ねことパンの日々

こんばんわ。
時折雨がぱらついて、春っぽい天気の群馬です。
きのうは最高気温が22度まで上がるし...。
気温の乱高下が激しい今日この頃。皆さん、体調管理にはお気を付けくださいませ(￣人￣;)

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さてさて。
今日は病気のおはなしです。

マルやん写真は記事とは関係ありません、あしからず<(_ _)>

今日（3月6日）、TBS「報道特集NEXT」で「脳脊髄液減少症」が紹介されましたね。
私はこの番組のことを知らなかったんですが、義父母が電話で知らせてくれたので、ぷちっとテレビを見ることに。
そうしたら北海道の友達からも「TVやってるじゃん！」と電話が。
みんな気に掛けてくれて...(T-T) ウレシイです。

私、ブラッドパッチなる治療のようすを、初めて見ました。テレビで。
自分がされてるときは、うつぶせになってるからわからないんです。
あんな長い針が自分の背中に突き刺さってると思うと...Σ(|||▽||| )
血の気が引きました...。
やっぱり、自分では見たくないですね。(#/__)/ドテ

番組の中では、病気の説明とともに、症状に苦しむ若い人たちが紹介されていました。
若い人はほんとうに可哀想です。
これから勉強、仕事、恋愛、結婚...といった人生のさまざまな経験を、病気のせいでふいにすることになるかもしれないんですから。

私みたいにもう枯れてしまえば...ってそうじゃないですね(;´Д`A ```

治療が保険適用にならない以上、家族の負担は相当なものになります。
よくなればそれでいいでしょうが、私のように何度治療してもあまりよくならなければ、精神的にもかなり追い詰められると思います。
いろんなことに挑戦できる時期に、寝たきりで過ごさなければいけないなんて、本当にしんどいことだと思います。
そのうえ、心ない医師に「気のせい」なんて言われると、本当に落ち込みますよ...。

診断基準がだいたい整ってきたとはいえ、まだまだ病気についての理解が広まっておらず、病理学的にも不明な点ばかりで、学会での論争もしばらく続きそうです。
しかし、現在症例が蓄積しつつあるのですから、治療についてどんどん研究を進めていただきたいものです。

私は幸い、わりとお気楽な立場にいるので、症例としてどんどんデータを提供したいと思っています。
そして、ブラッドパッチよりも確実な治療法が見つかって、この辛さから多くの人が解放されるといいなと思います。




かく言う私も、四月にブラッドパッチの治療を控えているので、体力を落とさないようにせっせとおさんぽに励む毎日です。
少しでもよくなればいいんですが。
そうすれば相方の負担も減るし。

マルやんのおなかをなでなでしながら、明日もおさんぽ頑張ろう！と思う私です☆