「ニーマン・ピック病C型(NPC)」と呼ばれ、脳や消化器などに障害が出る進行性の病気がある。患者で加古川市立加古川養護学校高等部1年大坪七海(ななみ)さん(16)=同市=の母雅子さん(45)が、娘の神経機能を改善させるため治療薬の使用法を広げてほしいと、NPO法人神戸市難病団体連絡協議会(同市中央区)を通じ、未承認薬などをめぐる厚生労働省の検討会議に要望書を出した。こうした希少疾患は治療薬の開発や承認が進みにくく、患者側が主体的に治療法を広げる必要があるという。(
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http://www.kobe-np.co.jp/news/kurashi/0004805300.shtml
■情報元サイト名:神戸新聞
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