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多系統萎縮症の介護日記

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76歳になりました

昨日(3月11日）、妻は76歳になりました。沢山の人が亡くなられた日でもありますので、静かにお祝いしました。同病で呼吸器を付けておられる方で、妻より年上の方がおられます。重症心身障害児で長生きしておられる方もいます。そんな人たちのことを思うと、妻はまだまだ大丈夫のような気がします。とりあえずは来年の77歳めざしてがんばります。子供達が花を贈ってくれました。訪問看護ステーションからお祝いを頂きました。在宅療養をサポートしてくれる沢山の人たちのおかげで19年目も迎えることができました。

2024年03月12日

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千里川土手

４年前より、年に一度は訪れている場所があります。場所は大阪（伊丹）空港の南端の千里川土手です。千里川土手朝ドラ「舞いあがれ！」でもここでの撮影がありました。きっかけはユーチューブで見た動画でした。今は見られませんがダイジェスト紹介のHPがあります。にっぽん紀行同じ空　見上げて〜大阪　千里川土手〜2015年12月19日にNHKで放送されました。とても感動的な動画で...泣けました。番組で登場されたえっちゃんは今でも土日祝の午後は現地におられます。今年58歳のおばちゃんですが、ボランティアで到着便の案内をされています。5/10行ってみました。自転車で自宅から50分ほどかかります。こんな写真が撮れます。頭上40mをジェット機が通過します。大迫力の音と映像です。すぐ近くを高速で通過するので撮影が難しいですが・・・離陸する飛行機もすぐ目の前から走り始めます。先日はスマホのフライトレーダー24を見ながらの現地でした。フライトレーダー24これからやってくる飛行機の現在位置、出発地、飛行機の機種、運行会社などが分かります。大きな飛行機がやってくるのが分かるとテンションが上がります。現地も少しざわつきます。しばし時間を忘れて見入ってました。また来年も来ようと思います。いつかは夜景も見てみたいものです。

2023年05月13日

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天井のテレビが大きくなりました

天井のテレビを大きくしました。16インチから26インチへの変更です。近くで見る26インチは迫力があります。妻も「見やすくなった」のサインをくれました。変更前変更後画面の面積では2.6倍になりましたが、重量は4.2kgから6.8kgと1.6倍で済んでます。薄型化のおかげです。しかしこの程度の重量でも左手で持って右手でネジを締めるのはやや無理がありまして・・冷や汗かきながらの作業でした。最初は妻のベッドをよけてやるつもりだったのですが、ベッド上のテーブルが乗るのにちょうど良かったので妻の寝ている上でやりました。妻も見ていて冷や冷やだったと思います。買ったのはシャープのLED AQUOS LC-26V5-Bです。通販の価格比較サイト、価格.comで一番安い所から35,400円で買いました。ちなみにこのテレビ、家電量販店では49,800円みたいな値段が付いてます。価格.comのの値段はどんどん下がってます。このテレビは2011年3月発売開始です。発売当初の最安値は約57,000円でしたが今では34,000円を切るのも目前です。これでも利益が出るんですからテレビの原価ってどうなっているんでしょう。10/17追記　取付金具を直接天井に取り付けるのは危険です。　まず大きな厚手の平板を取り付けてそれに金具を取り付けます。　取付金具に私がぶら下がってみましたが大丈夫でした。

2011年10月15日

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吸引器（ミニックDC 3WAY-1400WDX）の修理

我家の普通の吸引器はミニックDC 3WAY-1400WDXです。購入は13年前です。妻が気管切開した時に買いました。当初８年ほどは毎年点検に出していましたが、点検費用もばかにならないので、壊れたら買い替えようと点検を中止しました。以来今日まで問題なく使えていたのですが・・プラボトルのパッキンがわかめのようになって来たのと、バッテリーで動作させると音が弱弱しく、バッテリーが寿命のようなので修理することにしました。パッキンはここから2枚組を買いました。【２枚入り】旧型ミニック・セパ用　110ｘ130　パッキンパッキンの交換はすぐ出来ました。バッテリーは底面のねじを２本外して交換します。交換前交換後正規のバッテリーはGSユアサの製品ですが、値段が高かったのでバイク用の同等品を買いました。小型シール鉛蓄電池 12V2.3Ah WP2.3-12バッテリーで動作させても元気良く動作するようになりました。妻の気管切開と同じ年月を歩んで来た吸引器です。アモレが登場してからは使用回数は減りましたが、まだ一日5-6回は使ってます。できるだけ長く現役でいて欲しいです。2020年12月18日追記交換したバッテリーですが、約3年でダメになりました。吸引器本体の充電ランプ（赤色）が常に点灯するようになりました。バッテリーが異常に熱く発熱しています。バッテリー自体も変形しています。安価なバッテリーは要注意です。

2017年12月24日

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経管栄養

妻のエネルギーの元は経管栄養です。鼻腔チューブ（鼻から胃まで通したチューブ）を使って栄養を入れます。胃ロウにする人が多いですが、妻が胃に穴を開けるのを嫌がるので、鼻腔チューブを使っています。注入する栄養は大塚製薬の「ツインライン」です。Ａ液（200mL）とＢ液（200mL）を混合して注入します。１日に取れるカロリーは1200kcalです。必要な栄養は全て備えているようで、これも在宅療養を支えている大きな要素です。「ツインライン」は食品ではなく、薬品です。そのおかげで妻の食費は無料です。これも大変助かります。経管栄養にする前は、誤嚥しないように、とろみのある食事を食べさせていましたが、作る方も食べさせる方も大変でした。むせることもよくあって、誤嚥性肺炎の心配は常にありました。経管栄養にした後は、誤嚥性肺炎のリスクも介護の負担も減りました。しかし、それだけ状態が悪くなったということですから、手放しでは喜べませんね。最近は朝だけ、栄養と一緒にヤクルトを入れてます。乳酸菌の効果でしょうか、便の状態が良くなったように思います。栄養を注入した後は、薬を白湯に溶かして注入します。最後に、白湯200mLにお酢を少し混ぜて注入します。お酢を入れるとチューブの汚れが落ちやすいそうです。一日に取れる水分量はおよそ1800mLになります。薬はカマグ（便を軟らかくする薬）とセルベックス（胃の薬）ですが、このカマグがくせ者です。水に全く溶けません。用心しないとチューブを詰まらせます。実は一度詰まりました。明日はこの詰まった話をします。

2006年01月21日

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唾液の誤嚥

最近は写真のように気切部から液体があふれてくることが多くなりました。液体は誤嚥した唾液です。漏れてくる空気で泡が作られています。多系統萎縮症は症状が進むと唾液すら誤嚥するようになります。何も対策しなければ誤嚥性肺炎のリスクが大変高くなるのですが、妻の場合はカニューレのおかげで助かってます。誤嚥した唾液がカニューレのカフのところで止まります。カフでせき止められた唾液の量が多いと写真のように切開口からあふれてきます。あふれることが多いのは、栄養注入時と訪問リハビリなどで体を動かした後です。他にカニューレの交換などで喉に刺激が加わった場合も多いです。先日のＤＶＤ「たんの吸引を安全に行うために」によれば、成人の一日の唾液の分泌量は約1.5リットルとか、妻の場合は口からは何も食べていないのでそこまで多くないと思いますが、それにしてもすごい量です。これが全て食道の方へ行けば問題は無いのですが、病気が進むと寝ている間の唾液も誤嚥するようになって誤嚥性肺炎を起こすようになります。誤嚥性肺炎を繰り返すようになると気管切開の時期だと思います。中には気管と食道を分離する手術をされる方もいますが、そこまでやれば完璧です。気管切開＝人工呼吸器ではありません。気管切開しても呼吸器は拒否できます。気管切開しないと喉の奥の痰は鼻からの吸引になると思いますが、これが結構つらいです。それでも気管の奥までは取れません。気管切開するとこれらの吸引が大変楽に出来るようになります。肺炎は患者も介護者も辛いです。誤嚥性肺炎を繰り返すようになったら、ぜひ気管切開を検討されて下さい。

2008年01月14日

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ヘルパー資格（重度訪問介護）を取りました。

自立支援のヘルパー（重度訪問介護従業者養成研修）の終了証明書が送られて来ました。写真はその終了証明書（携帯版）です。書いてある文章です。　指定居宅介護及び基準該当居宅介護の提供に当たる者として厚生労働大臣が定めるもの（平成十八年九月二十九日厚生労働省告示五三八号）に規定する研修の重度訪問介護従業者養成研修課程（基礎・追加研修過程）を終了したことを証明する。この資格で、自立支援の重度訪問介護と全身性障害者のガイドヘルプ（移動支援）の仕事ができます。毎週月水とヘルパーさんに８時間入ってもらっていますが、これは自立支援の重度訪問介護です。３日間の研修で取得できる資格ですからお手軽です。研修も実習も楽しく体験することができましたので、調子に乗って別の資格も取得することにしました。来月は視覚障害者の移動支援、再来月は知的障害者の移動支援の資格に挑戦します。資格を取ったからといって今すぐは何もできませんが、将来はどなたかのお役に立つことを夢見ています。

2008年06月19日

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バルンカテーテル

昨日は尿バルンカテーテル、栄養チューブ、気管カニューレの交換日でした。今日はバルンカテーテルの紹介をします。写真は昨日抜いたバルンカテーテルです。全長は45cm、太さは18Fr（フレンチ）で約６mmです。先端から約10cmの部分が白く変色していますが、この部分が体の中に入っていた部分です。「ウ」のバルンが膀胱内にあって抜け止めになっています。先端の側面に穴が開いていますが、そこから尿が管の中に入ります。「イ」の部分で尿バッグのチューブに接続します。バルンカテーテルは２週間ごとに交換します。緊急時は私も交換します。昨年も交換したことがあります。交換手順は次のとおりです。1.接続部の下に洗面器を置いて、尿バッグチューブとの接続を外します。2.「ア」にシリンジを挿入して引きます。10ccほど液体が引けます。これで「ウ」のバルンが縮みます。3.ゆっくり抜きます。あまり苦痛は無いようです。4.尿道口を消毒します。アルコールは刺激になるので使いません。5.新しいバルンカテーテルを取り出し、キシロカインゼリーを塗ります。6.尿道口から挿入しますが、女性の場合はすぐ近くに膣がありますので間違わないようにしなければなりません。この時が一番緊張します。挿入時の苦痛はあまり無いようです。7.10cmほど入れたら、「ア」から蒸留水10ccを注入します。「ウ」のバルンが膨らみます。8.バルンが膀胱内にあることを確認するために、カテーテルを少し前後に動かして、動くことを確認します。9.以後は膀胱洗浄の作業をします。作業のあと、尿袋に尿が溜まるまではどきどきです。もし尿が溜まらなかったら膣の方に挿入したことになるからです。男性の場合はこんな心配はないと思いますが、この太さの管を入れるのはつらかろうと思います。

2006年02月10日

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膀胱洗浄

妻は自力では尿が出ません。それでバルンカテーテルという管を膀胱へ入れてます。放っておくと管が詰まるので、週２回（月木）、膀胱洗浄をします。先日もやりましたが、緊急時と月木が祝日の時は、私が膀胱洗浄をします。写真の生理食塩液とシリンジを使います。まず、生理食塩液を人肌に温めます。バルンカテーテルの接続部の下に洗面器を置いて、接続部を外します。生理食塩液にシリンジを差し込んで、50mLほど吸います。バルンカテーテルの接続部から生理食塩液を膀胱に注入します。注入し終わったら、引きます。沈殿物混じりの尿が引けます。　注入と引く操作はゆっくりやります。力を入れると膀胱の粘膜を痛めます。シリンジの尿を洗面器へ出します。以上の操作を、引ける液がきれいになるまで繰り返します。健康な人の膀胱の中は無菌だそうです。同じシリンジで、洗浄液と汚れた尿を扱うことは、好ましくないようですが、妻の膀胱の中は既に菌が常駐している状態なので、特に気にしなくていいそうです。バルンカテーテルを入れてしまうと、必ず菌が入るとのことです。この菌が膀胱から腎臓へ浸入すると大変なことになるそうです。膀胱と腎臓は管でつながっているのですが、どんなしくみで菌が上がっていかないのでしょうか。人体の不思議さを感じます。

2006年02月08日

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やっと届いた・特定疾患医療受給者証

特定疾患医療受給者証がやっと届きました。今までと違う所があります。　保険者　被保険者証の記号・番号　適用区分以上の欄が新たに追加されています。どうもこれが遅れた理由のようです。平成21年5月診療報酬改定対応■特定疾患及び小児慢性特定疾患の公費負担医療に係る高額療養費限度額の見直し１．改定の概要　公費負担医療に係る高額療養費の限度額については、患者の所得にかかわらず一律「一般所得者」の区分による限度額でしたが、特定疾患治療研究事業と小児慢性疾患治療研究事業（以下、「特定疾患」）については患者の所得区分に応じた限度額に変更となります。　この変更に伴い特定疾患医療受給者証、小児慢性特定疾患医療受診券（以下、「特定疾患受給者証」）の様式が変更され、患者の所得区分（適用区分）が記載されることとなります。あわせて多数該当の場合の自己負担限度額が適用（入院のみ）となります。なんのことやら良く分かりませんのでネットであちこち調べてみると・・患者の自己負担は変らないのですが、国民健康保険などの保険者と国の負担割合が、患者の所得によって変るようです。妻のような在宅療養患者は一ヶ月の医療費も高額になりますので、高額医療費が適用されて、その自己負担分は国が負担してくれています（残りは国保などの保険者が負担）。この高額医療費の区分は通常は所得によって分かれているのですが、特定疾患医療だけは患者の所得にかかわらず一律「一般所得者」の区分になっていたのです。これを普通の疾患と同じように患者の所得によって区分を分けたのが今回の変更です。妻の場合は適用区分がＢでしたので「一般所得者」でした。この所得のランクは国保などの保険者が把握しているので、保険者に問合せしたところ回答に予想外の時間がかかったのが今回の大幅遅れの原因だそうです。（そういえば今年の申請時に問合せに関する同意書を書いたような・・）今回の変更で、保険者と国、どちらの負担が軽くなったのか・・具体的な数字は分かりませんが、医療費削減の流れからすると、おそらく国の負担が軽くなったのではないかと・・勝手に想像しています。この制度は当分続くと思います。なので毎年この問合せが行われる訳で・・来年も今年と同じように時間がかかるのではないかと・・更新手続きは早めにやった方が良さそうです。

2009年11月11日

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足枕とドーナツパット

足枕とドーナツパットを紹介します。足枕は、バレリーナがつま先で立つときのように、足がまっすぐに固まってしまうのを防ぐために使っています。ドーナツパットは、足のかかとやくるぶしに褥瘡が出来るのを防ぐために使っています。Ｍサイズのベルトなしを使っています。マジックテープが付いていて、ドーナツ状にも出来ます。ドーナツパット体位交換の時は三角形のクッションを背中に入れてます。病院でよく見るタイプです。モルテンのポスフィットＡタイプを使ってます。ポスフィット----------------------2月17日のTBS系列の「難病と闘う子供たち」を見ました。私はどうしても介護者の方に目線が行ってしまうのですが、動きまわる子供を介護し、育てるのはそれこそ大変だったろうと思います。またこれからの苦労を思うと涙せずにはいられませんでした。それでも病気と前向きに闘う姿には感動しました。元気をもらいました。妻も難病ですが、妻と共に少しでも長く生き続けることが同病者の励みになると、番組を見て改めて実感した次第です。

2006年02月19日

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自動吸引はじめました。

昨年９月よりコーケンネオブレス　ダブルサクションタイプのカニューレを使っています。2014年３月からはコーケンダブルサクションカニューレを使っています。これに専用の吸引器アモレSU1をつなぐと自動吸引が出来ます。この吸引器は168,000円と高いので自動吸引はためらっていましたが、今年になって一大決心、1月22日より使い始めました。感想ですが・・これは素晴らしいです。介護の世界が変わります。以前は・・　お風呂に入っていても途中で上がって素っ裸で吸引していました。　夜間は睡眠を中断してねぼけまなこで吸引していました。　台所仕事では一旦火を止めて吸引していました。要するに吸引（特に気管内）は待ったなしの作業なのです。自動吸引を始めたら・・　お風呂にはゆっくり入れます。　夜間も熟睡できます。　台所仕事も中断なく続けられます。部屋には私と妻しかいなくて、私は何もしていないのに、じゅるじゅると吸引音が聞こえます。この感覚は何！　呼吸器使用で在宅療養を始めて以来、経験したことの無い感覚です。まるでもう一人透明人間の介護人が居るみたいです。レスパイト入院の時はぜひこの吸引器を使ってもらおうと思っています。残念ですが、病院では痰が上がって来てアラームが鳴っても待たされることがあります。患者は苦しいし、看護師さんもストレスが溜まります。自動吸引を採用してもらえばお互いにメリットがあると思います。介護の世界が変りました。まさかこのような時がやって来るとは・・・開発者の山本真先生や徳器技研工業と高研には本当に感謝しています。以下は細かいことを書いています。詳しく知りたい方はご覧下さい。・カテーテル吸引がゼロになったわけではありません。朝晩2回、カニューレ内の煙突掃除のようなカテーテル吸引が必要です。・カフ上部の吸引は従来通り行う必要があります。・ゴロゴロ音が続いて痰が引けてないと思われる時は、吸引器の流量調節を一時的に最大にするとほとんど消えます。それでもダメな時はカテーテル吸引をします。・自動吸引は痰の粘りが強いとうまく行きません。痰の粘度は呼吸器付属の加湿器の温度（蒸留水の消費量）に左右されます。うちの場合、蒸留水の消費量は一日500ml程度です。・外出の際は加湿器が使えずに人工鼻になります。シュミレーションで8時間ほど人工鼻でやってみましたが、なんとか最後まで引けました。・アモレSU1は今のところAC100V仕様のみです。外出時にはバッテリーとDC/ACインバーターが必要です。・市からの補助は50,760円でした。なので自己負担は117,240円でした。吸引器で補助を受けるのは2回目なので補助はダメかと思っていたのですが、5年以上経過すると再度補助が受けられるようです。蛇足　我家にはアナログテレビがまだ３台あります。今回の費用には我家の地デジ化の費用を当てることにしました。うちのマンションはケーブルテレビが入っているので３年間はアナログ放送が見れるのです。デジアナ変換

2011年02月12日

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義妹の在宅療養開始

義妹の胃ろうのことですが、結局胃ろうの手術をしてくれる病院はなかったです。アルブミンの値が低い（傷が治り難い）のと、胃ろうを抜くリスクがあるからとのことです。このまま痛い点滴を続けるのは忍びないので、胃ろうの手術なしで在宅療養を開始することにしました。9/25、16年間お世話になった障害者施設を退所して在宅療養を開始しました。当日は次女が手伝ってくれました。レンタカーの運転や私が市役所で転居の手続きしている間の介護など。助かりました。妻と12年振りのリアル面会でした。義妹は姉を別人と思っているようでした。寝たきりだし頭も尼さんになっているので仕方ないです。私に下の世話をさせてくれるかどうかが心配でしたが、幸いなことにやらせてくれました。問題は便の性状です。下痢便までではないのですが、べちゃべちゃ便であちこちにくっつく便です。これが朝晩なので参りました。他に食事介助もあるし、妻の介護もあるし...落ち込みました。ケアマネさんにSOS。とりあえず毎日夕方にヘルパーさんに来てもらうことになりました。朝はヘルパーさんの都合がつかないので私の担当です。夕方だけでもやってもらえると気分が楽になります。なんとか続けられそうです。薬が16種類もあります。精神系と便秘系が主です。精神系の薬は便秘になりやすいのとイレウスのリスクがあるとのことで便秘系の薬も多くなっているそうです。それもあってベチャベチャ便になっていると思います。ところが、この薬を飲んでくれません。施設ではどうやって飲んでもらっていたのか...それなりのテクニックがあるようですが...感心しました。そんなテクニックは私には無いので、医師と相談して薬を全部止めて様子をみることになりました。精神系の薬は急に止めると弊害が出るものがありますが、幸いそのような薬はなかったです。薬を止めて４日間、今の所何もないです。便の性状が少し良くなってきたように思います。食事ですが、施設ではペースト状のものを食べてもらっていました。しかしこれもあまり食べてくれません。弁当が好きと言うので、スーパーで小さ目のお弁当を買ってきて食べてもらうと、なんと完食してくれました。なので本人の好きなものを食べてもらうことにしました。在宅療養なら許されます。一日中ベッド上で過ごしています。勝手に歩き回らないのはある意味助かってます。何度も同じことを言うのは障害があるので仕方ないですね。弟の名前がきよしだからか、中条きよしと氷川きよしの歌を良く歌ってます。歌が出るということはそれなりに落ち着いているのでしょう。今週からはデイサービスのお試しが始まります。デイサービスが気に入ってくれますように。

2024年09月29日

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眼科通院

昨日（10/12）は半年ぶりの眼科通院でした。自宅から20分ほど車椅子を押して行きました。この眼科は予約できるので待ち時間が少なくてありがたいです。義妹は次女が看てくれました。眼科の前の公園のコスモスが見事だったので写真をパチリ。街路樹のハナミズキは色づいていました。いつの間にか秋になってました。妻の白内障は進行が遅いタイプだそうです。目薬は半年分出してもらえました。次は来年の４月です。義妹の介護ですが...便の悩みは全ての薬を止めたおかげで、週２回の浣腸で済んでいます。浣腸は木曜日の訪看さんと月曜日のデイサービスでやってもらっています。朝晩のベチャベチャ便から解放されてホッとしています。大きな声での要求がしばしばあります。お腹が空いてくると機嫌が悪くなるので声は益々大きくなります。その時々の気分での要求なので、ついさっきと反対のことを言うのもしばしばです。介護の極意は我が子のように思って慈悲の心で接することだそうですが...私はまだまだです

2024年10月13日

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