Smiley Kids Cafe

[High-functioning autism（高機能自閉症）] カテゴリの記事

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• Heart warming story

  もう今年の更新はないと思ってたけど･･･やっぱこの気持ちはShareしたいなって思ってね今週懇談会がありました。Risaの担任から「今日の懇談でりっちゃんのことにちょっと触れたいんですけど･･･」って。もちろんいいですよってことで承諾。どんなこと話すんだろう･･･って内心はチョッピリ不安だったけど、あの先生に限ってはおバカなことは絶対に言わないだろうと。先生のお話は･････まずはかるーくRisaについて紹介。っていっても自閉症とか発達障害とかってことじゃなくって「一番ってことにこだわりがある」ってこと程度だったのね。私も特に保護者には言っておらず、ただ子供たちから「通級」ってところに通ってるとか、面白い子がいる　とか親の認識はその程度って思うんだけど････ある日の体育の授業。しっぽ取りラグビー。スタートラインから、ゴールの「トライ」する場所までを走り抜ける。途中は相手チームがディフェンスをする。本物のラグビーと違うのはタックルじゃなくて腰の周りに付けたしっぽを取る、しっぽを取られたらスタートからやり直し、時間内で何人トライできるかという至ってシンプル簡単なゲーム。もちろん体育大好きのRisaは、相手チームのしっぽをすばしっこく取りまくり。でもって取ったしっぽを持って上機嫌（「あたし○本取ったよ！！いぇーーい！いっちばーーん！！」ってな具合にね）次に攻める方に。･････もちろん、相手チームはRisaのしっぽをとる！とる！とる！ついにお嬢、大激怒の大泣き「なんで　あたしのしっぽ　取るんだよぉぉぉ～～～　あたし　一番でゴールしたいのにｨｨｨ～～～～～」先生はここで一発渇を入れた。「りっちゃん、みんなが一番になりたいの。　泣くならゲーム止めますか？　それともがんばって続けますか？」大粒の涙をボロボロこぼしながら、それでも泣き声を出さないように歯を食いしばって「泣きません。ゲーム、がんばります。」とRisa。それを見ていた相手チーム。約半分の子が、言い出した。「先生、りっちゃん　がんばっとうよ。だから　少し手加減してもよかろ？」残りの半分････いつもRisaととっても仲のよいS君が先頭きって言った。「先生、それじゃあ　Risaの為にならんと思う。ぼくは本気でRisaと戦う。」それで、先生は「うん、みんなの意見、どっちも正しいと思う。自分の思うようにゲームをやりなさい。」ゲーム再開。半分手加減、半分本気モードの中、それでもRisaはS君をかいくぐってトライ!!!!と、同時にクラス全員が拍手したんだって。先のS君「Risa、よくやったねがんばったね！」って肩をトントン叩いたんだって。それで、教室に戻って先生は子供たち全員を褒めました。「まずは、悔しくても涙をこらえて最後までがんばったりっちゃんに拍手！」「そんなりっちゃんを見ておまけしてやろうよって言ってくれた優しい心の持ち主の子供たちに拍手！」「そして、最後まで本気で戦ってくれた心の強い子供たちに拍手！」みんながお互いを褒めあったんだって。それでね、先生は最後に保護者に向かって「子供たちそれぞれが立派に心の成長を遂げています。りっちゃんがいるとかいないとがじゃないかもしれません。でも、人を思いやる心は確実に育っています。断言できます。この心の清らかさだけは学校中どこのクラスにも負けていないと自負しています。うちに帰ったら、子供たちを思いっきり褒めてあげてください。」って締めくくった。私はなんだか、ジーーーーンときた。4月には心が痛い経験をした懇談会も今はとても居心地よく、決して上からものを見るような眼でRisaに対しても、私に対しても見ていないし。それは幼稚園の時には感じる事がなかった感情････多分、当時は私の態度にも棘があったんだと思うけどホントにホントに嬉しい一日でしたPS：先生談かのS君、3年生になるとクラス替えがあることを今から心配しているらしい。S君：「先生、3年生になったら先生はRisaの担任にはなれんの？」先生：「多分、むずかしいやろーね」S君：「そしたら、Risaはどうなると？！　先生はなんとも思わんと？！」（激怒モード先生：「そしたらS君がりっちゃんをしっかり守ったら？」S君：「おー、任せとけ！」

  December 6, 2007

• Growing up together

  トンとご無沙汰で、気がつけば最後の更新から1月経ってしまったわね実際「便りがないのは良い便り」な生活をしてましたよん。2学期になり子供たちはそれぞれに「心の教育・私たちの体」ってタイトルで学びました。Kenは、「男女の体・思春期」を学んだし、Risaは「赤ちゃん・命について」を学習。そんな中、Risaが「ママ、Risaの赤ちゃんが見たい！」って。「いやーーー、Risaの赤ちゃんはまだまだ先でいいよ。」とKiyoさん。「いやだーーー！　見る！見る！」と引かないお嬢。話の内容から、どうも「？？？」って思った母、私。「ねぇねぇ、Risaの赤ちゃん　じゃなくて　Risaが赤ちゃん　じゃない？」「あーーーー、そうだった　間違えた」そこで、久々･･････ホントに久々、Risa誕生の日～2歳までのビデオ鑑賞会。今までね、なんでRisaの小さい頃のビデオを見なかったかと言えばね実を言うと「見たくなかった」の。Kenのビデオは、たまに見たりもできたけどRisaのは避けてた。彼女自身も「自分の誕生がみたい」って意思表示もしなかったし、避けるのは簡単だったの。何も知らない私が画面に映るのが、途方もなくイヤで見たくなかったんだ。Risaに対して、夢を語る私やKiyo、じいちゃんばあちゃん････辛くなるだけだったからね。5年ぶりくらいに見る、8年前の私。2歳のKenとまだまだ白髪もない若いKiyoさん。すやすやと寝ている赤ちゃんRisaに「手のかからない子、将来大物になる」なんて言ってる私たち。わけもかからず泣き叫んで「どうしたの？困ったちゃんね～～なんで機嫌が悪いんだろうね」って1歳半くらいのRisaに言ってる私。「お兄ちゃんとは遊び方が全然違うね。女の子だからかな？」ってブロックを一列に並べている2歳のRisaと一緒の私。あーーーーーー、今見れば「一目瞭然の自閉っこ」じゃん。でもね、思ってたよりも全然気持ちは明るかった。だって、その後に待ち構ええてた「どん底」から今は這い出してそれなりに充実してHAPPYだからだよね。いつも「望んでばかり」じゃダメなんだよね。それじゃ、いつまでたっても満たされない。満足感を得られない。すでに与えられたものに感謝をしようね貧しい人たちが不幸せか？　お金持ちや学識者が幸せか？　　って思えば答えは簡単。今のこの状態に、家族と共に過ごせるこの時間に感謝してHAPPYと感じる。私はね、久々ビデオを見て「障害に感謝。Risaに感謝。もちろんKenやKiyoさんにも感謝。」って思えたよ。この5年間で、子供だけじゃなく親のあたしも成長できたかなと思った時間でした。追伸：木曜日はThanksgiving。周りのものや人に感謝をささげたいね

  November 19, 2007

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  Ordinary Princess

  最近読みふけっている本にニキ・リンコさんや泉流星さんもあるんだけどぉ～やっぱ、ASなどの当事者の「考え方・感じ方」って読めば読むほど「不思議ちゃん」ね。私たちの感じ方だって千差万別だしね、どれが「正」でどれが「負」ってこともないしね。リンコさんだって、今じゃ翻訳家として大活躍だし、ご自身の著者も数多く、一般的に言ったら見事に「自立」をはたしているわけですよ。でね、そんな彼女が言う「想像力」自閉症の判断基準のひとつに「想像力の欠如」って掲げられるんだけど、私はいつも思っていたのよ。彼らにだって素晴らしい想像力あるじゃないの！！って。確かに、絵を描いたり文を書いたりという「想像力」（創造力？）に欠ける人も多いらしいけど、そういった意味の想像力じゃないんだって！ある物体「A」に対して「なぜAが存在しているか？」ってことらしい。そして「A」＝○○の公式ができてしまうと、それ以外の応用が利かなくなるってことらしい。リンコさんの著書「モンダイな想像力」では例が良くあげられているので、分かりやすいと思うんだけど･････小学生のとき････お母さんと迷子になったときのために「名前」と「住所」の確認やり取りを練習していました。「お名前は？」････「○○リンコです。」「住所はどこ？」････「大阪府○○････です。」そして･･･引っ越しました。母は新しい住所を教え込みました。「それじゃ、お名前は？」･････「？？？？？？分かりません」なぜって？　一連で覚えているから引越しした私の名前は住所のように変わったはずだと思い込みお母さんはなんで「新しい名前」を教えてくれないんだろう？と思っていたらしい。大人になってのリンコさん。疲れがたまると処理能力が衰えるらしい。睡眠障害に悩まされ、フラフラとスーパーマーケットへ。突然、目に入った「熟睡」の文字！･････「私の求めていたもの！！！」と速買い。買った商品は･････「朝までぐっすり　熟睡ガード」･････「生理用品」････彼女はその存在を知らなかったわけではないんだけど、目に入った文字「熟睡」にしか注意が行かず、「買わずにはいられなかった」らしい。ちなみに彼女、「そんなわけないよな～」って思いつつも、その夜　生理でもないのに････使って寝たらしい････で、効果なし！･･･あたりまえだよね～～って思いつつもね。やっぱり、不思議よね～～～～～それにきっと、「生き辛い」だろうなぁ･････Risaもね、似たようなこと良くあるよ。最近はロングヘアーからショートにしたの。耳までの長さのショートボブ。そしたら彼女････「りっちゃんはさぁ～、男の子になっちゃったの？チンチン生えてくるの？」････････学校にはショートヘアーの女の子だっているはずなのに、彼女の中の想像力。「髪の毛が短い････そっかぁ～　あたし　男の子になったんだ。」「ママ！　俺、男の子だよ！」････と、どんどんエスカレート。11月に学芸会があるのね。2年生は学年全員で「スイミー」の音楽劇。ほとんどの児童は、クラス別で歌を歌うくらいで、1クラスに一役だけ「いそぎんちゃく」や「わかめ」「うなぎ」って役が与えられるの。他にはクラス1名「ナレーター」がいてね。そしたら　な・ん・と！Risaは「うなぎ役」に立候補したって！でも、帰って来ての一言････「りっちゃんさ～うなぎが食べたかったの。」え～～～！！ってことは････Risaの心の声･･･（あ～～　うなぎ、食べたいな～～）（ん？？　先生がなにやらしゃべってるぞ･･･）先生：「それでは、うなぎの役をやりたい人！」（え？！　うなぎ？！　食べたい！）･･･で、「ハイ！」って感じの心の流れかしらね？？決してふざけてるんじゃないんだけどね。

  October 15, 2007

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  Summer jobs

  学校が始まって1週間ですね～～夏休みの間、やっぱりRisaはArt&Craftに熱中してました。その中でも、「やっぱRisaは普通じゃないな～」って感じた作品をUPです。お暇な方は、コーヒーでも飲みながらいらしてくださいませある日のお嬢････「ママ～ルーシーをプリンセスにしてもいい？」withにこにこフェイス意味も分からず、「別にいいよ～～」と母。母は昼食つくりで娘に眼もくれず。で、出来上がった作品。命名"Princess Lucy" Poor!! Lucy!!一生懸命、前足使って外そうとしてましたちなみに、この冠は黄色のクラフトペーパーです。でもってセロテープで毛に直に留めてあったで、それが大分お気に召したらしくお嬢は宿題の絵を描いた。命名"Love Lucy" 絵に"Love"やら「かわいい」やら描いてしまう所があなたらしいわ夏休みにはまったことといえば、FLOAM････ちょっと前のディズニーチャンネルのCMでやっていた粘土のような発砲スチロールのような･･･もの。まぁ、そこら中デコレートしてくれましたこれは命名"My Bottle"だそうな。 はい、これで何度かジュースやらお茶をお召し上がりになりました（今は「もう洗えないから使わないで！」って言って使用禁止のボトルです）続いての作品････紙粘土のお弁当。命名："My lovely Lunch!!"ってさ。 毎日、同じような昼食しか出さない母へのアテツケだろーか？！「ママ、りっちゃんこういうのが食べたいの」って～～～毎日アイスばっかり食べてたから、しばらく買わない時期があったのね。「あ～～あ、アイスクリーム食べたいな～～」などと言いながら。命名："Three ice creams"･･･多分"Triple ice creams"とでも言いたかったんだろーね。 カップの中身は毛糸です････それも私が大事に冬用にしまっておいたところから勝手にはさみで切りやがった！！そんな彼女、今は久々絵本製作に没頭してます。････「今日はみんなでクマ狩りだ」の絵本のパクリだけどね

  September 7, 2007

• Sibling Care

  障害児のきょうだいってどう思ってるんだろう･･･ちょっと真面目なお題です（久々の更新･･･でもって長文です）そうそうその前に脱線。英語にはSiblingって便利な言葉あるけどね、日本語は兄弟姉妹の総称は「きょうだい」ってしか言わないね。････閑話休題ちょこっと前に実は学校でRisaがイジメにあったの。いわゆる「バカにした」ってことなのよね。････まぁ、それも試練。されど許せん。が母の気持ち。現場を目撃したのがうちの兄ちゃん、Ken。すぐさま一部始終を職員室で報告。（先生が言うには、ものすごくショックを受けて、彼自身がRisa以上に傷ついていたと････）例のRisaの担任は大激怒クラスの違ったいじめた張本人を捕まえて説教したけど、問題は彼女たちの担任。箸にも棒にもかからない、打っても響かない････バカ教師。（過去にクラス内イジメが理由で赴任５年間で３名もの転校者を出していると聞いた）それでも、KenとRisaの担任双方で連携して、自体は収まった････今のところまぁね、今回は担任たちが全力尽くしてくれたからね、グッと言葉呑んで帰ったけどね。担任は「私たち教師もRisaちゃんのために気を引き締めていかなくてはと改めて思いました。」って言ってくれたし、この担任たちは信頼できるから、まずはお任せしようと･･･まぁ、そんなこんなもあってね～きょうだい児のケアーが大事ってことすっごく感じたよ。あたしゃ、今まで自分の悩みをシェアーできる同じ境遇の友達をみつける努力したよ。その甲斐あって、今じゃNETやリアルの世界で愚痴れる相手も多くできたし、このブログでも私のはけ口になってるって感じてる。でもね、今度はKenに対して気持ちを分かち合える仲間を見つけてあげないとなぁ～って思ってる。彼は結局、小さいときから自分のことを全て自分でできるように躾けてしまったし、それができても当たり前のように接してきてしまったし、授業参観などもいつも最後のほうちょっとしか見てあげれなかったり、行事が重なれば祖父母に頼んでしまったり････母として大反省をしなければならないような「仕打ち」と言うに値するようなことをしてきてしまった。Kenが5歳になってすぐにRisaの障害が判明。週2回の療育センター通いで、Kenは5歳から3時から5時まで一人でお留守番してた。小学校に入ると、「ママとりっちゃんに会いたいから」って地下鉄に一人で乗ってセンターの受付に行き「○○Risaのお兄ちゃんです。今どこにいますか？」って聞いて部屋に通されたり･････それでも、そんな時でも鈍感なあたしは「Kenって立派でしょ？」って自慢の子程度にしか思ってなかった。･････あの時、6歳のKenは何を思って地下鉄乗って会いに来たんだろう･･･なんて考えもしなかった。水曜日のシッターが見つからず、結局Smileyの水曜日の夕方はKenがRisaを一人で見る日が続いた。それは彼が7歳の時。「Ken、遊ぼうぜ～！」って言う誘いに、「ごめん！！俺、今日　妹を家で見てないといけないんだ。また今度、遊ぼうぜ！」って断ってた。サッカーを始めた8歳の時、毎週水曜日の練習に参加ができなくても「仕方ないよ。俺が見ている方がママも安心なんでしょ？」って言った。その時は、シッター代のお小遣い、1回300円に魅力を感じてやっているだけなんて思っていたけど･････彼は、どう思っていたんだろう。家庭訪問の時、担任が言ってた。「KenクンはいつもRisaちゃんのことを気にしながら学校生活を送ってますね。体育などで校庭にいて、ちょうど2年生がトマトの世話などをしていると、Ken君のよそ見の先にはRisaちゃんがいるんですよ。そんな時はよそ見をしない！って注意はできませんね･･･とっても素晴らしいお兄ちゃんですね。」Risaの成長の節目節目はしっかりと記憶にあるのに、Kenの節目は5歳で止まってしまってる。確かな記憶がRisaのようにはない。それって母としてサイテーじゃん。ね？当たり前に物事をこなせる健常児の兄ちゃん。彼の当たり前のすごさをもっともっと認めないと････だね。そして、彼自身がきっと親には言えないネガティブな心の叫びを分かち合える友人も作れるような環境を作って行ってあげたいって願うのでした。

  July 19, 2007

• rambling rumbling

  Long time noooo seeee you guys!!!･････いや～～またまたサボり癖この季節、色々とあってね　母大忙しってことですわ。タイトル通り～他愛もないことグチグチですわ。･･･興味ない方、スルーしてね。お悩み相談っす。Risaはね、地域の公立の小学校に通ってるけど、週に1回午前中に情緒障がい指導教室ってところに通ってるのね。そこでは、彼女の苦手とする（障害ゆえに）社会性やコミュニケーション術を個別やグループで指導してもらってるの。地域の学校のことを「親学級」、指導教室のことを「通級」って呼ぶんだけど･･･その通級の担任が親級のクラス参観をしたのが、先週の初め。でもって昨日、家庭訪問の時にその時の話題を教えてくださいって頼んで、担任から聞いたのね。（いつも言っている通り、クラス担任は私と息がピッタリの先生なんだけど）先生いわく････「今の状態で、6年生までこの小学校で大丈夫とお思いですか？」って言われたんだって。なので、「1年1年大きな伸びを見せるお子さんだと思うし、6年までといわれてもまだ分かりません。でも、私がいる限り6年まで見守って行きたいと考えています。」と答えたらしい。で、先生は親の意思を通級の先生に伝える必要があったようで私の意見も尋ねてきたのね。（でも、なぜ？？？って思わない？？？？ちょっと馬鹿げた質問じゃないの？って思うんだけど。････それとも、毎年親の意思を確認する義務とかあるの？）だから私も、「先生と一緒です。私たち親は毎年毎年の1年が精一杯で、そんな先のことなんて分からないし、先のことばかり考えていたら、不安材料ばっかりだし、せいぜい1年先のことを思うことで一杯一杯です！！」って言ったのね。担任も「そうですよね。健常児だってそんな先のことばかり考えてたら子供が駄目になっちゃいますよね。」って言ってくれたんだけど、私は先生が帰ってしまった後に通級の担任にものすごい不信感を抱いてしまった。担任の先生はそのことで何にも触れなかったけど、先生自身も「まだ2年生なのに。この質問はね～～～」って、最後はお茶を濁すような言い方をされた。･････だってね、この担任の先生はいっつもRisaの良いところをメールやお便りで知らせてくれるし、対応で困った時は一緒に考えてくれるような人だからね。多分、先生も私と同じようなこと、思ったのかな･････実は、昨年から通級の担任とは馬が合わないな～とは感じてたんだよね。でも、昨年は渡米もあったし、まだ小学生なったばっかだし、自分の心を抑えていたのよ。それにRisaのこと考えれば「大見栄きって、通級を止めます！！！」なんてことはぜーーーったいに言えないし。通級の担任は、ものの言い方がダイレクトで、どちらかというとできない部分を強調する人だから、さすがの私も毎回毎回、自分の娘のネガティブな部分を言い続けられると、キレそうになるわけ。でもって「とかく親御さんは自分の子供を良い方良い方に見たがるものですからね。現実を見るって事は大事なんですよ、これからの進路のためにも。」って言われてしまうと、「バカ親」呼ばわりされたくないから自分の気持ち抑えてるのよね。それでもさ、毎度のこと「苦手分野攻め」されちゃうとね･････それでも、去年は通級のクラスメイトに恵まれてて、そこでの同じ境遇のママたち･･･ママ友たちとの会話でストレス発散できて、自分自身をポジティブに向けてこられたんだけど、今年クラス替えして、まだ他のお母さんたちとは打ち解けられず、おまけに今年から入ってきた人も多いから、自分のことで精一杯！って気持ち見え見えで、そんな中で自分のお悩み相談もできるわけでもなく････って状態が続いてるんですわ。でもね、これでいいこと一つだけ学んだよ。「反面教師」ってこと。苦手なこと、言い続けられると「やる気」がうせるってね。で、親級の担任のようにいいところを思いっきり褒めて、苦手なところは一緒に解決ってのは、やる気も出るし前向きになれる。ってことはね、子育てがまさにこれでしょう？！･････これからは、子供にイラｯときたら「通級担任の顔を思い出せ！こんな気分に子供をさせるのか？！」って思えば、意外とあたしってGoodなママになれそうだわ。（おバカ丸出し

  June 19, 2007

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  Miss Unique !!

  日本の美女も世界級ですわね昨年の地花くららさん、そして今年の森理世さんはグランプリにね。お二方とも、Asian Beauty　そのもので････（お二方、似ている？って思ってしまうのはあたしだけ？）そして、お題のMiss Universe　ならぬ　Miss UNIQUE　と言えば、我が家のお嬢ですわ。最近こっているのは、やはりスパイダーマン・コスチューム。国語の音読みは、まずは着替えてから････ 友達が来れば、友達にもスパイダーマン・コスチュームを着て見せて････みんなの反応見て、喜んでるわ。友達が「りーっちゃん、あそぼ」って遊びに来れば、友達の　こ洒落た　サンバイザーを見るや否や、「あたしも、あたしも！！　ちょっと待ってて　」と意気揚々に部屋に駆け込み、もってきたのは　「イヤーマッフル！！！」（耳あて）お気に入りのキティーちゃんを耳につけ、「さぁ～　いこう！！」って。お友達の渋い顔････「りっちゃんママ、りっちゃん暑そうだよね･･･」「いいんじゃない？自分でつけてるんだから。」と無責任な母。それでも仲良く、お出かけしてましたわ。（っていっても隣のマンション）やっぱりユニークさにかけては、あんたが一番！ Miss Unique Universe　だわ

  May 30, 2007

• Living in hope

  音沙汰なしの、GWホントにホントに皆さんに励まされましたセイスさん、Yukiyo☆さん、レオポルさん、れもんダリアさん、仙台虎さん、まぽぽ姫、marimbo、ojuryさん、その他直メールくださった皆さん、Thanks lot!! You made my precious GW!!その後、担任の先生とのメールのやり取りの中で私：「少し、他の父兄に対してナーバスになりすぎてしまったかもしれません。」先生：「懇談会の時のKさんの自己紹介を聞いて言葉を選んで誤解の無いように話されているなと思いました。それで充分です。子供たちはRisaちゃんから学び、Risaちゃんも子供たちから学んでいくものです。Risaちゃんのお陰で子供たちは優しくなれます。気遣うことを学びます。私はがんばったお母さんに100点をあげたい気持ちです。」こんな嬉しい言葉をもらえ、やっぱRisaはRisaだからいいんだ･･･って気持ちになれたよ。今更ながらに、他の子と比べてどうなんじゃ～？って思ったわ。Risaは彼女なりに立派に成長してるじゃん。授業もそれなりについていってるし、宿題だって諦めないでやってるし。Risaは他の子よりも、ずっと×２　努力しているじゃん。何事も一生懸命に取り組むじゃん。それを親が認めずに誰が認めんのよね～？「普通」なんてそれこそ面白みのない子よね？普通に行かないから面白いってのが子育てだよね？たっぷり充電しきったら、「HOPE」って言葉が浮かんだよ。

  May 8, 2007

• Open school

  明日からGWだね今週は、けっこぉ～「いたたぁ～～」続きでさ、凹みモードだったのよ。まぁ、今は元気･･･から元気??GW遊びまくって、元気回復させますから･･･週の最初に学校の「読み聞かせの会」の本選びあってさ。1年生担当になって、他のお母さんたちと相談してたの。メンバーは2年生の母中心で、いかにも「教育ママごん」でね～～～本の趣味が合わず･･･（私は学校入りたてだし、みんなすっごい緊張してると思ってさ、「ティッチ」や「ディビットがっこうへいく」とか押したのよ）そしたらさ、「Kさん（私のこと）ところは知らないけど、もう1年生になればこんな本は喜ばないと思うわ」って言われて、超ちょぉ～～～～ショックアンド激怒･････言葉の奥で、Risaのことを蔑視したように感じた。デイビットなんて、昨年Risaのクラスで読んであげたらどの子も大喜びで、その週は図書室のデイビットシリーズが全部貸し出しになったって先生からすごく感謝されたのに･････実は言った母親は昨年、入学式の後に校長に呼び出されてて（軽度発達障害の子全員が呼び出されてた）特別支援教育についてのレクチャーをしてもらったんだけど、その時も「アスペルガーと言われているけど･･･云々」要は、母親が子供の状態を認知してないって実感してたのよね。その時の言動からその方のお子さんは完璧なる「アスペ」と私は思ったんだけど･･･でね、1学期末に「特別支援教育連絡会」っていう父母教師会があって学校であった時に「参加するんでしょ？」って聞いたら「こんなところで言わないで！それに私は参加しないわよ。」って言われたこともあるの。････1年前だけど、思い出すだけでムカつくまぁ、いいや。そんなこともあって結構イライラした週の初め。でもって、木曜日2年生になってはじめての参観日。今まで参観日でも特にふざけたり･･･なんてことはなく、いつも滞りなく無事にできていたんだけど････私の完璧なるミス参観に5分遅れてしまったの。普段なら、たいした事にならなかったんだろうけど、その日は国語の授業で新しい漢字をノートに書いて先生のところに持っていくのが授業の導入だったのね。Risaは張切って一番に書きあげ、先生から特大はなまるをもらった････のに、母の姿なし。突然、「どうして　おかあさん　いないのよぉぉぉぉぉ。りっちゃん一番だったのにィィィィィ。」って机に突っ伏して号泣･･･（だったらしい。後で聞いた）まぁ、先生は勝手知ったる･･･でRisaには無視が一番効くと思い、そのまま続行。Risaは自分で落ち着くために机に突っ伏して泣いてたみたい。ママ友の「急いで！！！！りっチャンが泣いてる！！！！！」の声に、全速力で階段を駆け上がりクラスに入る･･･初めてクラスメイトになったママたちのつめたぁぁぁぁい視線露骨な「ため息」･･･････はぁ、こっちが　ため息つきたいよ。泣きたいよ。先生が（例の超大好きな先生です）「ほぉ～ら、りっちゃん　お母さん来たよ。心配しなくても大丈夫よ。さぁ、授業始めましょう。」その一言で、すっと授業に戻れた。授業内容は、教科書を「気持ちを込めて読む大会」グループに別れ、前に出て発表。ほかの子は、発表した子の感想を言う。そしたらね、Risaも挙手。「はい、Kさん」「えっとぉ～　りこちゃんの声が大きくて上手でした。」･････萎縮してた気持ちに、この発言は私にとってすごく心の支えになったそして、Risaのグループ発表の番。なんと、見事にRisaは暗唱をしてた。（まぁ、彼女の得意分野だからね）そして友達も「Kさんの声がはっきりしてて上手でした」とか褒めてもらえて、その度に私の方を見る。私もOKマークをRisaに送る････でもね、コソコソ話？わざと聞こえるように???････聞こえた。「2年生にもなって、すごくわがままじゃない？自分が一番と思っているのかしらね～？」ここで泣いたら、恥と思い唇かんでた。（でもホントに泣きたかったよ）そしたらさ、去年のクラスメイトのママたちが「りっちゃん、成長したね～～」　「がんばってるね～～！！」　「すごいよ～～感動したよ！」って口々に言ってくれて、心の緊張が和らいだ。参観の後、懇談会。昨年、先生から障害のことはあえて言う必要ないといわれてて･･･迷ったけど、止めときました。先生は、「父兄はとかく噂が先行するし、りっちゃんの場合はクラスメイトに危害や迷惑をかける子じゃないし、「個性」です。アレルギーのある子、近眼の子、自閉症の子、なんら変わりないそれぞれの「個性」です。」って昨年言われたのよね。そして、先生は「クラスメイトの子供たちがりっちゃんのことを理解していればいいんです。彼らから親は学びます。」って言ってくれたのよね。その通り、昨年何もRisaのことを知らない母親たちが今日はこんなにも私の事かばってくれたし、一緒に成長を分かち合えたし。だから、今年もそうなることを信じて･･･Risaには支えてくれる友達や先生や母親たちがいっぱいいるんだもん、きっと理解してくれると思ってる。追伸：同じ障がいを持った両親の中には、障がいを理解してもらうためにも父兄に伝える義務があるとお考えの人も多いと思います。私も、聞かれれば必ず丁寧に答えてます。ただ、大勢の前でしゃべっても、所詮興味のない人には伝わらず、噂先行の嫌な経験もあるのでこういった行動をとっています。どうか、不快に思わないでください。おまけ：と、そんなこんなでRisaのクラスから離れられず、兄ちゃんは一人ママ待ちぼうけを食らってしまったのでした（参観の最後3分くらいに顔出した）････ホントにごめん。その分あとでたっぷりと謝って事情を正直に説明したら･･･「まぁ～～そんなことじゃないかと思ってたよ」ですって。彼も成長してます。

  April 27, 2007

• Dear friends

  タイトルは前回と一緒だけど～今回は、お嬢ネタ。先日、先生からのメールで嬉しいお知らせが「今日、Kちゃんが私のところにやってきて、「最近、わたし　りっちゃんとは何でも普通に話せるとよ。」ですって。」1年生の後半から仲良くなったKちゃん。2年生にしてはちょっとおマセで可愛い子。入学して間もない頃、確か6月だったと思う。Kちゃんをはじめ、クラスのチョッピリ目立つ女の子たち3人が私に向かって尋ねてきた。「ねぇ、りっちゃんのママ～　りっちゃんって　なんで　あんなになっちゃったの？　」私にとったら、めちゃくちゃショックな一言で････すんごい頭に来たけど「生まれた時からだよ。みんなに苦手なことがあるように、りっちゃんはおしゃべりが苦手なの。」それだけが精一杯。大人気ない私は、こんなことでも一々　敏感に反応してしまってさ。でもね、よ～～～～く考えてみれば、すっごく「自然な疑問」だったんだよね。彼女たちは「馬鹿にするつもり」じゃなくってさ、「素朴な疑問」だったって訳。国語や算数や･･･「普通」にできるのに、しゃべることは時々「意味わかんない～」そりゃそぉ～だ。私だって、たまぁ～に思うんだからさ子供だったらね～～その時に私に尋ねてきた彼女たちこそが、今のRisaを支えてくれてる大事な大事なお友達ってこと。Risaを分かりたいって気持ちが、今やっと「わたし、りっちゃんと何でも普通に話せるとよ。」って言葉になったんだね。先週の土曜日は、生まれて初めて週末にお友達のおうちに一人で遊びに行った。先方のママからも、「いつも遊んでもらっているから、ぜひ遊びに来させて」っていうお誘いでね。半日、お邪魔してたわ。先方のママいわく、「私はまるきり感知せずだったから、何していたか知らないけど･･･お人形遊びやラブベリーカードやお絵かきして、なんか楽しそうに笑い声とか聞こえていたよ。」って。学校のお勉強じゃない････なんていうかな。心の勉強って言うのかな？「友達」ってそういうものだよね？

  April 20, 2007

• 

  You made it, Risa !!

  昨日で一年生も終わります。朝から記念撮影。だってさ、黄色い帽子とランドセルカバーは今日でお別れだもんね一年間、よくがんばりました。ママはRisaに特大スペシャル花丸をあげちゃいます。修了式では、低学年の特別支援の先生が退任されるとのことでRisaが代表で花束を渡す大役に抜擢全校児童と教師が見守る中、仲良しのSくんと二人でステージに上がり立派に役目を果たしたそうで････（兄ちゃんが誇らしそうに話してくれた）知ってれば、そーーーと覗きに行って写真でも取りたいの「バカ親」気分。もって帰ってきた「通信表」算数以外は「意欲・態度」がA！（ってこれと図工くらいしかAもらえる材料ないけど）それでもね、あたしにしてみたら「快挙」な通知表ですわ。そして、「お約束」の「クラス文集」･････お腹よじれましたタイトル：「一年生がおわります」わたしが、そのとき「すごいねえ。先生」といいました。プールに入るのです。プールにぶくぶくをします。RisaとEちゃんは（石を）ひろいます。きょうの（は）、RisaちゃんとMちゃんとEちゃんとRちゃんでプールであそびましたのです。よろこんで石をひろったのです。そのうち、Eちゃんが石をひろいました。注）水の怖いEちゃんがやっと石拾いができるようになってみんなで喜んだとのこと。タイトル：「ぼく・わたしのじこしょうかい」 質問）すきな　じゅぎょうは？･････「プールでたのしいのがしたいのよ」質問）かぞくじまん････「犬のルーシーがいるよ」質問）１－４のみんなへ･････「いっしょにこうえんであそんだのです。」質問）すきなたべものは？････「ママがつくったりんごです。」（ママは農家ではありません。ただむいただけです）質問）しょうらいのゆめは？･････「プールのひと」（？？？？？監視員？？？？）タイトル：「一年生のおもいで」題名「プール」なつにプールがありました。 ･････よっぽど、よーーーーっぽどプールが楽しかったんだね。プールの事っきゃ、書いてませんわそして先生からお手紙をいただきました。りっちゃんとの一年は本当に感動でした。自閉症と言われるお子さんを担任するのは4度目ですが、今までは中・高学年での担任だったし、私は指導力不足だし、目に見える形で成長をおうちの方と喜び合える経験はあまりできませんでした。ところが、私の指導力不足はいつもと変わらないのに、りっちゃんの前向きなエネルギーはとっても素敵でした。感動の毎日でした。今日はH先生とのお別れ会があったのでSくんと二人で花束を渡す役をしてステージに上がりました。緊張してたけど、ちゃんと役を果たして笑顔でステージを下りてきました。えらい！これからもずっと応援させてください。やっぱ、あたしはこの担任で2年生もむかえたいよ～～あたしの望むところと先生の目標が一致してるんだよね。親と教師でブレがない。････これって、すっばらしいよね。最高の連携プレイと思う。そして昨日の午後、いつものように我が家はRisaのお友達とルーシーがリビングで戯れて遊んでおりました。お友達と「ラブ＆ベリー」カードを見せ合いながら「これ、かわいいね」･･･「これ、わたし好き～」なんて言っている姿を見ると母も感動です。

  March 24, 2007

• Lucy's work

  春めいたかと思いきや、このところ寒いですね～我が家のLucyちゃんも今じゃすっかり家族の一員として愛されております。飼い始め当初は、Risaは思っていた以上にLucyが小さかったせいで"Noooo!! She is not Lucy !! I wanna Lucy!!"などと、訳分からぬ否定を繰り返しておりましたが、今じゃすっかりLucyからなめられております（お顔もしっかり、舐められております）Lucyが我が家に来て早、1ヶ月。最近、お嬢の情操教育に何役も役に立ちつつあります。クラスメイトも一緒に登校をしているAちゃんから「Risaの家が犬を飼った」って言う情報が回り、近所の女の子たちが家のドアフォンを鳴らして、遊びに来るようになったのです（はい、発達障害の子を持つ親なら理解できると思いますが･･･快挙です）Risaも友達が自分のうちにやってきて、一緒に遊ぶのは楽しい様子。そこで、何気な～～い　私の一言。「あのね～うちのルーシー、英語がわかるんだよ～～。一緒に英語でルーシーと遊んでみる？？」･････この一言に、一同　フリーズ･････やっば～～～い、この言葉でひいちゃったかな？？？　と私。でも、その言葉を聞いたからかRisaが急にLucyに向かって英語で話しかけた。"Hey, Lucy. Sit down. Sit down!! OK, OK Good girl, Lucy.""Wait, wait, ....OK!! Eat it! You are such a good girl, Lucy."（ルーシー、おすわり！よし、いい子よ。）（待て、待て。。。よし、食べて良いよ！　ルーシー、おりこうさん。）"Lucy come here!! OK, good!! Oh, Lucy Don't go poo-poo here!! You go poo-poo there!! OK? What a stinky girl, Lucy!!"（ルーシー、こっちおいで。　よし。　ルーシー、ここでうんちしちゃダメ！ウンチはあそこでしょ！　分かった？　もう、臭いんだから！）その様子を見て、お友達はいっせいに顔を見合わせ････「りっちゃんママ～　りっちゃんは英語がしゃべれるの？」「今の英語？」「すごいね～～ビックリだよ！！今、何てしゃべったの？」って質問攻め。それから、簡単なフレーズや単語を教えてあげた。特に子供が大好きなPoo-pooやStinkyは大喜び。子供ってすごいよね～その後は、どの子も"Lucy come here!!"や"Good!!"なんて言いながら戯れてた。最初は「英語」って一言で固まっちゃっていたのにね。何のためらいもなく「いい感じ」。ソファでおやつ食べながら、たわいもない「会話」をしているRisaに母、仰天「ねぇねぇ、みんな。おやつ　おいしいね」って。それから、みんなから「これから毎週Lucyに会いに金曜日には遊びに来てもいい？」って。「うん、いいよ～～～」ってRisa。母感無量なひと時･･･

  March 12, 2007

• Touch my heart

  久々、お嬢の日々徒然を。先週、担任から大層な封筒に入ったお手紙を持って帰ってきた。ちょっと「ドキッ」としつつも、「はて、何か悪いことでもしちゃったかしら？」中身は担任からのお手紙と、コピーされたRisaの作文。まずはあまりの感動に、お手紙全文を････K様今日は感動の日です。まず1校時作文の清書をしました。下書きは火曜日だったのでRisaさんは下書きなしで清書です。（注：火曜日は欠席でした）「さむい日の　たいいくは･････」の後に続けて好きなように書いてごらんと口だけで指示したところ、鉛筆を持って書き出したのでそのままにしていました。すると、ひとりですてきな作文ができていました。体育の順番をきちんと書いて、自分の気持ちも書いて、Risaちゃんのまわりにこれと似た文章はなかったので、本当にRisaちゃんの文章です。4校時には、豆まきで盛り上がったので忘れないうちに文章にしようと10分間で作文を書きました。「「おにはそと、ふくはうち」といいながら　まめまきをしました。････」に続けて書いたRisaちゃんの文章は、またまたオリジナルです。3学期になって、生活や図工の時に黒板をただ写すのではなく自分のオリジナルで文章を書こうとする姿が何度も見られていました。それが1日のうちで2回も長い文章で形になって、私はとても感動しています。Risaちゃんはすごい力を持っています。かしこいです。担任がもっと力を持っていれば、もっともっと伸びていけるのに････毎日K君（注：APの子）と二人で支えあいながら他の子とコミュニケーションをとっていく様子がかわいくて、かわいくて、Risaちゃんはすごい！！！といったお手紙。先生はホントにRisaを良く見てくれてるんだな～と思ったら、「担任の力不足」なんて事は全然ない！って思って、わたしもすぐに返信。この1年で、彼女はホントに大きく成長したな～って思うよ。だって、1年前には小学校入学。「とにかく離席せずにいられたら御の字」と思っていたし、授業なんて、ホントぶっちゃけお客様でもいいやって思ってたよ。（子供の力をまるきり信じてない親だよね～～）ふたを開ければ･･･1学期は、隣の子をひたすら模倣･･･（それで、ほとんどのテストは満点だったけど。。。もちろん、カンニングのお陰ですが模倣によって彼女は、質問と答えのつながりというテクニックを身に付けたんだと思う。そして、2学期、渡米。ちょっと無茶かな？ってはっきり言って思ったけど、彼女はそこで自己主張を学んできたし。それから、気持ちを「言葉」（文）にすることを学んだ。とにかく主張しないと何ももらえない国。多分にもれず、立派に学んできてくれたわ。そっから、「文章」に気持ちを表す手段を得たんだろうな･･･（だって、あたし、特別に指導してないんだもん。）そして、帰国し3学期。学校中の先生が（校長先生も含めてよ）「最近のRisaちゃんの伸びはすごい！自己主張と協調性をバランスよく持てるようになった」って大絶賛。（母は、涙ものだわよ）と同時に、反抗期らしさもチラホラ。Risa相手に、マジギレをほとんどしなかった兄ちゃんも「最近のRisaは生意気だ！」とか言い出して、妹を特別視する傾向にあったKenにも良い兆候。私も、KenとRisaの子育てに差をつけてきたけど（知らぬ間に）物分りが良くなってきたってことで、ちょっと彼女にも厳しくしないとね。･･･いや～～　嬉しい悲鳴っすよ。1年前、2年前････今のRisaなんて、ホントにホントに考えられなかったし、今こうして心配なしに学校生活送らせることができるのもまわりのサポートのお陰だよね。やっぱ親としたら「秘めた可能性」見っけて、将来は小っちゃくてもいいから「花」を咲かせてやりたいな。･････で、どんな作文書いたか、気になるでしょ？大爆ものの作文ですが･･･あたしには最高傑作（親の訳がないと理解不能な部分もあるので（　）書きしてます）「さむい日のたいいくは、ふる（え）ます。（最初は）赤白ならびよ。そして、なわとびです。つぎは、おにあそびです。しっぽをつけたね。（しっぽ取ゲームです）これでおにあそびはおわります。たのしかったです。なわとびもたのしいです。そして、とってもうれしいです。」訳）やっと縄跳びが10回飛べるようになったのが嬉しかったみたい。「「おには、そと。」　「ふくはうち。」と、いいながら　まめまきをしました。たのしかったんです。そして、おにでいっぱいあそんだのです。ぴいなっつをなげたのです。これから（これで）おしまいです。おもしろかったのです。きょうの（は、）たのしかった。」世間一般の1年生にしたらもっと上手な文が書けると思うけど、私はこんなでも文章が書けるようになったってことでHAPPYですわ

  February 5, 2007

• A kind of Autistic

  渡米まで4日となり、仕事も予定も全てがなくなった今、超暇で怠惰な生活を満喫してます。まぁ、これも後4日って事で。未だにパジャマさてと、昨日の話題の続きです。「定型発達」ってなに？あたしは、いわゆる「変わった子」だし、今も「変わった人」と自覚してます。まぁ、これを自覚できるかできないかで判断すると、自覚できる私は「定型」なのかな？人の個性や性格で、いろんな人がいて長所短所もさまざまで･････「完璧」なんてありえない。Kiyoとの会話でもよく「変わってる」って言われるし、「観点が違う」ってこともしばしば。あたしは、幼稚園の年少（3歳）から高校3年（18歳）までのクラスと担任をフルネームで言える。それって、常識だと思ってた。小学3年以降については、漢字でフルネーム書ける。色んな昔話の時にも、「あ～～それ！私が小学○年の時にさぁ～」なんて断言的に言うと（だって、覚えてるんだもん）「え～～！　なんでそんなに時期まで詳しいの？！」って驚かれる。あたしにしてみりゃ、「なんで、忘れちゃうの？」って気分。････でもね、Kiyoに言われた。「変だよ」って。「俺は、すごく好きだったり嫌いだった先生なら覚えてるけど、幼稚園のことなんて覚えてない」って。妹にも言われた。「幼稚園のことなんて覚えてない」って。「こいつら、馬鹿か？」って心の中で思っちゃったんだけど、普通、みんな覚えてると思ってたけど、実際はどうなの？それと、「社交辞令」もだめ。もう十分大人だから（笑）、世の中にそういうことが存在しているって事は知ってるよ。もちろん。でもね、自分では「決して言わない」。本当に食事したいから「今度ご飯でも食べよう」って誘う。その気も無い人には言わない。でもって、言ったからには実行する。なので、相手側が「社交辞令」って思っていたりすると、これって迷惑なのかな？似たことで「お世辞」も言えない。よく、周りのお母様方が「歯の浮くようなお世辞」言ったりすることあるけど、あたしには無理。「可愛い子」（ここではあくまでもあたしの観点からの見た目）は「可愛い」し、「可愛くない子」には「可愛いね」なんて口が避けても言えない。一度、近所の子の「洋服がすっごくかわいい」って褒めて、その場にいたKiyoに後で「あれじゃ、洋服だけが可愛いみたいじゃないか！」って言われた。････だって、その通りだったんだもん。でもね、「かわいい」とか「すごい」とか本気で認めると、すっごく褒めまくるらしい。（Kiyo談）･･･「だからMってわかりやすいよな～」言われるもん。勉強でも「こだわり」が強い。例えば、中学の時は理系と文系どちらに進もうか悩んでた。中学1年から大学のことを考えてた。別に親が強制したわけじゃないんだけど。高校は、「数学科」か「英語科」に行きたかったのに回りの強い反対で「普通科」に進学したけど、「職人肌」のあたしには将来的には「普通科」じゃなかったほうが良かったのにって思う。高校1年からは「私立・英語科」に絞って「英語」以外はほとんど勉強しない始末。大得意の数学はみるみるうちに「赤点」まっしぐら。英語だけは大得意。そう、ひとつに絞ると「それしか見えなくなる傾向」があるみたい。ある程度、英語も話せる程度になると（極めないところが良いところ？だったりして）今度は、違う方向へスイッチが切り替わる。フランス語に生活が染まっていた時期もある。「的」を絞るとそれしかしない。（一種のこだわり？って最近、認知できた）とことんこだわると、「生活全て」において「フランス」を感じないとだめ。･･････そう、洋服、持ち物、食事････全てにおいて。（絶対に変？）でもって、どういうわけか「仏系証券会社」と「米系銀行」双方を受けて、受かった「米系銀行」。ここで、気持ちのスイッチが切り替わった。そう、今度は「アメリカ」に的が移動。すると、フランス語にはほとんど興味を示さず、「英語」や「アメリカ文化」などに生活の部分が移行。･････やっぱ、こう書き綴ってみると変だ。「妙なこだわりが強い」ってあたしが良く使う言葉なんだけど、実はこのことなのよ。ばかばかしいでしょ？　でもね、自分のスイッチと共に生活が切り替わらないと、「すっごく気持ちが悪い」んだよね。････例えると、「お尻がお尻じゃないみたい」な感じ？　余計にわからない？そして、その「産物」とも言えるのが「我が子の英語教育」ってことなのかな？母の妙なこだわりで、子供たちが迷惑している･･･とも考えられるね～でも、「苦手」な人でも適当にかわす事はできるから、その辺は「定型」だね。ただ、「Me-sunの態度って、明らかに好き嫌いがはっきりしている」とは言われる。これでも、大分大人になったんだけどね。でも、やっぱ苦手な人は苦手です！こう見えて、大勢の前で話すのも「大嫌い」だし、Smileyの親と話すのも実は苦手だったりする。（爆笑でしょ？）子供たちの方が話しやすい。興味ない話題には、ほとんど口出ししないし、興味の無い人の話にも耳を傾けられない。学校のPTAやその他会合などでは、いっつも「退屈」をもてあまし「空想」しているくちなのです。そのくせ、意見が違うと相手に対して「コテンパンに反論」してしまう悪い癖もあります。なぁ～んて、書いてみたら　「単なる我がままじゃん」って結論に到達。は～　やっぱ　「書いてみる」って良いね～　自分自身が分析できるわ。これ読んで、引いちゃったら　ごめんあそばせ。実は、あたしって　こんなタイプなんですわ。

  October 6, 2006

• Actually

  アメリカのP州でソーシャルワーカーとして主に自閉症者と関わっている（ジョブコーチです）Debbieに誘われランチをした。こちらに来てまだ1ヵ月。彼女なら気に入ってくれるかな？って思ってあたしのお気に入りレストラン「Y」に連れて行った。そこは、知的障がい者が自立を目指して就労している場所で厨房から駐車場、接客･･･全てを彼らが定型発達者（健常者ですね）がサポートしながら経営をしてます。ランチタイムともなると近隣の会社員や主婦層で大混雑の盛況ぶり。セルフサービスでお料理は出されますが、健康に良い食材を健康に良い調理方法で旬のものがいただけてお値段リーズナブルです。あたしの決まり文句。「下手のところで、つまらないものに金使うなら、あたしはここでランチする」です。Debbieも喜んで二人で久々、かざりっけなしの楽しい食事の時間を作れました。（普段のママランチみたいのは、実は苦手っていうより嫌いなのでね～）あたしは色んなメディアなどの情報からアメリカは障害者に優しい国だと思ってた。でもね、彼女との話で「実はそうでもない」ってことがわかった。確かにね、障害者に対してのプログラムなどもこっち（日本）よりは充実してるし、支援もきめ細かいんだけど、それはあくまでも一部で「個人の主張が認められた方たち」らしい。ネゴシエーションが苦手な親などは、行政に上手に訴えられずに悲しいめにも会っているんだって。･････（回想････今年の冬、あたしはKiyoがネゴシエーションの達人で本当に良かったと感動をした。なぜって？当時の日記にもちょくちょく書いてたけど教育委員会に対して「親の食い下がり」で勝ち取ったRisaの「通級教室認定」だったからね）はぁ～～～ん、アメリカもどっかの国（もちろん日本です）と一緒だね～～～そう、「IEP」（個別教育プログラム）も「勝利を勝ち得た人」に与えられるものらしい。（まぁ、その門戸は日本のそれとは比較にならないくらいに広いのだろうけど）ってことを話して数日後、ニキリンコさんの「自閉っ子　深読みしなけりゃ　うまくいく」を読んでいたら、同じような記述を見つけて「やっぱりね～～～」と妙に納得でした。で、先のレストランにてDebbieが、「こうやってみんなで盛り上げて支援ができる日本も素敵だよ」って。「そっかぁ～～？　こんなのアメリカじゃ普通なんじゃないの？」ってあたし。「他の州はわからないけど、P州で仲間（ジョブコーチ）とこういったレストランを作ったことがあるんだよ。もちろん、当事者の親たちも参加して、寄付をして。モノは出来上がった。人材もそろった。でもね、M（あたしの名前）信じられないだろうけどお客が来なかったの。一生懸命仲間や当事者たちと宣伝活動もしたのにね。「知的障害者が作った料理は怖くて食べられない。」っていった人もいたんだよ。」「え～～～～～！！！信じられない！」その後、Debbieはこう続けた。「だから、ここに来た時、すごく驚いた。こんなにみんなが生き生きと仕事をして、お客さんが喜んで食事をしている。共存していると思う。」って。あたしは、正直驚いた。だって、今まで福祉先進国「アメリカ」って思ってたから。確かにね、先進国での部分も多いらしい。でも全てが「契約」の元に基いているから「愛」を感じ辛いみたい。う～～～ん、　そうだよね。子供の療育プログラムを「完璧」に仕上げてくれても、「時間だから」ってエイド（加配の先生）が生徒よりも先に帰ってしまったりね。（契約事項に無いから）そんなこと、日本じゃないものね。････あくまでも、あたしがお世話になった療育機関ではね。そんなこんなで、「眼からうろこ」？っていうか、一種のかる～いショックを受けた今週のMe-sunなのでした。そうそう、人間　誰一人として同じ人はいないわけで「みんな違うから」世の中が回ってるんだよね。最近持った疑問。　「それじゃ　定型発達　って何？」人間誰しも "A kind of Autistic"（一種の自閉的傾向）な部分持ってるんじゃないかな～？そう考えてたら、またまた疑問がわいてきた。あたしって異常なまでの記憶力の持ち主。妙なこだわり。などなど･･･「定型発達」とは思えない奇行振りを次回は語っちゃおうかな～～

  October 5, 2006

• 

  I want to be a .....

  私のSmileyの生徒さんでAS（アスペ）のT君。彼、とってもマニアックでどちらかというとあたしもかなりの「マニア」な人だから話がとっても合う。（一部、あたしも"A kind of Autistic"？と感じる日々）先日の授業前に、突然あたしのところにやってきて"When I grow up I want to be a pilot. I am pilot, please ride on my air plaine."（可愛かったので、原文のまま掲載）→言いたいことは「僕は大きくなったらパイロットになりたいんだ！僕がパイロットになったら僕の飛行機に乗ってね！」ってことですね。引き続いて"You ride on American airline. Because American airline is no accident !!"　（こちらも原文のまま、あしからず）→あたしがもうすぐアメリカに行くことを知っているT君。「アメリカンエアーラインがいいよ。なぜなら事故が無いんだよ。」T君は飛行機マニアでそれも半端じゃないらしい。「アメリカに行く」＝「アメリカの航空会社を使う」と認識しているのかどうかは不明だけど、ここ何年かの統計によるとアメリカン・エアーの故障および事故がダントツに少ないらしい。（調べたわけじゃないけど、T君が教えてくれた。）T君のママは「Tの操縦する飛行機なんて怖くっていやよね～」なんて笑いながら言ってたけど、あたしはホントに応援したいって思ったよ。そんな話題で盛り上がった先週の通級クラス(週に一度ソーシャルスキルなど特別のプログラムで授業をする）でのママ同士の会話。（以前の日記にも書いたけど、T君は通級ではRisaのクラスメイトなの）そこで話題に上がったのがRisaのこと。→宿題などのDeadlineにやたらとこだわる。細かい作業が好き。英語が得意？好き。本が好き。→翻訳家なんて向いてると思うよ。（T君ママ）→ほ・翻訳家？（絶句のあたし）だってさ～～　自閉症スペクトラム者で翻訳なんてできるかよ！！って思っていたら、実在したそれも、日本人でこんな障がい者に「優しくない」日本で、いたんだ～～ペンネーム　「ニキリンコ」さん。ASです。早速ネットで調べてみると、あるわあるわ～～　結構　訳書や著書もある！まずは、著書である「自閉っ子、こういう風に　できてます！」（ふたりの自閉者の不思議な世界観や身体感覚を面白おかしく綴ってます）「自閉っ子、深読みしなけりゃ　うまくいく」（障がい児教育先進国アメリカのIEPと日本の発達障がい支援策についてを考える）を購入して読みふけってます。あたしたち、自閉っ子の親なら「あ～～あるある。こういうとき。そっかぁ～～こんな気分なのかもね。」ってもう爆笑ものです。遠い過去、翻訳家になりたかった。神田の大手専門学校に、OLしながら夜間通ってた。でもね～～　翻訳家って地道なんだよね。ホントに好きじゃないと大変宿題や下訳（ざっと訳すこと）も時間と努力を要する。でもって、訳したものは散々書き直しを何度も何度も。。。。。やっと手に入れた下訳のお仕事。英語の契約書だったけど、A4用紙一枚1000円。4枚だったかな。。。4000円の収入を得るのに、図書館に缶詰になって自給計算したら500円位にしかならなかった　（そりゃそうよ、契約書なんて日本語で読んだってわからないんだからさ）･････需要の多い契約や説明書などは専門分野を学んでないと仕事が無い。小説などの訳は当たれば高収入だけど当たらなければ････だし。結局は、初の仕事で自分の能力の無さに（努力もしなかったけどね）向いてないな～って判断したんだよね。でね、Risaについてを考えてみたのよ。･･････あの集中力。好きなことは永遠とやる（こちらがSTOPっていうまで続ける）。「いたずらりさちゃん。 "Risa, I got it."」（過去ログ参照）の作品みたいな日本語と英語の対応が好き。･････ってこと考えてたら、案外彼女には向いてるかもなぁ～って思えてきた。まぁね、後15年くらいは先の話なんだけどさ、おざなりなRisaの英語教育をもうちょっと本腰入れてみてみたいなぁ～～って気持ちが沸々と。。。（はっきりいって親ばかですけど）兄ちゃん、Kenは自分の将来については自分で決めるだけの力がある。自分で考えることも得意だし。だから、あたしは彼の将来はあまり口出ししようとは思ってないんだよね。　"Going his way."でいいんじゃないかなと。平坦な道、茨の道･･･たっくさん経験してもらいたいし。で、Risaは？って考えると、レールまでは引かないけど「行く道を耕してあげたい」って思うんだよね。　"Suggest her ways."って感じかな。まるっきり先の見えないRisaの将来。案外、捨てたもんじゃないかもね

  September 29, 2006

• Bad day !!!

  久々、超ネガティブ思考ですまずは、昨日の金曜日、Kiyoは東京へ出張、戻りは土曜日（今朝）のはずだったんだけど。。。金曜の昼過ぎに携帯がなり、「とにかく歩けない。今、新幹線の多目的ルーム（要は急病人が寝る場所）にいる。4時半に着くから迎えに来て」って。駅に行くと、車椅子のKiyo。そのままかかり付けの病院へ。････ERに通され、ロビーで待つこと2時間。････結果、以前から腰の痛みを訴えていたんだけど、「椎間板ヘルニア」だって。それも、かなり神経を圧迫している。自宅じゃ無理だから入院ってことに。まぁ、入院っていっても3日もしたら退院できるらしい。でも、その後は自宅療養だって。仕事中毒の彼がそんなことに耐えられるのかなぁ～～～でも、体が基本だしね。でもって、こんなことでネガティブになるほどあたしの心は柔じゃないわけで･･･その病院での出来事。Risaはやっぱ発達障害児にありがちな「思った言葉を口に出してしまう」ことが最近特に多くなって。。。実は、実家に帰省した時も温泉に行ったの。脱衣所に太ったおばさんがいて、彼女のお腹を指差し、「ママ～見て！すげぇ～～！」って。もう、恥ずかしいやらで、慌てて聞こえない振りして逃げてしまったあたし。････こんなくらいなら、まだ可愛げがあるんだけど、Kiyoの病棟は整形外科なので、いろんな患者さんがいる。片足の無い人を、指差し声を出そうとしたから、慌てて指を払いのけ「人を指差したらいけません！」ときつく叱った。Kiyoの同じ病室のおじいさん。胸に大きな手術の傷跡があって･･･「うわ～！すごい！」おじいさんは、優しく笑ってくれて私も慌てて謝ったけど、実際のところ気分が悪かったかもしれない。極めつけは、エレベーター内でのこと。弱視の男の子がいた。彼を指差し「うわ～！すげぇ！」人の波で、彼の母親の顔も見えずそのまま押し出される形となってしまって･･･謝ることもできなかった。。。。でも、謝ろうと思えば、戻ってでも一言「ごめんなさい」とRisaの代わりに謝るべきだった。ずっとずっと、今でも気になってしまう。彼は、そして彼の母はRisaの言葉で、今日一日が最悪の気分になってしまったかもしれないから。エレベーターを降りてすぐに、Risaの手を握り、「人を指差して、すげぇとか言ったらいけません。人は指差しません！！！　すげぇとはいいません！！！」Risaの手を思い切り強く握り締め･･･この時は、本心を言ったら愛情じゃなくて憎しみの「握り」だったのかもしれない。･･･自分が何もできなかった、言えなかった事への「腹いせ」をしてしまった。私が強く言って叱ると、Risaはそのたびに「ママごめんなさい。すげぇは言いません。」って謝る。でも、言ってしまった相手への謝りを彼女は経験していない。いつもいつも、あたしの勇気が無くって慌ててあたしが謝ることで済ませてしまっている。･･･それどことか、謝る勇気が無くって聞こえない振りをしたりする。･･･最低。本来、母親であれば子ども自身に謝らせる経験を、特にRisaの場合は丁寧に教えなくてはいけないのに。これじゃ、だめだ。Risaが誤解を受けてしまう。以前専門の先生に相談もした。答えは、「Risaちゃんタイプのお子さんは、その都度、経験をつみながら言ってはいけない事、言葉を飲み込むことを訓練しなければいけない」って。そして、相手を傷つけてしまったら、母親である私が「娘は発達障害で、思ったことをすぐに口に出してしまうのでそれを飲み込むための訓練中です。傷つけてしまってごめんなさい。」と謝る必要があるって。そして、もちろん可能であれば本人（Risa）自身にも謝らせなければならないって。それじゃ、あたしはその都度「発達障害で･･･」ってことで誤り続けるんだ･･･って思ったら悲しくなってきたよ。「心の言葉、訓練中」なぁんていう、バッジとかあってそれを見たらみんな一目で「この子は発達障害があるから仕方ないんだ」って思ってくれるようなモノあればいいのに。あたしは、Risaの心無い言葉で傷つけてしまった人に、いつまで謝り続けるんだろう。でも、今日の弱視の彼には、母親には眼も合わさずに誤ることもできなかった。すっごく情けなくって、すっごく悲しい。そして、こんなブログでしか謝れない自分が腹立たしい。今日は、ホント　支離滅裂です。

  September 23, 2006

• Study more !!

  入学式から早一月も過ぎ、Risaはいたって順調に1年生をしていますお勉強に関しても、そんなに期待もせずに本人が楽しく通ってくれればOKとしか思っていなかったんだけどね。まずは、担任との関係。いたって良好。メル友。毎日、色んな「本日のRisa」を教えてもらってますそんな先生とのやり取りから、最近のお嬢の様子をUP。5月に入ってから、お勉強もやっと「お勉強らしく」なってきました。ある日の算数。学習内容は「なんばんめ」・・・前から●番目、後ろから○こなど、日本語には序数を表す表現がいっぱいです。もともと、ソレが苦手のRisa。だんだん、表現もややこしくなって・・・「もう～！　なにやってるのよ！　わからない！」って大きな声で先生に訴えたんだってさ。それから、シクシク泣き始めちゃったらしいけど、先生は慌てることなく余裕の態度で「無視」したんだって。（これが彼女には最も効果的対応）その後は、仲良しのおとなりのTくんにプリントの答えを「カンニング」させてもらって100点満点のテストを持って帰ってきました。その後何回か繰り返すうちに「規則性」を理解できたみたいです。・・・・先生からのコメント・・・・授業で「もう！なにやってるのよ！わからない！」って叫んだって事は、きちんと授業を聞いて理解をしようとしている証拠、立派です。こんな先生に、感謝の母。またまた　ある日の国語。学習内容は「ねことねっこ」・・・ちっちゃい「っ」の言葉ですね。もともと字を書くのがとっても早いRisa。今じゃ、クラス中から「Risaちゃんは字がとってもキレイで早くかけるね」って認められているようで。。。「あいうえお～たちつてと」までを3回書いたら、ちっちゃい「っ」のつく言葉を思い出せるだけ書いてごらん、って言う先生からの問いに、いっせいにひらがなを書き始めたんだって。字を書くのが早いRisaは、一番先に書き終えたけどその後の問いがわからなかったらしい・・・（一度に複数の命令が出ると、処理できなくなってしまうことがあるため）それで、お得意の「カンニング」をしようとしたけど、みんなはまだ「ひらがな」を書いている途中。一人ポツンと手が止まってしまったRisa。すると先生に「C先生･･･あのね、あのね、りさちゃんね　お勉強がしたいの」って言ったんだって先生はその言葉がすぐに「次の指示を聞いている」ってわかってくれて、もう一度「っ」の言葉を言っていくつかノートに例題を書いてくれたの。あとは、Risaのお得意、模倣の技で難なくクリアー。・・・・先生からのコメント・・・・「あのね、あのね、りさちゃん　もっとお勉強がしたいの」って言葉に感動をして、涙が出ました。この子は本当にお勉強が好きなんだって実感しました。またまた、こんな先生に感謝感激の母。とまぁ、こんな調子で最近はどういうわけか「お勉強」が好きなようだ。学校から帰ると、真っ先に机に向って「お絵かきタイム」15分～30分、集中して絵を書いたら宿題。その後は "Study more English !!"って言うから英語のワークをちょこっと。私はRisaに関しては、小学校でも授業は「お客様」かなぁ～って思ってたんだよね。せめて、離席などしなければ「御の字」って。でも、彼女　母親の私が思っている以上に、立派な一年生になれたんだよね。なんか、感動しちゃったよ。　娘を見くびってたわ。・・・・先生からのコメント・・・・「Risaちゃんにはたくさんの可能性が秘めていると確信します。彼女の持っている可能性を、ご両親と一緒になって引き出していきたいです。」言い尽くせない感謝の気持ちでいっぱい

  May 19, 2006

• Oh, Happy Day !!!!

  ♪Oh happy day oh happy day oh happy day oh happy day♪♪...he taught me how to watch and teach.. how to watch and teach watch and teach and he taught me how to live rejoicing each and every each and every day each and every day every day..♪きゃは　著作権　だいじょぶ　かしら？　･･･って言っても、歌詞の一部、かえてあるし～～　（って、どこを替えているか分かる？　この単語が本日のお題です）あたしの大好きな、Gospel Song先週の木曜日、あたしの頭ん中、この歌が　鳴り響いておりました。ずっと以前から、あたしは　PDDやASの子供達に英語で関わりたいって思ってたんだ～でもね、日本じゃなかなかそんな機会がないし、こういった子供達の親達には「まずは母語」って意識も強いから（現にあたしがそうだったようにね）機会には恵まれませんでした。唯一、Risaとは関わってきたけどやっぱ、彼女にとってあたしは母親であり、Smiley Kidsの子供達との関わりとは大分違ってたし･･･今年、留学したら「自分の本当にやりたいことをやってこよう～」って思ってたんだよね。でもね、奇跡のような出会いがRisaを介してあったのよRisaが4月から通い始めた通級のクラスメイト。Tくん。お母さんもパワフルで、親子で留学したいって夢も同じだし、なんだか通じる物を感じてこのブログ、教えました。そしたらね、Smileyを見学したいって家庭では十分に取り組んできたTくん。あとはアウトプットの場が欲しいって事で、Advancedクラスの見学に～･････女所帯のAdvancedにきた始めての男の子に、みんな興味津々。でも彼が、スラスラ～～～って質問に答えると、「負けちゃ入られないわ」って奮起。あたしも興奮しっぱなしの授業彼に分かりやすいことは、他の生徒にも分かり安いって事だしね。Risaの英語教育の勉強にもなる。彼は、あたしに　いっぱいの期待とやる気をプレゼントしてくれたもちろん、彼の苦手とする部分も分かってあげないといけない。幸い、TくんはRisaタイプだから　Risaを扱うようにやればものすごく伸びそうな予感。あ～～～～ん、　この気持ち、どういって表したらいいんだろうとにかく、今　あたしは　「教える」って事の大事さを感じ、胸がドキドキしてるのさ

  May 16, 2006

• Good friends

  Risaが「お手紙」を書いたとにかく　驚き卒園式に友達からたくさんのお手紙をもらって以来、「手紙」にとっても興味が出たみたいで･･･大の仲良しのミナちゃんとシノちゃんに宛てたもの。一生懸命、ミナちゃんとシノちゃん、Risaの3人が手をつないで、ニコニコしている絵をかいて･･･真中には、おっきなそして　　　「みなちゃん、しのちゃん　へ　　　　　みなちゃん　しのちゃん　だいすきです　　　　　ぼくは、　（自分を僕だと思ってるんだよね）　　　　　りさちゃんは、　　　　　みなちゃん　しのちゃん　　　　　みなが　　　　　だいすきでした　　（なんで過去形なんだよ～）」でも、こんなことも自分で考えて書けるようになったなんて、もう嬉しくって嬉しくって、何回も読み直しちゃったよ～～そして、今日　ミナちゃんと公園で遊ぶ約束をしたら、Risaは　出掛けに「あ！　お手紙、お手紙」　って言いながらポケットに。公園に、ミナちゃんが来たから、「ほらぁ～　早くお手紙、渡せば～？」ってあたしが言ったら、手紙をあたしに渡して、「ん～～～」だって。（ママが渡してってことだね）で、あたしが　「はい、ミナチャン　Risaがお手紙書いたから読んで」って渡したんだ。その時のRisaの顔と言ったら･･･　もう照れまくり～～「ボーイフレンドにラブレター渡すんじゃないんだから、そんなに照れなくてもいいだろ～？」ってあたし。やっぱ、あのRisaが　文章を書けるようになってきたってだけでも、あたしにとったら～　一大事　「見てないようで、見てる」「聞いてないようで、聞いてる」「分かってないようで、分かってる」って、感心　感動のMe-sunなのでした

  April 7, 2006

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  Wonderful Work !!!!

  卒園前のお楽しみ会で、年長さんたちは各自「出し物」をするのがうちの幼稚園のしきたり。先生から「りっちゃんは、どんなことがいいでしょうか？」って聞かれて、とりあえず「自宅で聞いてみます」って答えて、うちに帰りました。あたし：「Risa、お楽しみ会　何する？」Risa：「ご本」あたし：「本読むの？」Risa：「うん」あたし：「何の本に　する？」Risa：「Risaの本」あたし：「Risaの本？・・・なにそれ？」Risa：「本　かく。」あたし：「・・・Risaの紙芝居、作ろうよ～！！」Risa：「うん！！」そんなこんなのやり取りから、彼女が構成を考え（もちろんママのサポート付ですが）出来上がった作品がコレ！！文章も絵も全部、Risa独自の発想から。。。ついでだから　英語でも書いてバイリンガルブックに仕上げました。 「いたずら　りさちゃん　あ～らら」 "Risa, I got it !!" 「ソファーで　トランポリン　あ～らら」　"Click !! Jumping on the Sofa !!" 「どろんこ　ばしゃばしゃ　あ～らら」　"Click !! Splashing in the Mud !!" 「おふろで　うがい　くちゅくちゅぺっ」 "Click !! Gargle Spit !! in the Bathtub." 「おけしょう　しちゃった　あ～らら」　"Click !! Am I cute ???" 「うさぎが　だいすき　りさちゃん　　みんなが　だいすき　りさちゃん」　"I love Bunny. Everybody loves Risa." ・・・多分、大好きな絵本 "No !! David !!"あたりでパクッたような内容だけど、コレを仕上げるのに、4時間ぶっ通しで作った集中力に驚いた。。。っていうか、やっぱ　この子は不思議ちゃんだなぁ。。。好きなことには、本当に寝食忘れる勢いだもんね。決して兄ちゃんにはありえない集中力。・・・これもAutismゆえだろうか??などと、なんだかんだ言っても今回のこのRisaの作品には、母脱帽！この気持ちや集中力を、大事に大事に育てていきたいと強く願う母なのでした

  March 6, 2006

• Support Book

  サポートブックって知っています？　発達障害児をお持ちの親御さんなら聞いたことのある単語だと思うけど。。。発達障害児が、親とはなれて世間で生活する時に、彼らの行動や意志のとり方についてを細かく書き、一緒に過ごす方々に参考にしていただくためのものです。軽度発達障害児となると、地域の小学校の通常学級で　健常児たちと同じ土俵の上に立ち、生活を共にしていかなければならないわけで。。。そんな時、担任の先生に「参考にしてください」ってことでお渡しするのが「サポートブック」親のあたしからしてみたら、もう慣れてしまっているRisaの不思議ちゃん行動も、初対面＆初体験となれば、かなりの問題行動と写るかもしれないし、心配事を羅列しちゃったら、Risaと対面する前から「構えてしまって」彼女の本質な部分と付き合ってもらえないかも？という気持ちで、試行錯誤。。。やっと作ったよ～（溜息療育センターの先生から、あまりたくさんのことを書きすぎると、先生も読んでくれないことも多いし、プレッシャーになるからA42～3枚に仕上げてね～って言われたけど。。。ネットで検索した時は、本当にBook化した情報満載の「サポートブック」しか見当たらず、紙切れ2～3まいに仕上げるために参考にできるものが見つかりませんでした。（あたしの検索方法が悪かった？？）サポートブックでこんなに悩んじゃうなんて、昨年あたりでは想像もしてなかったから。。こんなあたしが作ったサポートブック（もとい！サポート・紙切れ）をフリーページにUPしました。（Artistic Autistic Kidsの場所）ご自身のお子さん　または　不思議ちゃんが近くにいる方、コレが全てどの子にも当てはまるわけじゃないですけど参考にしてみてください♪

  February 13, 2006

• Be my friend

  じゃ～～ん^^　あたくし、年下のボーイフレンドができました！年の差　約30歳！　って感じ。　^∀^　(Happy Fece)ちょっと前の日記にも書いたけど、このところ　あたしは学校に出勤（笑）している状態が続いてます。そこで、昼休みくらいになるといつも見かける男の子がいて、大概が保健室に行くか、下校するかで。。。前々から気になっていたの。母の本能と言うか。。。あたしは彼を見ててRisaとダブったのね。「きっとカレもそうかも」って。今日あたしは、またもや昼休みに帰ろうとして下駄箱の前にいたカレに思い切って尋ねました。あたし：「もう帰ると？」カレ：「うん。　用事ないけん。　今日はやめとく。」あたし：「ふ～～ん。　具合が悪いと？」カレ：「うん。　ボク　アスペルガー症候群っていうんだよ。　知らないやろ？」あたし：「そっか～。　知っとうよ。」カレ：「え～～～！！！　ほんとに～～！！？？　この学校で知ってるって言ってくれた　おばちゃんは初めてや～！」あたし：「おばちゃんを　そんじょそこらのおばちゃんと一緒にせんといて～　結構これでも詳しいちゃん～」（子供相手に得意そうにいうあたし^^）カレ：「すっげ～～！　すっげ～～！　すっげ～～！！！」（with にこにこface）あたし：「それじゃ、今日は　心がちょっと気持ち悪くって帰ると？」カレ：「よう知っとうね～　ちょっと心が今はダメなんだよね～　だから、今日は帰ることにした。」あたし：「そっか～　それじゃ気をつけて帰るんだよ～　ばいば～～い」カレ：「ボクのこと知っとったから、ボクとおばちゃん　友達やね～」あたし：「そうだね～　仲良くしよ～や～　これからもよろしくね～」カレ：「ハイ、こちらこそ。　それじゃ～ばいばい。」とまぁ、こ～んな経緯で　新しいBFができちゃった*^^*

  February 2, 2006

• Mary and Joseph

  うちの幼稚園はクリスチャンなので、クリスマスに行う「イエスキリスト生誕劇」(Christmas Pageantと呼んでます）が　最大のBig Eventです。今週末に　Pageantを控えて毎日練習に励んでるRisaです。が。。。。。。彼女の中に　ある葛藤があったのです。それは、　Joseph（ヨセフ）の役をやりたい！！！今からさかのぼること、3年前。　Kenも同じ幼稚園でした。当時、Kenは年長でRisaは年少。Kenは　Josephの役をやったんです。・・・そのときRisaは小星役。（年少さんは、そこにいるだけで　価値のある役！　なんでつね～）でもって、その時にも　とある葛藤がKenの中にありますた。それは、　Mary（マリア）の役をやりたい！！！　だったんです。～～～～変わった　兄妹　だわね～～～～Kenは先生に尋ねました。　「ボク、マリアがいい」先生：「でもね、マリアは女の子って決まってるんだよ。どうして、マリアがいいの？」「だって、マリア様だけが　イエス様の赤ちゃんを抱っこできるでしょ。　ぼくはアノ赤ちゃんを抱っこしたい。」って訴えたそうです。教師歴10年を迎えていたベテラン先生でしたが、過去に男の子がマリアをやりたいと言ったことはなく、その理由もしっかりしていたので　迷ったようですが、結局　一番マリア様の次に赤ちゃんのそばにいられる役として「ヨセフ｣を薦めた経緯がありました。・・・確かに　アノ赤ちゃんには　神秘的な魅力があると思うけど。。。あたしが思うに、アノ赤ちゃん人形は　産婦人科などにある本物の赤ちゃんのような造りをしている　ちょっと見「不気味」（しつれい！）さ　ただよう　代物ではなかろうか。。。と　推測してます。そして、Risa。　　彼女は兄ちゃんが演じた役を自分もできると勘違いしていたようで。。。「りっちゃん　ヨセフ！　りっちゃん　ヨセフ！」延々・・・先生：「りっちゃん、ヨセフは　男の子なんだよ。」Risa：「ダメ～　ヨセフ。」。。。とあたりを見回す。。。！！！（気づく）～～～～男の子しかいない！！！（Risaの心の声）←親の推測～～～～「宿屋さん」役の友達から「こっちおいでよ」って声をかけられ、訳わからず　そこに並び、結局頂いた役は「宿屋さん」どの役だって　立派な役目があるのは　きっとRisaにはわかってない。今週からはじまった　衣装を着ての練習。星や天使はキラキラの衣装。・・・Risaは　かすりの着物に毛糸の帽子。思っていたものじゃなくって　駄々こねて　「ちがう～～～！」だって。先生方と相談した結果、帽子は特別に免除。頭にキラキラリボンをつけることも承諾。（せんせ～～ありがと～～　＞＜）金曜日が本番です～～～　今日は　リハ。万が一の　パニックとソレに準じた対応策を練るために、これからあたしは幼稚園に「いざ！　出陣！！」でも、こうやって　配慮してくれて　あたし、感謝の気持ちで　いっぱいです！******15:00********ただ今、幼稚園より帰還しますた！　まずは　幼稚園の先生に感謝！！！なぜって？　まぽぽさんのコメントのレスにも書いたように、宿屋の衣装が変わってた！！　真っ白いエプロンドレスに、ゴールドのスカーフ。　Risaの気分はまるで天使かお星様♪他の女の子の宿屋さんの衣装も、すこーしかわいくなってた。（昨年までのは、ホントに・・・・・の衣装だったからね～）そして、衣装に大満足のRisa。ところどころヨセフの台詞まで言っちゃっていたけど、素晴らしい出来！　先生もママも120点！　これで、「本番に弱い」Risaがどうでるかは、金曜日までの　お・た・の・し・み☆

  December 13, 2005

• You make my day !!

  昨日はみなさん、ホントに　さんきゅ～でした。たくさんの勇気、もらえたよ。。顔も知らない人たちに、こんなに　励ましてもらえるなんてね☆知らない人たちだからこそ、本音を語れる部分もあったりしてね♪今朝、みんなの　コメント読んで　出かけました。一つ一つのコメント全部に　ありがと～～～～　っていう感謝の気持ちでいっぱい。これで、Kクンのママとはもっと通じ合える親友になった気分です。彼女に悪気があって言ってるんじゃないってわかってたから、凹んだ気持ちも、今は　すっとび　Happy　Me-sun　健在です！あ～～ぁ。。。　ブログってすごいね☆不思議だね～～なんだか、「電車男」が励まされて成長をしたのがわかるような気がする。。。だって、見ず知らずの他人なのにね～～とっても近くに感じるんだもんねぇ～～

  November 2, 2005

• Informed and inform

  Informed=通知　and　Inform=告知・・・どっちから書こっかなぁ。。まずは、明るい話題から。。Informedです。ついにきました。教育委員会からの正式な通知！「通常学級での特別な配慮と情緒特殊通級指導が望ましい」以上、同意書にサインをして返信すること。。。ってはい、親として何も言う事はございません。・・・なぁんだか、昨年度の先輩ママの話より今年は、迅速な行動じゃありませんこと？教育委員会様？？まぁ、私達にとっては早く気持ちも落ち着くし「万事OK」ってことでしょうか。最初っから、この通知が来るということは　Risaには通常学級で十分やっていける力があるって「教育委員会様」からのお墨付きのようで、ちょっと嬉しい。。かなぁ～り嬉しい。ハイ続いて、私を今、最も悩ませ　かつ　凹ませている。。。Inform。こっちは、まだ何も行動を起こしてないから現在形というよりは未来形"will inform"で表現すべきなんだけど。。まずは前置き。先日のHalloween Partyでのヒトコマ。たまたま、外国人の私の友人の息子K君（5年生）とKenの会話を聞いてしまった私。（日本語でです）K君：「Risaって何歳？」Ken：「え～5歳だよ。」K君：「でもさー、頭の中身、3歳だよね。」Ken：「え～5歳は5歳だよ。3歳ってどういうこと？」。。。その後二人は、遊びに夢中になり会話はそこでおしまい。その後、Kenの中でモヤモヤが残っているらしく。。。私達夫婦は、Kenの告知をRisaの就学の時にやろうと考えてました。なぜなら、Risaに「通級」の通知がくれば週に1度、違う学校に通うことになり、それが告知をする良いきっかけになるんじゃないかっていう専任ドクターの勧めもあって。。8歳くらいになれば、妹のことを少しは受け入れる体制ができてきているんじゃないかと。。。なので、年明けにでも、児童心理のドクターと親と一緒に彼の心をケアーしながら話そうと決めていました。しかし、そうは行かなくなってきてしまったかも。。他の子どもからの「心無い言葉」に傷ついてしまう前に、親がきちんと告知をしてあげ、相手に対して、適切な返答ができるように育ててあげないと、彼自身が妹に対して「偏見」を抱きかねないって。もちろん、先のK君はKenを傷つけるためじゃなく、彼の母親がそのように教えているからだということは知っていました。以前から、このような日本語を使って欲しくないな～とは思っていたのですが、彼女の教育方針ということで尊重してました。でも、「わかりやすくする」ために　そのような言葉を選んで、自分の子供に友人の妹について話してあげたつもりでも、結果は違ってしまった。なので、明日私は彼女に　そのようなものの教え方はかえって彼らに「偏見」と生む可能性があると伝えようと思ってます。「頭の中身が3歳」などとは今後決して言わないでくれと。「人それぞれに特徴があるようにRisaにはRisaの特徴（個性）があるんだ」と教えてくれるように言います。・・・ぁぁ～なんだか、イヤだわ～でも、これっきゃ、子供を守れる方法が見つからないし。。母は強しです。これで破綻するような友情じゃないと確信してるからこそ、言うつもり。自分に向って、"Cheer up!!"

  November 1, 2005

• 

  Intuition !!!!

  "Like a child, Innocently as the Ancients..."実は昨日の日曜日、驚くことがあった。もともと、絵をかくのが大好きなRisaに、誰か先生についてもらって彼女の感性を育てたいなぁ～などと、本当に漠然と考えていたんだけど。。。と、その前にちょい親ばかさん～♪***Today's Special !! Risa's Gallery *** 「ぼくらは　みんな　いきている」を歌いながら描きました。まぁ、誰もが子供ならかくような。。。でも、最近は　もうちょっと変わった画風にもなってきてて。。。母には理解しづらい絵も、たびたび。。。で、義母が偶然ある画家と知り合いました。たまたま、「今度孫を連れてアトリエに遊びに行く」・・・なぁんて話しになって、私も「ちょこっと遊びに・・」ってなノリででかけました。ところが、なんとこの画家さん、一年の3分の1をフランスで過ごし、仏文化庁が絵を買い取っているほどの実力者だったのです！！（＠o＠）！！パリでは毎年、東京の「上野の森美術館」でも展覧会を開いているような、普段であればお会いできるような方じゃなかったのです！！アトリエでお茶を飲みながら雑談をしていると、様々な画材に興味しんしんのRisa。「絵をかく～絵をかく～！」と騒ぎ出し、先生自らがRisaと一緒に何かし始めた。ヒヤヒヤの私。・・・だって、描きかけの先生の絵が所狭しとしている中、筆を振りながら遊んでいるんだもの～（＞＜）そしたら、なんと、先生がRisaと一緒に絵をかいてみたいって言ってくれて。。「え～～！！」　（まじっすか～！！←心の叫び）信じられないような破格で、Risaの絵を見てくれることになりました。先生曰く、子供の感性には大人は絶対に勝てないと。。いつも子供のような視線で、物事を見ていきたいのだそうです。そんな先生が描く絵も、抽象的で暖かい子供がかくような絵で。。。でも、大人になってしまったらこんな感性で、こんな色使いではかけないだろうな、と思わせる不思議な絵でした。先生のパリでの展覧会のパンフを頂き、そこに書いてあった言葉。"Like a child, Innocently as the Anciens."先生とRisaのIntutions。なんだか、未だに信じられない気分で一杯なのでした。

  October 24, 2005

• School Counseling

  怒涛のような1週間。。やっとRisaの診断名がつきそうです。それでも今は「限りなく高機能性自閉症」とのことでした。5歳半を過ぎ先日行われた「発達検査」の結果によると「認知・理解」面においては指数100をマークし、とくに数学的要素を含む面においては年齢を遥かに上回る結果でした。でも、社会性・コミュニケーションに至っては「3歳レベルの部分もあり」との結果で（思ったとおりだ！）発達においては、かなりのアンバランスさが顕著でした。全体像でいくと「グレーゾーン」と呼ばれ、ビミョーなところでした。専門ドクターとセラピストと両親との話し合いが行われましたが、地域の通常学級、または、情緒特殊クラスがよいのではないかという結論に。。。ドクターたちは決して「こうしなさい」とは言ってくれず（もちろんだよね）最後は両親の判断となるようです。私達はお兄ちゃんのKenと同じ学校の通常クラスに入れようと結論を出しました。来週は、発達センターの専門家達によるカウンセリングも控えているので、どう「どんでん返し」があるかは分かりませんが（笑）そして、昨日Kenの学校で普通クラスに在籍をしている「高機能自閉症」の男の子もクラスを参観させていただきました。（もちろん、両親の了解済みです）以前の日記にも書いたようにこの学校は障がい児教育にとっても前向きで、各学年に1～2名くらいは受け入れています。でも、実際はどうなのかなぁ。。って思っていましたが、先生方の対応に驚きでした！だって、もともとそんなに期待してなかったんですが先生は彼の得意な部分ではしっかりと認めてあげ、苦手な部分は無理をせずにゆっくりと。。。やってくれていました。また、受け付けられない部分（昨日の彼は、音に敏感で音楽の時間は「●●くんのお部屋」にこもって絵を書いてました。）には決して無理強いをさせていませんでした。（決して我がままとは違い、これも彼らにとっては「大事な配慮」です）また、得意な算数ではプリントを真っ先に仕上げ、先生からとっても褒められて得意そうでした。彼は3年生でしたが、クラスの仲間も「障がい」というのではなく「クラスの友達」という感じに接してくれていて見ていて微笑ましかったです。一方、先日見学に行った隣接区域にある「情緒特殊クラス」。こっちは絶対に入れたくない！って思いました。だって、校長先生が得意そうに「うちの情緒特殊と知的特殊の子供たちは、毎朝、普通学級の子ども達が遊びで使って片付け忘れたものをみんなでお掃除してあげているんですよ。」って言っていたから。（それも得意そうに！ですよ！）「な～んだ、くだらない。」って思わないでください。自分で出したものは、自分で片付けるのが社会のルールでしょ？健常と障がいを差別しているようで腹が立ってしまったのは、私が考えすぎ？？そう、こんな経緯もあり気に入った情緒クラスが見つからなかったんですよ。でもって、「棚から牡丹餅」（ちょっと違う？）じゃないけど、地元にとってもいい学校があったってわけなんです。とまぁ、だらだらと今週の出来事を書き綴ってみました。しばらくは私の頭ん中、Risaのことで一杯かな。。。

  September 16, 2005

• Risa's English

  今日幼稚園の先生から、「私が日本の絵本を読んでいたとき、RisaがところどころをMegに英語で訳してあげているんですよ～その光景にビックリ！Risaの話す英語に、またビックリでしたよ～～！」ってとーっても驚かれた様子で話してくれました。先生は、普段ほとんどしゃべらなくておとなしいRisaが「英語」で先生の言ったことをそのニュアンスで訳してあげた「行為」に驚いていました。（先生は、Risaが少し英語の会話ができることを知っています）なぜなら、Risaの中で「Megはきっとこの言葉（日本語のこと）はわからないだろう。だから、私がMegの言葉（英語のこと）で説明をしてあげよう」っていう気持ちになれたから。。。ここまで彼女の心（情緒）が成長をしてくれたのかと思ったら、とってもHAPPY気分で、今日の午後は昨日までの疲れはどこへやら～～ってなってしまった。最近、特に会話が成り立つくらい言葉が出てくるようになり、それとともに英語のほうも同じペースで伸びてきています。MegはRisaが自閉症ということを知っています。（彼女のアメリカの友人も同じ障害をもっているので）なので、幼稚園などで普段言葉を発さないRisaが何かを話すと、"Risa's mom, Risa said ○○○!!"などとすぐに報告をしてくれます。そして、私とMegとMeg's Momの3人で喜んでいるのです。先日、MegとRisaは幼稚園の帰りに公園で遊びました。すると、Risaは"Mommy, I go to Pee-pee!!"と言ってトイレのほうへ走りました。Megは、"Risa said 'I go to Pee-pee!!"と言いながら、ついていってくれました。また、「手渡り」をしているMegに向って"Meg, slow down, slow down, be very very careful."などといった表現もできるようになりました。大嫌いな鳩が、近づくと、"I'm scare!! I go to home, mommy!!"など大急ぎで、私に飛びついてきます。2年前には、こんな日が来るなんて夢にも思えなかったから。。。今は、「会話」として何かをしゃべっているRisaを見てるだけでHAPPYなのです。

  May 18, 2005

• Schooling meeting

  今日は、うちの校区の「障害児の親と教師の会」（仮名称）の年度末会議に特別参加をさせてもらいました。もともと我が校区には特殊学級と言うものが存在せず、地域とのつながりを重視する親たちは、遠くの特殊学級に通わせるよりも、地元の通常学級で…となり、そこから昨年度より親と教師の交流の場を月一ペースで開催することになったようです。友人の紹介で就学前なんだけど、飛び入り参加をしたのでした。すると、意外にもとっても近所にアスペルガーの男の子がいたり…と近所での交流を図りたいと思っていた私には大収穫！！先生も、とっても熱心で、やる気を感じさせられ、ぜひRisaもこの学校に通わせたいという気持ちが強くなりました。Kenも一緒なら安心だし。。。でも、お兄ちゃんにはRisaのことであまり負担をかけさせたくないとも思ってるんだけどね。みんな、自由に思い思いの提案を先生方に言って、それを先生たちも「できない」の一言で済ますことなく、改善策を話し合うという中身の濃いものでした。よく、公立の先生って全然親の話を聞いてくれないと言う噂をMLなどで聞いていて、とっても心配だったけど、うちの学校に限っては今のところ、大丈夫かな、ってちょっと安心。やっぱり、先輩お母さんたちは中学や高校を見据えた上での自分たちのビジョンがあって、私もまだまだヒヨッコだなと実感。私なんて目の前の小学校就学問題だけで、手一杯だもんね。でも、最後に先生が言ってくれた言葉、「この子達がいて、私たち教師も、子供たち一人一人も大きく成長させられているんですよ。」・・・こんなことを言ってくれる先生にRisaを任せたいと思ったのでした。（でも、公立小ってすぐ転勤もあるからね～でも、今日出席してた4人の先生方が全員いなくなっちゃうわけじゃないから、受け継がれていくことを願うばかり・・・）

  March 26, 2005

• Counseling day

  今日はRisaの今年度最後のカウンセリングの日です。朝から幼稚園のかばんを背負って準備万端の彼女に「今日は、K先生です。幼稚園はお休みです」と言うと、「ふ～ん」と言いながらかばんをおろしてました。今日の取り組みは「じゃんけん」です。どうにかこうにかルールを覚えてきたみたい。でも、じゃんけんって仕組みはよーく考えると難しいんですよね～手を使って「紙・はさみ・石」を表して、「石ははさみで切れないから負け～！」なんて、Risaたちにとったら、「誰もはさみ使って石なんか切らないよ～」って気分なのかもね。「なんで、石とはさみが関係あるのよ！」とでもいいたいのかなぁ・・・K先生のお話だと実際にアスペルガー症候群（自閉症スペクトラム）の小学高学年の男の子に「石をはさみで切ろうとする人がいるのか？」とか言い出してきて、じゃんけんの仕組みを理解させるのに、最後は理屈抜きで「グー・チョキ・パー」という記号の組み合わせで覚えさせた経験があるんだって！（爆！）それが終わったら、今度は先生に「○○の××をちょうだい。」（たとえば「赤いブロックを５こちょうだい」とか）の要求の出し方です。はじめは、Risaは文を分解して二つに分けての要求しかできませんでしたが最後には、やっと二つの要求を一文の中で要求できました。（ほんとにやっとこさっとこ。。。）K先生のお話だと、日本語での要求を促すことば（例：なにをいくつほしいの？）は彼らにとっては、とっても難しいようで、はじめに英語でRisaにはやらせてみるといいかもしれないと提案されました。（○○つ、という言い方が理解しづらい。例：「いくつ」「ひとつ」・・・数の○○つの表現がしづらい）英語なら"How many?""How much?"などと限定ができるからとのこと。また、答えも"Three red apples"などと数詞の変化などもなく文が作れるからなんだって。色や形容詞は最初に英語から入っていたRisaには、そっちのほうが向いているかもしれないと言う先生の見解でした。私の中では、Risaに対する二ヶ国語の環境を認めてくれて、その上尊重してくれているように感じ取れてうれしかったです。もっとも、K先生は他のセラピストと比べて、とっても進歩的な人で、話をしていても話題豊富で面白いし、障害児教育に関しては我センターナンバー1といっても過言でないほど精通していると噂されているし、私自身も彼女を尊敬してます。雑談の時にも、これからは障害があろうとなかろうとワールドワイドの視点で望めばいいと言っていたし、英語の話せる自閉症児なんて素敵だよ～なんて言ってくれました。

  March 15, 2005

• Job coach

  今日の夕方、TV東京系列で「知的障害者の就労と自立」（題名は間違ってるかも）という1時間枠の番組を見ました。最近、障害者や障害児をテーマにした番組が増えてきたように感じるけど、Risaが大人になるまでには今以上に心のバリアフリーの日本になっていればなぁって思います。番組はとっても興味深く、Kiyoも真剣に見入ってました。益子さんがレポーターとなって数ヵ所の地域の中で、それぞれ自立をして働いている障害者に会いに行きます。私たちの見る限り、彼らのどこに知的障害があるの？って感じてしまうほど立派に社会人として生活をしている彼らを見るとRisaもこのくらいに成長できるかな～って気持ちが大きくなっていきます。私は他の親たちがそうであるように、Risaの将来に大きな期待もしています。彼女の得意分野の絵や工作を活かしてArtistになって欲しいとか、台所のお手伝いが大好きだからコックさんになれるかな～とか、そんな夢を見たりしてます。（思いっきり親ばかですので大笑いしてくださいませ*^^*）番組の中で、ある企業に勤めるA君にジョブコーチを派遣して、彼が上手に同僚たちと交流が持てるようになる様子がありました。ジョブコーチとは、企業と障害者の仲立ちをする人です。企業サイドも障害者の受け入れを積極的に行っても、どのように教育をすればいいかわからないのが現実で、（障害も十人十色で様様ですからね～）そのため、彼らのことを十分に理解しているコーチが教育方法の手段を企業サイドにレクチャーしたりするわけです。特にコミュニケーション障害の場合は昨日の日記とダブるけど、視覚的に指示を出すほうが優位なこととか、仕事の順序（優先順位）なども紙に書いてあげるとわかったりするとかあって、普通一般の人はこういう知識もないので、業務を円滑に行うためには必要な人材ってことなんです。こういう人たちが増えれば、彼らにももっともっと可能性が広がっていくだろうし、Risaが将来ジョブコーチにお世話になるかもしれないことを考えると、Give&Takeじゃないけど、私自身も役に立ちたいなって思うわけ。。。Risaが大人になる頃・・・どんな国になっているんだろ～心もバリアフリーになって、Special Careが必要な人たちも、もっともっと社会で活躍できればいいなって願うばかりです。

  March 13, 2005

• Communication disorder & 2nd language

  先日の日記の中で、コミュニケーション障害と英語のことを後で詳しく・・・と書いたので今日はそれについてを少し・・・（詳細はFree page内の「コミュニケーション障害と留学」を参照してください）一口に「コミュニケーション障害」といってもさまざまあるけど、私がここでいう障害は自閉的傾向から伴うコミュニケーション障害のことです。彼らは話し言葉からの情報が上手に脳に伝わらず、うまく処理ができません。しかし、視覚がその分敏感となり、文字などで表すといたって簡単に物事を運ぶことができます。（もちろん個人差ですが・・・）で、かくいう私も軽度自閉症の親としてたくさんの勉強をしました。（自分でいうのも変だけど、ホント良く勉強したよ）Risaの専門Dr.やセラピストとのおしゃべりの中で、（彼らは私の仕事のことを知ってます）コミュニケーション障害にも英語教育にも当てはまる指導方法があるよねぇ、ってことが話題に上がります。「非言語的伝達手段」です。言葉を使わずに相手に物事を伝えるってことで、実物や写真を使って「モノ」を見せたり、動作を使って理解をしてもらう方法です。この方法は、Risaが短期で留学をしたときに使われた手段です。そして、その方法を私も子供英語の授業にも使うようになりました。一言で、"Take out your scissors and glue."と言ってもSiccorsが「はさみ」、Glueが「のり」であることを知らなくても、"Take out"と言いながらバックの中を探り、"Scissors"と言いながらはさみを出し、"Glue"と言いながらのりを出せば、全部の文が理解できなくても子供は推測から、自分のはさみとのりをバックから出せるようになります。"How are you today? (How do you feel today?)"も、うれしい顔（HAPPY）、怒った顔（ANGRY)、おなかがすいた顔（HUNGRY)・・・とやって見せれば、子供たちはだんだんとこれらの形容詞をつかえるようになります。この手法を使うようになると、子供たちの行動が以前よりもテキパキとこなせたり、「何？」（先生、なんて言ってるの？）という確認を求める言葉が減ってきました。でも、よーく考えて見ればこれってそんなに不思議なことじゃないんだよね。私たちも言葉の伝わらない外国人にはこういう手法でコミュニケーションを図ろうとするわけだから・・・あまりにも、単純すぎて、自分自身が相手の言葉をわかってしまうと、なかなかこんな便利な方法があったってこと忘れちゃうんだよね～

  March 12, 2005

• Me either...

  結局私だって同じだってことに気づいた。ちょっと昨日からの続きと言うか、自分で昨日書いておきながら結局は自分自身だってそうじゃない？って思ったので。。。今日、久しぶりに療育センターに通っていたときのRisaの友人に会った。ホントに偶然で、近況報告など立ち話をした。そして、私が何気なく発した言葉・・・「来年度から就学相談でいろいろと忙しくって大変だよね～」・・・確かに、健常児の子供と比べたら大忙しの一年となる。学校相談や判定テスト･･･等私自身、自分で納得のいく学校を選びたいし、気に入った校風であれば（もし、特殊学級に入れるとすれば）校区超も視野に入れてる。その場合は、教育委員会に出向いたりと結構きついらしいけど、覚悟はできてる。でも、きっと多分Kenの同じ学校の通常クラスに入れることになるとは思うけど。。。で、先の友達とこんな話をすると、「色々と迷えるだけRisaちゃんは羨ましいよ」って言われた。その瞬間、これって昨日私自身が感じているような他人の言葉じゃないかって思った。。。。だから、私が気になる一言でも言っている本人は気づかないで言っているってことなんだって。。。と同時に、あまりにも相手のことを思いやらない言葉には気をつけなくちゃならないんだって思った。でもね、ハルちゃんママ、私はあなたのことが大好きです。親友だと思ってる。（勝手にだけど。。。）もし傷ついちゃっていたら、ホントにごめんなさい。私にとって、Risaの療育センターのときの友達は、心の底から安心して、何でもしゃべれる人たちです。これからも、ずーっと、ずっと友達でいてください。

  February 28, 2005

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