もりくまの単なる日記

[起立性調節障害] カテゴリの記事

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• ムスコのことを書くのはこれで終わり（起立性調節障害）

  大学は辞めました。自分には向いてないそうで。いや向いてないのなんてとっくの昔に気づいていたのではなかったのか、おいって感じですが、まぁいいです。なんか、春って、新しいことができそうな気になるしね。友達とのお笑いも、自分には向いてないからやめたそうです。まぁそうね。友達の夢に乗っかったところで、それは自分の目指すものではないからね。で、ゲーム製作というところに落ち着いた感じ。起立性になった頃、親の集まりなんかに行くと、ゲームくらいしかすることないからしょうがないのよね、なんて話が出たりするんだけど。ムスコの場合は、仕方なくじゃなくて、ガチでゲームが好きでやってたからな。ある意味好きなゲームができて最高だったかもしれない。起立性になってこれまで運動してたのができなくなって、とか勉強してたのができなくなってとか、今までの子どもと違ってしまってなんて話がほとんどだったんだけど。ムスコの場合は、もともと運動よりはゲーム（もちろん外で遊ぶことはあるけど）アウトドアよりはインドア。勉強はまぁそれなりに。運動会で活躍するとか、何かで賞を取るとかってこともなかったし、なんていうか、起立性になって1番変わったことと言ったら、朝起きられなくて学校に行けないってことだけだったんだよね。もしかしたら、たとえ起立性になってなかったとしても、実はそれほど変わらなかったんじゃないかな、と思う。学校には行くけど、勉強するよりもゲームだったかもしれない。この間パートさんの中1の息子さんが宿題しないゲームばっかりやってて、テストの点数も悪くて面談で先生に注意されたって言ってて。あ、これはまさに起立性にならなかったうちのムスコではないのか。ということは、やっぱりこういうことで私も悩んでいたのかもしれないなぁなんて思ったりして。どっちにしろ悩むんじゃん。親って面倒な生き物だな。とか思ったり。もうムスコのことを書くのは最後なので、で結局起立性は治ったの？ってところなんだけれど、正直わかりません。最初に診断してもらった医者とソリが合わなくて病院にはずっと行ってないので。本人に睡眠外来とかもあるけどという話はしたけど、もうね、なんていうか、本人が必要と思ってない＆行くのがめんどい。さすがめんどくさがりの私のムスコ。現在、無理して朝起きる必要はないので、完全に自分のペースで寝起き。毎日は無理だけど、約束とか用事がある時は朝起きることはできる。だからまぁ、それでいいんだと思う。本人がなんか楽しそうに日々過ごしてるから、ほんとそれでいいんだと思う。

  2023.09.16

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• 我が道を行く

  さて、ムスコ。最長2年の休学期間（なんか半期分おまけで休学してたけど）を終えて、あとは大学辞めるだけかと思っていたのですが。なんか、復学するそうです。（ほんとに勉強すんの〜）と内心思いましたが、まぁ本人が復学すると言っているので、学費は払いました。ただムスコ名義の貯金も無限にあるわけではないので、あまりのんびりしていると独り立ちする際のお金が減りますよ〜とは伝えました。2年で卒業するぜ！とか言ってましたがwさて、どうなることやら。もう一つのどうなることやら。芸人目指しているムスコの友達が、相方がいなくなったので相方やってくれないかとムスコにオファーをしたそうで。やるそうです。この間、初ライブしてきたそうです。芽が出るのか出ないのか。どうなることやらwもう親にできることはないので、お金を出しつつ生温かい目で見守るのみ、という感じです。休学中何してたかっていうと、PCでゲーム作ったりなんかしてたようで、ちょっと小銭を稼いでたりもしたようです。知らんけどwそんな感じなんで昼夜逆転が普通。夕方起きて、朝に寝る。私が仕事の時は洗濯物干してもらったり、惣菜買ってきてもらったり、たま〜に何か作ってもらったりしてました。大学始まったらそうもいかなくなるなぁ。で、私は、毎度現場が変わる派遣登録バイトを一旦休み、決まったところで3ヶ月の短期の仕事を始めました。家から自転車で行けるので、朝もゆっくりできてほんとにありがたいです。以前は現場が遠くて朝7時には家を出なくちゃならなかったりしたので朝苦手な私にはちょっと辛かったのです。短期期間終了後、通常のパートになることも可とのこと。今のところ、社員さんも働いてるパートさんも変な人はいないので、長期にしてもいいかなぁと思ってます。が、倉庫作業なので、夏場の気温に耐えられるかどうかがポイントかなぁ。こちらもどうなることやらw

  2023.03.31

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  起立性調節障害　認知度アップ！

  私の情報源は主にTwitterですが、2021年に入ってから起立性調節障害を知って欲しい！と願う当事者の活動が活発だったなぁと思いました。本買いました。卒業制作で自身の起立性調節障害のことを漫画にしたおかきさん。​BOOTH​で作品を買うことができます。 高校生が原作・脚本・監督全て手がけた映画​「今日も明日も負け犬」​私もちょっぴり支援しました。こちらも自身の起立性調節障害の体験を漫画にした、漫画家の月本千景さん。​「学校に行けなかった中学生が漫画家になるまで」​YouTubeで活動を始めた、ハル＆もかの二人組おうるず​。起立性調節障害で検索すると「これで起立性が治る！」とか「このサプリで治る！」っていう整体とかそんな感じの人たちの動画が出てくる中で、とてもいいなぁと思います。 ネットの記事などでも時々起立性調節障害のことが取り上げられたりして、若干認知度は上がってきているのかな、と思っていますが、実際のところはどうなんでしょうか。当事者やその家族が読むこともそうですが、学校の関係者の方々に届いて欲しいなぁと切に思います。起立性のことをわかってもらえる先生がいることはとても大事です。ムスコの時は…小学校は校長先生が起立性のことをネットで調べてプリントアウトしたものを先生たちに配ってくれていました。給食費も払わなくていいです、休みますって連絡帳を毎日渡さなくてもいいです来れる時に電話してください、クラスメイトには「学校休んでても夕方は体調いい時もあるから遊びに行ってもいいよ」と言ってくれたり。中学校は、完全に理解してもらっていたわけではなかったけれど、無理強いされることはなく、ゆるゆると関わっていただきました。それに、友達の存在も大きかったかな。小学校の時からの友達は、ムスコが学校に行ってなくても、家に遊びにきてくれて「ムスコはゲームがスッゲェうまいんだぜ」とか言って、中学高校と自分の友達を連れて遊びにきてました。今でも友達です。私自身、ムスコが起立性調節障害になるまで、こんな病気があるなんて知らなかったし、学校に行けなくなるなんて思ってもいませんでした。自分に降りかかってこなければ、知ることがないことって世の中にはたくさんあるんですよね。だから、知らないのはしょうがないことだと思うのだけど、せめてこのブログを読んでくれた人だけでも、知っていて欲しいです。怠けてるわけでも、根性がないわけでもない、自分の意思ではどうにもならない、軽症〜重症までグラデーションはあるけれど、成長期に現れる病気があるんだってこと。そして現在のムスコは、起立性が治ったのかと聞かれるとよくわかりません。なんせ小学校の時に診断されてから、病院にはかかっていないので。大学も休学できるのはあと半年だけなんですが、どうするのやら〜。

  2021.12.28

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• 「誰かのために」じゃないんだよな

  さて、ムスコは大学がWEB講義になったってことで、前期は復学。まぁそれなりにやってたようです。そんで後期はどうするの？と聞いたら、やろうかな、と言うので授業料を支払ったのですが、なんか息切れしたようです。だもんで、やる気ないなら金は出せない、休学するなりやめるなり手続きをしておくれ、と言ったところ、再びの休学手続き。やれやれ。正直、勉強する気ないならやめてもいいのに、と思ってはいるんだけど。何度かブログにも書いてるけど、結局のところ、ムスコ本人がこの大学に行きたい！と思って選んだわけではないのでねぇ。でムスコも「大学がどんなところか行ってみたかったっていうのはある」と言ってたりするし。だったら自分で選べや！なんだけどwもう過ぎたことだからしょうがない。この間見た​不登校新聞の記事​が、あ〜この気持ちわかる〜って感じで。起立性で学校に行ってなかったけど、今こうしてるよって。同じ起立性で悩んでる人たちの希望になるなら、とか。そういう気持ち、あったなぁって。以前、起立性の会に来ていた起立性の専門医への質問で、先生が診てきた起立性の子で回復傾向の子が今どうしているか知りたい、というのがあって。その質問に対して先生は「こうしてますと話すのは、ちょっと違うかなと思います。そう言ってしまうと、それが正しいゴールのようになってしまう気がするので」というようなことを言ってて。きっとそれは不登校新聞のその記事と同じことなんだろうなって。起立性になっての不安。それは高校行けるの？大学行けるの？働けるの？それに対して、大丈夫、高校行けるし、大学も行けるし、働けるよ、と答えるのは簡単なんだけど。なんだけど、そればかりじゃないし。どういう道のりを辿るのかは、みんな違うわけだしねぇ。ムスコはとりあえず通信制高校行って、大学には入ったけど、普通にやってれば4月から大学4年なんだけど、単位は全然足りないし、いつ卒業すんだお前、ていうか卒業する気あるのかって感じだしw今、ムスコくんどうしてるの？って聞かれたら、「あ、それなりに生きてます」って答えると思う。特段勉強はしてないけど、ゲームして、ネットで買い物して、ネットで映画見て、時々友達と出かけて、エレピ弾いて、ギター弾いて、笛吹いて、最近コーヒー飲むようになって、お酒も飲むようになって、うん、それなりに生きてるよね。そろそろバイトを探そうかなぁなんて言ってるんだけど、私が仕事の日は、洗濯をお願いするようにしたので、ムスコがバイトを始めてしまったら、やっぱり私が洗濯しなくてはいけなくなるから、ちょっと微妙。あ、私も今の仕事は1ヶ月限定なので、4月から働く場所を探さないとね。

  2021.03.20

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• 自分のペースで

  昨年の3月春休み中に、免許取りたいなぁと言うので、自動車教習所に申し込みをしました。春休み中に行くのかと思いきや、2回くらい行ってそのまま。教習所から「来てね」って葉書が何回か来てました。そして夏休み中行くのかと思いきや、全然行かず。9月になって「あのさ、いつまでに免許取らないといけないのかしら？」と聞いたら「う〜ん、12月くらい？大丈夫、ちゃんと行くから」でまぁ、なんとか期限ギリギリに自動車教習所は終了。免許センターにすぐ行くのかと思いきや「あ〜まだ日にちあるから大丈夫〜」「っていつ？」「う〜ん、6月くらい？」…あそ。で、気づけば5月。「あの、いつ行くのかしら？」「あ〜行く行く、大丈夫」ってようやくこの間、免許取得してきました。マイペース、ここに極まれり。そういえば、確かムスコ小3の時、宿題を毎日していなかった。担任の先生によるんだけど、その時の先生は、毎日宿題のチェックはしてなかった。で、たまると放課後残ってやるのね。私は「これでまとめてやると大変って思ったら、毎日やるようになるかな」なんて思っていたのだけど、どうやらムスコは「まとめてやればいいじゃん」と思ったようで…。うん、まぁわからなくもない。まぁね、私も友の会で、毎日ちょっとずつ掃除をすれば汚れもたまらず楽だしきれいをキープできて気持ちがいいですよって言われるけど。正直、たいして汚れてもいないのに拭いてもな、と思うし、どっちかっていうと、ある程度汚れが目立ってきてから、よっしゃ！ってやる方が、掃除した〜って感じがして、私は好きだったりする。これくらいの汚れ具合だったら、これくらいの時間っていうのも大体わかってるから、苦にならないし。あ、ムスコと一緒だw

  2020.05.22

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• 休学…のはずが

  1月に来年度前期の学費払ってねと払込書が来ました。支払い期限は3月末。ムスコに「休学するなら支払い期限までに手続きしてね」と言ってありました。月日は流れ、コロナでなんだか騒々しくなり、そういえば手続きは？と聞いたら「あ〜そうだった」どうも、緊急事態宣言後、大学もバタバタしているらしく、ムスコのメールにも音沙汰がないようでした。その後、大学から連絡があり、講義は5月から、オンラインでやるそうで。「大学に行かなくていいんなら、やろうかなぁ」…え？マジで？休学するものと思っていたので、キッチンのリフォームしちゃったよ。トイレも水漏れが疑われたので、便器を新しくしちゃったよ。おまけに私、仕事辞めちゃったよ。また仕事探すけどさ。（一応、学費分は別にしてあるけど）ムスコに・今、夕方起きて朝に寝るような生活だけど、オンラインの講義の時間に起きられるのか・履修登録するのはいいけど、ちゃんと単位が取れるのか・2年の前期みたいなことになるようなら学費は出せんと、一応話しました。まぁ話したけど、やってみないことにはわからないからね。復学届を出さないといけないそうで、用紙をプリントアウトして郵送してました。さて、どうなることやら。ていうか、いつまでオンラインなんだろねw

  2020.05.11

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• ようやく休学

  2月に休学するにはどうすれば、と相談した際になんかうまいこと言われて「やっぱり行こうなかぁ」になって前期分の学費を払ったのですが、結局、大学にはほぼ行かず。「今回は何を言われても休学しますって言ってこい！こっちはそんな金はないんだよ！」ていうか、本人が行きたいけど行けないのよね、ってんなら、まぁしょうがないかとも思うのだけど、結局のところ（今は）それほど大学に行きたい訳でもないって言うし、かといって大学をやめてしまうのもなぁ、的な感じなのでね。で、無事休学願を出して、休学していいよって通知が来て、学費もひと桁万円になりました。とりあえず、半年の休学。最長2年まで休学できるそうです。その間に、やっぱり大学行こうになるのか、それともきっぱりやめて何か他のことを始めるのか、まぁそれは本人に任せるしかないのでね。大学に行かずに何してたかといえば、バイトしてたんだけど、ちょっと稼ぎすぎて、今は休み中。バイトで稼いだので、自分の部屋を快適にするために、色々と改造中。バイトで稼いだので「何か買ってあげるよ♪(´ε｀)」なんて言って、iRobotのブラーバジェットを買ってくれた。そしてなぜか、エレキギターに、シンセがプラス。何を目指すのだ、ムスコよ。正直、起立性だからとか、そんなのはもうどうでもいいっていうか、関係ないっていうか。まぁ、バイトしようと思えばバイトできることはわかった。だから、きっと大丈夫な気がする。そして、小学校の時からの友達の存在。学校に行ってる行ってないに関係なく、家に遊びに来るし、一緒に遊びに出かけるし。ありがたいね。

  2019.10.05

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• さて、最近のムスコ

  結局、後期は全く大学へは行きませんでした。そんなわけで「2月くらいに来年度の学費を納めてねってくると思うから、それまでに・大学やめる・休学する・まぁなんとか行ってみるのうちどれにするか、決めてちょうだい」と話しておきました。現在のムスコの体調としては・朝起きられない（夜寝られない）・体のだるさ・疲れやすい何度も日記には書いているけれど、病院には全くかかっていません。なので、休学なりなんなりして、これらの症状に対応できるような病院（睡眠外来とか）に通院するのもありかなと思ったり。ムスコにもそんなことを話したりしました。ムスコもこの選択肢の中では、休学かなぁ、という感じでした。1月に大学側に休学の手続きをしたいのですが、どうしたらいいでしょうとメールを送ったところ、まずは本人と面談をしたいということで、返信がありました。面談終えて帰ってきたムスコは、「やっぱり休学じゃなくて、ぼちぼち単位を取ってやっていこうかな」となったそうで。私の心の叫びー「休学ならひと桁万円で済んだのに～(￣^￣)」いや、大学に入った時から4年ですんなり卒業できるなんて思ってはいないから、まぁいいんだけどさ。いいんだけどね。えぇえぇ。まぁなんかとりあえず、本人がちょっとやる気が出たんならいいですよ。頑張りますよ。えぇえぇ。そして、2月の中頃から、友達の紹介でバイトを始めました。なんかちゃんと行ってるみたいです。まぁ、自分のやりたいことをやって、楽しそうにしてるから、何よりです。

  2019.03.15

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• 「やりたいこと」って何？？

  先日書いたブログにコメントをいただいて、そのコメントを読んで、「あ！そうか！」と気がついたことがあったので、追記という感じで書こうと思う。やりたいことやりたいこと、と書いてるけど、そもそも「やりたいこと」の意味するところって何？と思って。なんかムスコに関しては、やりたいこと＝将来につながる何かっていう風に思っちゃってるなって。ブログの最後に書いた「私は私のやりたいことをやろう」の「やりたいこと」とは。博物館とか科学館とか自分の興味あるものを見に行きたい。自分が惹かれるものを買いたい。自分の興味ある本を読みたい。まぁ自分自身に関しては将来につながる何かでもなんでもないし。18歳のころの自分も、将来につながる何かはやってないけど、自分のその時やりたいことはやっていた、と思う。そういう意味では、ムスコもやりたいことはあるし、やれることはやってるんだよね。ムスコは「やりたいことは色々ある。でも、外に出たり体力使うことは疲れるからなかなかやる気が出ない。」だいたい意訳するとこんなことを言っていた。…そうでした。とりあえず、今やれるやりたいことをやってる。で、今はなぜかギターを弾いてる。起立性の過去日記（ムスコ中1）でも、『本当に将来仕事になるのかはわからないけど、今できること、夢中になれることがあるんだから、それでいい。それを無理に「将来」と結びつける必要もない。』って、自分で書いてるよ。書いてるのにね～。そこに「タイムリミット」が時々薄ぼんやりと現れて、勝手に焦ったり、他の子どもと比べてしまったりね。この「将来」って言葉もけっこうやっかいかもしれないな。やれることを少しずつ。この間はムスコと『ボヘミアン・ラプソディ』を見てきた。ムスコも興味ありそうなことには声かけて誘って、一緒に出かけようと思う。今のムスコの行動範囲は、コンビニに買い物に行く、時々皮膚科に行く、くらいだからね。家のこともちょっとずつ（私も楽になるしw）やってもらう予定。

  2018.11.20

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• 内なる「タイムリミット」との共存

  毎日Twitterで、起立性のムスコに関する過去日記をTweetしている。新たに起立性になったお子さんを持つ方の目に止まって、あぁこういう感じなのかなというのが伝わればいいなぁと思ったり（まぁn＝1なんですけど）その時に、自分も過去日記を読み返す。過去に書いた自分の文章から、あぁそうだよね、って思わされる時もある。起立性になって、ムスコが「学校に行けない」ことに対する自分の焦りに気づき、それが徐々に薄れていくのが日記からもわかる。中学校の3年間は私も「行かない」のが当たり前になっていたから。でも、通信制高校の毎日通学サポート校になって、ちょっと行けるようになると、今度は「行ける」のが当たり前になってる自分に気づいたり。そして今思うのは「タイムリミット」みたいなものを無意識に設定してるんだよなっていうこと。大多数は、この年齢は小学校、この年齢は中学校、この年齢は高校、その後就職もしくは大学専門学校などに行き就職、という流れに沿って進んでいくんだろうと思う。小学校も中学校も、学校に通っていなくても卒業はできる。でも、その先のことを考えると「リミット」が現れる。高校受験、大学専門学校などの受験、節目節目で現れる。この年なら、こうするよね？この時までに大多数はやることだよね？っていう。そこから解放されたような気がしていたけど、やっぱり自分にこびりついたものって、どうしてもあるんだよなってことに気づかされる。というか、たぶん過去日記を書いていた時にはなんとなく「今はこうだけど、18歳になるころには、自分のやりたいことを見つけてそれに向かって邁進しているムスコになってるよね。だから今は見守ろう」っていう風に思っていたんだろうなって思う。そんな風に18歳っていうタイムリミットを無意識に設定していたんだろうなって。自分でやりたいことを見つけられるような子育てをしてこなかった。そう言ってしまえば、そうなのかもしれないけど、本当にそうなのかはわからないし、もう過ぎてしまったことをああだこうだ考えてもしょうがない。でも、どういう風に自分が考えているのかは文字で書いて残しておいた方がいいかなと思う。まぁ、自分が18歳の時どうだったかを考えると、自分のやりたいことはこれ！って明確にあったわけではなかった。だから、大多数がやるであろう流れに乗って、1年の浪人を経て短大に行ったわけで。浪人中も予備校にはあまり真面目に行かずフラフラしてたし（親元離れてたからできたことかもしれないけど）、勉強しないから第一志望には受からなかったし。短大でもやりたいことは結局明確にはならなかったし、勉強したことは今はすっからかんだし。おぉ、なんか自分の過去語りになってきた。「もう」18歳。「まだ」18歳。で、きっと18歳を過ぎると今度は20歳とか、23歳とか、なんとなく大多数の節目となる年齢を意識せざるを得なくなるんだろうな、と思う。意識したくないんだけど。さして親しくない人から「ムスコくんは何してるの？」って聞かれて、「大学生です」とか言っておけば、面倒な説明はしなくていいから楽チンだしね。…まぁ、これは親の側の葛藤なので。とりあえず、私は私のやりたいことをやろうっと。

  2018.11.18

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• 明日から本気出す

  他の子（ODの子もそうでない子も含めて）と比べたところで、どうしようもないってのは百も承知なんだけどね。でもやっぱり「◯◯に向けて勉強してる」「◯◯に興味があってそういう学校に行きたい（通ってる）」「バイト始めた」そういうのを見たり聞いたりすると「みんな頑張ってるなぁ。それに引き換えムスコは何にもしてないなぁ」って思っちゃう自分がいるんだよね。もちろん、ムスコだって何もしていないわけではないんだけど。なんていうか、あまり表に出さないというか、やる気が感じられないというか。まぁ「明日から本気出す」なんてTシャツを着る私のムスコですからね。というか「ムスコが自分で決めた」っていう感じがいまいちしないっていうところが、ムズムズする原因かなと思ったり。高校もここどう？に対して、そこでいいよ的な感じだったし。大学もほんとにギリギリまで何もしてなくて行きたいのか行きたくないのかさえもわからなくて、結局、こことここ受けてみて受かったらラッキー、で受けただけって感じだったし。行かないなら、行かないでそれでよかったんだけど。なんかこうもっと「俺はこうしたいんだ！」って主張して欲しいんだけど。なんて思うのは、私のワガママなのか。ムスコの部屋は、なんか色んな機材が増えてて、せっかくだからそういうの使って外に発信すればいいのに、と思うんだけど。一人でひっそり楽しむタイプなのか、あまりそういうのはしたくないようで。で、大学の方は後期が始まったんだけど、初っ端から3連続起きられず休み。前期の後半も休みがちで、それで単位が取れなかったのもあり。まぁ、最初からそんな毎日通えるなんて思ってはいないから、いいんだけどさ。私には子どもの心に響くような言葉なんて思いつかないから。「やる気なくてもいいから、後期の履修登録だけはちゃんとして、少なくとも大学側にはやる気あるように見せておいた方がいいよ」というアドバイスをしておきました。さて、どうなるかな。

  2018.09.23

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• 起立性調節障害を「理解」する

  起立性調節障害の早期診断が、早期回復に繋がる…「早期回復」というよりも、「早期理解」と言った方がいいような気がする。と言っても、この理解もなかなか難しいと思う。朝起きられない、学校に行けない。家ではだらだらと過ごしているように見える。それは、怠けているからではなくて、「起立性調節障害」という病気なのだ。そう説明されて「あ～そうなんだ、なるほど」と思ったとしても、本当の理解までには時間がかかる、と思う。1つは「学校に行くことが当たり前である」という自分の中に染み込んだ常識。1つは「これまでできていたことができない」という焦り。たとえ診断がついて、これは病気なんだとわかっても、これらを払拭するのは個人差はあれど親子ともに結構やっかいだと思う。こういう治療をすれば、いついつまでに治りますよ、とはっきり言えないのも、また難しいところだと思う。ムスコは、最初は頭痛が続いて学校を休みがちになっていた。その時の病院の先生は「成長期で、体が大人になっていくのに、体の機能がそれに追いつかなくて、バランスが崩れ易くなっている」と言っていた。起立性調節障害という診断名はまだこの時はついてはいないけど、病院の先生にとっては、成長期の子どもたちにはよく見られる症状だったんだろうな、と思う。「たぶん、長いことかかると思うので、お母さんが神経質になると余計に敏感に感じ取ってしまうから、どんと構えてね」とも言われたし。この「どんと構える」ってね～。結構難しいよね。だってこれまで「元気に学校に行くのが普通」だったのがさ、急に行けなくなっちゃうんだもの。なんで？どうして？どうしたらよくなるの？ってやっぱり思っちゃうよね。だから、早期診断、も必要なんだけど、それと同時に子どもに関わる親のケアが必要だよなと思う。こうしなきゃダメよ、とかっていう正論にまみれたアドバイスじゃなくて、このどうしようもない気持ちを聞いてくれる場所。そういう中で話したり（書き込んだり）、他の人の話を聞いたり（読んだり）しているうちに、自分の中の常識が変化して、見方が変わってくるんだと思う。病気を理解する、というか、子どもの「今」を理解する、というか。焦るのは、先々のことを考えてしまうから（このまま学校に行けなかったら勉強はどうするの？高校も大学も行けないの？就職は？とか）なんだけど、とりあえず「今」できることは何か。今の体（心）の状態でできることをすればいいんだよね、と。そう思うと、だいぶ楽になるんじゃないかなぁと思ったり。もちろん、今できることが寝ることだけなら、それでもいいと思うし。（本人にとっては、不本意なことかもしれないんだけど）あれもできない、これもできない、という視点から、よく寝てる、あ～今日はテレビを見て笑ってる、とか、そういう風な視点に親が変わっていくといいのかなぁと思う。結論は、親の会とかに参加するといいよ～ってことかな( ＾∀＾)  

  2018.05.05

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• 大学生っぽい

  入学式から1週間、朝9時から夕方6時までの予定をなんとかこなしたムスコ。この週は、気になって朝、声をかけたんですが、「私が仕事に出る時に、声かけた方がいい？」って聞いたら、「あ～大丈夫」というので、声かけはやめました。自分でなんとかしてるみたいです。履修登録も無事終わったようです。やはり必修があるので、週3日は1限から、のようです。ちょっと遅れた日もあるようですが、まぁ今のところは行っています。夕飯食べた後は、茶の間で一眠りしています。夕飯用意してるのに帰ってこないから「何時に帰るの？」と連絡すると、「学部の歓迎会です」とか「これからココスに行きます」とか。すまんがそういう時は、早めに連絡しておくれ。そんな感じで、なんか大学生っぽいです。仕事から帰って、ムスコの部屋を見ると誰もいなくて。なんかそれが新鮮。まぁ、いても寝てるか、PCで何やらやっているかだから、大して変わりはないんだけどね。このまま順調に通えるか、それともどこかで疲れが出るか。それはなんともわからないけど、とりあえず今は本人も楽しく通えているので、これでいいのだ。疲れたら、また休めばいいよ。動ける時には、動いとけ。

  2018.04.19

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• 入学式でした

  昨日は大学の入学式でした。ムスコ、朝から起きて、午後のオリエンテーションも参加しました。父母参加はもう当たり前、な感じですね。門から会場の体育館までの道沿いに、桜並木がありました。そして、体育館までの道沿いに、部活やサークルの勧誘の人の列。お昼はカレーが無料で提供されました。午後は学生向けのオリエンテーションと、保護者向けのオリエンテーションがありました。保護者向けのオリエンテーションの中で、学生相談センターの方がお話をしました。その方のお話と、話し方がなんていうのか、この人にちょっと話してみようかなぁっていう気分になるような感じで。入学前の事前相談会、というのもあったのですが、ムスコ「大学は大丈夫だよ」なんて言ってるし→あんまり心配して親があれこれするのもなんだし→事前に行くのはめんどくさいし。で、結局行かずにいたのです。オリエンテーションの後、ムスコが起立性なのですが、と声をかけてみました。カウンセラーさんは、起立性のことをわかっているようで、相談センターに移動して、これまでの体調とかを聞き取りしてもらいました。カウンセラーさん曰く「これから履修登録が始まるけれど、教務課は混むし、履修の相談は健康な人（無理のきく人）向けだから、カウンセラーも交えて履修登録した方がいいですよね」ということで、ムスコに相談センターへ行くように話すことにしました。1～2年のうちに単位を取ってしまって後は就活に備える、というのが大体のパターンなんだそうです。でも、起立性の学生がそれをやってしまうと、たぶん途中でダウンしてしまうから、なるべく4年の中で満遍なく取るように、そしてできる限り遅い時間になるように。話せてよかったな。カウンセラーさんがオリエンテーションで話していたのだけれど、親だけに頼るのではなくて、他にも頼れる人、物を増やすこと、これが大事だって。頼れる先ができてよかった。たぶん、中学高校の時と違って、今回はマジで頼れる気がする。ムスコもきっと最初は張り切って頑張ろうとするとは思うんだけど、その頑張りだけでは乗り切れない時もあると思うから。とはいえ、履修登録が終わるまでは、全員参加の導入授業なんていうのが1限からあるし。時間的に、私が仕事に出かける時に声をかけることはできるけど。その後、夫が起きた時にまだ寝てるようなら、遅刻だし。まぁいい。何かあったら相談できる。そう思うだけで、気持ちは楽だ。

  2018.04.03

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• ムスコの母子手帳、どこへいったんでしょうねぇ

  センター利用で出願したところに合格しました。4月から大学生になるようです。電車で乗り換えなしで行けるし、都心とは反対方向だから絶対座れるし、通学環境としては良好です。あとは、「毎日」「起きて」通えるか、それだけですね。で、入学手続きの中に、「麻疹予防接種済み証コピー」の提出、というのがありました。以前ブログにも書きましたが、​​こういう経緯で​、高校生になってから麻疹の2回目を打ってます。1回目はというと、平成19年東京都内で流行った時に、小学校から「まだ打っていない児童は、学校でまとめて小児科に連れて行って打たせますので、申し出てください」とお知らせがあって、その時に打ちました。確実に2回打ってます。打ってるんですが。母子手帳がないんです。今気づいたわけではなくて、だいぶ前に母子手帳がないことに気づいていました。もしかしたら、1回目の麻疹予防接種の時に持ってきてくださいと言われて探したけどなかった、のかもしれない。もしくは、予防接種打ちましたって用紙をもらって、母子手帳に挟もうと思って探したらなかったのかもしれない。いや、それよりも前かも…。もうその辺の記憶は曖昧。意図して捨てることはさすがの私でもたぶんないので、引越しの時に何かに紛れて間違って捨ててしまったのか…。いずれにせよ、母子手帳がないんです。ということは、1回目の予防接種を打った、という証拠がないんです。細かい説明は抜きにして、母子手帳を紛失してしまって、1回目の予防接種を受けたことを証明するものがないのですが、どうすればいいですか？と大学の健康支援センターに問い合わせました。「麻疹の抗体検査を受けて、その結果のコピーと、2回目の摂取のコピーを送付してください」とのことでした。余計な注射と出費が…。いえ、もう仕方ないです。母子手帳なくても別に困ることないよね～、なんて思っていたのですけどね。まさかこんなことになろうとは。ムスコ半笑いで（注射大嫌い、痛いの嫌い）「あ～わかったよ」と。罪滅ぼしに、ムスコの好きなお菓子を1000円分、買ってやりました（お手軽）まぁ、とりあえず、大学生にはなります。ということは、毎年健康診断が受けられる、ということ。ムスコは起立性の診断をしてもらいましたが、病院には行かなくなり、学校にも行っていないので、中学から今まで、健康診断をやったことがありません。もし、大学にもどこにも所属しなかった場合は、区の健康診断を受けさせようかなと思っていました。健康診断でわかる範囲での、今の体の状態を知っておくことがそろそろ必要かなと。入学前に、健康カードに記入して大学に提出するので、そこに起立性のリーフレットを添えて出そうと思います。小規模な大学なので、一人ひとり丁寧にみてもらえるんじゃないかなぁと、希望を抱いて。

  2018.02.28

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  最近のムスコ

  とりあえず、学校からは何も連絡がないので、卒業はできるようです。やることはやったので、今はもうのんびりです。ここのところ、昼には起きてます。ムスコ曰く「なんか夜にやることなくって、早く寝るようになったんだよね～」だそうです。ゲームも飽きてきた…らしいです。（こんなにゲームばっかりやってて大丈夫かしら？と心配な皆さん。大丈夫です。やりすぎて飽きてきますw）まぁでも、PC周りに色々とやってはいるようです。海外から取り寄せた機器に不具合があって、英語のチャットでやり取りしたそうで。英語勉強しておいてよかったね～って感じです。昼に起きられると一緒に出かけることもできるので、先日科学博物館に一緒に行きました。一度一人で行ったのですが、写真を撮ってくれる人がいなかったので、カメラマンとして。地衣類に擬態する蛾をイメージした擬態マントで、擬態体験。科学博物館、高校生も無料なんですね～。知らなかった。あ、高校生もあともう少しだな。

  2018.02.08

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• 大丈夫だった

  ​​ レポート、間に合いました。 テストも受けることができました。 というか「テストって何時から？」という私の問いに 「さぁ。早めに起きて、電話して聞くよ」 という、これまたのんきなムスコ。 月曜日は午後から雪予報。 仕事から帰ってきたらムスコは学校に行ったようで、部屋はもぬけの殻。 帰ってきたムスコに、時間早かったの？と聞いたら 「うん、8時頃起きて電話したら、9時からだって」と。 …これまたギリギリだよ、こいつは。 うん、まぁたぶんだいたいこれくらいの時間、というのはあったのだろうと思うんだけど。だからこそ、8時に起きたのだと思うんだけどね。 うん、いや、まぁいいよ。 終わったから。 で、集中して学校に行ってたので、その反動か、全然昼には起きません。 うん、いや、いいよ。 やる時はやる。 それでいいよ。 こっちはドキドキするけどな！

  2018.01.28

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• ギリギリが好き…なのか

  まぁ、親子といっても所詮他人だし。何考えてるか正直わからんし。それともただ単に不器用なのかなんなのか。はたまたやりたくないことを先延ばししたいがための方便なのか。推薦の時には推薦の準備のみに集中したい（へ～）で、終わったら一般受験に向けて勉強するのかと思ったら、そうではない。センター試験の過去問も開いた様子もなく埋もれている。最低限の科目で受けられるところをピックアップし、こことここでどうや！と提案するもなんだか他人事みたいだし。自分で大学なり専門学校なり調べる様子もない。高校の本校が遠方なので、調査書を送ってもらうのに時間がかかる。年内に調査書を受け取るには学校が冬休みに入る前に、本校に依頼を出さなきゃいけないのに。（ていうか、調査書っているの？？）まぁ大学行かないっていうなら、別にそれでもいいんだけど。なんか本人が中途半端（に見える）それでも半ば無理矢理調査書を請求。そんな中、発覚したのが未提出のレポート。ていうか、夏休みの終わりの三者面談で残ってるレポートはこれだけありますって見たまんま残ってるんですけど！なぜだ～！なぜここまで放っておけるのだ、お前は～！確かに推薦に向けて集中、うん、わかるよ、わかるけどさ。試験が終わった後も学校行ってたよね？何しに行ってたのさ。1日1枚やれば終わってるでしょ、こんなの！？違うの～？？？ってな感じで。大学受験よりも、卒業が危うい感じに。ムスコに言っても「大丈夫だから」の一点張り。いや、違う。どう大丈夫かを説明してくれ。あと何個レポートが残っていて、それを締め切り1月19日までにやるには、どうするのか、それを教えてくれ。ということで、3学期はもう1日も休めない、と。もう、なんていうか、他人の運転する車に乗ったらブレーキのタイミングが自分より遅くて、お願いもう少し早く踏んで～、止まるのはわかってるけど、怖いのよ～、っていう感じ。ムスコ的には「大丈夫間に合う」らしいんだが。それにしたって、ギリギリ過ぎだろお前！やっぱり間に合いませんでした（てへぺろ）じゃすまないんだよ～( *｀ω´)で、一応調査書もらったので、センター利用で2校出願。センター試験も英・国を受けました。試験会場が家から近かったし、午後からだったから良かった。とりあえず、あと2日でレポート仕上げて、来週の月曜日にテスト！

  2018.01.17

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• 嵐の後の静けさ

  いつものムスコに戻ったのもつかの間。結果が出た後はまたしても低空飛行。…うん、まぁ、そうだよね、そうなるよね。私としては、これからが本番だから、気持ちを切り替えて…なんて思うんだけど。そんなスイッチみたいにできるもんじゃないし、タイミングだって人によって違うし。いや、そもそも、本当に大学に行きたいの？でも、凹んでいるから、やっぱりそれなりに行きたいと思っているのか。考えたところで、私のことじゃないからわからんし。ムスコに聞いてもだんまりさんだし。だんまりはやめてくれ〜って思うんだけど。うるさいとか、ほっといてよとか、黙れババァとか、まだ言ってくれた方がいいのに。それとも、言われたら言われたで、嫌な気持ちになるのかな。一応センター試験は申し込みはしてある。あとは、センター利用の大学に願書を提出するんだけど。それだって、期日があるわけで。期日を考えたら早くして〜って思っちゃうわけで。でも無理にセンター受けなくてもいいのかもしれないし。や、でも結局は願書を出すのに締め切りはあるわけで。あ〜、めんどくさいよ。めんどくさいったらないよ〜。せめて、いつものムスコに戻ってほしい。けど、今、私は未知のムスコと遭遇しているのだ！未知のムスコとの遭遇。と、あまり深刻にならないように。私は浪人したけど、その時、自分がどんな気持ちだったか、一生懸命思い出そうとするんだけど、全然思い出せないんだよね。今みたいにネットで結果が見れないから、たぶん、ハガキかなんかが来たんだろうけど。下宿先に来たのか、実家に来たのか、全然覚えてないんだけど。ガッカリしてやっぱり凹んだのか。親に何か言葉をかけてもらったのか。でもうちの親はあんまりそういうこと言わないような気がするから、わりと淡々と予備校とかそっちの手続きをしていたのかもしれないし。全然覚えてな〜い。嫌な記憶は、抹殺してしまったのかもしれないし。別に大学じゃなくてもいいとは思ってるし、ムスコがこうしたいと言うならば、それでいいと思うんだけど。なんせ、だんまりさんだから。貴乃花親方かよ！FAXを流さないと！と今しか通用しないツッコミを入れてみる。うぉ〜、笑いがほしいんだよ、笑いが！ムスコよ、笑顔を取り戻してくれ〜。それとも、これが多数派の高校生思春期男子なのか。家族の前では不機嫌、だんまり。何か聞いても返事は「別に」。え〜っと、失礼いたしました。若干、私も壊れ気味ですw

  2017.12.14

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• 嵐が過ぎて

  …受験生って、めんどくさいのね。高校受験の時は、そんなことなかったような気がするんだけど。学校はかなり遅刻ながらも行ってはいたんだけど。たぶん、小論文対策をやっていたと思うんだけど。試験の2週間前くらいから、なんだかムスコの様子が下降気味。猫背がさらに猫背になって、返事も生返事。「緊張してるの？」って聞くと「やる気がない。やる気出させて」「いや、ごめん。自分のやる気を出すのさえ大変なのに、人のやる気なんか出せるわけないから」「自信ないの？」って聞くと「やる気がないから、何もやってない。やってないから、自信がない」えっと、1週間前ですけど。担任の先生からの電話。「今、面接の練習をしてるんですけど、涙流して泣いてます。なんとか本番自信を持って臨めるように、声かけしていきます」泣いてんだ〜。これまでも、試験とかそういう大事な時にはちゃんと朝起きて行けていたんだけど、今回は気持ちが落ち込んでるし、気持ちに引きずられて起きられないこともあるから、やばいかも、と私もちょっと焦りだし。励まそうと思うのだけど、今までそんなことしたことないからよくわからず。かけた言葉に「いや、そういうことじゃなくて」と言われ。あ〜そうかい、もう何も言わんよ、お前には。と思うのだけど。もう見た感じががっくり肩を落としたポーズで、何か言ってくれ感満載（に私には見えた）なんだけど。「まぁ頑張れ」と言えば「頑張れない」とくるし。…これはあれか、ちょっと遅めの反抗期ってやつか！試験の前日には、壁をドン！と叩く音が部屋から聞こえ。私は深刻になるのが苦手だから、これが青春ってやつ！？とか自分にツッコミを入れてみるものの、心配は増すばかり。でも心配したところで、何かできるわけでもなく。試験当日の朝は、なんとか起きたものの、仕度がもたもたしてるし、見てるだけでイライラするから見ないようにしたいんだけど、バスの時間が迫ってきてるし、ファイルに入れる紙の向きなんかどうでもいいから、早よせんかごらぁ〜！って感じで。あんなんで電車乗り換え大丈夫かな、とか、どっかで倒れてないかなとか色々と心配し。でも、何も連絡ないから大丈夫なんだよね、と自分に言い聞かせ。なかなか帰ってこないから、まさか試験の出来に失望して、途中で電車に飛び込んでないよね、とかまた心配し。心配してたのに。帰ってきたら「友達がホットケーキ焼いてくれるっていうから、行ってくる」と出かけて行きました…。で、憑き物が落ちたように、なんかいつものムスコに戻ってるし。私の心配はいったい…。今回つくづく思ったのは、私は自分の近くに元気のない人がいることに耐えられないんだなぁってことかなぁ。元気ない人を見てるのが辛いっていうか。だから、なんとかしたいって思ってしまうっていうか。でも、自分が元気ない方だったら、どうして欲しいかなぁって考えてみるけど。う〜ん、難しいかな。自分がして欲しいことをムスコもしてほしいとは限らないし。世の中には、この言葉に勇気をもらえた、元気が出た、とかそういう話が色々あるけど、私にはそんな言葉を言えるスキルはないし。うん、普段通りにしているのが一番かな。ってそれが難しかったんだけど。今回の結果はまだこれからだけど、この先センター試験もあるし、その時にまた今回のようなムスコが現れるかもしれないけど。免疫ができたから、次回はたぶん、大丈夫。ここまでは心配しないであろうと思う。はいはい、受験生って大変だよね、頑張ってね〜と心の中で応援しておこう。それにしても、疲れた。

  2017.11.28

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• 最近のムスコ（若干受験生っぽい）

  え〜紆余曲折ありましたが。とりあえず推薦で挑戦してみましょうということになりまして。願書提出に向けての準備がまぁ色々とあったようで。課題提出のために本を読むからと本屋で5〜6冊本を買い、書店にない本はネットで取り寄せたり。自己推薦書を書いたり。本校から書類を取り寄せたり。10月は遅刻気味ではありましたが、わりと休まず学校に行ってました。願書提出の締め切りはいつなんだろうなぁと思いつつ、受験料も払わないといけないし、いきなり金くれと言われても困るから、ちゃんと前もって言ってねとムスコに念を押し。今はネットで出願できるんですね〜。受験料もカードでお支払い。ネットで出願はするんだけど、その他の書類は郵送なわけで。コンビニでも出せるんじゃないの〜なんてムスコが言うんだけど、すまん、書留は郵便局じゃないと出せないのだよ。って感じで、やきもきして、なんとか無事郵送しました。今は、当日の小論文対策をやってる、らしい。…やってる、んだと思う。

  2017.11.10

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• たまには愚痴をこぼしますよ

  去年の冬ごろから、学校に行くのが週2〜3になっていたのですが、ここのところは週2行ければいい方という感じになってます。今週は1日だけ。今日も寝てます。夏休みの終わりに頃に三者面談があって、卒業までに提出しなければいけないレポートは、ほぼできているけれど、意識的に避けている化学と古典だけが残っている。これは、登校しなくても家でできるのだけど、問題はメディア。映像授業を見て内容をまとめて提出する、というものなのですが、これがまだ残っている。一度先生に「NHKの高校講座であれば、それを家で見て提出、ということもできますか？」と聞いたのだけど、学校独自の映像授業もあるそうで、やはり登校せねばなんともならんらしい。…まぁ、頑張ってもらうしかないのだけど。なんていうのか、あれ、なんか前より起きられなくなってない？という不安がね、最近ちょっと強くなってます。毎日朝から起きる、なんてのは無理なのはわかってる。でも、高1の時の1年間は、昼には起きて学校に行き、たまに朝起きなくてはいけない時には、心配なく起きられる。そういう感じだったので、この調子で3年間いくもんだ、と私の中では思っていたのですけど。その「私の理想」と「現実」がかけ離れてしまっているために、不安になってる。昼1時に声をかけても、反応がない、起きる気配がない。前なら起きることができたのにって思うから、また不安になる。でも、夕方起きてきた後は、普通。や、普通に見えてるだけなのか。夕飯食べた後はまた軽く寝てるけど。ムスコは小6の時に診断受けて以降は、病院にはかかっていないので、やはり今の時点での体調がどうなのか、診てもらった方がいいのかな、と思ったり。夏休み中に、学校に来ていた睡眠外来の先生のところへ行こうとしたけど、起きられなくて行けなかったのよね。場所が遠い（電車で1時間）し、先生は毎日その病院にいるわけではないし、午後の診察受付は3時半までだし。そもそも夕方に起きてたら受診できないじゃん。こういう時、家の近くに気軽に行ける病院があったらいいのにな〜って切実に思う。5時頃起きても、間に合う病院。まぁ、病院に行ったからといって次の日からシャキーンと起きられるわけではないんだけどね。とりあえず、水分と塩分を取れ、とは言ってます。無理に起きようとすると、頭が重くて起きられないんだそうです。弾性靴下も買ってみたけど、最初は面白がって履いてたけど、今は全然。大学受験を控えて色々感じるところもあって、それが無意識のうちに影響していたりするんだろうか、とか、まぁ考え出すとキリがないんですが。えいくそ！

  2017.09.15

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• 自分の大学受験を振り返る

  私の記憶が薄いので、たぶんこうだった、という感じでしかないんですが。高2の終わりに理系文系どちらにするか、クラス分けのアンケートがありました。私はその時、物理が面白かった（先生も面白かった）から、物理やりたい。だから、理系のクラスに行こうっと。ていうような感じで、理系のクラスに行きました。でも、きっと他の大部分の人たちは、自分が将来どういう道を進むのかを考えて、決めていたのだろうと、思います。理系のクラスは女子は少なく、そのほとんどが、看護師や薬剤師を目指す方々でした（今思えば）。私は、というと、物理面白かった、という割に、特別物理ができたわけではなく、英検2級取ったりして、どうみても文系な感じだったと思います。そして、当時の私は「私は英語が得意！」と思ってて、大学は語学を学ぶ大学に…なんて思ってて、でも、実際に受験する時に何が必要か、なんて全然考えてなくてですね。今思うと、担任の先生は進路指導で、何か言わなかったのかな？？って思うんですが。私が忘れてるだけで、ちゃんと先生は何か言ってたかもしれなくて、私が聞いてなかっただけかもしれないんだけど。で、どうしたかと言うと、秋ごろから日本史を勉強しました。（確か、日本史必須だったからだと思います）センター試験は、理科は物理を選択。今思えば何が何やらです。滑り止めも受けてなかったので、浪人決定。行き当たりばったりというか、何も考えてないというか。考えてたけど、まぁなんとかなるだろう、と軽く見てたというか。理系文系のクラス分けの時に、もう少しちゃんと考えてたら。もっと早くに大学決めて、受験科目もチェックしておけば。って、振り返ると思います。なんか、ムスコ見てて、ちょっと自分の時のことを思い出しました。自分がこうだったから、そうならないように、とも思ったりするんだけど、いや、そういうようなことは話したことがあるんだけど、実際に本人が経験しないとわからないし。もっと早い時期にこうしておけばよかったとか、ああしておけばよかった、というのは当然出てくるんだけど。「私が経験してこう思った」というのは事実としてあるんだけど、ムスコが例えば同じような経験をして、私と同じように思うかどうかはわからないし。もっと早くにこうしておけば…と思ってしまうのは、もうしょうがないので。やっぱり「今」できることをやるしかないんだろうなぁと思うのです。そして、自分が学生の時にあれだけ色々勉強したのに、もうすっからかんに忘れてしまっているのが、なんか、もったいないなぁって、最近思うようになって。たぶん、自分よりも勉強できる人に対して、無意識のうちに、私はどうせかなわないし、って卑屈になって、考えることを拒否していたんだろうなぁって思うのです。実際、歴史がわからなくても、物理の法則がわからなくても、英語が話せなくても全然大丈夫な環境に生きてきたから。就職先で、そういえば英検持ってるよね？って言われても「いやいや、もう全然ダメですよ〜」って言ってきたから（他にできる人はいたから）英語、勉強し直そうかなって、思いました。ほんと、もったいない、もったいない。

  2017.08.27

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• オープンキャンパス、なんだけど

  昨日はオープンキャンパスに行く予定だったのだけれど、起きられなくて、行けませんでした。最初のオープンキャンパスだったし、事前申し込み式のやつだったし、私がHP見て、学食おされ〜！行ってみた〜い、なんて思ってたから、ちょっとがっかり。でも、この大学はうちからだとちょっと遠かったかな。電車とバスを乗り継いで1時間くらい。まぁ行けなかったからといって、いちいち凹んでいては疲れるので、「さ、次、行ってみよ〜っ！」てな感じで、気持ちを切り替えて。とりあえず、どこか一カ所でもオープンキャンパスに行けて、大学ってこんな感じ、というのがわかればOKかな。TEAPの試験は先週終わって、どうだった？と聞いたら「面接でinteresting！ を連発された」って。受け狙ってどうするんだ！で、一応ムスコには、取り寄せた資料、もしくはHPで、大学の学部学科をチェックしておいてね、と言ってみたのだけれど、返ってくるのは生返事。さて、どうなることやら。なんか、バイトちゃんが「卒業生の就職先とか、就職率とかも見た方がいいですよ。あと、どんな資格が取れるのかとか」とか言ってて、そんな先のことまで考えて大学決めないといけないんですかそうですか…と思ったり。ちょっと見てみたけど、企業名見ても、はぁそうですか、としか思えないし、これでどう決めたらいいのか皆目見当がつかないというか。っていうか、まずは大学で何を勉強するかではないのか、とか思ったり。なんか、世の中大変だな…。

  2017.07.31

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• 外部検定利用入試っていうのがあるらしい

  とりあえず、近隣の大学の資料を取り寄せようとネット検索していたら、たまたま「外部検定利用入試を徹底解説！」なんていうページを見つけました。英検やTOEICなどの結果を大学入試に利用する、ということらしいです。ムスコは通信制高校に入ってから、英検2級まで取りました。英検2級がわりといい点数だったので、調子に乗って準1級を受けました。でも、ムスコ曰く「あ〜、ちゃんと勉強してなかったからな〜」と合格ならず。6月の頭に準1級に再チャレンジ。帰宅後ムスコが「リスニングの時、間違ってページめくっちゃったからな〜」と言っていましたが、先日結果がきて、不合格。でも、リスニング以外は合格点。英検終わって学校で自己添削して、不合格になるのはわかっていたようで、担任の先生からTEAPを受けてはどうかと勧められたそうで。TEAPとは＜Test of English for Academic Purposes＞大学での学習や研究に必要な英語運用能力を測定するための試験。対象は高校３年生以上。年に複数回受験でき、取得したスコアは一部の大学、学部で入試に利用できる。アカデミック英語能力判定試験。［補説］上智大学と日本英語検定協会が開発し、平成２６年（2014年）から実施。難易度は英検準2級〜準1級程度。上智大、立教大、関西大、中央大、などが入試に採用している。〜デジタル大辞泉より〜これからまた英検を受けても間に合わないから、TEAPで点数を取っておこうということらしいです。試験は7月末なんだってさ。ムスコが「TEAP利用大学たくさんあるみたいだよ〜」なんて言うので、ネットで検索してみました。確かに全国でみれば「たくさん」ある。でも、通える範囲でみたら、そんなにたくさんもないんでないかい？？そんなわけで、今はそのTEAPに向けて勉強しているらしいです。ムスコは一点集中型なのですよね…。これで、英語の試験の心配がなくなれば、あとは他の科目、国語や地理歴史に集中できる、と考えられなくもないのですけど。でも、今から同時にその、国語なり、地理歴史なりも勉強してはどうだろうかと思ってしまうのは、やっぱり親だからなのですけど。なぜか知らねど、どうもそれは無理みたい。まぁ、いいです。とりあえず、TEAPでどれだけ点数が取れるのか。外部検定利用入試で、有利になるような点数が取れたら御の字です。というか、英語以外のムスコの学力がまったくの未知数なので、できれば勉強する科目が少ない方がいいのですけど。って、受ける大学を早くしぼれよって話ですが。あ〜、オープンキャンパスにも行かないと〜ちなみに、ムスコは相変わらず週2のペースで午後コースに通っています。

  2017.07.03

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• 暴走する妄想

  思い起こせば中3の時。進路をどうするかを考えなくてはいけない時。その時に書いた日記から抜粋〜「進路どうする？」「ぼくは、将来○○の仕事につきたいので、そのためにはこういうことが必要で、だから○○の学校に行こうと思う。だから、もっとこういうことを頑張ろうと思っている」とか「ぼくは○○が好き。この学校は○○に力を入れている、だから、そこに行きたい」とか。そんな具合にハッキリと答えられる子どもだったら楽だろうにね～。でも、そんな風に答えられる子どもなんて、そうそういないし（いるのかな？）、自分だってそんな風に考えて親に言ったことなんてないから、これはあくまでも親の妄想でしかないのでした。〜って書いてた。今高3で、次の進路を考える時。『親の妄想でしかない』って書いてたのに、やっぱり妄想を抱いている自分がいて、進歩ないなぁって思った。twitterとかアメブロとか、ネットで発信している子どもたちは、どちらかといえば将来の目標を持っていて、やりたいことがはっきりしていて、だからこそそういうツールを使って発信している（ように感じる）。で、大方の進路説明会では、自分のやりたいこと、目標を決めて、そこから大学、専門学校など決めましょうって言ってる。なんていうか、今時の高校生はみんな目標がちゃんとあって、それに向けてちゃくちゃくと進路を決めてる！みんなしっかりしてるなぁ、それに比べてうちのムスコは……っていう風になんかこう、目標がなきゃダメ！的な考えに傾きすぎてたなぁって。なおかつムスコが「自分で進路について考えて行動すること」に固執しすぎてたなぁって。もちろん、自分で目標設定して、どういう風に進むべきかを調べて、どういう風に勉強したらいいか、ってできる子もいるんだと思うのです。でも、すべての子どもたちがそうではないし、ましてやムスコはそういうタイプではない、ということに、もっと早く気がつくべきだったのだろうなぁ、なんて。いや、気がついてはいたんだけれど、やっぱり「自分でやること」が大事って思いすぎていたのかもしれない。って、ここ最近夫と話をして、そこのところを見誤ってはいけないんだなって思ったのでした。この間参加した某塾主催の大学受験説明会。アンケートに個別相談するしないって欄があって、何を聞いていいかわからないけど、とりあえずマルをしておきました。その個別相談で「説明会では目標を決めて、と言っているけれど、大半の子はそうではないです。今、目標がないからって焦らなくても大丈夫です」と。そうか、やっぱり親の妄想か…とちょっと安心もしたのでした。とりあえず、ムスコは大学には行くつもりでいる。ムスコは通信制高校で、必要最小限の勉強はしているけれど、受験に対応した勉強はしていない。今から全教科満遍なく勉強できるわけはないので、志望大学決めて、必要な科目に絞って勉強することが必要。ムスコはやると決めたら集中してやる方だと思う。英検は、中学3年間英語の勉強はやっていなかったけど、この２年で英検2級まで取って、この間は準1級に挑戦した。英検に集中したいから、大学の話はそれが終わってから、なんて言ってたんだけどね。でまぁ、英検が終わったので、大学の話をするですよ。これまでの妄想で言ったら、ムスコが自分で志望大学をネットなどを駆使して調べ、僕はこの大学に行きたいから、これからこうやって勉強するよ。わかったわ、私たちも協力するわ〜♪とまぁそんな風にいくわけがないので、夫と、この大学はどうだと候補を出して、そこから選ぼうではないか、と。そうだよね、ムスコもその方が考えやすいよね。一応、担任の先生からも候補の大学の名前を出してもらっているようなので、それも含めて話し合おうと思います。ついでに、最近のムスコの様子。1月の末にはレポートも出して、試験も終わって、やるべきことはやった、というのもあり、2月3月の登校は週2くらいになっていました。ところが、4月になっても登校は週2。私の心の叫び。「週5コースなのに、金がもったいない〜っ！！」ですよ。ムスコの学校にはツーデイコースがあるので、いっそそっちにコース変更、その方がお金も安くなるし、と思ったのですが、担任の先生と本人も含めて相談し、ツーデイにすることのメリットデメリットを考えて、結局変更しないことに。現在も週2のペースを保っております。…はい、頑張ってお金を稼ぎますよ。 

  2017.06.07

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• 最近思っていること

  4月になって、ムスコもとうとう通信制高校3年生。この先どうする？なんてことをそろそろ真面目に考えないといけない時期。きっと1学期始まったら三者面談があると思うので、春休み中にその辺のところをどう考えているのか、話しておかないとなぁと思ってるところ。で、ちょっと考えたこと。またどこかに「所属する」ことになるのか、それともそうじゃないのか。高校進学の時にも考えた。別に無理してどこかに所属しなくてもいいんじゃないか？って。と言いつつも、こんな学校あるけど、なんて言って、ムスコもじゃぁって感じで今の学校に所属しているわけで。やっぱり「どこにも所属しない」という選択肢が排除されているなって自覚はある。なんとなくそれは、例えばムスコが「僕は大学には行かない、受験はしない」とか言い辛くさせてたりするのかな、なんて思ったり。じゃぁ、大学に行かないなら働くのか？それも、結局はどこかに「所属する」ことになるわけで。なんかこう、子どもがどこかに「所属」して所属した場所で「何か」する＝親の安心になってるのかなぁなんて。ムスコが起立性になる前。不登校の子どもを見ても、あ〜そういう子もいるよね、って感じだったし、学校に行かなくたって大丈夫大丈夫、なんて言えるのに、いざ自分のムスコがそうなったら、不安になって心がざわざわしてた。高校どうするって考えた時も、無理して行かなくても大丈夫なんじゃない？なんて言いつつ、でもきっと自分のムスコがそうなってたら、やっぱり不安になってざわざわしてたんじゃないかなぁって思う。大学進学を考える今も、同じような気持ちがある。起立性の子どもで、もちろん大学行ってる子もいるし、働いている子もいる。でも、そうじゃない子もいて、それでも大丈夫だよね、なんて言ってるけど、いざ自分のムスコがそうなったら、やっぱり色々と考えるんだろうなぁって思う。「所属」する場所が親が思うような場所ではない。または「所属」していない。している「何か」が親が思うようなことではない。＝親の不安所属していない不安って、あるよね、やっぱり。はぁ、親ってめんどくさい。めんどくさいから、好きにして、とか言いながら口出しちゃうだろうしね。でも、ムスコがどうしたいと思っているのか、そこが一番大事なのは確か。所属するのもしないのも、ムスコ。何かするのもしないのも、ムスコ。またこの1年、親の忍耐の年だなぁ。

  2017.04.01

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• 公開フォーラム 起立性調節障害（OD）を皆で考える

  3月19日昭和大学50年記念館で開催されたフォーラムに参加してきました。スペシャル講演は尾木ママ。自身のブログでもODについて発信されています。話したいことがたくさんあり過ぎて、時間が足りな〜いって感じでした。その後は、エキスパートレクチャーで5人の専門の先生方のぎゅっと濃縮したお話がありました。ODで病院に来る子どもたちの声を読んだら涙が出てきました。そして、院内学級で先生をされている方のお話は、もうなんといったらいいのか。「支援する」こと、そのために話し合いをすること、それは一見子どもにとってよいことのように思えるのだけれど、その支援が子どもの心に添うものなのか、本当に実行可能なものなのか、上辺だけのものになっていないか（話し合いはしましたよ的な）とても考えさせられました。大人としては「あなたは病気なんだから」なのだけれど、特別扱いされることに対しての子どもの気持ちはどうなのか？フォーラムに参加して、私が感じたことは、・本人が病気を理解する、自分の症状を把握することが大事・子どもの目線で考える（支援する側、される側、という関係ではなく） 思春期の子どもたちの世界は、大人が思っているほど簡単ではない。ていうか、自分がその年代だった時に感じていたことを思い出すことが必要だなって思いました。と言っても、自分と子どもとはまた別人格だから、全く同じように思っているとは限らないのだけれども。友達と一緒に参加したのですが、帰りの電車で「私は学校に行くことにそんなにこだわってないし、休んでもいいって思ってるんだけど、それを子どもに言うと嫌がられるのよね〜」って言ってて。あ、うちもそうだったなぁ、なんて思い出しました。過去日記「友達の力」「学校」という場所は、特に病気になるまでなんの問題もなく通っていた子どもにとっては、大事な場所であり、友達と一緒に過ごす場所なんですよね。小学校の時には、とりあえず学校に行って保健室で寝ててもいいから、なんて言ったのですが、ムスコは「それは嫌だ」と。保健室で寝てるだけでは意味がないんですよね。たとえそれが出席になろうとも。普通に友達と一緒に教室で過ごすこと、これができなきゃムスコには意味がない。中学校も放課後でもいいから学校に行けば出席になる、とわかっていても、意味がない。親としては特に中学の場合は高校受験に際して出席日数が関係してきたりするから、意味がないわけではないんだけどね。あ〜懐かしい。今回のフォーラムは、周りの大人が子どもたちとどう関わったらいいのか、そこに主眼を置いた内容で、とても良かったなぁと思いました。

  2017.03.21

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• 最近のムスコ

  さて、ムスコは1週間のホームステイから帰ってきました。向こうでは、一応ちゃんと朝起きて活動していたようです。ホームステイ先のご主人が写真好きだったそうで、話が（全てわかったわけではないらしいけど）合い、絶好の撮影スポットに連れて行ってもらったりしたそうです。あ、でも撮った写真を全然見せてもらってないわ。で、帰ってきてからは、微妙な時差ボケなのか、学校も週2〜3になっていました。夕方5時、6時、7時まで寝ていることが多かったです。昼の1時に「1時だよ〜」と声をかけると、起きられない時は白目になるので怖いです。ここのところは、「時差ボケ治った〜」と言ってますが、やっぱり休む日があります。まぁ、よく頑張った、ということで。レポートだけは忘れずに出してくださいね。起きている間は、特に不調はなく、普通に過ごしています。そして、カナダへ行く前に、英検2級を受けて合格しました。なんかえらいいい点数だったらしいです。だから、というわけではないんだけれど、次は準1級を受けるそうで。問題集も買ってきちゃってます。英語だけはすごいやる気です。先日は学校で進学フェアに行く予定だったのですが、起きられず、学校に電話をしたら「じゃぁ、ムスコ君の分の資料をもらっておきますね」と先生。ありがたいです。というか、ついこの間、高校どうするって考えてたのに、もう大学どうするって考える時期になるのか、って感じ。早いなぁ…。早すぎて私はついていけないよ〜、なんつって。

  2016.12.12

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• ムスコ、カナダへ行くってよ

  さて、最近のムスコですが。1年次と比べると、休む日が増えています。おそらく1年の時は「毎日通う。通いたい」という気持ちが強かったのだろうと思います。2年目は、無理しなくてもいいと思えるようになったのだと思います。実際、特に午後コースの子は毎日来る子の方が珍しいと先生も言っていました。まぁね、期日までにレポート出して、スクーリングに出て、試験受けてパスすれば出席はそれほど重要ではないからね。で、来週ムスコはカナダへ1週間のホームステイに行きます。ムスコの通う通信制の学校は、留学プログラムがあります。1年の時に申し込みの用紙をもらった時に、本人は興味はあると言っていたのですが、まぁいかんせん体調的にどうなんだろう、というのもあり、見送っていたのでした。2年になって、また申し込み用紙をもらい、どうする？と聞いたところ、行きたいとのこと。ついに申し込みました。といっても、体調的に昨年と比べてどうかというと、さほど違いはない気もするんですけどね〜。1年2年の4泊5日のスクーリングも参加できて、活動もできたので、きっと大丈夫なのだろうと思います。パスポートの申請も自分で行き、我が家で唯一のパスポート所有者となりました。一応、事前学習が何度か、午前コースと午後コースの間の時間（1時ころから）にあったのですが、ムスコが実際に参加できたのは1度だけ。でも、参加できなくてもちゃんと内容はフォローしてもらえるようで、ほんとにありがたいです。正直、本当に来週行くのか、全然実感がないです。だって、全然準備してないし。11月に入って、そういえばスーツケースは？と聞いたら、ようやく注文して、この間届きました。ムスコには、買わなくてはいけないものが発生すると思われるので、今週の土曜に準備をよろしく、と言ってあります。ホームステイ先には、3歳と1歳のお子さんがいるそうなので、何か喜ばれるようなお土産も考えないとね。

  2016.11.09

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• その人らしい生活をどのぐらいできるか

  最近『栄養と料理』という雑誌を定期的に読んでいます。2016年9月号が、脳梗塞に関する特集でした。その中の「脳梗塞後のリハビリテーション」という記事の中に、こんな文章がありました。以下引用です。～じつは、リハビリとはトレーニングやマヒを治して元の状態に戻すことだけを指すのではありません。もちろん、それで治る人はいいのですが、実際にはマヒや嚥下障害が残ることも多くあります。マヒや障害が残っても、その人がその人らしい生活をどのぐらいできるかーー日常の生活動作が自分でできたり、仕事に戻ったり、趣味を楽しんだりーーといった、生活の質の高い毎日を過ごせるようになることを考えるのが本来のリハビリです。 「リハビリをして、マヒが治ったら旅行に行こう」というトレーニング人生を送るのではなく、「マヒがあるけど旅行に行こう」と意識を転換して、そのためにできることや必要なことを考えてみてください。～自分もこの先、病気や事故、ケガなどで、今までと同じように体が動かなくなってしまうことがあるかもしれない。そんな時に備えて、この文章を覚えておこうと思いました。「治ったら」ではなくて、「マヒがあるけど」○○をしよう、○○がしたい。そして、起立性調節障害のことにちょっとあてはめて考えてみると、「その人がその人らしい生活をどのくらできるか」という部分、ここが大事なのだろうなぁと思いました。「今のこの状態で」こうしたい、ああしたい、そのためにはどうしたらいいのか？学校に関することであれば、学校の先生方の理解、協力が必要になります。学校以外のことであれば、家族や、それに関わる人たちの協力が必要になると思います。仕事をしていれば、職場の理解、協力が必要になります。現実にはなかなか難しい部分もあると思います（規則だったり、期日だったり、相手のあることだったりして） それでも、起立性調節障害に対する理解が広まること、少なくとも怠けている、根性がない、というような偏見がなくなるよう、切に願います。その人がその人らしい生活を送れるように。

  2016.10.12

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• ムスコ、模試を受ける

  5月、ムスコくらいしす、さぁどうなる！って感じで、1学期は休みが増えるかもなぁとこちらも心構えをしていました。でも、学校の配慮もあって、1日休んだあとは休まず通いました。まぁ多少遅刻気味ではありましたが。レポートももれなく出しているようです。ムスコが昨年から挑戦しているのは英検。英語は、ネトゲで外人さんとチャットをすることがあり、そこから英語を勉強したいなぁ、と思い始めたようです。中学校の3年間はまったく勉強していませんでしたが、英検3級から始めて、今度2級を受けるそうです。問題集を買ってきたり、学校で先生にプリント出してもらったりしてるようです。で、本人が学校の進路に関するアンケートに「進学」と書いたらしいのですが、それがどこまで本気なのか、イマイチ不明。そこで夫が、1度自分の学力がどんなもんか、模試を受けてみるのもいいかもね、ってことになりました。夫が調べたところ、ほとんどの模試は学校単位でしか申し込みができないそうで。その中で、個人で申し込みができる模試があったので、申し込みました。英国数の3教科です。模試なんて、ムスコ初めて。9時受付でしたが、ちゃんと起きて行きました。帰ってきて、どうだった？と聞いたところ、英語は勉強してるから、けっこうできたらしい。他の2教科は「のび太もびっくりな感じかもw」数学は4次方程式とかなんとかかんとか、まだ習ってないものが出現してて、全く歯が立たず、時間中ひまだったらしい。国語は、古文と漢文がちんぷんかんぷん。「やっぱり、ああいうのはちゃんと事前に準備をしていかないとダメだね。今度受ける時は勉強しよ～っと」ほほぉ、今度っていつじゃ？また受けるんかい？勉強するんかい？まぁ、よい経験でした。朝早く起きて、お昼を挟んで3時まで、机に座ってテストを受けるなんてね～。それができただけでも、すごいよ。担任の先生が、これまで英検受けて合格してきて、勉強すれば結果が出るっていうことがわかってきているので、それはいい傾向だと思います、とのこと。そうですね、あとは、勉強するための動機だよね。英語は外人さんと話したい～という動機があったけど、さて、他はどうしたもんか。でもその前に、ほんとに大学なりなんなりを受けるのか？本当は高2の今から、志望の大学をいくつかピックアップして、オープンキャンパスにも参加して、というのが常道なのだろうけれど。夏休み中の三者面談で、自分が何を勉強したいのか、理系か文系か、どんな職業につきたいか、その辺から絞り込んでみるといいよね、と言われたのですが。ほんと、ムスコはのんびりというか、スイッチが入るまで時間がかかるというか。まぁ、自分も1浪したし、下宿やら一人暮らしやらして、親に余計な負担を結構かけてきたし（その頃はそんな自覚はなかったけど）私にできることは、とにかくお金を稼ぐことしかないよなぁ。

  2016.09.03

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• 起立性調節障害 旭川ランチ会

  帰省したので、旭川近郊の起立性調節障害（OD）の母たちで集まってランチ会をしてきました。昨年参加した方々に加え、2名の方が新しく参加でした。お店の2階が、靴を脱いで上がる広いお部屋で、ソファとクッションがあって、そのままそこで寝っ転がっても全然OKな所でした。12時から4時半ころまで、ランチを食べ、飲み物を追加して、ず～っとおしゃべり。今はネットでいくらでも遠くの人と繋がることはできるけれど、やっぱり実際に会って話せる、それも近くにいる人と、というのは、心強いと思いました。そして、私たちが願うのは、起立性調節障害という病気の理解が進んで、怠けてるとか頑張りが足りないとか、そういう偏見がなくなるといいなぁ、ということ。まずは、親が、そして学校が理解すること。親が理解できなければ、子どもの居場所がなくなります。子どもの居場所を確保すること。基本、起立性の子は学校には行きたいと思っています。だから、なおさら、行きたいけど行けないのだ、というのをわかってほしい。頑張りたいけど、頑張れないのだ、ということをわかってほしい。お、なんか珍しく熱く語ってしまった。自殺した子が起立性だった、なんていう記事を見てしまったからかもしれないですね。ムスコの場合は、割と周りの理解があったので、怠けてるだのサボってるだの、そんな風に言われたことはありませんでした。友達もムスコと普通に遊んでいたし。起立性、ということだけでなくて、なんかもっとみんなが生きやすい世の中になったらいいなぁって思います。

  2016.08.30

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• 塩分摂取も難しい

  起立性調節障害の子どもは、水分と塩分を積極的にとった方がいい、とよく聞きます。昨日、最寄会で、最寄の方のご家族が塩分摂取を控えるようにと医者に言われて、減塩の調理方法を色々調べているの、と話していました。それを聞いて、改めて塩分（ナトリウム）の体内での働きってなんだろう？と思ってネットで検索してみたら、出てきたのがこちら。減塩ネット塩分を取り過ぎたらどうなるか、に加えて、過度に不足したらどうなるか、が解説してあります。めまいやふらつき、食欲減退、脱力感。おぉ～、起立性の症状ではないですか。これを読んで、ODの子は塩分！というのが納得できました。その他、ネットで見たところ、体内のナトリウム量は自然に調整されている、必要以上に摂取すれば尿中に排泄され、少なければナトリウムの排泄を抑制し、再吸収を促すとのこと。日本人（成人）の塩分摂取量はWHOが推奨している塩分摂取量5gよりも多い、とのこと。みそ、しょうゆ、などの塩分の多い調味料を多く使うからだそうですが、ではムスコは？？今現在のムスコの食生活で考えると、朝食（というか昼食）・グラノーラ（1食分40g）N110mg ・牛乳 （200ml） N 74mg塩分相当量 0.47g1日を通して牛乳1本飲む（朝食含まず）N370mg塩分相当量 0.93gポテチ1袋（60g）メーカーにもよるN235mg塩分相当量 0.6gここまでで、約2gの塩分相当量を摂取。あとは、その日の晩御飯で摂取、という感じ。晩御飯に味噌汁は必ず飲むので、味噌の塩分がだいたいお椀一杯で1g。おかずはその日によって違うから、なんとも言えないけど、晩御飯でもせいぜい2gかなぁ。ムスコは、ご飯に納豆とか、卵かけたりとか、そういう時にはしょうゆも使うけど、おかずにはあまりしょうゆやソースは使わないのよね。そうなると、WHO推奨の塩分摂取量に近いような気がするんだけれどね～。まぁ、この塩分の摂取量だけで、ODのことを語れるわけではないのだけれど、そもそもの食事の量が少ないから、なかなか難しいなぁ、と思う今日この頃なのでありました。塩そのものを舐めれば早いのか！（でも塩1g舐めるのって結構苦痛な気がする…）

  2016.07.08

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• スクーリング終了

  ムスコの通う通信制の学校は、年に一回スクーリングで4泊5日某所にある本校へ行きます。去年初めて参加の時は、ムスコも楽しみにしていて、準備もルンルンしてて、帰ってきても楽しかった～、みたいな感じでした。でも、今年はルンルンではなく、スクーリングのガイダンスも行くのがめんどくさいだの、こんなの用紙を渡してくれればそれでいいじゃんとか文句を言いつつ、淡々と準備をして、淡々と出かけて、帰ってきました。まぁ、そんなもんだわな。某所は観光地としても有名なところだけれど、スクーリングで行くわけだし、5日間のカリキュラムは決まっているし、自由な時間なんてほぼないし。本校には、日本各地のサポート校からスクーリングのために生徒たちが集まってくるのですが、やはりその時の顔ぶれによって、かなりの違いがあるようで。今年はイマイチだったみたいです。「まぁ、世間の情報から遮断されて、洗脳されてるようなもんだしw」とムスコ。「え、舛添さん、辞めたの！？」とびっくりしてました。とにかく高校卒業資格取得のためと割り切って。正直、学費に加えて別途旅費も払って行く意味あるのか？って今更ながら思ってしまうけれど。進路を考える時に、もう少し早めに真面目に検討しておけばよかったなぁ～と、行き当たりばったりな人生を歩んできた自分を反省せずにはいられません。でも、お土産のラーメンはうまかったです。

  2016.06.22

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• ムスコくらいしす

  ムスコ、通信制高校2年目にして、学校的に困ってることが発生した模様。帰ってくるとなんだか疲れた感じで元気がない。登校する時も、だるそうに出て行く。最初は体調が良くないのかと思っていたんだけれど。夫とムスコが一緒に出かけた時に、ふとそんな話になったらしく、「全日制の普通の学校に通いたかったな」みたいな話も出たそうで。その何日かあと、夕食の時に、あまりにも疲れ感満載だったので、「何かあった？」と聞いたら、色々と話してくれました。それ聞いて、私がまず思ったことは、「せっかく学校通ってるのに、行けなくなっては困る」私が困る。毎日楽しく通ってくれないと困る。だるそうに出て行くムスコを見るのは嫌だ。疲れて元気がないムスコを見るのは嫌だ。そんなムスコを見てると、私も元気なくなっちゃう。中学校は全然学校に行ってなくてもどうってことなかったのにね。というか、行かないのが当たり前だったから。ちょっと行けるようになって、行けるのが当たり前になると、この有様よ。とりあえず、ムスコの話はうんうん、と聞いておきました。で、学校を卒業した後、どうしたいか、を考えておいたらいいかもね、なんてことを言いました。あと、今、自分が何をしたいのか。しっかり勉強をしたいのか、友達と学校生活を楽しみたいのかなど。正直今の通信制の学校は、進路を考えた時に「こんな学校あるよ」という親の提案に、ムスコが「あぁ、じゃぁそこで」という感じで、ムスコ自身が考えて決めたのではなかったからな。しかも、かなりギリギリでじっくり検討することがなかったし。とりあえず、家から近くて通いやすいところ、で考えていたし。これを機会に、ムスコが自分で考えて悩んでみる、のもいいかもしれない。それで、学校の先生にも実際に学校でどんな様子なのか、聞いておこうと思って、面談の時間をとっていただいて、夫と一緒に行ってきました。先生の話を聞いて、学校の運営方針が今更ながらわかった、というのと、ムスコが意外と人見知りであるということがわかりました。中学校の時、ほぼ学校休みであるにもかかわらず、修学旅行に行ったり、たまに学校に行ったりしていて、教室に入るの緊張しない？って聞いたら「おぉ、ムスコ来た！」って言われるのが快感、とか言ってたのだけれど。それは少数ではあるけれど、小学校からの友達がいたことに助けられていたんだろうなぁと。知らない人の中に入っていっても全然話ができて平気だったのは昔の話で、やはり今、それなりに思春期で、色々と考えてしまうのだろうな、なんて。そんでもって、今日はムスコ、休みました。起こしてもなんだかだらだらとしていて、私もつい、遅刻するよ！急ぎなよ！とか言っちゃって。一呼吸おいて、どうするの？と聞いたら、休むって。やっぱり、学校に行く必要性みたいなものに疑問が出ている感じ。コース変更をするなら、2学期から。場合によっちゃ、学校も変わるか。でも、それも「この先」どうするかを考えた上で、だよね。1学期は休みが多くなるかもしれないな。

  2016.05.30

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  起立性調節障害 医療講演「起立性調節障害の今とこれから」

  ムスコが起立性調節障害と診断されて、6年が経ちます。起立性調節障害ってどんな病気なのか改めて知りたいと思い、参加してきました。 講師は東京医科大学小児科 呉宗憲 先生です。 ODという病態がいつ頃から医師の間で認識されたのか、診断基準がどう作られてきたのか、などなど、歴史的な背景からのお話が聞けました。 先生は、疾患名にこだわるのではなくて、病態として把握すること、そして、子ども自身が何に困っているのか（頭痛が酷い、腹痛が酷い、夜眠れないのが辛い、などなど）その困っていることからアプローチしていくこと。 そして先生は、科学的根拠が大事だとおっしゃっていました。 そのためにも、ODの患者さんたちのデータの集積が必要なのだけれど、医師の間で、なかなか情報の共有ができていない状況なのだそうです。 お話を聞いてすっきりした、というか、たぶん今の私が、発症当時ほど「ムスコのODをなんとかしよう」と思っていないから、というのもあると思うのですが、単純に、起立性調節障害ってこういうことなのだ、というのがわかった気がしました。 今のムスコは、頭痛なし、腹痛もほとんどなし。体のだるさと、食欲不振、遅寝遅起きはありですが、本人は今のところ「困ってない」。 学校は午後からだから、昼過ぎに起きても間に合う、だから、困ってないのですよね～。 あ、ただ講演から帰って、ムスコに、水分と塩分は取ろうね、とは言いました。 が、1日2食プラスおやつ、なおかつ少食では、なかなか塩分を取るのは難しいのですけどね。ポテチ1袋食べても、1gだし。 ポカリを2L飲んだら、2g相当の塩分取れるみたいだな。むむむ。 そして、講演会の時に、OD缶バッジプロジェクトの缶バッジが販売されていました。ODの子どもたちがデザインを考えて作った缶バッジです。色んな種類がありました。私は2種類買いました。 こちらで、他のデザインも見ることができます。 このバッジを付けて、ODって何？と知ってもらうきっかけになればいいなと思います。

  2016.05.23

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• これまでの経過を踏まえた上で

  そんな感じで、今のところムスコの症状としては、頭痛もないし、めまいもないし、腹痛もない。学校は午後からなので、朝早く起きる必要がないから、今の睡眠時間で問題ない。それなりに一応勉強もしているようだ。今の体の状態は、起立性調節障害といえるのだろうか？どうなんだろうなぁと思っていたところに、学校から「睡眠改善プログラム 専門医による面接のご案内」というお知らせが。夏休み前に学校でとったアンケートによると、睡眠に関する悩みを抱えている生徒が多い。そこで、学校で個別の相談会をしてくれるとのこと。ムスコにこのお知らせを見せたところ「あ～行ってみるみる～」とまた軽く言うので、予約を取って先週行ってきました。開口一番、医師が「ムスコ君は、睡眠のことで何か困っていることはある？」ムスコ「ないです」まぁね、今のリズムでちゃんと学校にも通えているし、困ってはいないものね。でも、さすが専門医です。こちらの言うことを否定したり、責めるようなことは言いません。今、どんな睡眠時間なのか、寝るまでの時間何をして過ごしているか、加えて、私と夫が高校生の時、どんな睡眠時間だったかを聞かれました。ちなみに私は休みの日は朝の9時半ころまで寝ていましたし、高校生の時は、遅刻魔でした。朝型、夜型というのは、グラデーションがあって、個々人で微妙に違う。現在の生活時間がぴったり合う人もいれば、そうじゃない人もいる。遺伝的要素も大きいんだって。そして、夜はなるべく青い光、蛍光灯やPC、テレビからの光を浴びないようにすること。睡眠を促すメラトニンの分泌を阻害するそうです。赤い光、電球色にするのが夜はお勧めとのこと。ムスコは寝る直前までPCやってるようですからね～。提案されたのは、PCモニターの輝度を低く設定する。寝る時間の直前までPCはやらない。とは言ってもすぐにやめるのは難しいだろうから、ちょっとずつ時間を短くする。でもそうすると、PCやめてから寝るまでの時間がヒマになっちゃうかもしれないけど、本とか漫画は好き？好きなら、本が読めるくらいの明るさにして、本を読むといいよ、とのこと。まずは、今、午後1時ころ起きているのを、12時くらいに起きられるようにしてみようか、ということでした。医師が言うには、「何時に寝よう」と思って寝られるものではない。睡眠に向けての環境を作るのが必要なんですって。それで、医師に起立性調節障害のお子さんが診察に行くことがありますか？って聞いたら、ありますとのこと。起立性の子どもの8割は、睡眠リズム障害です、って。まぁね、確かにそういう部分もあるのだろうなぁと思う。今のムスコの状態からすると、後は睡眠の部分を解消できればいいのかもしれない。なんか、起立性って、成長期の子どもの体の色々な問題を孕んでいるんだなって思いました。たぶん、今、背の伸びも落ち着いてきたので、症状が少なくなったのは、そのせいもあるのかもしれないです。医師は、今はそんな感じで環境をちょっと変えてみましょう。この先、ムスコ君が何かやりたいことが見えてきて、その時にやっぱりもう少し早く起きることが必要と思ったら、メラトニンを処方するとか、そういう治療法もあるからね、とのことでした。そして、いただいたパンフレット。睡眠リズム障害患者会説明していただいたことがだいたい書いてあります。家に帰って、ムスコはさっそくPCの輝度を低く設定してました。さて、あとは何時までPCをやるのか。ムスコに任せます。起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAliceもりくまの起立性調節障害関連日記

  2015.12.16

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• 起立性調節障害 ムスコのこれまでの経過まとめ

  ・小6の6月末ころ頭痛で頻繁に学校を休むようになる。病院で頭痛薬もらって、様子をみる。・小6の2学期午後から学校に行ったり、休んだり、の繰り返し。休む頻度は多くなる。夕方まで寝ていることもしばしば。頭痛は相変わらず。薬を飲んでも、それほど変わらない。起き上がると目の前が一瞬暗くなったりしてたらしい。病院では、色々な検査をするが、特にこれといった異常はみられない。12月、起立性調節障害と診断される。薬は頭痛薬と、リズミックを処方される。・小6の3学期学校はほぼ休み。卒業を祝う会と卒業式にはなんとか出席。担任の先生とも相談して、給食は止めた（ただし、本人には内緒）学校の理解もあり、夕方は体調がいいようだから、学校を休んでいても、遊べるよと、クラスのみんなに言ってくれる。とにかくよく寝ていた。少食に磨きがかかっていた。・中1の4月リズミックは飲んでても特に変化はないので、飲むのをやめる。病院に行くのもやめる。なぜなら、本人が予約の時間に病院に行けないから。そして、医師の言葉にいちいち傷つく自分が嫌だったから。・中学校の3年間1年目は、スクールカウンセラーさんも「学校に行かせよう」という感じが強かった。2年目以降は、こちらの意向を汲んでいただけたようで、登校を強く促すことはなかった。あっても、軽くスルー。とにかくよく寝ていた。昼夜逆転は当たり前。頭痛は中1の中頃にはほとんどなくなったらしい。少食は相変わらず。勉強は皆無。ムスコがやっていたことは、ゲーム、PC、動画鑑賞。好きなだけ寝て、本人ができることだけやっていた。友達もよく遊びにきていた。夜はゲームで繋がっていた友達もいたらしい。たまに学校に行こうと思った時にはふらりと行くこともあった。・通信制高校1年目の現在 小6の発症当時と比べると…頭痛はなくなった。お腹が痛くなることが減った。食べる回数は1日2食は変わらずだが、食べる量は増えてきた。夕方まで寝ることがなくなった。昼夜逆転することがなくなった。現在はだいたい午前2時～3時ころに寝て、午後1時に起きるという感じ。おそらく、午後から学校に行く、というリズムができていることが大きいと思われる。通学することで、ちょっと運動量が増えた。血圧は、うちに血圧計がないので、最初に病院で計ったきり、どう変化しているのかはわからない。以上、ムスコの経過まとめでした。実際、私がその当時どう思っていたのか、などなどは、こちらで。もりくまの起立性調節障害関連日記起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2015.12.15

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  最近のムスコ

  体調は、本人曰く「いいよ」とのこと。そして、学校は一回風邪ひいて休んだ以外は、行ってます。へぇ～、やるじゃん、って感じです。9月に三者面談があって、その時に担任の先生から聞いたところによれば、勉強もしているようです。レポートも今のところもれなく出しているそうです。ふぅ～ん、そうかそうか、って感じです。11月2日から4泊5日で、スクーリングでした。スクーリングは、単位を取るための必要条件なので、入学前に「スクーリングの参加は大丈夫ですか？」と確認されました。ムスコは「大丈夫です」私たちも「大丈夫です」と答えました。スクーリングの前の週に担任の先生から電話がきました。本校の先生には、ちょっと朝起きにくいと伝えてはあるのだけれど、何か起こす秘訣みたいのがあれば教えてほしいとのこと。…秘訣、そんなものあれば私が知りたい。修学旅行もみんなと同じに起きて行動できたし、本人も起きようっていう緊張感はあるので、たぶん大丈夫だと思います、と言いました。（そんなこと言うと、普段は緊張感ないのか？って思われそうだけどね～。毎日緊張してたら、疲れるでしょう）で、出発の日が近づいてきたら、なんか急に行けるかどうか、心配になってきちゃって。だって、単位取得の必須条件、行けなかったらどうしよう、って思っちゃって。でも、そんな私を尻目に、ムスコはルンルン、写真撮るから機材を準備したりしてて。それを見てたら、あ～、心配しても仕方ないなって思い直し、行けなかったら、その時に、どうすればいいのか相談すればいいことだ、と。行けなかったからといって、それで人生終わりなわけじゃないしね。そんなわけで、ムスコは当日、私が起こすよりも早く起きていて、無事に出発。6日、お土産かかえて帰ってきました。ご飯は食べられたの？と聞いたら「うん、なぜかああいう場所では食べれらるんだよね～」ってそれはどういう意味じゃ？？あぁ～ん？？なんていうのかな、あ～ムスコは自分でちゃんとやってるなって感じ。私が四の五の言わなくても。だから、ムスコのことはムスコに任せて、私は私のことをやろう。起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAliceもりくまの起立性調節障害関連日記

  2015.11.09

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• 三者面談

  ムスコ、午後週5コースにもかかわらず、入学式からずっと休まずに通っています。ただ、最初の頃は私が起こさなくても起きている日が多かったのですが、さすがに最近は寝ていることが多いです。今日も1時に声をかけましたが、起きてきたのは1時半。まぁ、ご飯食べずに出れば全然間に合うのですが、ちょっと綱渡りな感じです。そして、土曜日は三者面談。夫も一緒なので、四者面談でした。学校での様子を一通り聞きました。今の午後コースはムスコ含め3人。先生が言うには、ムスコ君は明るいし他人とのコミュニケーションも十分とれるから、クラス人数の多い午前のコースに移行できたらいいですよね、と。あとは、体調次第ですよね、って話になり、ムスコに「午前コースに移りたい？移るとしたらいつから？」と質問され、ムスコ、「あ、6月から」一同「！？！？！？！？！？！？」えっと、何も考えてないでしょあんた。またノリで言ってるでしょ～っ！！先生には、季節によっても体調が変わるので、この1年は様子をみて、コースを変えるのは来年以降ということを話しました。勉強に関しては、今は少人数だから細かく見ることはできるけれど、できれば、家で復習する時間が持てるとしっかり定着するでしょう、って。まぁね、家では勉強してないっぽいし。そして、学校で進路調査書を書いたらしいんですが、ムスコ「進学」にチェックが。でまぁ、それについて今から色々とね、なんか考えるというか、準備するというか、はぁそうですかっていうか。どうも私は急かされるのがダメなのだ、ということがよくわかった。先生の言うことは、たぶん正しくて、そうする方がいいんだろうとは思うんだけど。受験に有利なように様々な体験をしておく、とか（先生もいやらしい話なんですけど、とは言ってたけど）、3年になってからやっても間に合わないから、1、2年のうちに、とか。何か目標を決めて、検定を受けてみるとか。あ～、また「3年」っていう期限がつくのか。と思ってしまったりして。う～ん、なんだろ。自分が生徒だったころ、そんなに「先生」という存在に対して苦手とかそういうのはなかったんだけど、自分が「親」になるとどうも先生が苦手だ、ということに気が付いた。それはきっと、自分自身ではない、「子ども」に対する評価で見られてる、っていうのがあるのかもしれない。いや、見られてるって自分が思ってるというのが正しいのかな。先生と話すのは今回が初めてだから、私もちょっと探り探りな部分があったし。まぁ、主要な部分は夫が話していたから、私が話すよりも、「ちゃんと考えている親」に見えたと思う。という風に、やっぱりどう見られるかを考えちゃうんだよな。もっと気楽に、「いや～、まだまだそんな進路なんて、そこまで考える余裕ないですよ～Σ(￣。￣ﾉ)ﾉ」って言えたら楽なのかもな。起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2015.05.25

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• ムスコ危機一髪！？（大げさ）

  昨日は、午前コースと午後コースの隙間時間（1時～2時半）を使って、バスケがあったそうで（自由参加）ムスコ、参加申し込みをして、自分でいつもより早く起きて、参加しました。それで疲れたのかもしれません。今日は私が帰ってきてもまだ寝てる。とりあえず1時に声をかけてみました。「1時だけど」「…んあ～」「昨日バスケして疲れた？15分になったら、また声かけるね」「…へい…」自分の昼食を用意して、15分になったので、再び声をかけました。「…あ～、あと5分」「了解～」これはいよいよ、初休みか！！と妙な期待と不安で胸を膨らます私。5分後、自分で起きてきました。見た感じ、だるそう。思わず「休んでもいいよ」とか「遅れて行ってもいいんじゃない？」と言いそうになりましたが、いやいや待て待て、と自分にストップをかけ「りんご食べる？」「うん、じゃぁそれで」りんごをむいて、私が食べようと思っていた昼食をちゃぶ台に置いたら、「あ、僕もそれが食べたい」というので、譲りました。玄関先で一応「大丈夫？」と聞くと、「うん、大丈夫」との返事。「苦行スイッチ入ってない？」と聞いたら、「あはは」と笑われました。ちょっと遅れましたが、学校へ行きました。危ない危ない。学校に行くのも、休むのも、遅れて行くのも、それはムスコが自分の体調を自分で感じて考えてやること。私が、休めばとか遅れてもいいよとか言う問題じゃぁない。今ムスコ自身が頑張ろうと思っているならば、頑張ればいいし、それで体調悪くなったとしても、まぁ、それはそれでいいじゃない。頑張るムスコも、頑張れないムスコも、頑張らないムスコも、全部同じ、私たちのムスコですから。起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2015.04.23

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• 5日連続登校(　ﾟдﾟ)

  いやはや、驚きです。月曜から金曜まで、遅刻せずに登校しました。月曜こそ、私が声をかけて起こしましたが、あとは私が帰宅する前に自分で起きて、ご飯まで食べてる時もありました。体調はどうなの？と聞くと、「あ～、いい感じ」とのこと。確かに春先はわりと「いい感じ」なのですよ。昼ご飯を一緒に食べながら、「ちょっとね、ちゃんと習慣をつけようと思って」と言うので、何を？と聞くと、「布団畳んだりとか、歯を磨いたりとか、パジャマ畳んだりとか、そういうこと」やっぱりちゃんとしようと思ってやっていたのか。「へぇ～、でもさ、全部一辺にちゃんとしようとしたらさ、疲れない？」と聞くと、「うん、そういう時は頭を振って、そういう考えをよけるんだ。他のこと考えて」なんて言うものだから、つい「ほぉ、それは煩悩と闘ってるってことだね」「あ～、そうそう、マーラの誘惑に負けないようにしてるんだw苦行の先に何かが見えるかもしれないから」だそうです。『聖☆おにいさん』読み過ぎ。ムスコが言うには、聖☆おにいさんの元ネタ集がネットにあるそうで、それも読んで、楽しさ倍増なんだとか。私も探して読んでみよう。入学する前は、制服じゃなくて私服で登校すると言っていたのに、やっぱり制服の方がシャンとするから、と制服で行っています。ふ～ん、ほんと、色々と考えているんだな。さて、大人の私も、5時起き、布団にもう一度潜りたいという煩悩に負けずに頑張ろうと思います。起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2015.04.17

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• 通信制高校（サポート校）の入学式

  昨日は入学式でした。時間は11時から。10時に出れば間に合うのですが、9時ころにはまだムスコは夢の中。9時半に声をかけて様子を見ていましたが、むっくりと起きてきました。ネクタイで四苦八苦しましたが、10時には出発。最寄の駅前で友達と遭遇し、「お、入学式？」と聞かれ、ハイタッチするムスコと友達。ほんと、いい友達ばかりでよかったな～って感じ。入学式は1時間弱ほど。今年は28名が新入生として通学するそう。ムスコと同じ午後からの子は何人いるのかな。子どもたちの顔ぶれを見ながら、勝手に脳内学園アニメを展開させて、おかしくて笑ってしまいました。今日はガイダンス。私が仕事から帰ってきたら、まだ寝てる。声をかけてしばらくしたら、起きてきました。ご飯を食べて、予定よりも早く出かけていきました。さて、明日はどうかな。4月に入ってから、なんとなくムスコがいつもと違う。ご飯を食べる量が増えた。野菜も食べるようになった。布団をきれいに畳むようになった。しかもパジャマも脱ぎっぱじゃなくて、畳んで置いてある。というか、着替えてる！…ムスコなりにちゃんとしようと思っているのでしょう。急にそんなことされると、嬉しいというより、大丈夫か、おい？って思っちゃうんですけど。いつまで続くかw起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2015.04.13

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• 中学校を振り返って

  昨日、学校に行って卒業証書をもらったので、正式に卒業しました。 学校には、入学前に起立性調節障害のことを説明していました。担任の先生には『起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応』を渡して読んでいただきました。 担任の先生は、3年間同じ先生だったので、学年が変わるたびに説明することもなく、とても良かったと思います。 たぶん、ムスコの病態を完全には理解できなかったと思うのですが、配慮はしてもらったと思います。 怠けてるとか、サボってるとか、根性が足りないとか、そんなことは言われませんでしたから。 何より、適度なほっておき加減が良かったなと思います。 熱血な先生じゃなくてよかった…。 そうだったら、私が参っていたと思います。 友達も遊びに来てくれて、ゲームしてゲハゲハ笑って、そんじゃまたな～と帰っていく。ムスコが学校に行っていようがいまいが関係ない。そんな感じだから、ムスコがふらっと学校に行っても違和感なく入れたのかもしれないです。 と言っても、ムスコが授業時間内に学校に行ったのは3年間のうち、両手で数えられるくらいですが。 改めて、学校にもっとこうして欲しかったとかそんなことはなかっただろうか？と考えてみましたが。 基本的に、学校は登校しないことにはどうにもならない所だということが早い段階でわかったし、私も特段学校に期待をしていたわけでもなく、むしろほっといて欲しいと思っていたからなぁ。 1年生の最初の頃は、勉強に関してのフォローとかはどんな感じなんですか？なんて質問もしたけれど、学校に登校して、会議室もしくはほっとルームで、プリントで自習をする。手の空いている先生がいれば、教えてもらえる、そんな感じ。当然だけど、先生が家に来て教えるなんてことはできないからね～。 じゃぁ、勉強を教えてもらいに来てほしかったのかと言えば、そうではないし。 来てもらっても、勉強ができるような状態ではない方が多かったと思う。 だから、ムスコに関して言えば、中学校の対応はベストだったのだろうと思う。 できないことを責められず、できるようにと焦らされることもなく、ただひたすら、自分の体の声を聞き、眠ければ寝て、だるければ寝て、一日中パジャマで過ごすことも厭わず、オンラインゲームで友達と繋がり、出かけられそうな時は常にカメラを携帯し、なんか今日は学校に行けそうと思えばふらっと行く。 昨日、卒業証書をもらう時、お母さんも一緒にって言われて、校長室に入りましたが、まぁ特に思うところもなく。 ムスコに「ありがとうございまず～とか言って泣いた方が良かったかな？」と言ったら、「いや、そんなことしなくていいから」って苦笑されました。 たぶん、私が学校が苦手だったんだろうな、と思います。 早く「学校」から解放されたいって、私が思っていたんだと思います。 適度にほっておいてはもらったけれど、やはり節目節目で、ムスコが起きる？起きない？でドキドキしたり、電話で連絡しなくちゃいけなかったり、私が代わりに学校に行かなくちゃいけなかったり。 「学校」に所属してなかったら、こんなことしなくてよかったのに、と思ったり。 めんどくさがりな母でごめんねって感じ。 とにかく卒業はしたので、ひと段落。 私も学校から解放される春休み。 4月から通う通信制の学校の準備をしながら、またドキドキさせられたり電話連絡したりする英気を養っておこうと思います。 起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2015.03.24

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• たぶん卒業しました

  受験も終わり、進学先も決まったころ、校長先生との面談がありました。 「進路も決まったので、これで卒業式を迎えられますね」 去年校長先生と面談した時、僕は卒業証書には嘘はつきたくないとか言ってましたが、やはり要は、進路をちゃんと決めてね、ということだったそうです。 （なら、そう言ってくださいませ） 「ぜひ、僕の手から卒業証書を渡したいから、卒業式は来れる？」と校長先生に聞かれ、ムスコは「あ～、大丈夫だと思います」と軽く返事。 私は心の中で「あ～あ～また調子に乗って返事して…」と思っていました。 面談の中で、運動会や文化祭に私服で行ったことを咎めもせずに受け入れてくださってありがとうございました、とお礼を言いました。 「あ～いいんですよ～大丈夫です」と明るく言われ、その辺はこだわらないのね、ありがたいわと思いました。 卒業式出ます、と言ったものだから、担任の先生からは「卒業式の練習が来週から本格的に始まるので、入学式は特に練習なくても大丈夫だったけれど、卒業式はそうはいかないから、なるべく練習に参加できるように頑張って」と言われました。 とはいえ練習は午前中。 気がつけば卒業式は明後日。 リハーサルには行くよ～、というムスコに 「ねぇ、卒業式本当に出たい？私はどっちでもいいっていうか、出なくても全然いいんだけど」と言うと、要約すると、ゲーム仲間を増やすべく友達、その他友達ではないクラスメイトに会いに行きたい、のだそうです。 なんじゃそりゃ…。 リハの日は、私は用事があって出かけたのですが、帰ってきたら机の前で制服を着たまま座ってる。 何してるの？と聞くと、リハには行ったんだけれど、一回の練習では足りないから、3時半からもう一回練習するんだって。 練習中倒れてやれ！って言ったら、 「とにかく目的は達成したから」と言ってまた練習に出かけて行きました。 そんな感じだったので、たぶん卒業式当日は無理だろうなと思っていました。 9時半ころ先生から電話があり、昨日の練習で疲れたみたいで～と言うと、3時から学校になかなか来られない生徒向けに第二部の卒業式をしますので、そちらに来てください、とのこと。 しかし、起きる気配のないムスコ。 3時ちょっと前に先生から電話が。 「あ～お母さん、もう起こしちゃってねぼけててもなんでもいいから、送り出してください」って。 いやいや、だから簡単に起きれば苦労はしないんだってばよ。 また3時半ころ電話が。 どうですか？って聞かれたので、無理ですと即答。 ちょっと待ってますけど、じゃぁ僕が届けますので、でも、筒に入れた状態で受け取るより、ちゃんと証書をもらいたいですよね、なんてことを言って、電話は終了。 まぁね、先生の気持ちもわかる。 わかるけどね～。 今は無理なんですよ。 ムスコは6時過ぎに起床。 卒業証書どうする？と聞いたら、 「あ～、明日取りに行こうかな」 明日は土曜ですが、と言うと、 「じゃぁ、月曜日に行くよ」 とりあえず学校に電話せねばと電話をするも、誰も出ない。 ベランダから学校を見たら、真っ暗。 先生が帰りに寄るかと思ったけど来なかったので、おそらく、せっかく授与の練習をしたのだから、学校で校長先生から渡した方がいいでしょうとなったのであろうと推測。 ということは、来週また電話がかかってくるのだな。 卒業したような、してないような～。 起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2015.03.21

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• 願書提出

  今日は願書提出日。朝中学校に行って願書を受け取り、それから各々志望高校へ持って行きます。昨日担任の先生から電話があり、もしムスコが起きられなければ、私が朝取りに行きますと伝えておきました。ムスコは志願申告書を書き上げ、朝は起きていたのですが、「行くのは無理。行ったら死ぬ…」と言って、布団の中に。午後3時までに行けばいいので、昼までに起きなければ私が行くから、とムスコには言ってありました。昼ころ目覚ましがなりましたが、起きる気配はありません。なので、忘れ物がないか確認して、私が行ってきました。高校に着いて、願書を受付で出したら、何やら願書を指差して話している様子。なんだ何か不備があったのか？？中学校でも見てもらったし、さっき確認した高校の先生も何も言わなかったのに～、とドキドキしていたら、先生が願書を持って私のところに来ました。どうも、訂正箇所に押した印鑑（直径の小さいやつ。小さいから訂正箇所に押しやすいからと思ったのだけど…）と、保護者の名前の所に押した印鑑が違うのが、問題のようです。訂正印の横に、さらに印鑑を押すことになりました。何やら、真っ赤な願書が完成。（なぜ訂正が多かったかと言うと、年号を西暦で書いたら、全部元号で書いてくださいと言われたのです…こういう書類は元号で書くのが常識？）とにかく、受付はしてもらえました。受験番号ももらいました。中学校に受験番号を知らせて、終了。遅い時間に受付だったので、試験日が2日にまたがることになりました。1日目は作文。2日目は面接。1日で終わらせた方が、2日続けて朝起きる必要がないからいいかなと思っていましたが、作文終わってすぐ帰って寝て、翌日に備えればいいか、と。修学旅行で、3日続けて朝早く起きれたし、なんとかなるでしょう。うん、まぁ、頑張れ。ムスコは試験日が2日間になったことを知らずに、まだ寝ています。起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2015.02.05

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• 小学校の読み聞かせ

  今日は、2年2組でした。「おさるとぼうしうり」エズフィール・スロボドキーナ/さく・え松岡享子/訳「あなのはなし」～おはなしのろうそく4～より2年生、かわいいね。あなのはなしも楽しんでもらえたようで、よかったです。さて、最近のムスコ。通信制の学校は、合格いただきました。定時制の学校の願書提出は2月の頭。それまでに、志願申告書を書かなくてはなりません。12月中に下書きして、夫に見てもらって、練り直し…なのですが、まだ、やってないようです。鉛筆で文字を書く練習も…やってないようです。さて、どうするのかね。通信制の学校に出す願書に、自分の長所、短所を書くところがありました。長所：やろうと思ったことは粘り強くやるところ短所：用事があっても、つい先延ばしにしてしまうところはい、その通り。よく自分のことをわかってます。やり出すまでに時間がかかるけど、やればちゃんとやる、そういうことです。まぁ、頑張れや～。起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2015.01.20

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• 通信制高校の面接

  10日4時半から。 必要なものは、願書と作文、受験料。ムスコは2日から7日まで北海道のじじばばの家に行っていました。8日は、友達が遊びに来て、ムスコはお土産を渡していました。9日は、学校に行って願書用の写真をもらってきました。シール式になっているんですね、今時の願書用の写真は。作文を書き始めたのは、9日夜。10日は午前中に起きて、何度か手直しをしていました。書類が揃ったところで、いざ、面接へ。親子面接って何を聞かれるんだろう、と心配していましたが、無事終了。ムスコの希望は個別指導コース（午後から通学）ですが、前にブログにも書いたように、秋葉原校は7月にできたばかりなので、少人数というよりは、本当にマンツーマンに近い形で教えてもらえる、とのこと。結果は来週、郵便で届きます。ムスコ、「ちょっと緊張したけど、（質問の内容が）それほどでもなくて、拍子抜けした」とのこと。夫からは、「答える時は、最後まで言い切ること。単語だけで終わるとか、～なので、で終わるのはよくないから。普段の生活でも、ちょっと意識してみるといいかもね」ということで、例えば…「ご飯いらない」「なぜご飯を食べないのですか？」 「体調がよくないので、ご飯はいりません」とか。都立の面接に向けて、普段から面接プレーwって、私も質問に対して、～なので、で終わってたな…。ちょっと自分の常識の薄さを実感した面接でした。起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2015.01.11

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• 通信制高校の説明会

  13日に予約をしていたのですが、ムスコ起きられず、日曜日に予約を取り直して行ってきました。秋葉原校となっていますが、場所は上野に近いです。うちからは、電車で乗り換えなしで行けるし、駅からも近いので、第一志望のところよりも行きやすいかな。ビルのワンフロアが学校になってます。そして、私の勝手なイメージで、説明会というから複数の親子が来ているのかと思いきや、「個別相談会」でした～！登校スタイルは、ウィークデイコース（週5）AM9時半～12時くらいまで。ツーデイコース（週2）午前と午後どちらかを選択。サタデイコース（週1）は土曜日のみ登校。個別指導コース（週5～1）はPM2時半～6時くらいまで。通信制なので、レポートを提出することが基本。レポートを提出するといっても、1人では難しいので、登校して先生がサポートしてくれる、ということ。レポートってどんなものなんですか？と聞いたら、見せてくれました。分厚い問題集みたいなものでした。一応、一学期は、中学校の勉強の復習からやるそうです。個別に小学校くらいまで戻ってやることもあるとか。午前と午後の間の1時から2時半は、トライアルレッスンで、自分の興味のある分野の勉強ができるらしい。秋葉原周辺の専門学校の先生が教えてくれるんだって。問題は、ムスコが午後2時半までに行けるのかどうか、なのですが、途中でコース変更はできるそうです。そして、卒業要件のスクーリングですが、この学校は、屋久島に本校があるので、そこへ年1回3泊4日で行くそうです。行く時期は、選べるとのこと。ていうか、私が行きたいよ、屋久島。それはいいとして。受験に必要なのは、願書と作文。試験日当日に、願書と書いた作文を持って行き、面接をして、合否は後ほど連絡。その面接が、親子面接なんですって！えぇ～っ！！で、なんかね、試験日を聞いたところ、1月で最終なんですって。通信制って、もっと4月くらいまであると思ったのに。たぶん、秋葉原校は、今年の7月に開校したばかりだそうで、生徒をとりあえず確保したいのかもな～なんて思いました。作文とか、面接の練習にもなるから、と、じゃぁってことで試験日を予約。夫と3人で行ったのですが、家に帰ってから、学費はお高いよねって。かんばればなんとかなるけど、やっぱり第一志望の都立になんとしても受かってほしいよね～って。改めて、第一志望の学校の良さがわかったというか、都立でここまでやってくれるのはほんとにありがたいというか。それから、考えたのは、なんのために行くのかっていうことかな。高校は次のステップへの途中経過でしかないから、無理して通信制に行くこともないのかもしれない。う～ん、とはいえ、何をするにも、お金がかかるのは事実だ。屋久島には行ってみたいな～、なんてムスコは言ってますがね。とにかく、1月に通信制の面接。それまでに作文を書く。あと、第一志望の学校に出す志願申告書を書く。そして、文字を書く練習。そうそう、ムスコは起立性調節障害なんですと話をしたら、先生で起立性だった方がいるんだそうですよ。（その先生が教えてくれるのかはわかりませんが）だから、ムスコ君もちゃんと治るからね、大丈夫だからね、なんて言われました。自分の体調に合わせて頑張ろうね、とも。そうだね、できることを頑張ろう。起立性調節障害（OD）ってこんな病気NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  2014.12.24

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