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2010.03.06
テーマ：脳脊髄液減少症（低髄)(20)
カテゴリ：病気、クスリ
こんばんわ。
時折雨がぱらついて、春っぽい天気の群馬です。 きのうは最高気温が22度まで上がるし...。 気温の乱高下が激しい今日この頃。皆さん、体調管理にはお気を付けくださいませ(￣人￣;) ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊  さてさて。 今日は病気のおはなしです。 マルやん写真は記事とは関係ありません、あしからず<(_ _)> 今日（3月6日）、TBS「報道特集NEXT」で「脳脊髄液減少症」が紹介されましたね。 私はこの番組のことを知らなかったんですが、義父母が電話で知らせてくれたので、ぷちっとテレビを見ることに。 そうしたら北海道の友達からも「TVやってるじゃん！」と電話が。 みんな気に掛けてくれて...(T-T) ウレシイです。 私、ブラッドパッチなる治療のようすを、初めて見ました。テレビで。 自分がされてるときは、うつぶせになってるからわからないんです。 あんな長い針が自分の背中に突き刺さってると思うと...Σ(|||▽||| ) 血の気が引きました...。 やっぱり、自分では見たくないですね。(#/__)/ドテ 番組の中では、病気の説明とともに、症状に苦しむ若い人たちが紹介されていました。 若い人はほんとうに可哀想です。 これから勉強、仕事、恋愛、結婚...といった人生のさまざまな経験を、病気のせいでふいにすることになるかもしれないんですから。 私みたいにもう枯れてしまえば...ってそうじゃないですね(;´Д`A ``` 治療が保険適用にならない以上、家族の負担は相当なものになります。 よくなればそれでいいでしょうが、私のように何度治療してもあまりよくならなければ、精神的にもかなり追い詰められると思います。 いろんなことに挑戦できる時期に、寝たきりで過ごさなければいけないなんて、本当にしんどいことだと思います。 そのうえ、心ない医師に「気のせい」なんて言われると、本当に落ち込みますよ...。 診断基準がだいたい整ってきたとはいえ、まだまだ病気についての理解が広まっておらず、病理学的にも不明な点ばかりで、学会での論争もしばらく続きそうです。 しかし、現在症例が蓄積しつつあるのですから、治療についてどんどん研究を進めていただきたいものです。 私は幸い、わりとお気楽な立場にいるので、症例としてどんどんデータを提供したいと思っています。 そして、ブラッドパッチよりも確実な治療法が見つかって、この辛さから多くの人が解放されるといいなと思います。  かく言う私も、四月にブラッドパッチの治療を控えているので、体力を落とさないようにせっせとおさんぽに励む毎日です。 少しでもよくなればいいんですが。 そうすれば相方の負担も減るし。 マルやんのおなかをなでなでしながら、明日もおさんぽ頑張ろう！と思う私です☆ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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家主も、たまたま、だったんですけど「報道特集NEXT」での「脳脊髄液減少症」見ました。見ましたよ、、、ブラッドパッチの施術現場。ええ。長い針だったよ。
そこで唖然としたのが、「健康保険適用になると、個々人が任意で加入している医療保険の対象にもなってくる。そうなると、潜在的患者数を考えると保険会社の負担が大きくなる、というのも一つハードル」ということを言ってて、おいおい！健康保険も医療保険も何のための保険じゃあ！と思ったのでした。自分だってこれからどんなことがあって、どんな厄介を世間にかけるか解らんのですが、おひとりさまなんで、医療保険わりとかけてんのよ(涙)なのに～！ (2010.03.07 14:09:39)
私も見ましたよ～
この病気の事は結構前から知っていて関心を持っていたのですが もしやもんどりあさんはこれだったのですか いやいや 何にもしらなかってごめんなさいです (2010.03.07 16:57:27)
番組を見そびれたので内容を知りたいのですが、色々調べてもどういった放送されていたのか分りません。学会が認めたと近所の方が言ってたのですが本当でしょうか？どういう内容か出来れば教えていただきたいです。このことで裁判になっていますし、現状も酷い物なんです。教えていただけませんか？
(2010.03.08 13:46:32)
報道特集NEXTだったかはわからないのですが、「脳脊髄液減少症」についての番組をみたことがあります。見た目が普通(といっていいのか)なのに、すさまじい頭痛で堪え忍んでいる患者さんの姿が痛々しく。余談ですが、私もちょいと体調を悪くしたとき、見た目が普通なので「別に大丈夫じゃない？」と周りから軽く言われてすごく悲しかった経験があったので、テレビがきちんと患者目線で取り上げてくれるのは大切なことだと思います。もんどりあんさん、すごく大変な痛い治療、どうぞ体力温存されて乗り切って下さいませ。
(2010.03.08 20:28:04)
ガスパールとキトの家主さん
＞家主も、たまたま、だったんですけど「報道特集NEXT」での「脳脊髄液減少症」見ました。見ましたよ、、、ブラッドパッチの施術現場。ええ。長い針だったよ。 (/TДT)/あうぅ・・・・ あんなもんが身体にささるって、どゆことでしゅか！ ...はい、私はもう、まないたのうえのコイでございます...(#/__)/ドテ ＞そこで唖然としたのが、「健康保険適用になると、個々人が任意で加入している医療保険の対象にもなってくる。そうなると、潜在的患者数を考えると保険会社の負担が大きくなる、というのも一つハードル」ということを言ってて、おいおい！健康保険も医療保険も何のための保険じゃあ！と思ったのでした。自分だってこれからどんなことがあって、どんな厄介を世間にかけるか解らんのですが、おひとりさまなんで、医療保険わりとかけてんのよ(涙)なのに～！ ----- いや～、保険会社って、なにげに利益換算して商売してますからね。 今回のが出て来たことで、「脳脊髄液減少症は対象外」という契約条項が出来る可能性も。 なんだかんだいって、商売なんだあって、思ってしまいます。(x_x;)シュン (2010.03.08 20:38:32)
ぷく＠さん
＞私も見ましたよ～ ＞ ＞この病気の事は結構前から知っていて関心を持っていたのですが ＞もしやもんどりあさんはこれだったのですか ＞いやいや 何にもしらなかってごめんなさいです ----- いえいえ、私もたまにしかこの事書きませんから(;´Д`A ``` あまりこのネタで書くと、暗くなるので(x_x;) まだまだいろいろ問題が多いですが、少しでも解決していけばいいなと思っています☆ (2010.03.08 20:39:34)
ぴよぴよさん
＞番組を見そびれたので内容を知りたいのですが、色々調べてもどういった放送されていたのか分りません。学会が認めたと近所の方が言ってたのですが本当でしょうか？どういう内容か出来れば教えていただきたいです。このことで裁判になっていますし、現状も酷い物なんです。教えていただけませんか？ ----- はじめまして。 当該テレビ番組では、脳脊髄液減少症とはどんな病気か、その治療にあたっている医師達の活動のようす、周囲の理解が得られず苦しむ患者とその家族のようす、などが伝えられました。 「学会が認めた」云々のはなしは知りません。日本脳神経外科学会はそれについて明確なコメントを出していないはずです。 3月6日のNHK7時のニュースで、 比較的 髄液漏れに厳しかった 日本脳神経外傷学会が 交通事故後の髄液漏れと思われる 患者の調査にあたり 全国から取り寄せた２３名の患者を 調査 4名を交通事故後の後遺症である事を認定 と報道されたのは存じておりますが、これはほんの一部にすぎません。 それから、2008年７月31日に、東京高等裁判所において、「交通事故と脳脊髄液減少症の因果関係を認める」勝訴判決がでました。しかしこれも、星の数ほどある判例のひとつに過ぎません。 詳しくは、脳脊髄液減少症患者・家族支援会のホームページ " http://www.npo-aswp.org/ 併せて、そのYoutubeチャンネル http://www.youtube.com/user/npoaswp/ をご覧ください。現状がおわかりになるかと思います。 ご参考になれば幸いです。 (2010.03.08 20:51:18)
みなみなsanさん
＞報道特集NEXTだったかはわからないのですが、「脳脊髄液減少症」についての番組をみたことがあります。見た目が普通(といっていいのか)なのに、すさまじい頭痛で堪え忍んでいる患者さんの姿が痛々しく。余談ですが、私もちょいと体調を悪くしたとき、見た目が普通なので「別に大丈夫じゃない？」と周りから軽く言われてすごく悲しかった経験があったので、テレビがきちんと患者目線で取り上げてくれるのは大切なことだと思います。もんどりあんさん、すごく大変な痛い治療、どうぞ体力温存されて乗り切って下さいませ。 ----- ありがとうございます(T-T) 私はまだおさんぽするくらいの元気があるからいいんですが、ほんとに辛いときには身体を動かすのすら辛かったですから、他の患者さんのお気持ちはすごくよくわかるのです。 周囲の理解はほんとに大切だと思います。理解ある家族や友人に囲まれて私はほんとうにシアワセです。 応援してくださるおかげで、明日もまた頑張れます。日々感謝しております。 (2010.03.08 20:53:31)
ありがとうございます。
現在高等裁判所の判決が月末に控えていますが、酷い結果に終わるのは分っており最高裁に上告予定です。通るか通らないかは全く分らずですが。 うちは主人なんですが状態が酷く、障害年金で暮らしています。まだ若いのに。国がこういう状況を認めても別機関であれ裁判所という国の機関は全く無視で、保険会社の顔色のみで裁決していくのが現状です。保険会社が認めざるを得ない様な物が欲しかったのですが。行政は立ち上がりが本当に遅いのでがっかりです。どうもありがとうございました。 (2010.03.08 22:05:09)
ぴよぴよさん
＞ありがとうございます。 ＞現在高等裁判所の判決が月末に控えていますが、酷い結果に終わるのは分っており最高裁に上告予定です。通るか通らないかは全く分らずですが。 ＞うちは主人なんですが状態が酷く、障害年金で暮らしています。まだ若いのに。国がこういう状況を認めても別機関であれ裁判所という国の機関は全く無視で、保険会社の顔色のみで裁決していくのが現状です。保険会社が認めざるを得ない様な物が欲しかったのですが。行政は立ち上がりが本当に遅いのでがっかりです。どうもありがとうございました。 ----- お辛い状況、お察しします。 障害年金の受給資格があるなら、当該事故による傷害と認められてもよさそうなものですよね。こうしたケースで勝訴した例は非常に少ないので、保険会社側も強気なのでしょう。 一生を左右することですから、ぜひ真っ当な判決が出ることを望みます。 ご主人が少しでも快方に向かわれますよう。症状の改善には前向きな努力が欠かせないと思います。 (2010.03.09 09:46:08)
夕ご飯のお片づけが終わってテレビを見たらこのテーマでした。
でももう遅くて最後の30秒くらいでした。 『気のせい』なんていう医師もいるなんてびっくりです。 一刻も早く保険適用になって有効な治療方法が開発されますように!! (2010.03.11 21:11:42)
みぃみーさん
＞夕ご飯のお片づけが終わってテレビを見たらこのテーマでした。 ＞でももう遅くて最後の30秒くらいでした。 ＞『気のせい』なんていう医師もいるなんてびっくりです。 ＞一刻も早く保険適用になって有効な治療方法が開発されますように!! ----- おお、見てらしたんですね☆ いやはや、やっぱり病理的に証明できていない以上は、疑いを持たれてもしょうがないっていう部分がありますよ。 しかし、原理はよくわからんが効果があるっていう治療法は、実はけっこうあるんです、医療の世界って。 私としては、とにかくもっと研究が進んで、より確実な治療・対処法が見つかることを切に願っております☆ (2010.03.12 20:07:33) |
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