難病対策・厚生労働省案見直しへ
10月末に提示されました難病対策の新制度案について修正。「長期間にわたり医療費を払い続けている患者」の負担を軽くする仕組みを導入することを盛り込む予定だそうです。 12月初旬の難病対策委員会で具体策を詰めるとのこと。
自立支援医療の負担割合をモデルとして修正。
1・長期間&高額な医療費の設定について
難病患者の症状は様々です。同じ病名であっても個人差があります。
定期的な治療や投薬だけでなく、短期間に繰り返す入院など様々なリスクに対応して欲しいです。
私(リンパ脈管筋腫症)の場合、
来年保険適用予定のシロリムスという薬がありますが、この制度の対象になるかどうか…この薬で2割負担は厳しいです。
・゜・(つД`)・゜・
2・自立支援医療との差
税金の障害者控除や、障害者法定雇用率による就労支援。難病患者にはありません。自立支援医療の負担割合をモデルにするのなら、その他の面でも同様の支援を取り入れて欲しいです。
3・おまけ
JRをはじめとする鉄道会社様。新制度の対象者の運賃割引制度をお願いいたします。ケータイ各社様はすでに導入されてます。
難病患者は、大学病院に行ったりして交通費かかるのですよ…
3は個人的願望になってしまいましたが(大学病院遠いんだもん)
新制度を待ち望んでいる患者さんのためにも良い方向に進んで頂きたいと願っています。
また、この制度案のニュースで、難病患者の生活や負担が報道されていて啓発に繋がっているように感じます。こうやって少しずつ理解が進んでいくといいですね。
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