テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

なんか、やっと寒くなってきました。

今秋はあたたかいな～と思ってたけど、だんだん寒くなってきてますね。

なぜだか、いつもならこのぐらいの時季は、ゆうくんの手足は氷のように冷たくなり、体温も３５℃台になりますが、ゆうくん、まだあたたかいです(笑)

少し最悪の体調から脱出してきたので、先週は２ヶ月ぶりに(^^;
訓練にいってきました☆

体調悪いとなかなか訓練にいけなくて(>_<)
先生には申し訳ないです。

久しぶりに行けたので、業者さんにバギーの調整をしてもらい、また快適になりました♪

ゆうくん、身長がぐんぐん伸びてるのでバギーも微調整が必要だったのです(^^;

よかったよかった。ほっと一安心。

更に通園にもいって、皆と久しぶりにご飯を食べれました。

通園にきてるお友達のママさんたちって、皆優しいんです(T_T)

なかなか来れないぱん親子でも歓迎してくれるし、ホントに皆優しいです。

私もお話しできると気分転換になるんですよね☆

先生をはじめ、皆さんホントにありがとうございます。<m(__)m>


今日は胃ろうの交換にいってきました。待ち時間が長かった～(;^_^A

胃ろうはかなり調子がよいです☆

実はまだまだ、書きたいことがたくさんありますが、今日はここで終わりにしよう(o^-^o)

今日は私も待ち時間が長くて疲れましたので(^^;

また近日にブログを更新します<m(__)m>多分…