いっこずつ…

良くない言い方だけど、“障害児”っぽい表情をしている…ここ数日。
反応もイマイチ…。
声を掛ければハッと気が付いてくれるんだけど、
ぼ～～～～～～～っと、意識が無いような感じの事が多い。
眼もずれている。
大好きなテレビもあまり見ない…。
ご飯もあまり食べない…から、おしっこもあまり出ない。
（今は鼻チューブ入れていないんだけど、明日、どうかな…入れなきゃダメかな…。
でも、液体だと、どうしても逆流して吐いてしまうから、
やっぱりお口でご飯を食べて欲しい…）

活気が無い…。

何とも言えない不安な気持ち…。

良くない脳波になっているのかな…。
薬が増えたから…薬の影響かな…。
慣れれば、活気が戻ってくるのかな…。
表情もしっかりするのかな…。

戻らないのなら、発作が有っても、薬を戻して
活気の有るレナの方が良い…。

…って思ってしまうんだけど、
レナは発作が有ると辛いよね…。
２分も呼吸が止まるなんて、めちゃくちゃ苦しいよね…。

ママは“たっぷり”空気を吸い込んでから、息を止めても
１分も我慢できない。すごく苦しい。
すごく苦しいけど、それでもチアノーゼ起こす事は無い。

レナは｢発作が来る！！｣と、
“たっぷり”空気を吸い込んでおく事も、出来ない
普通に呼吸してて、浅い呼吸になって、止まって…２分。
…もの凄くもの凄く、苦しいよね…。

心臓病でチアノーゼ発作起こした時よりも断然、色が悪い。
というか、心臓の時は、白紫色（サチュレーション４０台）で、今は、黒紫色って感じかな？

危険度は断然心臓性の発作の方が上だけど。
今は、呼吸が止まっていても、脈が速くなっていれば大丈夫。
徐脈になると危険。
呼吸が止まっている時のレナの脈は１８５以上。
ドキドキドキドキ速い。
が、２分で呼吸が戻る、徐脈にならない
絶対の保証はどこにも無い…怖い。

サチュレーション、ちゃんと取れていれば２０台とかまで下がる。
一度サチュレーションが“０”になったんだけど、
先生が、さすがに“０”は無いと思うんだけど…う～ん…(~_~;)
って言うので、“０”は解らないんだけど、
本当に物凄い色になる。

こんな思いをさせるのも、辛い…。
でも、日常生活に活気が無いのも物凄く辛い…淋しい…。
涙が出てくる…。

どちらも選べない…。

何とか、活気は残したまま、発作が起きなくなってくれると
良いんだけど…。
明日、脳波の検査。
薬、どうなるかな～…。