました。いよいよ初夏です。大好きな季節のはずなのですが...今年はなぜか絶不調。体のあちこちが筋肉痛みたいに痛くて、頭はがんがんするし、ちょっと気持ちも悪い。とにかくだるくて何をする気もわきません。私がゴロゴロしていると必ずチョコも一緒にゴロゴロする...ついに更年期きたかと一瞬、思いましたが、先週のネフローゼの定期検診で、ステロイドが減量になったら、いっそう具合が悪くなって、気付きました。たぶんこれはステロイドの離脱症状です。離脱症状＝つまりは禁断症状です。大量のステロイドを長期間服用していると、副腎が自前のステロイド（＝副腎皮質コルチロイド）を作れなくなります。その状態でステロイドの服用量を急に減らすと、体内のステロイドが不足し、様々なつらい症状が出るというもの。2人で寝てばかりなのもどうかと思って、時々トレーニング。それにしても今回はきついです。今までこんなにひどかったっけ？実は、今の病院に通うようになり、今回が初めての再発だったのですが、今の先生、ステロイドをどんどん減らすんですよね。こんなに早く減量して大丈夫なのかしらとうっすら気になってはいたのです。参考までに前回までの治療と比較するとこんな感じ。これまでは再発後一年かけて20mg/1日→6mg/1日に減量していたのが、今回はなんとたったの3ヶ月で6mgまで減量しています。それはちょっと体もびっくりするんでないの？ねえ。なんか間違ってるけど、かわいいから合格！でも、ナゾの不調が離脱症状だと気づき少し安心した部分もあります。更年期障害だったら、ネフローゼの他にもう一つ、厄介なものを抱え込むことになりますから。離脱症状なら対処法も知っています。それは、ただただ、体のいいなりになって、嵐が過ぎ去ってくれるのを待つこと。これはもうホルモンの仕業なので、私がジタバタしてもはじまらないのです。私の体が今の状態に慣れ、副腎がまた元気に働き始めてくれるのを待つしかありません。思うように動けない自分にイライラしても、事態を悪化させるだけ。というわけで、ここで宣言します。私はしばらくお料理を手抜きいたします！不用不急の家事はいたしません！そして、そんな自分を責めないことをここに誓います。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

リツキサン治療1回目、無事に終了

先週、入院し、初めてのリツキサン治療を受けました。心配だったアレルギー反応も起きず、今のところ目立った副作用もなく、元気にしています。ただ、成人の難治性ネフローゼへのリツキサン治療は、まだ例が少ないらしく、ネットでも体験談などがあまり見つからなかったので、参考までに私のケースを記録しておきますね。今季最大の寒波到来。いやあ、今朝は寒かった。｜リツキサン治療にいたるまで2016年に一次性ネフローゼ発症。その後、2年間再発がなく、一度はステロイドを切ることができましたが、2018年に再発。その後はステロイドを減量するたびに再発を繰り返し、難治性ネフローゼと診断されました。2年前からはステロイドとあわせて免疫抑制剤も使っていましたが、あまり効き目がなく、ここ1年で2回再発させてしまいました。リツキサンについては以前から主治医からもちらちら話はあったものの、入院が必要なこと、抗がん剤であることから「すごく大変な治療」という印象があって、ずっと前向きになれませんでした。がしかし、度重なる再発にさすがの私もうんざりし、腎臓に負担のある免疫抑制剤をこれ以上飲みたくなかったのもあって、昨年秋、主治医にリツキサンに切り替えたいと伝えました。入院の日はチョコが病院の玄関まで見送りに来てくれました。いい子に待っててね。｜リツキサン投与リツキサン投与はまれにアレルギー症状がでるので、入院して行うのが普通です。午前中、病棟に入ると、まずは胸部レントゲン撮影や心電図の検査をしました。昼食後はリツキサン投与の準備として、アレルギー反応をおさえるための点滴を２種類します。解熱剤も飲まされました。準備が整ったら、いよいよリツキサンの点滴です。はじめの30分くらいはゆっくりと入れていって、アナフィラキシーショックなど起きないか様子を見ます。この間、看護師さんがちょいちょい、息苦しくない？気持ち悪くない？と様子を見にきてくれます。何の症状もなかったので、30分後、点滴速度をあげます。点滴速度をあげてしばらくすると、微熱が出て、首や顔がほてってきました。でも、解熱剤を飲んでいるせいか、気持ちよくうつらうつらしているうちに、3時間経過。点滴終了です。点滴から24時間はアレルギー症状が出る可能性があるそうですが、私は夕方には熱も引き、翌朝も問題なかったので、そのまま退院となりました。｜リツキサンの副作用リツキサンは免疫を司るBリンパ球を抑制するため、点滴後は感染症かかりやすくなります。感染症に注意しなければいけないのは、今までのステロイドや免疫抑制剤も同じでしたが、問題は今回、どれだけ感染症に弱くなっているかです。実は退院した翌日、約10年ぶりに口唇ヘルペスができ、やっぱり相当、免疫が弱っているんじゃないの？とおののきました。元看護師の友人によれば、そのほかにも、コロナやインフルはもちろんカンジダや尿路感染、食中毒なんかも気を付けたほうがいいそう。しばらくは手探りでその辺りの感触を確かめていく必要がありそうです。退院した日。なぜかベッドの変な位置にいるチョコ。もしかしてスネてる？｜治療にかかった費用費用の総額は30780円でした。私は特定疾患に認定されていますので（難治性ネフローゼの方は皆さんそうだと思いますが）、これは１割負担の金額です。高額医療費の手続きが必要かなと思っていたので、思っていたより安いという印象でした。｜今の気持ち終わってみれば、思いのほかあっけなく、私は一体、何をあんなに恐れていたのだろうと拍子抜けしました。こんなに簡単なら、もう少し早く始めていれば、その後の再発は防げていたかもしれないし、腎臓への負担を心配しながら飲んでいた免疫抑制剤ももっと早く辞められたのになあと思ったり。とはいえ、投薬は半年おきに２年間続きますので、長期的なQOL（生活の質）や体への影響など今の段階ではよくわからないこともあります。以上、リツキサン投薬1回目の報告でした。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

やっぱり私は仕事がしたい

2ヶ月間の仕事が終わり、札幌に戻ってきました。久しぶりに仕事をし、またいつもの生活に戻って感じたのは、やっぱり私は仕事をしていた方が楽しいということ。今の生活はのんびりと時間的にも余裕があるけど、ついこの間まで、締め切り時間に追われながら、頭をフル回転させていた時と比べると、刺激がなさすぎるのです。この間読んだ佐藤正午さんのエッセイの中にこんな一節がありました。”朝目覚めた時に自分がやり遂げなければいけない仕事があると自覚できるのは幸せなことだ。朝起きるべき理由があること。（中略）そういう1日の連続で日々が過ぎていくなら、どんなに充実した人生が送れるだろう”これなのです。仕事をしていた2ヶ月、朝寝坊の私が、シャキーンと朝７時に目が覚めていたのは、まさにやり遂げるべき仕事があったからに違いありません。僕を仕事に送り出すのは、朝起きる理由にならんのかという夫の声が聞こえてきそうです。ごめん、ならんらしい。家事は嫌いじゃないのですが、私の場合、やる気の源になることはあまりなく、どちらかといえば、いかに効率化するか、つまり、いかに手を抜くかという方に思いが行きがちです。とはいえ一度は仕事を辞めるという選択をした私がこんなにも仕事が楽しかったというのも不思議な話です。で、考えてみると、今回の仕事、私にとっては理想的な仕事の条件を満たしていたのですよね。まず、テレワークで、与えられた仕事を期限内に終わらせさえすれば、あとは自由に時間を使えたこと。私にとって毎日決まった時間に職場に行き、決まった時間まで職場にいなければいけないって結構なプレッシャーなのですよ。そんなの社会人として当然のことだし、私だって、4年前仕事を辞めるまではそうやって日々通勤していたわけですが、内心、がっちり拘束されているようで苦しかった。特に病気になってからは、ステロイドの副作用で体調が安定しないことが多く、なおさらそのことが辛く感じられました。仕事の性質的にも、職場にいる時間の長さ＝業績の多さではなかったので、裁量労働にしてくれればいいのにといつも思っていました。今回の仕事では、立てつつづけに作業の依頼があり夜遅くまでパソコンに向かっていた日もありましたが、仕事がなくチョコと一緒に半日ゴロゴロしていた日もありました。就業時間が、こんなふうに規則としてではなく、仕事内容で決まってくるのは合理的で精神衛生上よかったし、すごく性に合っていました。私に限らず、闘病しながらも仕事を続けたい、もしくは続けざるを得ないという方は多いと思いますが、こんなふうにある程度、働く時間や場所に融通が効くとぐっと仕事がしやすくなりますよね。チョコのそばで仕事ができるのもとても嬉しかったです。もう一つ、楽しく仕事ができた理由は、業務自体がだんぜん好みだったこと。今回、私がしていたのは日本語で書かれたレポートを英語に訳すこと、日本語と英語の対訳をチェックしてミスや訳抜けがないことを確認すること。もともと翻訳には興味があって、翻訳学校に通ったり、翻訳のバイトをしていたこともあったのですが、今回、改めてやっぱり翻訳って好きだなあと思いました。英語と日本語という全く異なる言語体系の言葉を一度、意味にまで分解して、組み立て直す作業はパズルのような楽しさがありますし、うまく訳せた時の爽快感は格別です。研究者としてずっと英語の論文を書いてきたことが結果として翻訳の勉強にもなっていたようで、昔、アルバイトしていた時より仕事は楽に感じました。実は一時期、実務分野の翻訳者として身を立てたいと思っていたこともあったのです。でも、その時にはすでに研究者への道を歩きはじめていたし、翻訳者としてフリーランスで仕事をしていく自信も勇気もなかったのですよね。そんな遠い日の夢も思い出しました。2ヶ月間でチョコも慣れない環境によく馴染んでくれました。というわけで、この2ヶ月の仕事は思いのほか仕事について色々考える良い機会になりました。私は、なぜか仕事はフルタイムの正規雇用がベストと信じていましたが、今の私には時間に自由のきく業務形態の方が合っているのかもしれません。また、20代からの人生のほとんどを研究に費やしてきた私に研究以外の何ができる？と思い込んでいましたが、これまでの経験を活かせることもあるのだと少し自信を取り戻すこともできました。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

ネフローゼ寛解後の過ごし方

今や7回の再発を経験し、ネフローゼとのつきあいも相当年季が入ってきた私ですが、いまだによくわからないのが、寛解後の過ごし方です。寛解しているのだから病気ではない。でも、再発の引き金になった原因はおそらくまだ体にくすぶっていて、薬を飲むのをやめたら、またあっという間にまた炎上するでしょう。つまり、大量の薬で症状は抑えられているけど、原因は解消されていないわけで…そんな時はどうやって過ごすしたらいいのか？同じ病気の知り合いがいたら、根掘り葉掘り聞きたい（笑）。もし同じ病気の方が読んでくださっていたら…どうしています（興味津々）？？私と同様、寛解後どうしたらいいの？と思っている方も多いと思いますので、今日は私の場合についてお話しますね。今回、家にこもっている間はせっせと編み物をしていました。これはクッションカバーになる予定。｜寛解後の仕事復帰仕事をしている方にとって最大の問題はどれだけお休みを取れるのかということではないでしょうか？私もこの病気になった頃はフルタイム勤務だったので、これはやはり悩ましい問題でした。初発時は治療が遅れ、心身ともに大打撃を受けたので、退院後はそれはそれは慎重に過ごしました。この病気のことがよくわからず、何かあれば再発して、再び病院送りになる大病人だと思っていた、というのもあります。ですので、この時は仕事を半年休み、人混みを避け、毎日体重、トイレの回数、血圧を記録し、神経質なほど自分の体調に気を配っていました。2年後、初めて再発した時もまだけっこう慎重で、やはり1ヶ月ほど仕事を休ませてもらいました。仕事に復帰してからも、週に一度、職場に来る産業医と面談しながら、最初は半日勤務、その後は時短勤務とゆっくり仕事に戻らせてもらいました。今、思えばとても恵まれた職場ですよね。次に作るセーターのためのスワッチ。そんな職場でも、再発が度重なれば、さすがに長い休みは取りづらくなります。再発2回目以降は１週間ほど休んで、寛解したらすぐに仕事に戻るようになりました。この頃には、自分がネフローゼ患者としてはそれほど重症ではなく、早期に再発に気づき、治療をすれば、大事にはならないタイプなのもわかってきました。１週間休んで復帰できるなら、インフルエンザと変わらないじゃない、と強気になってきたのもこの頃。でも、そんなことを繰り返すうちにだんだん再発までの期間が短くなり、ステロイドも効きづらくなり…結局、夫の転勤を機に、仕事を辞めました。今思うと、病気になるのにはやはり理由があるはずで、休めるならゆっくり休んだ方がよかったのでしょう。でも、あの時は再発して仕事の穴を開けるたびに関係各所に謝ってまわることのほうが辛かった。体はキツくてもいっそ働いてたほうが気が楽だったのですよね。当時の私は内心、そうやって仕事に復帰する自分を偉いとすら思っていたのですが、あの時にきちんと自分の病気に向き合い、ケアできたら、今頃こんなにこじらせてはいなかったのではと思います。ステロイドを大量に飲んでいる時は本を読みたい気分にならないことが多いのですが、今回はよく読んだ。｜対処すべきはステロイドの副作用ネフローゼの原因がくすぶっていたとしても、大量のステロイドを飲んでいるうちはそう簡単には再発はしません（私の場合です）。ですので、実際問題、寛解後に最も悩まされるのはこのステロイドの副作用です。一番怖いのは免疫の低下による感染症。生活の質を著しく落とす不眠。生活習慣病につながりかねない高血糖、高血圧、高脂血症。私は寛解後はおもにこの辺に注意して生活するようにしています。基本的なことですが、・人混みなど感染リスクの高そうな事物は避ける。・規則正しい生活を心がけ、朝は日の光を浴びて、　体内時計をリセットする。・疲れたら無理せず休憩する。・甘いおやつ、コレステロールの高いものを避け、　ベジファーストをこころがける。・適度な運動をする（適度がいまだにわかりませんが）などですかね。ナッツやヨーグルトをおやつ代わりに。とはいえ、今は、はじめてこの病気にかかった時ほどがちがちに体調管理をしているわけではありません。再発も7回目ともなると、これくらいなら大丈夫というボーダーラインがなんとなく見えているので、ストレスにならない程度にやっています。私の場合、再発して寛解すると、ステロイドを20mg→15mg→12.5mg→10mg…と減量しますが、10mg以下になるとよく眠れるようになり、体がぐっと楽になります。そうなると、自然にそろそろあまり神経質にならないでも大丈夫かなという気分になってきます。｜身体のいいなりになるこれは今でも全然できていなくて自戒を込めて言うのですが…そんな生活をしていると、時に周囲からネガティブになりすぎだとか、気にしすぎじゃないかとか、言われたりもします。でも、それに振り回されないこと。私の体の主人は私なのです。何かあったって、その人が私の病気を肩代わりしてくれるわけじゃない。そんな無責任な助言に従う必要はないと思います。そもそも、そうやって人の顔色をうかがってばかりいるからこんな病気になったんじゃないか、という気がしないでもなく…最近、もしかしたら寛解期の一番正しい過ごし方は、荒ぶる身体を鎮めるために、しばらく身体のいいなりに過ごすこと、なのではないかなと思うのです。乳がんになった筆者が、身体のいいなりになってどんどん健康になったというお話。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

リツキサン投与2回目、行ってきました

先週末、2回目のリツキサン投与を受けてきました。前回からおよそ7ヶ月ぶりの投与です。2回目の今回は、前日から緊張でガチガチだった前回にくらべ、わりとリラックスして入院しました。たぶん私がまたいなくなるって気づいてた。案内された病室は6人部屋。その日は満床ということでしたが、みなさんカーテンを開けて思い思いの格好でくつろいでいます。ご挨拶すると明るいお返事が返ってきました。ふうっ、明るい雰囲気でよかった入院と言っても、退院間近の方や、私のように定期的な処置のために入院する人が集まる部屋はたいていこんな雰囲気です。いっそ湯治場みたいな。平均年齢が高いのもそんな雰囲気を醸し出しています。===============================さて、身の回りを片付けたら、まずは検査です。胸部レントゲンと心電図。これは前回と一緒です。検査から戻ってくると、お昼ごはん。ステントを入れるためにもう６回も入退院を繰り返しているというお向かいのベッドの方が開口一番、ご飯、おいしくないでしょ〜。まずくて有名なのよ、と。有名なご飯を記念撮影してみました。思わず、笑っちゃいました。いや、ほんと。前回、私もびっくりしたんですよね。お腹がペコペコでも喉に通らないほどで、これじゃあ治る病気も治らないんじゃないかと思いました。でも、大丈夫！わかってたから、今朝は好きなものをたくさん食べてきました===============================一休みしたところで、いよいよ治療の開始です。解熱鎮痛剤を飲み、アレルギー反応を抑えるため、ステロイドを点滴した後、リツキサンの点滴です。前回、特に問題がなかったため今回は少し点滴スピードをあげるとのこと。解熱鎮痛剤に眠くなる成分が入っているのか、点滴をはじめてしばらくすると、眠くなってきました。30分おきに看護師さんが体温と血圧を測りにきて、その時だけ目が覚めるのですが、すぐに寝てしまいます。ここ数週間、北海道も暑かったから、病室の効きすぎのエアコンがとっても気持ちよくて爆睡です。次に起こされた時にはすでに点滴が終わっていました。始めてから終わるまで３時間半くらいでした。今回も夕方、少し微熱が出たくらいで、特に問題なく終了しました。退院の朝。朝焼けがきれいでした。前回も思ったけれど、入院という形になるから色々手続きや準備があって、ものものしいけれど、治療自体はけっこうあっけないのですよね。外来じゃダメなのかな、と思うくらい。ただ、入院して、できることも、食べられるものも制限された状態にいると、不思議と心が静まります。あと、看護師さんに手厚く看護してもらっていると、私の体は本来、私自身がこうして丁寧にケアすべき大切なものなんだなあという謙虚な気持ちにもなる。そういう意味では、静かに病気と向き合う時間にはなっているのですがね...さて、今回の治療の効果はどれくらいもつかなあ。前回は半年待たずに2回も再発してしまいました。今回はうまくいくといいのですが。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

ついに来た！待ちに待った北欧テイストのAVボード

先週、待ちに待ったAVボードが我が家に納入されました。北欧家具・オーダー家具を作っているSAC WORKSさんのもの。納入前に工房から送られてきた写真です。素敵だったので使わせていただきました。実はこのAVボードに出会うまでにはかなり紆余曲折がありました。私がAVボードにもとめる条件は２つ。・手持ちの北欧家具とテイストが似たシンプルなもの。・この先も引越の予定があるので、どんな家にも入る　コンパクトなもの(幅120cm, 奥行き40cm程度)。手持ちのダイニングセット。手持ちの北欧ヴィンテージチェスト。そんなの簡単に見つかりそうじゃないですか？でも、まずネックだったのは札幌市内には意外とインテリアショップが少ないこと。それでも、北欧家具は長くブームだったので、北欧テイストのAVボードはちょいちょいありますが、今度はサイズがネック。大体が幅140cm超で、120cm幅のものなどほとんどありません。しかし、妥協して買う気にはなれずネットで探すこと1ヶ月。ようやく見つけたのがこのAVボードです。写真を見た瞬間、これだ！！と思いました。しかも、これを作っているSAC WORKSさんはなんと札幌市内に工房とショールームを持っています。早速、行って見ますと...こじんまりしたショールームの中には素敵な家具がぎっしり。一歩踏み込んだ瞬間にテンション、マックスですもっとリビングが広ければこのミニチェストも欲しかった。画像お借りしています。実際のAVボードは想像以上に素敵で、ほぼ即決でした。カスタマイズも可能とのことで、もともとは130cm幅だったものを120cm幅に、手持ちの家具に合わせて四角い脚を丸く加工してもらうことにしました。さらに、引越して配線が変わっても対応できるよう、背面の穴を長い楕円形にしてもらいました↓↓そして、注文して5ヶ月。先週、無事に我が家に落ち着いた姿がこちらです。前のAVボードは引越の時に処分してしまい、ここには半年間TV台代わりのニトリの押し入れ収納棚が置いてありました（涙）。もう感無量です。本当に素敵。SAC WORKSさんの家具、東北から九州まで取扱店があり、ネットでも購入可能です。親身にあれこれ相談にも乗ってくださいますよ。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！