天使の降りた家

先日、数か月前に三人目の赤ちゃんが生まれた高校からの友人に
久し振りに会いに行ってきました。

案外近くに住んでいるのに、なかなか会えないわ～なんて思いながら
積もり積もった話が面白すぎて、時間が経つのがあっという間でした！

同じ子育てしながら感じる事や、日ごろのあれこれが
こんなに共感して、ためになって、刺激になって、感動するんだと
短い時間だったけどすごくいい時間を過ごせました。

そしてその赤ちゃんがまた可愛くって
久し振りに赤ちゃんの感覚に触れていたら
あ～、もうすぐ我が家も産まれるんだなぁって、
今まであんまり実感がなかったのに、ようやくむくむくと湧いてきました！（遅っ）



その時に、友人がある人を紹介してくれました。
脳性麻痺の女の子を育てている、ママ友さん。
途中から来て下さり、一緒にお茶をしながらお話しました。

その女の子が、またまた可愛い子でして
ソファーでゴロンと寝ると、ゆっくりとした動きだけどしっかり意思で動いていて
その柔らかい動きが、弦ちゃんの小さい頃の動きとそっくりでした。

脳性麻痺の子と一言で言っても、タイプが色々あるので
緊張の入り方や体の使い方も様々だけど
弦ちゃんの幼い頃とよく似ている部分がいくつもあって、
キューンと懐かしい気持ちになりました。

そのママ友さんの話の中で
「食事でも、何で嫌がるのかが分からない。
寝る時も苦しそうに泣くのだけど、何が苦しいのかが分からない。
それをどこに相談していいのかも分からない」
という言葉が心に残りました。




弦ちゃんも小さい頃、同じ様な感情を抱いていました。

寝かせようとすると、布団に寝かせた途端に泣き出す。
それも甘え泣きとかお腹が空いているとかの泣き方ではなく
体を反り上がらせて、うぐ～・・・っと息も苦しそうに泣く。

何で泣いているのか、何が苦しいのか
どうして欲しいのか、何をすれば泣き止むのか

色々やってみるけど、どれもよく分からない。
毎日の寝かせに３～４時間必ずかかる。
その間、ずっと泣いている。
泣き疲れてようやく寝たかな・・・と思うと、今度はビクつきが始まり
その自分のビクつきでまた起きてしまい、泣き出す。

誰かに相談しようにも、何で泣いているのか分からず
何を相談したらいいのか・・・
その分からない自分にも嫌気がさし・・・

そのうち自分の方が疲れ果てて眠気の限界が来ると
段々自分の理性が壊れていくのを感じました。
「もう、いい加減に寝てよ・・・」そんな気持ちがふっと出てくると
私はよく、歌を歌って自分の眠気と壊れそうな理性と戦っていました。

よく歌っていたのは、カラスの歌の替え歌でした。

　弦ちゃん　なぜなくの　可愛い弦ちゃん
　大好き　大好き　大好き　可愛い弦ちゃん

こんな単純な歌でも、歌う事で眠気と理性が戻る事が出来て
何とかやって来れていました。
そして、一度寝たら４～５時間は起きない子だったので
その時間でバランスを取っていたのかもしれません。


ある日、何をしても体を反らせて苦しがっているので
一度体を起こしてみると、大きなゲップが出た事がありました。
その後、泣きはするものの、体を反らす苦しそうな動きはなくなったので

ゲップってそんなに苦しいんだ・・・
と初めて知ったきっかけになりました。

それ以来、苦しそうに反りかえって腕をバタバタさせる時は
ゲップかな？とそのサインが分かる様になりました。



今でこそ弦ちゃんは、表情や声や体の動きで
彼の思っている事、要求している事が８割方分かる様になったけど
それも小さい頃は何一つ分かってあげられなかったなぁと

今になって、その時の気持ちを思い出しました。

本人も表現方法が少なく、
泣く、反る、叫ぶなどの訴えしか出来なかった上に
受け取る側も未熟で分からない事だらけ。

分かってあげたい一心で、あれかな？これかな？と色々やってみて
ようやく一つずつ通じ合ってきたのかな・・・と。


食に関しても、むせては吐いて、嫌がって反って・・・と
なかなか進まないし、うまくあげられないし、飲み込めないし
一時間かけてようやくあげたのを、むせたと思ったら
一瞬で胃の中のものを全部吐いちゃうし

途中で投げ出したくなりながらも、
泣き出しそうになりながらも
やっぱり口から食べさせたい一心で、ここまで来たなぁ・・・と。

スプーンの一さじ一さじが、今の弦ちゃんであって
今の成長は全て、毎日の積み重ねだったんだなぁと。

今となって
二歳の子のママさんの話を聞いて
色々思い出しました。



あの時、私は何を必要としていただろうか・・・

相談機関がある事も知っていたし
療育センターや保健師の相談もあった。

でも、そういう専門的な部分に行く、前の段階。
ここを知りたいから教えて欲しい、の前の段階。

そこをもっと欲していたのかなぁ。


親身に話を聞いて貰いたかった。
少し先を行く、同じ様な子を持つママの話を聞きたかった。
何故泣くのか、何が苦しいのか、原因を知りたかった。

弦ちゃんの心の声を聞きたかった。
心を聞きたくて聞きたくて・・・・

そして何より、自分のやっている事が正しいのか
この方向でいいのか、知りたかった。



・・・・・・・・


とにかく、頑張っているママ友さん。
一生懸命もがいている、ママ友さん。

私で良ければ、また話をしましょうね。
地域も違うし、人それぞれ色んなタイプで悩みも様々でしょうが
私は出会えて、話を聞けて良かったです(#^^#)



写真は涼しい川沿いのお散歩中。


そうそう。
このブログも読者さんだとかで
ずーっと遡って読んで下さっているそうで・・・
弦ちゃんが１歳から続けているのでかなり参考になるのだとか・・・

こんな適当な日記なのに、誰かの力になっているなんて。
ありがたい事です。
継続は力なりですなぁ。