新着記事一覧 | ＧＬＵＴ１異常症　ゆ～きやかんかん

こゆきの世界

こゆきは、最近『食』に興味深々です。作る楽しみ。食べる楽しみ。食が体を作ること。栄養成分がどんな働きを持っているのか等考えながら食材を選んで作って食べています。楽しそうなので見ていて嬉しいですマラソンの前に何を食べるとパワーが出るのかって実験している様子・・・おもち１個１００キロカロリーだから、３個で３００キロカロリー。目の前にある菓子パン１個３００キロカロリーだからカロリーは一緒・・・菓子パンでもカロリー低いもの高いものあるな～とか。ビタミンＣがたくさんとれるには・・・とか。小学生の時は、タイムとか順位とかを考えていたのに、今はエネルギーですって。そんなことを考えながら走っている人はいないだろうけど・・・こゆきの話を聞いていると結構面白いです。いろんな実験・・・想像力・・・『食』についてだけでもたくさんの世界とつなげることができるんだな～と思いました。

2012.01.27

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中学生になったら・・・

「中学生になったら何がやりたい？」ってかんかんに聞きました。う～んって考えて・・・「お母さんより早く走れるようになりたい」って答えが返ってきました。よし！水曜日に沼の周りを３０分散歩。でこぼこ道を歩いたり、水たまりに石を投げたり・・・丘になっているところをよつばいで上がったり・・・心地いい疲れの後、夕食をペロッとすごい勢いで食べてテレビを見てお風呂の中で眠りそうになってました。ふとんの中で私の携帯をいじっていたかんかん。人のメールを勝手に見てた・・・おいおい！「にくまん　だいすき」（肉まん大好き）っていうのを声を出して読んだのでびっくりしました。肉と大好きが読めるんだ・・・肉は主食だしね・・・木曜日　ちょっとふらふらで自立活動のバランス訓練中に前に倒れたみたいで鼻の下にアザ。金曜日　「疲れたよ～。寝たいよ～」と言って朝ゴロゴロしてました。（お母さんもゴロゴロしたいけどね）ちょっとふらふらなので、連絡帳に疲れが残っているので見守りお願いしますと書きました。また来週も散歩します。疲れた～って言えるようになったのはすごいことです。いつかたくさん歩いてもへっちゃらになる日がくるといいな～

2012.01.27

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応援団だよ

昨日に引き続き・・・私の思うこと。我が子の話しです。こゆきとかんかんには、いとこが4人います。☆高校3年の女の子。中学1年の女の子。☆中学3年の男の子。中学1年の女の子。高校3年の女の子と中学1年の女の子のいとことこゆきとかんかんと大人たちで集まって食事させていただくことが年に数回あります。子供達は久々にいとこに会えて嬉しそうです。私は、親戚がなく育ったから、こういう機会をすごく有難いと思うし子供達にとっても大切なことだな～と感謝しています。温かい人間関係の中で、大きくな～れって思います。こゆきは現在中学2年。来年は受験です。私もこゆきも受験制度などにうとくてよく分からないので、義理のお姉さんや高校3年のいとこに受験制度や内申についてなどの話を聞いていました。試験に受かるための勉強をする。内申のポイントを知る。今までに全然考えていなかったことが来年にせまってきました。みんなで受験の話をしていた時に、かんかんはどうしていたかというと淡々と食べ終わった食器を台所に運んでいました。何も言わないで、自分のできることをしてるんだな～と気づきました。そして・・・みんながいなくなった頃・・・「お母さん。ぼくも公文習いたい。」と言いだしました。そして・・・夜寝る前には、言葉の練習帳を私の所に必ず持ってきて「お母さん、言葉の練習をしようよ。」と言います。私は夜は疲れて寝たいから、また明日にしようと流してしまうこともあります。でも、冷静に考えると、かんかんてすごいな～と思います。涙が出てきます。こゆきも受験のテクニックとして、問題をスピーディーに解く。ということは苦手だけれど分からないことはとことん自分なりに調べる。自分なりに納得して理解しないと頭にすんなり入ってこないから、自分なりの学習法で突き詰めて考える。私の知らないことをたくさん知ってるんです。これから先、この子たちを理解または評価してくれる人はもしかしたら少ないかもしれない。でも私はなんだか二人ともすごいぞ～って思います。だから二人が頑張れるように、応援したいと思います。

2012.01.22

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中学時代の友達

パパは仕事・・・私と子供たちだけで楽しく出かけるのはなんだか気か引ける。でも友達も大事・・・迷ったけれど、3人で出かけることにしました。許可をくれたパパに感謝です。土曜日の夜。私の中学時代の友達の家で、みんなで料理を持ち寄って食事をしました。みんな元体操部。私以外はみんなバリバリ働いているんです。それも専門職。中学の時に、未来の自分達が語り合うなんて想像してなかったな～。みんな自分の人生を自分の手で切り開いていっている人達ばかり。きちんと地に足をついて生きている。やっぱり尊敬します。

2012.01.21

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紫芋の羊羹

紫芋が売ってたのでついつい買っちゃいました。まずは…自分用に羊羹。う～ん美味しい～かんかんは食べられないね。ごめんね。かんかんはAKBの曲をYouTubeで聞くのに夢中…

2012.01.20

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さすがAKB

デイサービスで「かんか～ん！AKBで誰が好き？」って先生に聞かれているのを遠くで見ていた私。「あつこ～！」って答えたのかな？？？おいおい！あつこって誰だか知ってるのか。って思った。でも、会話は成り立っていた。学校のバス停で一緒のお母さんにAKBの写真集をお借りした。水着だよ～～「あつこって誰か分かる？」って表紙の集合写真を見せたら『篠田麻里子』を指で指していた。夜寝るまでに、パパとかんかん二人で写真集をみていた。前田敦子って指指ししながら漢字を読んでいた・・・これだ～～！！カタカナはポケモン辞典で読めるようになったかんかん。漢字はAKBの名前から入ってみようか。

2012.01.20

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入学説明会

今日はかんかんの特別支援学校の入学説明会がありました。 6年間頑張った小学部で勉強する時間も残り少なくなりました。卒業まであっという間なんだろうな。 3月終わりに検査入院も決まりました。

2012.01.18

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こゆき胃腸炎

7日「おなかすいた～」って部活から帰ってきたんだけど、昼食も半分くらいしか食べられず急に胃が痛い～と寝こんだこゆき。2回ほど夜間救急のお世話になり、16日にやっと学校に行けました。ふ～あんまり叫ぶもんでどうなることかと思ったけど食事ができるようになってよかったです。復活早々、学校で体育と部活でマラソン。1日2回も走るかな…普通…中学生だから「体育は休みなさい」とか言わなかったけど、「本気で走ったら倒れそうになったよ」ですって。まったくもう～。

2012.01.16

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違うよ～

なんでもないときに聞いてみた。私「この前、椅子と一緒に倒れたのは発作だったの？」かんかん「違うよ～」なぁんだ。もうそういう冗談はやめてよ～。

2012.01.15

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マルモのおかげ

かんかんが起きてすぐ、録画してあったマルモを見ようとしたので「マルモは待ってくれてるから、学校の支度終わったら見ようね。」と言って一時停止したおいた。テレビ見たさに朝食をペロッとたいらげ、トイレ→歯磨き→着替え→薬まで一気に終わらせたかんかん。これこそ、マルモのおかげ！家をでるまで30分ある。テレビを見ていると安心して、私は別の部屋にいたら・・・「ガタン」ダイニングテーブルのそばに行ってみたら、椅子が横向きに倒れて、かんかんが仰向けで転がっていたまたもや発作？と思ったら、普通の顔をしている。ちょっと安心。誘導尋問したら、本人は先に手をついてから倒れたと言っている。「マルモダンスしたの？」「してないよ。」「ふざけたの？」「ふざけてないよ。」「発作だったの？」「発作だよ。」「またまた～　発作じゃないでしょ」「発作だよ。」ん本当に発作なのかな・・・短い時間の欠神発作？あ～あ。バスに乗れないや。今日は仕事なのに～学校まで送って行って担任の先生に新年の挨拶をしました。心配しながら学校まで送って行ったのに、すごい勢いで教室まで歩いて行くかんかん。「1番～！」のつもりだったけど「かんちゃん1番じゃなくて2番だよ」って言われてました。大丈夫そうだね・・・

2012.01.12

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タニタ食堂

丸の内に『タニタ食堂』がオープンしたらしい。タニタ食堂の本はずいぶん前に買って本棚にあったので～今日引っ張り出してきました。低炭水化物な食材を使っているので、かんかんの食事を作る時に参考になるんです。もちろん脂質をプラスして。粉類や調味料は気をつけます・・・低炭水化物ってダイエットにいいんだわ～

2012.01.11

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お正月の遊び

そろそろ学校が始まるので冬休みのしおりを見直しました。『家族とお正月の遊びをしましょう♪』お正月の遊び？「かんかんふくわらいやる？」「ふくわらいってなぁに？」「大きい顔の形の紙に、目隠しして目とか鼻・口なんかをおいて、目隠しをとると変顔になっているの。わかる？」「学校でやったよ。アルバムにあるよ」学校で福笑いをしたのは小学1年生の時だったかな。アルバムの写真を覚えているんだろうなぁ。（なんというか・・・かんかんは重度の障害があるんだけど、いろいろと覚えているのが不思議でならない私です。）「ふくわらい、やらない！」「じゃあたこあげする？」「する～！」早速たこを買ってきました。明日たこあげする予定。説明書を読んで私はたこを組み立てられるか微妙です(-.-;)

2012.01.08

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鑑定団

年末大掃除で部屋に積んであったものを処分に！まずは、高価買い取り？との『千葉鑑定団』でこゆきのワンピースやらを鑑定してもらった。 10数点で170円なり。トホホ… しかし、アニメのキャラフィギュアや芸能人の写真って高いんだなぁーその後、大ごみをごみ処理場へあ～やっと部屋がすっきりした。かんかんはまだ薬増量の影響でふらふらするようで歩く時は、しがみついてきます… 来週から学校スタート。『歩行が安定しないので、ウォーカーをお借りできませんか。』と学校に電話しました。

2012.01.06

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初詣

初詣『浅間神社』に行ってきました人混みは苦手だから…そんなに混んでなくてよかったです。年末に薬を増量したからか、ケトンは十分出ていてもふらふらするようで歩く時に本人も手をつないできます。「薬の量に慣れるまでは、眠気がでるかもしれませんよ」との先生からの話があったので様子をみていようと思います。お守りとおみくじを買いました。この後実家へ・・・家族全員元気で実家に帰ることができ・・・感謝感謝です。

2012.01.04

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ブック　オフ

お年玉を持って『ブックオフへ』やった～！半額セール中！自分のお財布の中を見ながら・・・かん「これ10円？」私「これは1000円だよ。」かん「ぬりえいくつ買えるの？」私「今日は、半額だから10冊買えるよ～。あっ・・・半額は本だけだわ。ぬりえは200円だから5冊買えるよ。でも、２～３冊にしておこうね。」かん「2～3冊？やった～！！」かんかんは、ワンピースとポケモンの塗り絵をゲット～！自分で財布から1000円出して払いました。

2012.01.03

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料理

昨日のおせちの反省・・・豚のコーラ煮は温かいと美味しいけど、時間が経つと脂っぽい～おせちには不向きでした。義姉に『ローストビーフ』を教えてもらったので次は、ローストビーフに挑戦しよう・・・伊達巻にもケトンフォーミュラーを入れるとしっとりするかも～と思った。フジテレビでスター店主　向井理　こだわりの洋食レストランで向井君の料理の腕前を拝見。美味しそうなオムライスを作ってたな～フライパンの返し方が流石料理好きって感じだった。私もお料理頑張らなきゃ1月10日　ドラマ『ハングリー』も楽しみ～

2012.01.02

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明けましておめでとうございます

新年あけましておめでとうございます今年も宜しくお願いいたします夕方少しばかりのおせちを持ってパパの実家に新年の挨拶に行ってきます伊達巻きは、卵・たら・だし・パルスィートで味付け。オーブンで焼いて巻きました。温かい時は美味しかったけど、冷めたらちょっとパサパサする。何を入れればいいのかしら・・・豚のコーラ煮はコーラ0と醤油とにんにく・生姜・ねぎで煮てるのでかんかんも食べられます。根菜の煮物は、かつおだしに塩味。しいたけとこんにゃくとさやえんどうは心配なくOK!なますと松前漬けもつまむ程度ならOK。いくらは塩漬け。ハムみたいなものはドイツ製の豚肉の塩漬けの『アイスバイン』かまぼことわさび着けNG。本人もわかってるから大丈夫だと思います。お雑煮はおもちじゃなくて高野豆腐を使いました。これくらいでなんとかなるかなぁ。では行って参ります。

2012.01.01

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温かく見守っていただきありがとうございました

おおみそかまで大掃除です～エンジンかけるのが遅すぎました。車の洗車と中を掃除機かけて～車のトランクの中にいらないものがたくさん・・・車は倉庫じゃないって。（自分でつっこむ）車内の足元に敷くシートを洗う機械に反対向きにシートを入れて「反対ですよ。」っておじさんに注意された。押入れの中のおもちゃケースの中の入らないものを処分夕食は、おさしみと焼き鳥（塩) とあぶらぼうずという白身の魚の鍋！お惣菜も買っちゃいました紅白見ながら、これからおせち作ります。できるかな～・・・かんかんも食べられるように砂糖は使わずに、低炭水化物にする予定。みなさま今年もお忙しいなか、ブログを読んでいただいてありがとうございました。大変だったことや辛かったことは忘れて、楽しかったこと嬉しかったことだけ覚えていようと思います。温かく見守ってくださったみなさま感謝しています。ありがとうございました

2011.12.31

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お手伝い

リボトリール1日2錠→3錠へ薬を増量したので、今日はふらつくかな？家の中でも私がそばにいない時は、倒れて頭を打たないようヘッドギアをして様子をみていました。大丈夫そうかな～と思ったので、いろいろお手伝いを頼んでみました。年末大掃除！私がMDの埃を叩いてから…バラバラになったMDをラックに元に戻すようにかんかんにお願いしました。かん「どうやっていれるの？」私「同じ向きに入れてね」と1つ見本を入れると同じようにMDを並べることができました。休憩をしよう♪と他の家族は味噌カステラを！かん「クッキーが食べたいなぁ」私「じゃあクッキー作ろうね！」材料をデジタルの量りで量るところから、やらせてみました。う～ん？？？数字を言うと、ゆっくり材料を入れて数字を見ることができるんだね。知らなかった・・・数字もいくつまで読むことができるのかな？今度数字を読ませてみようと思いました。材料を混ぜて、生地をのばして、型ぬきまで一緒にゆっくりゆっくりやってみました。何度やっても、型を反対向きに生地にのせて押してる～「反対向きだと、型のとがったところが手に平に当たって痛いじゃない～～。」と言うと、喜んで型を上下反対向きに置く。わざとなんだか、わかっていないんだかよくわからない・・・たくさんクッキー焼いて冷凍したので、また次の機会に一緒に焼こうね。パパが衣装ケースを買ってきてくれた！衣服を入れて、かんかんが自分で取り出しやすいようにテプラで引き出しに何が入っているか貼付けました。

2011.12.29

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薬増量

今年はかんかんの発作が4回ありました。2分弱で止まるだろう…って予想はつくようになったけど、やっぱりそばで見ているとかわいそうです。疲れさせちゃったかな～。ストレス感じてるだろうな～。生活するなかで疲れたとしても発作をなんとか防いであげたい。先生から違う薬に変える提案がありましたが、今変えて、年末年始の発作は避けたかったので、現在飲んでいるリボトリールを増量して処方してもらいました。しばらくは眠気が強くなるかも…とのこと。冬休みだから眠くてもいいよ～今晩から増量します。

2011.12.28

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終業式

今日はこゆきもかんかんも終業式。明日から恐怖の冬休みです。でも擬似給食弁当がなくなるから気がぬけちゃいそう… 昨日から私は熱が出る前の嫌な感じなので早々に寝てしまった… 家族三人のやりとりの声を聞きながら。お～。二人ともパパの言うことをちゃんと聞いて偉い偉い！今かんかんのプールへの送迎のため、学校の駐車場で昼寝中。あ～このままずっと眠りたい。冬眠したいなぁ。

2011.12.22

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こいのえさ

「こいに餌をあげたい」とかんかんが言うので、またロイを連れて散歩に行きました。家から車で10分ほどの場所に風車があり、風車の周りの池に『こい』がいます風車の近くに売店があってそこに『こいの餌』が売ってます。ただね…ロイと一緒だと私はお店の中に入れない。どうしよう。かんかん1人で店内で餌を買うことができるかしら…発音がわかりにくいけどお店の人に伝わるかしら…指も思うように動かないけど、おつりは落とさないで持てるかしら…こいの餌は50円だけど、わざと100円渡して、おつりをもらうように伝えてみました。かんかんはおばちゃんに自分の言葉で伝えられたようで、こいの餌と紙に包んであるおつりを持ってお店から出てきました。お店のおばちゃんはかんかんがおつりとレシートを落とさないように、レシートで50円を包んでくれたんです。すご～い。おばちゃ～ん。心遣いがうれしかったです。おばちゃんのおかげでかんかんは1人で餌を買うことができました。ちなみに『こい』はもうすぐ冬眠しちゃうみたい。こいっていうのは水の温度が低くなるとほとんど呼吸もしなくなって、仮死状態みたいになるそうです。餌はあげられなくなるんだぁ。また春になったら餌をあげることにしよう！今日は、沼と池を見ました。かんかんには、違いが分かるかな・・・「ママ～　川ってなぁに？」この次は、川か～。

2011.12.20

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お散歩

かんかんとロイとたんぼ道を散歩寒いけど気持ちいい～♪ たくさん歩いたから夕食はペロッと食べたかんかんです。

2011.12.19

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親の観察力と報告

かんかんの病気『glut1異常症』今年度は、私達がお世話になっている先生方が治療法のガイドライン作成と全国の患者数の把握ということで会議をしてくださってます。 18日は患者会代表として会議に出席させていただいて・・・　　　　　　　　　　　やっぱり親の観察力が『鍵』だということが分かりました。　　　　　　　　　　　　　　きちんと観察して先生に報告することでデータになっていくということに気づきました。　　　　　　　ただ、観察のポイントも目の前の子供のことだけ見ていても気づかなかったりするんだけど、「こんなところあるでしょ？！」って言われて初めて確かに・・・と思ったりする。「ね～こんなところあるでしょ？！」って言えるような仲間が増えて、いろんな気づきがあり暮らしが　今より楽になることにつながるといいなと思いました。ブログを読んでくれて、アドバイスをくれたお友達嬉しかったです気づかないことってたくさんあります・・・

2011.12.19

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こゆきとのディズニーシー

去年、私の幼馴染から子供達にもらったディズニーのチケット。こゆきの部活の休みがほとんどないので、有効期限が切れそうでした。 12月17日。部活休み～～！ 18日は患者会の活動なので、前日はかんかんはゆっくり過ごした方がいいと思ったのでパパと留守番することに。男の子チームは１７・18日と連チャンで留守番です。両日ともに朝食だけ作って、後の食事はライフサポートファイルの中にあるメニューを見てパパに食事を作ってもらおうと企み、私は出かけてしまいました。 17日。こゆきはいつになく大はしゃぎ。自由に乗り物も乗れるし、食べ物も食べられる！失神しちゃうかと思うくらい、喜んでました。私もいろんなものを食べて、食べすぎて、気持ち悪くなってしまった。喜びすぎ・・・一緒にディズニーシーにと誘ってくれた友達。いつも心配ばかりかけてるけど、気にかけてくれて嬉しいです。 18日朝、かんかんの尿ケトン+３。よかった～とホッとしたんだけど、どうやら17日の朝食を食べたがらず1日絶食したとか。ケトンは出ていても、絶食は成長のためによくないです！と18日に先生から言われてしまいました。かんかんが食事を食べたがらない時にどうするか。パパには難しかったんだあ。パパとかんかん。留守番ありがとう。いろんなことがあるけど、また対策を考えていこう！

2011.12.17

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お母さん

私のお母さん。 9月20日で70歳になりました。 20日って… かんかんの修学旅行の日＆パパの心臓発作の日近くに住んでいるから違う日にプレゼントはあげたんだけど、なかなかゆっくり会えなくて… やっと日程調整できて、今日は妹と母と私でランチの約束をしました。こういう時に嫌な予感。朝食の時「食べたくないよ」とかんかん。まぁ、朝から脂っこい食事はね～そして口元がゆがんで、いつもより発音が不明瞭に何を話しているか全然わからないよ… 驚いてビデオを撮りしてみました。ケトンは＋2 少しケトン少ないね。とチーズを食べさせ様子をみることに。 2時間したころ、だんだんおしゃべりが元に戻ってきたので車で学校に送りました。すっとんで家に帰り、約束の時間までたまった宿題をやり… 無事ランチにありつけました。久々に3人でランチ。母が昔の話をしてくれました。こゆき関係の何かの音楽の発表会？でオペラを聴く機会があり、会場がシーンと静まり返っていた時…… 「あ～あ～」とかんかんが大声で歌い出してしまったこと。急いで会場から出たこと。忘れられないこと。たくさんあったよね。ほんとに、かんかん中心で暮らしている毎日。お母さんも他の家族も大事にしなきゃな…

2011.12.16

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ロイの誕生日

ロイの1歳の誕生日で～す

2011.12.15

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最後の居住地校交流

かんかんが小学校へ上がる時のことを思い出してました。幼児期を地元で過ごしたから小学校選びは悩んで悩んで悩みぬいて・・・懐かしいです。養護学校５校・普通小学校２校見学したかな・・・普通小の特学は、何度も授業参観に行ったっけ。かんかんは大学の付属養護学校を受験して、くじではずれて今の肢体不自由児の養護学校に入学することに決まったんだっけ。入学のきっかけはなんであれ、かんかんの病気の診断に至ったのは1年生の時の学校の先生の観察力が『鍵』だった。家から学校まで車で５０分。地域との交流を・・・と学校からいただいた『居住地校交流の申し込み用紙』で申し込んだら１年生の時は、目的がはっきりしないという理由で学校から却下・・・２年生の時は、食事治療を開始して間もないので、心配で他校との交流は心配だから無理だと言われ・・・３年生の時は、もう嫌になって申し込まなかったっけ。４年生の時の担任の先生に地域の小学校と交流をしたいと伝えたら、道を開いてくださった。希望は地域の小学校の特別支援学級の友達との交流。先生覚えてるかな。最初は体が不自由だということで、トイレや手すりなどのことを聞かれたっけ。はじめは、みんな、かんかんとの接し方がわからないようで、おっかなびっくりだった。市内に体が不自由な子はあんまりいないからかな。あれから３年。今日は最後の特別支援学級の友達との交流でした。被災地のみなさんを応援するビデオの撮影。かんかんも特別支援学級の友達に混ぜてもらい、マジックを撮影していただきました。撮影もいろいろ何でもありというか、いろんな子がいるので予想しないことが起こる。先生の腕の見せ所というか、子供達のやりとりも様々でほんとに、社会の縮図だ～と思った。今までの交流を振り返ってみると・・・うまく言葉にできないけど少しずつ少しずつ、先生とも友達とも距離が縮まっていった感じがした。最後に、お友達と別れる時に「中学で会おうね！」と言っていたかんかん。かんかんは地元の中学へは行かないけど、またどこかで会えるといいね・・・

2011.12.15

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障害者作品展実行委員会反省会

今日は障害者週間に行われた『障害者作品展』の反省会がありました。自立支援協議会の部会長さんから「福祉に携わって２０数年・・・ここまで一歩一歩歩んできました。」一言で集約されてるけど、ぐっときた私。うわ～～～障害がある人が住みやすい街は、障害がない人も住みやすい。同感～～！たまたま障害者作品展っていうと分かりやすいからそういう作品展の名前なのであって住みやすい地域を目指している人み～んなが集まって一つのことを作っているというのが私の感想です。作者に会ってみたい～名前を出したくない人は　匿名でもいいよ～　訪れたくれた方の心をノックする　素晴らしい～作品たち。作品展がいつまでも続きますように・・・関係者のみなさま一人一人に感謝の気持ちでいっぱいです。

2011.12.12

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けいおん！

かんかん「いよいよだね。」私「何が？」かんかん「けいおん！の映画みにいこーよ」私「どこの映画館で観られるかな？成田！」かんかん「成田のどこ？」私「ジャスコの近くだよ。」こんなやりとりができるようになりました。けいおん！のサントラもウォークマンに入れてます。かんかんのお気に入りの曲は『ごはんはおかず』』映画にも知っている曲がたくさん流れたね。映画が終わって明るくなると…わぁ～高校生くらいの男の子がいっぱい～男子のファンが多いのね。あっかんかんも男子でした…

2011.12.10

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体験学習

9日は知的メイン？（特別支援教育になってからは障害種別は問わなくなってきている）の特別支援学校の体験に行ってきました。具体的には、現在の中１の授業に混ぜてもらいました。のんびりグループの体育・算数のお勉強・作業学習（藍染の材料になるはっぱちぎり等）かんかんのよいところは、『適応能力があるところ』最初は緊張していたものの次第に笑顔での参加。本人の感想は楽しかった！とのこと。卒業後の進路を考えると知的な障がいを持った仲間と作業をこなせるような人になるのを目標とするのか？それとも地域では数少ない身体的に障がいがある仲間とのんびりできることをする！という目標でいくのか？決めるのは今なのか？先送りしてもいいのか？午後は、西部保健センターの身体・知的障がい者相談会へ！言葉で説明するのが苦手なので『ライフサポートファイル』に自分なりに整理してみた資料を元養護学校の校長先生と保健婦さんに見ていただきながら意見をお伺いしました。夜は家族で意見交換。本人の意見は『今のお友達と一緒にいたい！』こゆきの意見は『難しいことは分からないけど、人によって勉強しやすい方法がある』ということ。パパの感想は『２つの学校での先生方の接し方に特徴があること』確認したいこともしぼれてきた気がします。

2011.12.09

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ライフサポートファイル

育成会ジュニア部会のライフサポートファイルの勉強会がありました。学校・医療関係・事業所などからの資料をバラバラにならないように閉じる～くらいに思ってただけど『温かい気持ちをつなげる』ために使うものと講師の方から説明がありました。新しい出会いもあり、大興奮。ちょっとはしゃぎすぎて反省。

2011.12.08

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強直間代発作

日曜日の発作の種類をネットで調べてピッタリ合うものが見つかった。『強直間代発作』っていうのがまさに当てはまる。強直間代発作突然意識消失。全身が硬直し眼球上転・呼吸停止。顔面はチアノーゼ。その後間代けいれんをおこし、よだれが出る。この間２分くらい。その後、全身の筋が弛緩して深い眠りに陥り１０分ほどで意識回復。再び深い眠りについて、目が覚めると嘔吐するのでそっと眠らせておいた。発作が朝食事。すっきり起きられるようになったのは、夕方６時ごろ。発熱はなし。右下の『カテゴリ』の『てんかん発作』を開くと過去の発作のことが見られます。４月・５月・８月・１２月。過去のブログとその時期のスケジュール帳を見ると・・・いろいろな都合でかんかんを頑張られせ過ぎた時期と重なります。ということは、周りの配慮で防げる発作なのかもしれません。エネルギーの病気なので、頑張らせすぎるといけないのかも。頑張らないと生きていけない世の中なのに頑張っても大丈夫な　ラインが見えない。

2011.12.06

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いやな予感

今日は作品展とシンポジウムに行こう！と思って準備していた。８時頃。かんかんは一人で朝食を食べていた。ガタン・・・もしや体がつっぱり目が血走って規則的なリズムで息がとまる　全身発作でした。　　　　　　　　　　　　　　　　携帯で動画を撮ろうと思ったけど、椅子に座ったままの発作だったので　　　　　　　ゆっくり床におろして、嘔吐した時にのどに嘔吐物がつまらないように　　　　　　　　　　　　　　横向けに寝かせているうちに　発作は止まった。　時間にすると２分くらい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　８月と同じ発作だった。　　　　http://plaza.rakuten.co.jp/yukiyukikankan/diary/201108080000/ 　　　前回と同じで、発作後は眠り続けた。何度か目を覚ます。そのたびに吐くので、できるだけそっと眠らせておきたい。夕方６時目を覚ます。すっきりしたみたい。歩けるようになったので　トイレに行って、ケトンを測ると・・・+３！今日はこゆきの誕生日。彼女は「ステーキがいい！」と言ってくれたので普段なら助かるんだけど今日はかんかんはステーキは無理だな・・・ずいぶん吐いたからなぁ。それより眠りすぎたかんかんが今晩寝てくれるか　心配です。「あ～あ。実行委員として、最後の片付けまでしたかったのにできなかったな。」って友達にぼやいたら　「それが家族の会なんだよね。」って。できる時もあるけど、できない時もある。できることもあるけど、できないこともある。だから・・・できる時にできることをする。そうするしかなくて。

2011.12.04

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自分らしく生きたい

今日の１０時～正午まで作品展と同じ会場『西志津ふれあいセンター』のホールで（去年とは違う場所なので間違えないでね。）シンポジウムがあります。『自分らしく生きたい』～地域で共に暮らす～障害のある本人・家族・支援者・福祉を学ぶ学生が一人一人話をしてくれます。人生の途中で事故によって障がいを負ってしまった方。ご両親がうつ病になって・・・福祉を学ぼうと思った学生さん。精神障害をわずらった家族とともに暮らす方。支援者の立場の方。みなさんどうやって自分らしく生きられるようになったのか。自分らしく生きるって？障害がある人もない人もたくさんの方に聞いてもらいたいお話ばかりです。

2011.12.04

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本当は・・・パート２

多分本当は・・・を言いだすときりがないんだろうな～みんな本当は・・・を出したり、ひっこめたりしながら生きているんだろうな～作品展の開催中だけど、今日は主婦＆母としての日にしよう。今日のかんかんのデイサービスは・・・「ドーナツ作り」だったんだ～～～！予定表には、こう書いてある。ドーナツ作り。持ち物　エプロン・お弁当（買弁可）・水筒買弁できる人が羨ましいよ～～～なんてことを言ってる暇はない。お弁当を作って・・・ドーナツ・・・？ドーナツを作るのに、冷蔵庫に生クリームがなかった。朝からコンビニめぐり。生クリームは見つからず・・・冷蔵庫の中の秘密兵器を使って、なんとかドーナツが出来た！そして・・・明日はこゆきの１４歳の誕生日。ここ３年間障害者作品展と重なるので、なんだかあわただしくきちんと祝ってあげた記憶がない。ごめんね。って言わなくちゃ。今日部活終了後、こゆきと一緒に誕生日プレゼントと明日の夕食を選びに行って５時半にかんかんお迎え。明日は作品展最終日。午前中にはシンポジウムもある。時間調整しながら明日の夜には誕生会をできるといいなと思っています。そうそう。大黒柱様のおはしが折れちゃってゆのみを割っちゃったんだわ。新しいのを買わなきゃ。物を大切に・・・って子供に言えない～。

2011.12.03

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本当は…

今朝ある方から電話をいただきました…『本当は…』の部分を大事にしなさいね。という内容の電話でした。『本当は…』が置き去りになってないか？そうでした。今日はパパの退院後の術後検診。「少しでも一緒にいなさい」の言葉にハッとしました。電話を切ってから、家族以外でこんなことを言ってくださる方の存在のありがたさに気づき、涙が出てきました。家に電話をいただいたのが７時５０分。本当だったら、私がかんかんをバス停に送っている時間。今日はたまたま私の代わりにパパが送ってくれていました。 9時から術後検診。10時に作品展オープニング。間に合いました。なんでだろう。電話をくださった方には何かが見えるのでしょうか。自分の家族は自分で守る。時間の長さの問題じゃないんだ。現地では・・・たくさんの方の協力でできあがった作品展。「もっとラブコールを送りなさいよ～」と言ってくださる方の存在。みんな～～市内にはたくさんの素敵な方がいらっしゃるよ～子供達からもらった素敵な出会いに感謝です。

2011.12.02

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育成会役員会

１１月の行事報告と新年会＆新成人を祝う会の企画成人の御祝いで恒例のスライド上映好きな曲をバックに、小さい頃からの写真のスライドを作ってCDにしてプレゼントしてくれる。かんかんが２０歳になったら、育成会でお祝いしてくれるのかな。かんかんは何の曲を選ぶのかな。２０歳でもまだお弁当持ちかな。まだ先のことは分からない。

2011.12.01

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すすごいよ…

作品展を開催するギャラリーにマネキンを運んできました。集まってましたよ。たくさんの作品が… これがすすごい！んです。『今年は美術展っぽい～！』昨年のみんなの注目の作品覚えてます？気になった彼の絵画は、作風が変わってました。興味の対象が変わったのでしょうね。お楽しみに。とにかくとにかくいろいろとお楽しみに…ウフフ 10時オープニングです。

2011.12.01

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明日から障害者作品展

第３回障害者作品展明日から３日間開催されます。詳しくは市役所のホームページの新着情報をチェックしてみてくださいね。

2011.12.01

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テレビ番組

かんかんに、よく見る番組を書く宿題が出ました。・ポケットモンスター・サザエさん・けいおん！と書いたかんかん。けいおん！のキャラで好きなのは…この前までは『みおちゃん』って言ってたけど、だんだん『ゆいちゃん』が好きになってきたようです。こゆきがかかさず見ている大河ドラマ『江』は今日が最終回。パパが見ている『南極大陸』は『ちょっと～犬たちはどうなるの～～？』多分今夜は放心状態・・・我が家で見ているテレビの話題でした！

2011.11.27

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日本先天代謝異常学会

日本先天代謝異常学会の医療関係者との交流会と患者会の交流会に参加してきました。 http://53jsimd.jtbcom.co.jp/index.html たくさんの方に出会えたので、まとめて報告しなきゃ～～宿題とさせてください。患者会会員にはグループメールで詳細を報告しようと思っています。

2011.11.26

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なんとな～くやる気

昨日の学校見学で刺激を受けたのかな・・・？今朝着かえるときにかごの中に『ズボン・くつした・ハンカチ』って書いたメモを入れておいたら、自分で部屋から着るものをかごに入れて持ってきて着替えをすませたかんかん。パパから散歩に誘われたけど、「いやだ」って断って・・・「運動不足になるから、風呂を洗っておけ！少しは動けよ！」って言われてた。聞いてない思っていたら一人でお風呂の中で、バスマジックリンをシュシュ・・・湯船をスポンジで洗っていました。おやおや。できるんだね。夕方、買い物に誘いました。明日の給食の献立を見ながら、お弁当用に足りない食材を自分でメモ。『さんま・みかん』５００円を渡して自分で買うようにしてみました。買う物の値段を声を出して読んでみる。「さんま　９８円」「みかん　３９８円」セルフレジで並び、ピピ！５００円を入れたら、おつりが出てきました。お店から出たら、外は暗くなっていました。白い服を着ていてよかったね。車がきてもすぐによけられないので、目立つ服を着ていて正解でした。道路は真ん中を歩きません。教えることはたくさんあります。今のところ、反抗することもなく、素直に動いてくれるかんかんです。

2011.11.23

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就学先

かんかんにとって、よい環境で過ごさせていただいた小学校生活。時が止まってしまえばいい。。。と思うことさえあります。今後の中学部での生活。２つの特別支援学校で比較してみました。知的な障がいがある人メインの特別支援学校・家から車で２０分・重複障がい学級が小・中・高等部各学部に１つ　　・普通学級（知的な障がいクラス）・生活重視（着替え・掃除の時間あり）・作業学習中心　　　　　　現在の６年生は男の子ばかりでした。肢体不自由な人メインの特別支援学校・家から車で５０分・教科のお勉強の時間が多い　　・自立活動の時間が確保されている。現在同じクラスの子は、女の子が多いです。２２日知的な学校の見学に行ってきました。「マラソン大好き～～」ってかんかんは言うけど知的な学校のマラソンは・・・みんなすごい勢いで走ってるんだよ・・・全然違う２つの学校。何を目指そうか・・・

2011.11.22

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福祉機器展

かんかんの学校のPTA主催福祉機器展とバザーがありました。開始時間の１０時になったらちょうど雨がふってきたものの・・・気温はそんなに下がらなかくてよかったよぉ～～福祉車両の展示座位保持椅子・クッション防災グッズ・保存食補装靴や衣類…かんかんに必要なものはあるかな～？と探してみたら　あったあった『しつけばし！』かんかんは食事の時に、エジソンのしつけばしを使っているんだけど３種類のしつけばしの展示がありました。展示のみで販売はしないということだったのでカタログを見て　後日発注しようと思います。ヘルシーフードという食品のブースも発見。営業の方に早速質問！『糖質制限食ってありますか?』『１食あたり糖質制限６～７g』の食事治療中な息子がいることと病名を伝えてみました。「代謝異常？なんていう病気？」と興味を持っていただいたので・・・『glut1異常症』という病気と食事療法の説明。同じ病気の患者会会員は現在20名であることなども話すと他の患者会の活動や特殊ミルクのこと、小児慢性特定疾患が20歳までの支援であることなどに話が発展。患者会の活動実績が　子供達の未来を作っていくことを改めて感じてしまいました。日本代謝異常学会が毎年全国津々浦々であるみたいなんだけど実は・・・今年の開催は『千葉』患者会の仲間と一緒に、来週末情報交換に行って参ります。何歳まで食事を作り続ければいいの？家族が食事を作れなくなったら終わり？みんな新しい治療法が確立される日を待ってるよね・・・患者会の人数は20名という小さな会。新しい治療法の研究や今後の支援のしくみを願う団体がここにもあることを伝えてきたいと思っています。ちなみに今日の『ヘルシーフードさん』には「糖質代謝異常もglut1異常症という病気も初めて聞きますね…」と言われてしまいました。

2011.11.19

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メールが上手

今年はかんかんの学校の役員なのですがなかなか会えないので連絡はメールで取り合ってます。以前は知らなかった人とのやりとりは新鮮みんなメールが上手なんだわ。きちんと状況が伝わってくる文章。見習わなきゃ～と思うところがたくさんあります今日はかんかんの通っている学校のPTAの『福祉機器展』駐車場案内係なのだ！雨降るかな・・・寒いかな・・・レインコート持って行こう。

2011.11.19

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病院

「あの病室にいたんだね」病室の窓の下を3人で歩きながら受付に向かった。パパが心臓のカテーテルアブレーションを受けたのは先月。まだ一ヶ月しか経っていないのかぁ…パパとかんかん。二手に別れて検査と診察。二人とも大きい異常はなしでした。都内まで電車を乗り継いで…普段一緒にいない父と子。「ちょっとかんかん体力がなくなってるんじゃないか？」地下鉄に乗るまでの長い階段を下りながら気がついたらしい。確かに。この一ヶ月、家の中で過ごすことが多かったっけ。いくら食事治療でエネルギーを送れても、動く機会が減ったらやっぱり体力は無くなりますよね。気をつけてあげないと、退化しちゃう～・・・今回の入院で唯一よかったことは、パパが煙草をやめてくれたことです。

2011.11.14

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明日は…

『ようかいけむり』どんなものなのか　興味持つかな～と思って、かんかんの目の前でけむりを出してみたけど、反応が薄い～～今年の誕生日ブレゼントのＷｉｉのマリオカートには飛びつきます。苦手なことはたくさんあるのに、Ｗｉｉはあれこれやっているうちに楽しめるようになりました。パソコンもキーボードは打てないのに、マウスを使って楽しんでます。現代っ子なんだな・・・明日は病院に行きます。パパの心臓（カテーテルアブレーション）後の診察とかんかんの診察（尿・血液検査あり）二人とも異常ないといいな～

2011.11.13

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ようかいけむり

今、ジャスコの催し物コーナーで懐かしい駄菓子やおもちゃが売ってるよ～かんかんは駄菓子は食べられないもんな～とふらふら歩いているとロウセキとようかいけむりを発見。６年生だからもう道路にいたずら書きをする年齢じゃないけれど幼稚園や小学校低学年の頃は『〇〇こずわり』が出来なかったから・・・２本足を地面にしっかりついて、しゃがんでいられるようになったのはいつだっただろう。どこかにロウセキでおもいっきりいたずら書きをさせてあげたいな。道路一面に書いたら今の時代怒られちゃうのかな？ようかいけむり。指でべたべたさせるとけむりが出るんだっけ。指も思うように動かないかんかん。べたべたさせて動かすのも　いい運動かもしれません。やってみます。

2011.11.13

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育成会役員会

『手をつなぐ育成会』ってなぁに？『手をつなぐ育成会』は全国組織です。私の住んでいる市の育成会は、昭和４３年に発足。障害がある我が子・・・そして仲間たちのために、親子教室や施設見学福祉講座（法律の勉強等）を開催し、障害児者への理解啓発や行政への要望を伝える活動を行ってきた団体です。その時々の会員のさまざまな思いを各方面に届け活動することによって子供達の療育の場、卒業後の就労の場、生活の場などが市内に整備されていきました。法律も変わります。措置から契約へ施設から地域へ時代が変わってきています。そんな中で今年は『育成会全国大会』が東京で行われました。スピードの今井ちゃんがステージで歌を歌ってくれたそうです。障害がある本人もステージにのぼって、みんなで盛り上がったそうです。今日の役員会では、出席した方からの感想を聞く事ができました。その中でもひろみちゃんの感想が私の心に響きました・・・テレビや新聞で報道されない震災の時の障害を持った人の生々しい報告を聞いたそうです。災害があって津波にすべてを流されてしまう・・・残されたものは、人の記憶・・・何かあった時に頼りになるのは、人の記憶なんですって。『あの人はどうしているだろう・・・』そう思える関係作りが大切なんじゃないかという彼女が言ってくれた感想が忘れられません。

2011.11.10

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