ディズニーリゾートへの旅～子連れでおでかけ～

「ムコ多糖症」って知ってますか？

楽天のお友達、のりのりさんのブログをみて、私も共感したので、バトンとうけとります。
私自身、6月まで医療機関で相談の仕事をしていました。この病気の相談はなかったけど、同じく進行性の難病をかかえた患者さんやご家族の相談は、今まで数多く受けてきました。
仕事とはいえ、治療法のない進行性の難病を抱え、日に日に病状が悪くなってゆく患者さんやその家族をみてきて、今回の「のりのりさん」のブログに共感せざるをえませんでした。

ムコ多糖病は、遺伝的な要因による先天代謝異常疾患で、難病指定もされているライソゾーム病の一種です。代謝がうまくいかずムコ多糖が蓄積してしまう疾患で小児におこる疾患なんです。
症状としては臓器の障害はもちろん、知能、運動機能、聴力などの低下や、特異顔豹といって
顔がガーゴイル様顔変をきたしたりします。
ガーゴイルってのは、ノートルダム寺院にある銅像で、背中に翼をもったグロテスクな怪物のこと。そんな怪物のような顔つきになってしまうってことなんです。
治療法は有効なものはあまりないのですが、酸素補充療法とか、骨髄移植など。
進行性の難病で、１０歳とか１５歳までに亡くなってしまうのが現状です。
少し前に、ザ・サンデーという番組で、司会の徳光さんが、この病気の紹介をしていました。
厚生労働大臣になった桝添要一議員が出演していて、１０月に、日本で認められていないムコ多糖症に有効な新薬を国が認めるようにすると言っていました。
早く認められて、多くの子供たちが救われることを願ってやみません。
また、子をもつ母親として、治療法がなく、病気とともに闘っている家族の方も救われますように・・・。

以下の記事、共感していただける方はぜひ、このバトンに参加してください！！

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

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※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
　家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
　よろしくお願いいたします m(_ _)m

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