テーマ:障害児と生きる日常(4430)
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良くない言い方だけど、“障害児”っぽい表情をしている…ここ数日。
反応もイマイチ…。 声を掛ければハッと気が付いてくれるんだけど、 ぼ~~~~~~~っと、意識が無いような感じの事が多い。 眼もずれている。 大好きなテレビもあまり見ない…。 ご飯もあまり食べない…から、おしっこもあまり出ない。 (今は鼻チューブ入れていないんだけど、明日、どうかな…入れなきゃダメかな…。 でも、液体だと、どうしても逆流して吐いてしまうから、 やっぱりお口でご飯を食べて欲しい…) 活気が無い…。 何とも言えない不安な気持ち…。 良くない脳波になっているのかな…。 薬が増えたから…薬の影響かな…。 慣れれば、活気が戻ってくるのかな…。 表情もしっかりするのかな…。 戻らないのなら、発作が有っても、薬を戻して 活気の有るレナの方が良い…。 …って思ってしまうんだけど、 レナは発作が有ると辛いよね…。 2分も呼吸が止まるなんて、めちゃくちゃ苦しいよね…。 ママは“たっぷり”空気を吸い込んでから、息を止めても 1分も我慢できない。すごく苦しい。 すごく苦しいけど、それでもチアノーゼ起こす事は無い。 レナは「発作が来る!!」と、 “たっぷり”空気を吸い込んでおく事も、出来ない 普通に呼吸してて、浅い呼吸になって、止まって…2分。 …もの凄くもの凄く、苦しいよね…。 心臓病でチアノーゼ発作起こした時よりも断然、色が悪い。 というか、心臓の時は、白紫色(サチュレーション40台)で、今は、黒紫色って感じかな? 危険度は断然心臓性の発作の方が上だけど。 今は、呼吸が止まっていても、脈が速くなっていれば大丈夫。 徐脈になると危険。 呼吸が止まっている時のレナの脈は185以上。 ドキドキドキドキ速い。 が、2分で呼吸が戻る、徐脈にならない 絶対の保証はどこにも無い…怖い。 サチュレーション、ちゃんと取れていれば20台とかまで下がる。 一度サチュレーションが“0”になったんだけど、 先生が、さすがに“0”は無いと思うんだけど…う~ん…(~_~;) って言うので、“0”は解らないんだけど、 本当に物凄い色になる。 こんな思いをさせるのも、辛い…。 でも、日常生活に活気が無いのも物凄く辛い…淋しい…。 涙が出てくる…。 どちらも選べない…。 何とか、活気は残したまま、発作が起きなくなってくれると 良いんだけど…。 明日、脳波の検査。 薬、どうなるかな~…。 お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
初めまして。看護師をしております。
障害児のお子さんを持った方の不安は大変なものでしょうね。 嫌なことがあったらなんでも、言っていいんですよ。先生にも。 アサーティブ行動ってご存じですか?実は私も最近知ったんですが、自分の意見を伝えて、楽に生きるってやつなんですけど。 あと、スピリチュアルケアってごそんじですか? これも最近知ったんだけど、命を考えるとき、魂を思うのは、とても不安を和らげてくれると思うんです。 それをもめているときに、ある本の中から、「魂はいろんな事を知っていて、それを体験するために生ませてきた」という文章に出会いました。 レナちゃんの今は、将来、食べること、見ること、自分の意志で物事をすること、人の何倍も幸せを感じることができる為の体験なのかもしれません。 そして、看護的にいうと、病気の症状は、回復しようとして出てくるもの。 それを避けようとせずに、それによって回復していくと考えてみては。 そして、お母さんが、かわいそうだと不安な表情をしているよりも、楽しい気分でいてくれるほうが、レナちゃんも心が軽くなりますよ。 もし、この書き込みで、気が重くなったりしたとしたら、申し訳ない。 いくらか、お役に立てるかもしれないと思って書き込んでみました。 また、見に来ますね♪ (2004.06.14 11:48:11)
こんばんは。
発作のタイプ、似てますね。 娘のは、心拍がまず上がって180とか、200とかになって、サチュレーションが下がっていくタイプでした。医師にはサチュレーションの低下は、自律神経への影響で、脳に酸素がいかないということはないから、そういった意味での危険はないタイプとされています。 でも、赤黒い顔は見たくないですよね。うちもゼロではないけれど、軽いチアノーゼで済むぐらいにはなりました。薬が見つかることを期待しましょう。 (2004.06.14 20:20:41)
>魂はいろんな事を知っていて、それを体験するために生まれてきた
>レナちゃんの今は、将来、食べること、見ること、自分の意志で物事をすること、人の何倍も幸せを感じることができる為の体験なのかもしれません すごく、じ~んと来ました。本当にその通りですよね。ちょっとした事に、人の何倍も幸せを感じて過ごしています。不安が多い分、幸せも多いです。 とても、癒されました。ありがとうございます。 (2004.06.15 20:13:55) |
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