[余命宣告．com]の記事一覧 | たかが頭痛が脳腫瘍！！

余命宣告．ｃｏｍ講演会から　その２

１０月３日に書いた日記の続きで　その２　になることと、jive日記からリンクして余命宣告．comのページにとんで、jiveさんの話を聞いて思ったことを書く。まず　その２　として。余命宣告．ｃｏｍの講演会で看護師さんが話されてたことに、それはそうでしょうと共感をもった。それは、障がいのある子供の世話をされてきて、普通の子と根本的に何も違いがないことがわかったということ。私は当時７歳の自分の子供から教えてもらった。そのことをだいぶ前の日記に書いたことがある。2004.11.23 『こどもが、差別します？』jiveさんの話「人は皆違うけれど、だけど、皆同じなのだ」から思ったのは、人はみな同じではなくて、たいした違いはないんじゃないかなって思った。ちがっててＯＫよね。そう考えて優しくなりたいよね。人それぞれ違ってて当たり前だもの。　　マイ・セカンド･ブログ更新脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです（＾＾）ｒ　　◆　掲示板　脳腫瘍患者の広場　◆

余命宣告．ｃｏｍ講演会から　その１

余命宣告．ｃｏｍの第二回講演会のＤＶＤを見せていただいた。私の思ったことをポチポチと書いていこうと思う。まず、余命宣告という言葉を好きではないことを以前に日記に書いた。それはフリーページに書いたのでそれはここを読んでいただきたい。『余命宣告』というタイトルについて、jive宇都宮さんが講演で言ってらした。そうだと思う。人はみな死に向かって歩いているのだから、より良く生きるためには死を意識しなければ。それから、ホームページのここを読んだ。私と同じ理由だ。つまり、みんなに見ていただいて、注目して欲しかったら、検索エンジンにひっかかるワードでないとダメってこと。私だって、”脳腫瘍”だの””頭痛”だのそんな言葉よりももっときれいで夢のある言葉を使いたかった。でもそんなものでは、誰もひっかかってこない（爆）うったえたいことがあるのならば、それだけ強い言葉をつかわないと。なので、そうかなるほど。と感心した。それから、jive宇都宮さんの講演でみえてたご家族、ご両親にむかい、自分の好きなことさせてもらって、心配かけてごめんなさい。ありがとうございます。と言ってらした。でもね、親の立場からしたら、子供が好きなことをしてくれるなんて最高ではないかな。私はそう思う。私は私のために子供が犠牲になってくれても嬉しくない。子供が自分の好きな道をみつけて歩んでくれることが、育てた親としては最高の報酬をいただいてることだと思う。だから、jiveさんは親孝行を今してるんじゃないのかな。と感じた。脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです（＾＾）ｒ　　◆　掲示板　脳腫瘍患者の広場　◆

クロロ９６さん　「余命宣告ってこういうことなんだよ！」

昔から大きな病気にかかったことが無かった自分は健康など気にもしていませんでした。しかし健康ということは当たり前だと思わずに、もっともっと自分の体を大事にして欲しいです。でも病気にならないと健康の有り難味は中々分かりませんよね。どうしたら健康がいかに大切って事が伝わるのかをずっと考えました。そうなると自分が見本になってみなさんに見てもらわないとダメかなと思いました。自分は障害がきつい方ではないけど喋り方は少し変だと思います。なので脳の病気になったらこういう風になるって事を少しでも頭の片隅に置いといて下さい。余命宣告ってこういうことなんだよ。みんなは各駅停車だけど自分は特急で寿命が近づいて行きます。決して出口が無い途中下車の出来ない先が見えない真っ暗な闇の中を歩くように、ただ時間だけが死に向かって過ぎて行くかのように感じます。クロロ96さんの講演の一部をコピーしてきました。でもね、これ読んだだけでは伝わりません。『余命宣告.com』のjiveさんに送っていただいた講演会のＤＶＤを見て、やっと少しなにかわかりかけました。余命宣告って自分で感じてたんですね。自分に宣告してたのね。だけど、クロロさん、偉いよ。本当に偉い。死の淵から訴えてたよ。脳腫瘍なめたらあかん！って。それで、彼は最後まで諦めずに突っ走ってた。人のために自分のできることを考えてた。そうだね。そうするよ私も。誰かのお役にたてるように、私は私のできることをやる。クロロさんはこうやって、人の心に生き続けてるよ。今はこれ以上書けないので、ここまで。jiveさん、ありがとう。脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです（＾＾）ｒ　　◆　掲示板　脳腫瘍患者の広場　◆

『余命宣告』という言葉について

前の日記に書いた私の記事で、誤解を招くような書き方をしてしまったので、ここにきちんと書き直しておこうと思う。私が『余命宣告』という言葉を好きではない。とういうのは、その言葉自体を好きではないということだ。医者が患者に対して、患者の様態をきちんと知らせることは大切で必要なことだ。ただし、あなたの命はあとどれくらいですよ。というのはおかしい。（それを告げている医者ができるのがそこまでだ。と患者が理解できればいいけど。）その医者が今の医療で自分ができるのはここまでで、そうなるとこれくらいです。今の段階で、これくらいでしょう。という推測を告げるのは必要なことだと思う。たとえ医者でも一人の人間でしかないのだから、同じ人間に対して、あなたの命はこれだけです。と言い切れるわけがない。神様ではないのだから。そう意味で、この『余命宣告』という言葉が好きではないだけだ。私に疑問をなげかけてくださった方は、お身内の方が亡くなる前に、医師が患者の状態をはっきり告げなかったために、やり残したことを惜しみながら死んでしまったことを残念に思われているようだ。だから余命宣告はするべきだと。私は自分の様態に関して疑問があったら、あくまで追求するか自分で調べることだと思う。自分の人生なのだから、他人にまかせるわけにいかないでしょう。私は仕事してます。生活してます。お金の事でわからないことは、会計士さんに相談するし、土地建物の事は司法書士さんだったり、今日何を食べようかなって時は、その店で美味しいもの何？って聞きます。でも最後に決めるのは自分です。病気のことも同じです。病気の事はお医者さんにお聞きします。その道のプロですからね。そんなわけで、私は自分の人生がいつ切り取られてもいいように、毎日を精一杯生き抜いて、ばく進し続けます。これが私の生き方です。脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです（＾＾）ｒ　　◆　掲示板　脳腫瘍患者の広場　◆

☆感動した☆　しんじくんの講演

※　私が別サイトに書いてた日記です。　　講演者の方から許可を得てもってきました。◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇『感動した。』　こういう軽い言葉も書きたくない。でもどうやって言葉にしたらいいかわからないので。正直いって、『余命宣告』という言葉自体が好きではない。５年でも、何年でも考えられる人はまだよかったりという場合もあるわけで。たとえば、三叉神経痛のキリでさされるような激しい痛みに耐えなければならないとしたら、死んだほうがましなのに、あれでは死なないし、脳腫瘍はすぐに死なないけど、同じ脳の病気でも、脳動脈瘤の大きいのがある人は、今元気でも、いつコロっといくか不安があるわけで、それも生活習慣が原因ではないという人もたくさんいる。聖書のなかで、拷問のような石打にあったりしていると、死んでいくときはこれで天に上げられると感謝する。その絵画もたくさんある。（石打というのは辛い人生経験のこと）私は、子供たちをミッションスクールに入れてた関係で、教会で何年間も、時にはけっこう偉い位置にいる牧師の話も聞いてきた。だけど、今日は、それよりも断然よい話を（聞いた）読んだ。『ピーナッツしんじの講演』彼が壇上でこうやって話をしてくれたら、絶対にみんなが聞いてしまうし、みんなの心にとどいてしまう。しんじくん　ってすっごいヤツだ。こんな友達をもってる　jiveさん　もすごいや。ちょっとパクッてきた。 ”それでももしjiveが俺より先に死んじゃったら、俺がその彼の意思を継いで、目んたまくり抜いてでも、俺がそのjiveの代わりに生きます。だからもし、俺が先に死んじゃったら、俺の意思を継いでjiveには頑張って生きて欲しいです。” ◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇『余命宣告.com講演会』が３月に行なわれました。余命宣告.comというのは、病を通じてブログでつながった、jiveさん　と　クロロ96さん　が立ち上げたサイトです。この講演会からほどなくして　クロロ96さん　が旅立たれました。クロロ96さんの講演余命宣告ってこういうことなんだよ。みんなは各駅停車だけど自分は特急で寿命が近づいて行きます。決して出口が無い途中下車の出来ない先が見えない真っ暗な闇の中を歩くように、ただ時間だけが死に向かって過ぎて行くかのように感じます。自分が言いたかったのは『脳腫瘍をなめたらアカン』ってことです！◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇そして　jiveさんの講演人には、どんなに分かり合おうとしても、決して分かりあうことのできない痛みや悲しみがある・・・人と人との間には、決して埋めることのできない部分があるけれど、でも、手をつなぐことはできる。手を差し伸べることはできる。走れるうちは、どこまでだって、走ってやろうと思っています。脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです（＾＾）ｒ　　◆　掲示板　脳腫瘍患者の広場　◆