[自閉症]の記事一覧 | 自閉症ゆってぃ12歳♂ママ(38)好きな言葉は「適当」です!!

障害の受容

6年前の私のfacebookの投稿。当時26歳の弱輩な私に教えてあげたい。奇跡はもっともっとこれからも起きますよ〜ある意味神の子ですよ〜でも自閉症ですよ〜しっかりしてくださ〜い早く受容して動いた方がいいですよ〜立ち止まって悲しむだけ損ですよ〜YO~たくさんの情報に藁をもすがる想いにかられますよ〜キリないんで、自分でそう、自分で確かめるんですよ〜心無いこと言ってくる奴、いますよ〜つらいきもちをとにかく誰かに言う！！！内に秘めたらつらいだけですよ〜その心無きこと、受け入れられなかったことは５年後に「確かにそうだった」とか「言ってもらってよかった」とか、以外にも思うことがありますよ〜つらい気持ちはある意味、その場その場で行動の原動力になりますよ〜なにくそ！みたいな！！幼稚園、断られて、区立障害児枠もなぜか断れられるけど、大丈夫、そんな奴にはうちの息子は託せない、そのなにくそ根性は、正解ですいい支援者にこの先出逢えるよこんな感じですかね。昔の私に教えてあげたいは、わたし的にシリーズ化しそうっwなんか楽になる子供の障害の受容はキューブラー・ロスの死の受容のプロセスですよね。５段階！！！否認・隔離　自分が死ぬということは嘘ではないのかと疑う段階である。怒り　なぜ自分が死ななければならないのかという怒りを周囲に向ける段階である。取引　なんとか死なずにすむように取引をしようと試みる段階である。　　　　　何かにすがろうという心理状態である。抑うつ　なにもできなくなる段階である。受容　最終的に自分が死に行くことを受け入れる段階である。この「死」が「こどもの障害」ですまさに障害と歩む第一歩目！【否認・隔離期に違いねぇ！！！①】まさに障害と歩む第二歩目！【否認・隔離期に違いねぇ！！！②】このあとからじわじわと家族で向き合い、今の息子があると思うと、あ〜なんかおかしなことにならなくてよかった〜と思いますが、受容してからが障害児をもつ家族の本当の第一歩であると感じます。私が早かったか遅かったかはわかりませんが、もがいてもがいて、はやく受容して、とれるなら手帳とって、受給者証とって、療育を受けて、質、量、共に最善のチームをつくって、早く子供に関わる人を増やして、自分が（主な介護、介助？？）者が楽になる、こどもを客観的にみれる体制をつくることが大切なのではないかと思えてなりませぬ今日は愛息は児童デイサービスがないので（定員いっぱいで利用待機中。児童デイも戦国時代、かけもち当たり前の時代ですね。うちは１箇所だけなのですが）支援学校のスクールバスで帰ってきますこのバスも、介助のかたが、仏様みたいな方々で、息子も毎日嬉しそうです。今日はECCジュニアに兄弟で行かせます。通わせている理由は、息子の英語へのこだわりを、私以外の方に華開かせてもらえないかとの想いからです。弟は完全におまけ（スパイとして？！）ですが、何故か毎度、弟のみ汗だくで、ビッシャビシャでクッさくさで帰ってきます。今週もよく頑張りました、私。お疲れ様でした、私。全国、全世界の障害児の家族のかた、お疲れ様でした。

自閉症児の就学

【成長を感じる好きな写真　その１　〜う、浮いてる〜　】ケータイから写真だけupしてるんだけど、写真、でけー！！！迫力！！慣れない夫のMacで入力してて、落ちつかね〜w社会人時代と比べて、タイピングもおっそー！！ミスりまくりっw ま、４年も家にこもってりゃこんなもんかさて、先日の日曜日、療育先で開催された現役の小学校副校長先生にいろいろ聞いてみようってゆう座談会に行って来ました。ざっくばらんに親切にお話くださって、勉強になりました。主に普通小学校にずっといたんだけど、このごろはやはり、支援級の児童も増え、対応の仕方の多様化し、通級など、他の小学校からの受け入れなどにも応じているので、現状と本音とたてまえみたいなのを教えてもらえました他の障がい児の親の会や講演会なんかでも言われるけど、就学に関しては、１にも２にも「就学相談」が大事ということ。そして、「早めの相談」が必須っつーことっすとにかく、成長、発達に不安があれば、市役所の子育て支援課になんでも聞いて、就学については自治体の教育委員会に電話や私もまだ理解しきってないけど、聞いたことをまとめると、普通小学校にあがるには、入学前に身体検査みたいなんがあって、そこで、何か障がいがないか？？みたいのも見ると。。何かありそうであれば、学校側から、声がかかるみたいなことがあるみたい。でも、あらかじめ、障がいが分かっていたり、分かっていなくても不安があれば、教育委員会などに、就学相談をしたほうがいいということだそう。どうやら、年長さんの夏くらいには遅くともした方がよさげ。うちなんかは、もう知的障害を伴う自閉症と（現段階では）分かっているので、今年少さんだから、まあ早めっていうから、一回来年くらいに市の教育委員会に相談してみようと思います。WISKとかの検査やら、集団での行動観察とかあるみたい。それの結果によって、通級判定とか、支援級判定とか、あるみたい。絶対従わなきゃいけないわけじゃないみたいだけど、まあ、目安みたい。私も情報まちがってるかもしれないんで、みなさん、コメントとかで、指摘、アドバイスとかくれたらめっちゃ嬉しいですまた、自分も情報と知識を整理するためにブログに書いてみようと思います【成長を感じる好きな写真　その２　〜しゃれおつやろ〜　】【成長を感じる好きな写真　その３　〜マブイぜ、この野郎〜　】

徒然・・・その２

・・・続き 3ヶ月に１度くらいで市で１番おおきな病院の発達専門の先生に診てもらってました。先生はずっと明言はしませんでした。「市の保健センターを訪ねてみて」「言葉の教室に遊びに行ってみたら？」「療育も考えてみたら？」アドバイスどおりにしたりもしてましたが、まだあまり危機感はもたずにいました。そうこうするうち、実家の父が末期ガン余命半年と分かり、実家に帰ったりして、なおざりにしてました。少しでも忘れたかったのだと思います。父がいよいよ悪くなって、実家にいるのがつらくなって、自宅に帰ってきて、なおざりにしてたゆってぃのこと、不意にちゃんと向き合おうと思って受診した２歳６ヶ月の時、先生になんか、すんなり、私から「発達障がいですよね？」って聞きました。先生は、「そうだねぇ。自閉症の部類に入るかな・・・」と、おっしゃいました。・・・だよな。くらいにしか、思いませんでした。我が子だから、いつもみてるから、やっぱ分かってたんだな私。その後、先生は「少しでも出来ることを増やしてあげて。早く療育すれば、それだけいいから」とおっしゃいました。今なら、その意味がよく分かります。子どもにとってだけじゃなく、それが私や夫、他の家族にとっても１番いいことが。その後、「普通の小学校に入れますか？」って聞きました。「ちょっと難しいかもしれないね」この一言で、泣いてしまって、この先生鬼か！！！って怒りがこみあげてきて（とばっちりですよねw）その後は、慰められたけど、あんまり覚えてません。とりあえず、療育を始めようってことで、療育施設もあって、言語療法士、作業療法士さんもいて、特別支援学校も併設してる病院に行ってみようと決め、紹介状をお願い、なんとか帰宅しました。その後、親友の結婚式のドレス選びに付き合う約束をしていて、行かなくちゃと思ったけど、こんな気持ちのままじゃ無理だと思って、他の子持ち親友にメールして聞いてもらって励ましてもらって、療育の病院に予約の電話も入れて、元気だそうと思ってパン買って、行ったんだった。思えば、ここまでが暗黒期・・・この１ヶ月後、父が亡くなって、すぐつわりきて妊娠が分かって、やべ〜産まれるまでが動ける勝負やんと思って、積極的活動期に入りました。え〜、僕がじいちゃんの生まれ変わりの小殿です。すきなものはぱいおつですっw

自閉症のこと〜これまでを徒然なるままにその１〜

今じゃこんなファンキーなんだけど、これまでは、結構色々あったぜ！！出産正常に普通分娩３ヶ月首座り６ヶ月寝返り９ヶ月市の検診ではいはい、おすわりできず、再検診決定。１０ヶ月再検診にて、はいはいおすわり少し成長がみられ、様子をみましょうと。１歳３ヶ月つたい歩き１歳５ヶ月１語も話さず、小児科を受診脳波による聴覚検査ABR、MRIなど・・・ささやき声程度の小さな音が、少し聞こえにくいという結果耳を治療しながら、成長を見守ろうという結果・・・※まだ小さいから分かんなかったんでしょうね。 →小児難聴の専門医を紹介される→大学病院に通院3回するが、浸出性中耳炎の癖があるので、定期的に地元の耳鼻科で治療していけば問題ないとのこと１歳８ヶ月ひとり歩き歩けないというのを本当に心配してましたが、歩けたので、成長がゆっくりな子だろうと思い見守ってましたが、心のどこかに、何か障がいがあるのかな？？？信じたくないな・・・という気持ちでいました。続く・・・