天使の降りた家

弦人が1歳の頃から始めた、このブログ。
気が付けばもう１２年間という、長い長い成長記録の積み重ねとなりました。
小さかった頃のあどけない顔の弦人から、今では小学６年生のお兄ちゃん。
幼少期から少年期へ。きょうだいも１人から３人へ。
日々の嬉しかった事、成長した事、悩んだ事、きょうだいの事・・・

これまでブログを続けて来れたのも、
読み続けて下さる読者の方々の存在があったからこそであり
今の私達がいるのも、沢山の人に支えて頂いたお陰です。
いつも温かく支えて下さり、ありがとうございます。

温かい励ましのコメントであったり
悩みを一緒に考えて下さる方が居たり
同じ障がいを持つ子の家族であったり
脳性麻痺当事者からの素晴らしい的確なアドバイスがあったりと

私達だけではここまで続ける事が出来なかったと思っています。
始めた当初は友人知人向けの小さなブログでしたが
いつの間にか、沢山の人に愛されるブログに育てて貰いました。


そして今。
弦人も大きくなり、そろそろブログの方向性を見直す時期に来ているのかな、と。
今まで気ままにありのままを、写真もバンバン載せていたブログですが、
きょうだいも含めて家族のプライバシーをどこまで守っていくか。

弦人の様な障がいのある子の子育ては、沢山の人に知って貰いたい。
沢山の人に発信したいけど、守る所は守りたい。

そんな葛藤もあり、しばらく悩んでいました。



そして、ブログ自体の方向性を変える事にしました。
このブログは、一旦終わりにしようかと思います。
別の場所に新しいブログを作ります。


楽天ブログはとても使いやすくて、写真や投稿記事も無制限で本当に楽だったのですが
何せ誰でも閲覧可能で、誰でも入りやすい。
沢山の人に知って貰いたい、という意味では良い面ではあるんだけど
今後の事を考えた時、プライベート設定も可能なブログにしようと考えています。






時代の変化もあり、１０年前とは状況も変わって来ました。
確か始めた当初の１２年前はmixi全盛期だったかな？
Fecrbookが始まった頃かと思います。

今では沢山の人が情報発信するツールも増えました。
ブログの種類も随分と増えました。
私達も時代に合った、本当にやりたい部分は何かを考えながら
次のブログへと、お引越ししていきたいと思います。


【　このブログを始めたきっかけ　】

ブログを始めたのは、弦人がまだ一歳の時でした。
誰にも障がいの事を話していなくて、そのカミングアウトも含めて
友人知人へ向けてのブログでもありました。

ブログをしようと思ったきっかけは、先輩ママのブログからでした。
弦人が4か月の時に障がいを告知され、私達は必死に情報を探していました。
何をしたらいいのか、誰に聞いたらいいのか
周りを見ても障がいの子はおらず、専門の人に聞いてもよく分からない。
周りに聞ける人はいませんでした。

どうしてこんなに泣き続けるの？
何がそんなに苦しいの？
これからどんな風に育つの？
私達のやり方はこれで大丈夫なの？
もっと刺激を与えるにはどうしたらいいの？

不安な気持ちが渦巻いていた時、必死で情報を知りたくて出会ったのが、
ネット上で見つけた、同じ障がいの子を持つ先輩ママのブログでした。
そこには大きくなった姿の小頭症の男の子、笑っている脳性麻痺の子等・・・がいました。
日々の嬉しかったことや、小さなつぶやき、悩み、成長・・・
そこには日々の生きる喜びや家族の愛に溢れていました。

あぁ、こんな風に大きくなっていくのかな。
こんな風に明るく育てられたらいいな・・・

あの時の私は、あのブログの子達や家族の姿に救われ、
ゆっくりでいいんだ、前を向いて行こうと思いました。

そして、いつか私もあの子達の様に誰かの役に立てたら・・・
弦ちゃんを知って貰いたい。
弦ちゃんのありのままを記録したい。
同じ様な障がいを持つ家族の為に情報共有したい。

そんな思いで始めました。
書いているうちに、自分の中でも文章に落とす作業が面白くて
文に落とす事で頭の中が整理できて、一つ前に進めるという感覚があり
自分のアウトプットの一環としても、大事な役割を持っていました。



【　どんなブログにしたいか　】

障がいがあっても、こんな風に生きているんだよ。
こんな事が出来る様になったよ。
こんな成長をしたよ。
沢山の人に愛されて生きているよ。

障がいを持って産まれて来た一人の男の子が
家庭でどんな風に愛されて、どんな風に過ごし
社会の中でどんな風に育っていくのか。

成長はゆっくりで不自由な事も多いけど
感受性が豊かで優しくてよく笑う弦人。
彼の存在は、周りを癒し、幸せにする存在でした。
親の私達でも羨ましい程、毎日がキラキラしている子でした。


社会の中では少数派の存在の彼ら。
彼らを知らない人は、知らないから身近に感じない。
だから
重度障害を持った人は、何も出来ないと思うかもしれない。
言葉をしゃべられないのは、何も考えていないと思うかもしれない。
動けないから、何も生産性がないと思うかもしれない。
生産性が無い人は、社会には必要ないと思うかもしれない。


もっと彼らの実態を知って欲しい。
こんなにいっぱい、色んな感情があって意思があるんだよ。
彼らがいるだけで、そこにいるだけで
その場が温かくなり、癒されて、みんなが優しい気持ちになれる。
彼の笑い声は、その場を幸せな気持ちにさせます。
彼らが一生懸命やっている一つ一つの行動は、その頑張りに胸を打たれ感動します。
彼らに携わっている人達の、温かいまなざしと工夫の数々を知って欲しい。
素晴らしい考えと知恵がそこには存在します。
この世界は愛で溢れているよ。



ショックだったのは、あのやまゆり事件でした。
あの事件の刃は悲しい程に深く深く突き刺さり、
今でも傷は障がいを持った人や家族に、痛々しい程に残り続けています。
この社会の中に、こういう考えの人が居るという事が、どれ程恐ろしいと思ったか…。

重度障がいのある人達の事を、何も知らないんだ・・・。
あまりにもショックは出来事に、どう考えればいいか分からない日々でした。

それまでのブログはただ、日々の徒然を書いていただけでしたが
あの事件をきっかけに、発信する事の意義を考える様になりました。

その時私が一番危機だと感じた事は、
社会全体が障害のある人の実態をしらなすぎるという事。
差別や優生思想なども、全て無知な所から来ているのではと。

こんなにも感受性が豊かで、生きる事に一生懸命で、純粋で、小さな光の様な存在の彼らを・・・

知らないのかもしれない・・・・。



もっと弦人の事を、知って貰いたい。
沢山の事を感じて一生懸命に生きている弦人を、
ゆっくりだけど豊かな人生を謳歌し、側にいる人を癒やす力のある弦人を
もっと伝えていきたい、私はその代弁者になろう・・・

そう思ったのでした。



【　発信とプライバシー　】

これからどんなブログにしたいか。
そこが一番大事だと思いました。

障がいを持って産まれた弦人の成長を、ありのまま発信するブログでありたい。
彼の周りの関係や、彼の気持ちを代弁できるブログでありたい。

どこまでプライバシーを守るか。

発信とプライバシーを守る線は、とても難しい。
今の時代を生きるリスクを考えると、何も出さないに越したことはない。

しかしそれでは、発信したいことが伝わらない。
舞台の袖から言葉だけ羅列するだけで、どこまで伝えられるだろうか。

このブログは弦人の成長ブログなので、
彼の顔を隠してしてしまっては、成長が伝わらない。
彼の写真や情報を発信する事で、より具体的に親近感を持って感じて貰える。
そして、発信した所に新しい情報は集まる。

血の通った、より親身に感じるブログにすることが
私たちのやりたい発信することなんじゃないかと、考えました。
なので、弦人の写真はそのまま掲載する方向にします。


きょうだいはどうするか・・・。

きょうだいの存在は大きい。
産まれた時から一緒にいるきょうだい達の心の変化や受容、弦人ときょうだいのやりとりと関係。
そこはすごく興味深いし、伝えたい部分でもある。
きょうだいの成長を気にかけて下さる方も沢山いて、温かく応援して下さっている。

主人と何度も話し合いをしました。
きょうだいと弦人を分け隔てなく育てて来た私達には、区別する事に抵抗がありましたが
今後の事を考えて、きょうだいの写真は出さないでいこうと決めました。



【　今後の方針　】

時代の流れに合わせて、ブログを移行します。

​陽だまりの丘から​

移行先のブログは、弦人の少年期から青年期に向かう成長ブログとなります。
きょうだいやプライバシーの強い記事のみ、閲覧制限をかけさせて貰います。
閲覧可能な人は、友人知人、障がいのある家族向けになると思います。
今まで自由に訪問して見れていた方にとっては、ちょっと面倒に感じるかもしれませんが

ここまでの私達の意図をご理解いただいて
今後もよろしくお願いいたします。

ご申請頂いて、管理人の方で承認された方には
こちらからパスワードを送らせていただきます。
まだ設定途中なので、色々とご不便があるかと思いますが、
ゆっくりボチボチと作っていくので、よろしくお願いします。

長い文章を最後まで読んで下さり、ありがとうございました。