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2015.06.09
カテゴリ：日々の思う事
先日、数か月前に三人目の赤ちゃんが生まれた高校からの友人に
久し振りに会いに行ってきました。 案外近くに住んでいるのに、なかなか会えないわ～なんて思いながら 積もり積もった話が面白すぎて、時間が経つのがあっという間でした！ 同じ子育てしながら感じる事や、日ごろのあれこれが こんなに共感して、ためになって、刺激になって、感動するんだと 短い時間だったけどすごくいい時間を過ごせました。 そしてその赤ちゃんがまた可愛くって   久し振りに赤ちゃんの感覚に触れていたら あ～、もうすぐ我が家も産まれるんだなぁって、 今まであんまり実感がなかったのに、ようやくむくむくと湧いてきました！（遅っ） その時に、友人がある人を紹介してくれました。 脳性麻痺の女の子を育てている、ママ友さん。 途中から来て下さり、一緒にお茶をしながらお話しました。 その女の子が、またまた可愛い子でして ソファーでゴロンと寝ると、ゆっくりとした動きだけどしっかり意思で動いていて その柔らかい動きが、弦ちゃんの小さい頃の動きとそっくりでした。 脳性麻痺の子と一言で言っても、タイプが色々あるので 緊張の入り方や体の使い方も様々だけど 弦ちゃんの幼い頃とよく似ている部分がいくつもあって、 キューンと懐かしい気持ちになりました。 そのママ友さんの話の中で 「食事でも、何で嫌がるのかが分からない。 寝る時も苦しそうに泣くのだけど、何が苦しいのかが分からない。 それをどこに相談していいのかも分からない」 という言葉が心に残りました。 弦ちゃんも小さい頃、同じ様な感情を抱いていました。 寝かせようとすると、布団に寝かせた途端に泣き出す。 それも甘え泣きとかお腹が空いているとかの泣き方ではなく 体を反り上がらせて、うぐ～・・・っと息も苦しそうに泣く。 何で泣いているのか、何が苦しいのか どうして欲しいのか、何をすれば泣き止むのか 色々やってみるけど、どれもよく分からない。 毎日の寝かせに３～４時間必ずかかる。 その間、ずっと泣いている。 泣き疲れてようやく寝たかな・・・と思うと、今度はビクつきが始まり その自分のビクつきでまた起きてしまい、泣き出す。 誰かに相談しようにも、何で泣いているのか分からず 何を相談したらいいのか・・・ その分からない自分にも嫌気がさし・・・ そのうち自分の方が疲れ果てて眠気の限界が来ると 段々自分の理性が壊れていくのを感じました。 「もう、いい加減に寝てよ・・・」そんな気持ちがふっと出てくると 私はよく、歌を歌って自分の眠気と壊れそうな理性と戦っていました。 よく歌っていたのは、カラスの歌の替え歌でした。 弦ちゃん なぜなくの 可愛い弦ちゃん 大好き 大好き 大好き 可愛い弦ちゃん こんな単純な歌でも、歌う事で眠気と理性が戻る事が出来て 何とかやって来れていました。 そして、一度寝たら４～５時間は起きない子だったので その時間でバランスを取っていたのかもしれません。 ある日、何をしても体を反らせて苦しがっているので 一度体を起こしてみると、大きなゲップが出た事がありました。 その後、泣きはするものの、体を反らす苦しそうな動きはなくなったので ゲップってそんなに苦しいんだ・・・ と初めて知ったきっかけになりました。 それ以来、苦しそうに反りかえって腕をバタバタさせる時は ゲップかな？とそのサインが分かる様になりました。 今でこそ弦ちゃんは、表情や声や体の動きで 彼の思っている事、要求している事が８割方分かる様になったけど それも小さい頃は何一つ分かってあげられなかったなぁと 今になって、その時の気持ちを思い出しました。 本人も表現方法が少なく、 泣く、反る、叫ぶなどの訴えしか出来なかった上に 受け取る側も未熟で分からない事だらけ。 分かってあげたい一心で、あれかな？これかな？と色々やってみて ようやく一つずつ通じ合ってきたのかな・・・と。 食に関しても、むせては吐いて、嫌がって反って・・・と なかなか進まないし、うまくあげられないし、飲み込めないし 一時間かけてようやくあげたのを、むせたと思ったら 一瞬で胃の中のものを全部吐いちゃうし 途中で投げ出したくなりながらも、 泣き出しそうになりながらも やっぱり口から食べさせたい一心で、ここまで来たなぁ・・・と。 スプーンの一さじ一さじが、今の弦ちゃんであって 今の成長は全て、毎日の積み重ねだったんだなぁと。 今となって 二歳の子のママさんの話を聞いて 色々思い出しました。 あの時、私は何を必要としていただろうか・・・ 相談機関がある事も知っていたし 療育センターや保健師の相談もあった。 でも、そういう専門的な部分に行く、前の段階。 ここを知りたいから教えて欲しい、の前の段階。 そこをもっと欲していたのかなぁ。 親身に話を聞いて貰いたかった。 少し先を行く、同じ様な子を持つママの話を聞きたかった。 何故泣くのか、何が苦しいのか、原因を知りたかった。 弦ちゃんの心の声を聞きたかった。 心を聞きたくて聞きたくて・・・・ そして何より、自分のやっている事が正しいのか この方向でいいのか、知りたかった。 ・・・・・・・・ とにかく、頑張っているママ友さん。 一生懸命もがいている、ママ友さん。 私で良ければ、また話をしましょうね。 地域も違うし、人それぞれ色んなタイプで悩みも様々でしょうが 私は出会えて、話を聞けて良かったです(#^^#)  写真は涼しい川沿いのお散歩中。 そうそう。 このブログも読者さんだとかで ずーっと遡って読んで下さっているそうで・・・ 弦ちゃんが１歳から続けているのでかなり参考になるのだとか・・・ こんな適当な日記なのに、誰かの力になっているなんて。 ありがたい事です。 継続は力なりですなぁ。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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わたしの気持ち代弁された気分で読みました！
ご飯食べないのは何故？って自分で模索する毎日です。 時間を空けて充分お腹を空かさせたり、だしをしっかり取って味をしっかりつけたり…色々やっても食べてくれなくて…毎日毎日途方に暮れながら育児してます！睡眠は2才になってから睡眠薬を使ってます。我が子が何を考えているか誰も教えてくれない。と、いうか、保育士にもドクターにも、分からない。我が子の気持ちが分かるのは思考錯誤した母なんですよね。 (2015.06.09 21:58:10)
記事を読みながら「自分がその場にいられたら少しは役立ったかな？」と思ってしまいました。
ママの愛情がいかに強かろうと脳性麻痺の身体感覚は 想像するしかないですよね。 私だって全部が全部分かるわけもないですが、ある程度は実感としてモニタリングできるのでだいぶ違うのです。だから本来なら知識のある脳性麻痺の障碍当事者も脳性麻痺の子育て支援のスタッフの一員として加われればベストだと思っています。 一つ良いことを教えましょう。誰でも迷っている時は 大抵一番基本の部分で迷っています。だからある程度分かった人たちから見ると「当たり前」の事が分からなくて困っています。そういう時は最初の部分を丁寧にサポートしてあげるとあとは案外楽になります。 何かあったら私に繋いでください。お手伝いします。 (2015.06.10 12:06:57)
＞中田亜佐美さん
お気持ち、よく分かります。 こんな側にずっといるのに、何も分かってあげられていないと思うと情けない気持ちになりますよね。 育児の経験がある人や保育士さんは「子供は眠たくなれば必ず寝るし、お腹が空けば必ず食べる」と言い、何か原因があるからだ、それは親のやり方が違うからだと言いますが、それだけではないと思います。 どんなに眠たいはずでも、本人は眠くて眠くて泣きながら訴えているのに、脳が寝かせてくれない。お腹が空いているのに苦しくて飲み込めない。本人が一番辛いんですよね。 睡眠薬の力を借りている方も、何人か聞きます。それで脳が休まり本人とママが楽なのであれば、助けを借りるのも一つの手だと思います（合う合わないがあるみたいですが、合う薬があって良かったですね！） 何で泣いているのか分からない、何で食べないのか分からない、と相談をした時にある方が 「とにかく観察するしかない。消去法で一つ一つ可能性を考えて、熱がないか、便は出ているか、暑くないか、痒い所はないか、などなど・・・・そうやってひたすら気持ちを想像して観察するしかない。」と言われました。 確かにその通りで、分からない時はひたすら観察。 体の色んな部分を触って、見て、異常がないかひたすら観察。 その積み重ねでした。 結局分からなくて、朝になる事もあります。 でも分かって通じ合えた時は、本当に嬉しいです。 その部分を取り除いてあげると、様子ががらっと変わって穏やかになりました。 どんなに経験の豊富な医師や療育の人でも、やっぱり近くで毎日見ている母親には敵いません。 我が子の気持ちを知りたくて、声を聞きたくて、試行錯誤している母の目線が、一番確かだと思います。 ちなみに弦ちゃんは、５歳から日中の数時間を愛育園に行くようになり、そこでお昼ご飯も食べてくれる様になってから、大分楽になりましたよ♪ 一歩ずつ・・・ですね。 (2015.06.10 13:30:32)
＞こうくんさん
その通りだと思います！ 障がいのある方当事者さんが、その場にいれば・・・どんなに分かりやすいかと思います。 以前脳性麻痺の方が書いた本を読んだ時、 「腰を上げてと言われても、どこに腰があるのか感覚が分からない。」と言う様な事が書いてあり、衝撃を覚えた事があります。 私達には想像もつかない様な感覚で、どこかが不快なんだけど何が不快なのか自分にも分からない、そんな感じなのでしょうか。 一番基本の部分で迷っている、という事、確かにそうだと思います。基本的に脳性麻痺の子の体の使い方が分からないので、何故反るのか、何故興奮して力が入っているのか、後ろを見たいのか、それとも何かして欲しいのか・・・それすら分からない。 そういう障がいのある子の気持ちを代弁できるような、そんな当事者さんが近くにいて見て貰えると、すごく納得できると思います。まだ生まれて数年しか経っていない様な、そんな幼い子の親ほど、サポートを必要としています。 こうくんの存在は貴重な素晴らしい存在ですね。 どんどん力になって下さい。 応援しています。 (2015.06.10 13:44:53)
＞中田亜佐美さん
はい！(#^^#) 観察をしていると、段々と変化に気づく様になって来ます。 今日の泣き方はいつもと違うぞ、とか この場面で同じような泣き方をするな、とか。 そういう観察したものを、理学療法士やある程度専門知識のある人に「こういう場面でこんな反応をするんだけど」と具体的に聞いてみるといいと思います。すると、 もしかして姿勢かも、とか、抱き方をもう少しこうしたら・・・とか教えて貰えると思います。 以前食事の時に嫌がって突っ張る場面を説明すると、 「こういう喉の筋肉が弱い子は、飲み込んでも食道で列車の様に連なって詰まっている場合がある。何回かに一度、水を飲ませてみては」と言われ、なるほど！と思ったことがあります。 専門職の方は知識が豊富ですし、同じような子を診ている経験もあるので、具体的に相談してみると、非常に勉強になります。 外から見ていても分からない体の内部の事なども教えて貰えるので、吐いたりむせたりした時も、今までとは違った見方で見てお世話出来るようになって来ました。 小学校入学前まではＰＴリハビリが週に一回あったので、その時の一時間は毎回、怒涛のごとく質問していました（笑） ＰＴさんも熱心に教えてくれましたし、その場で分からない事は次の時までに調べてくれて、そのおかげで色んな勉強をさせて貰いました。 何にしても、まずは観察ですね。 自分のやる事が分かって来ると、腹を立てている暇もなくなりますよ(^^♪ (2015.06.11 10:49:58) |
