|
|
|
|
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
|
![]() ■Information 1月4日:岩元綾さんの詩集が発売されます 8月8日:金澤翔子さん2012年の大河ドラマの題字を担当されます 5月1日:金澤翔子さん「建長寺展」のお知らせ → 会期:2011年5月2日(月)~5月5日(木) 3月20日:義援金は、被災した障がい者を支援するNPO法人「ゆめ風基金」へ 1月10日:今年も仕事が忙しくブログ更新もままならない状態が続くと思いますが、「ダウン症児ハンドブック」の配布はずっと続けておりますのでご希望の方はいつでもご連絡ください(^^) 6月20日:最近ブログが休眠状態になっていますが、「ダウン症児ハンドブック」の無料送付やミクシィへの招待は今も続けています(^^)2つとも手間がかからないのでご必要の方は連絡くだされば幸いです。お返事は週末になりますm(_ _)m 最近PCを買い換えたのですが、なかなか慣れるまで使いこなせておりません(^_^;A 4月18日:金澤泰子さんの新刊「天使がこの世に降り立てば」が発売されています(^^)b 詳細はtkageさんのHPをご覧ください。翔子さんのサイン入りの本が購入できます→詳細はこちら 2月14日:金澤翔子さんをテーマにしたコミックが4月に発売されます。なんと100ページ。→詳細はこちら 1月15日:ひろくんやひろくんママへのたくさんのご心配、大変ありがとうございますm(_ _)m 今の状態の報告ですが、ひろくんは頭部をCTで撮影したのですが、頚椎等に異常は無く、脳神経外科での診断も異常無しでした。只、ひろくんママが今鞭打ちになっているので、右手がしびれている状態です。しばらくは整形外科に通うことになるかも(^_^;Aミクシィご招待ご希望の方、お返事の方もうしばらくお待ち下さいm(_ _)m 1月11日:大変遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。本年も何卒よろしくお願い致しますm(_ _)m 一昨日のひろくんとひろくんママの事故以来、バタバタしている日が続いています。お問合せなど少々遅れるかもしれませんこと大変すみません。。 12月31日:今年もひろくんブログを見て頂いて大変ありがとうございました。なかなか更新できていませんが、2010年も宜しくお願い致しますm(_ _)m 12月25日:ダウン症児ハンドブックの上地先生がミクシィに入会されました。ハンドルネームは「かれんママ」さん。イブの楽しい写真が日記に掲載されてますよ(^^)b 11月25日:一吹くんの動画が優秀賞に選ばれました! 11月20日:JDS岡山支部からのメール連絡で、ダウン症候群治療剤についての情報が入ってきました。一度主治医に聞いてみてもいいかも。→ 詳細はこちら 11月18日:金澤翔子さんの特集がフジテレビでありました。翔子さんのHPで動画がUPされています。→こちら(^^) 11月16日:先日ご紹介しましたワクワクレスリングの一吹くんの動画が一次審査を通過しノミネート(受賞候補)作品に選出されました!!受賞作品発表、表彰式は11月25日。期待しています(^^) →詳細! 11月16日:マクラーレン製のベビーカーの事故対策について正規代理店の方針が決まりました。→こちら 11月8日:倉敷イオンモール内に身障者が同乗している車を専用で置けるスペースが大幅に増えています。身障者手帳を2Fのインフォメーションに提示すると、機械式で入れる駐車券(映画館側)と、ジャスコ側に停車する時にダッシュボードに置いておく標識をもらえます。1年前にこれらが出来たとのこと全く知りませんでした。いつも空いていますので今はとても重宝しています。 10月25日:新型インフルエンザワクチンの優先接種についての情報がJDS岡山支部から回ってきました。厚生労働省の発表によりますと、ダウン症児は合併症がなくても「小児科領域の慢性疾患」の対象となり、優先順位はかなり高いです。主治医の先生とワクチン接種について相談されて下さい。 10月7日:「ダウン症児ハンドブック」の無料送付が400件を越えました。まだまだありますので、お気軽にどうぞ。→詳細 9月18日:ダウン症の写真家、川田たいし君のお母様からメールを頂きました。たいし君、いい写真を撮られています。写真集も出版されてます。→詳細はたいし君のHPをご参照下さい 9月9日:JDS岡山からの情報です。『ESSE』(エッセ:フジテレビジョン発行)10月号にダウン症の親子の記事が掲載されています。タイトル:ハンディキャップは子どもの個性「ママたちの子育て奮闘記」3組中2組がダウン症のお子さんとのことでした。 7月23日:発達障がいを持つ子どもの支援グッズをネット販売しているところがあります。ダウン症児にも役立ち、手作り出来そうな物もあるそうです。→こちら(JDS岡山の配信メールから知りました) 7月4日:マイミクさんより、アフラックの学資保険に入られたとの話を聞きました。アフラックに電話してみると、子供については病気などの告知は必要ないとの事。ただ、契約者(親)に万一の事があった場合、支払い義務が無くなるので親の方が詳しく聞かれるそうです。ひろくんの学資はSONY生命ですが、外資系はこの辺がわかりやすくて好感が持てます。 7月3日:JDS岡山支部のHP情報。HP名は「ネットで学ぶ発音教室」。動画を中心としたコンテンツですので、発音が不明瞭なお子さまで、まねっこが上手な場合、ご家庭でも活用できるかもとの事でした。 6月4日:「国立特別支援教育総合研究所 発達障害教育情報センター」のHPがリニューアルしたそうです。保護者向けのコンテンツが充実して、動画で解説するページもできました。また教材・教具のデータベースもあります。(以上JDS岡山情報) 5月1日:4月1日~6月1日までは青い鳥郵便葉書の無償配布受付期間だそうです。身体障害者手帳1級または2級、療育手帳Aの交付を受けた方対象で、郵便はがきが20枚無償配布されます。JDS岡山支部からの連絡メールに感謝です。 4月23日:かれんちゃんセラピー13回目が更新されてます。写真がとても可愛いです(^^*)。100円ショップあなどれません。。 4月17日:「ダウン症児ハンドブック」の送付を開始しました。 4月16日:トップページに「Special Diary」を追加しました。最近ひろくんの園の件で更新が頻繁な為、下に下りて欲しくない日記をこちらにまとめています。写真ブログも更新しています。 4月15日:かれんちゃんセラピー更新されてます。かれんちゃん、SHINOBU先生の選りすぐりのおもちゃに興味深々(^^*) 4月10日:「ダウン症児ハンドブック」の増刷が出来たようです。本日200冊手元に届きました。実は上地玲子先生からの寄贈ですm(_ _)m 準備が出来次第また配布を開始いたします。高木印刷さんにも注文OKです。 4月8日:半年振りに写真ブログ更新しました(^_^;A 4月7日:本日発売「女性自身」で金澤翔子さん特集。「女性自身」のブログでも大規模な特集あり → 必見!! ■Special Diary ■「ゆめ風基金」への義援金のお願い ■川田太志さんの写真集の紹介 ■金澤翔子さんの「風神雷神」が建仁寺に奉納されました ■ワクワクレスリング教室・一吹君の動画紹介 ■障がい児でも簡単に入れる学資保険 ■ダウン症児が0才から入れる保険(ひろくんの場合) ■岡山県井笠地域にダウン症専門の療育会が出来ました ■『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』愛媛展のお知らせ ■「ダウン症児ハンドブック」増刷&配布開始のお知らせ ■「ママとベビーの教室 ハートノート」さんの紹介 ■金澤翔子さん「WEB女性自身」の特集のお知らせ ■金澤泰子様「天使の正体」購入特典のお知らせ ■福祉施設の情報誌「アリヤ」の紹介 ■「ゆっくり育て!私達のたからもの」写真集の購入先 ■沖縄開催「ゆっくり育て!私たちの宝もの」写真集の紹介 ■知的障害者と家族の為の住まい、暮らし方工夫事例集 ■知的障害、発達障害、精神障害のある方とのコミュニケーションハンドブック ■厚生労働省推進「ATARIMAEプロジェクト」の紹介 ■Hibワクチンが解禁されています ■金澤翔子さん書展&泰子様の講演(雪谷文化センター) ■今、「ダウン症候群」のお子さんを持ったママさんへ ■紙おむつが市から支給されました ■上地玲子先生が共著された本の紹介 ■石原忍先生のブログ「ダウン症児の学びと育ち」の紹介 ■第5回ダウン症療育研究会に行ってきました(ゆうママさん) ■Mini Diary ※以降のミニ日記はツイッターをご覧ください(^^) 使い方がまだよくわかりませんが、フォロー大歓迎です! https://twitter.com/#!/hakennohiro 6月8日:祖母100歳で永眠する 6月6日:家内の事故の示談が終了する。1年半になるがまだ後遺症が残っているのが心配。 6月4日:ひろくんが絵本の名前をいうとその本を持ってくるのに驚く。少し前からそうなっているとのこと。まだ確実ではないのだがうれしい。 5月29日:ツイッターをはじめる 5月27日:ちーちゃんが心ない男の子からひろくんのことを言われて嫌がらせを受けていることがわかる。対応しなければ。 5月23日:ひろくん、チャイルドシートを作ることになる。健康保険が効くらしく、見た目とても期待できる代物。後日UPします。 5月21日:結婚記念日。高いものは買えない過程なのでボダムの250mlグラスを購入する。2重構造になっているすぐれもの。冷たいものを入れても温まりにくいし、外に水滴がつかないのがいい。 5月15日:老眼鏡を買う。といっても近視改善に老眼鏡が効くと聞いたから。疲れ目にも有効とのこと。しばらく試してみよう。また仕事に一区切りついたので好きな酒を数種買う。新しいものではサントリーの白桃とコエンザイムQ10のお酒。割と美味しかった。 5月14日:ちーちゃんが外斜視と診断される。学校の検診でそう言われたので今日は眼医者に行って確認する。岡山大学の先生に手術にするか眼鏡で矯正するか決めてもらうそう。 5月12日:ちーちゃん学校からの一泊研修にでかける。ひろくん甲状腺の薬をもらいに行く。チラーヂンが全国的に不足している為1ヶ月に一回薬をもらいに行かなくてはいけない。 5月4日:祖母10回忌法要。時の経つのは本当に早い。 5月1日:ひろくんに絵本を読んでやっていたら文字の方を時間の半分くらい見ていることに気づく。4月半ば頃からだそう。また、今日から粉薬を粉のまま飲んでくれるようになった。今までは水に溶かして飲ませていたが、手間が省けるとひろくんママ大喜び。 4月29日:ブルックスの抹茶カプチーノ、200袋3800円が届く。価格の割に割と美味しかったので会社に持っていく。 4月27日:ネットで注文していたアロエベラが届く。とても大きい。大きな葉2枚と子株がついていたので、大きな葉を早速切って千尋とはちみつをかけて食べる。アロエ購入はちーちゃんの喘息対策だが、万能で使えるようなので自分も今後使っていきたい。IE9をインストールすると裏閻魔なる小説が読めるとのこと。すっかりはまってしまい寝不足。。ちーちゃんの喘息がやっと治まった。 4月26日:今日もちーちゃん喘息で学校を休む。 4月25日:ちーちゃん喘息で学校を休む。医者に行くと8種類もの薬をもらってきた。飲んでいる薬を把握できていないことに反省。 4月23日:ひろくんママと家計について遅まきながら話し合ったところ、かなりまずいことになっていることに気づく。もっと支出を減らすよう工夫しなければ…。 4月10日:深山公園へ花見に行くも、到着が遅れて入れず。他の公園で花見をする。夕食に鶏皮料理を作ってその味にはまった。 4月8日:ちーちゃんの入学式。学校へ入るまではやはり不安気。先生の話にとても感銘を受ける。財布を新調、お金との付合い方を見直すきっかけになればと思う。 4月4日:新しい職場での初出勤日。とても働きやすそうな職場で仕事内容も今までに比べてわかりやすい。残業が少なくなるので少しは家庭の事も考えられそう。 4月3日:北海道の方から天然ホタテを頂く。天然物を食べるのは初めて。刺身も美味しかったがバター焼きがもう絶品。地震の被害が大きかったそうでとても心配。 3月31日:京都の友人が腎臓結石の為、明日から1ヶ月以上入院するとの知らせを受ける。仕事疲れも多分にあると思うのでこの機会にゆっくり休養して欲しい。 3月28日~30日:家内の実家高知へ。ちーちゃんの希望で竜馬ゆかりの地を回る。桂浜の竜馬像は圧巻。トンネルの多い高知自動車道にひろくん大喜び(^_^;A 3月26日:今日で業務終了、引継ぎがなんとか間に合う。こちらでは10年近く食べさせてもらった。今まで忙しすぎたので次の職場では少しでも育児や勉強の時間を取れたらと期待する。送別会後友人宅に宿泊。毎回泊めてもらって感謝m(_ _)m 3月24日:岡山医療センターにて頚椎の定期検査。頚椎のズレは良くも悪くもなっていないとのこと。変わりないのが何よりかも。 3月23日:倉中の遺伝子外来で足の長さが左右違う旨を相談したが「異常無し」。この辺り診断の難しさを感じた。 3月17日:ちーちゃん卒業式。6年間色々あったけど喘息が出ることなく卒業式に望めたことが一番うれしい。 3月11日:ひろくん、今日の検査で右足が1.5cm短いことがわかる。後日靴で調整予定。ちーちゃん喘息で早引き。学校へ向かう途中のラジオニュースで宮城県沖の地震の事を知る。 3月6日:信じられないが、この年になってカレーを初めて作る。評判はまあまあだったが味が少し物足りない。。 3月3日:デルのノートPCを初めて手にする。とても安い。後は故障しないことを願うばかり。ひな祭り、会社帰りに菱餅とあられ、団子を買って帰る。ちーちゃんの喘息がまだ治っていないため、食べるのは控えめに。 2月25日:うっかり風呂で携帯を使っていたら誤って水没^^;。すぐにバッテリーとカードを外し一日外で乾かしたり、ドライヤーで乾燥したり。カメラは使えなくなったが、その他は全く問題なし。良かった。 2月16日、7日:2日続けてちーちゃんが夜中喘息の発作で救急に連れて行く。後でわかったがマイコプラズマと百日咳を併発しているとのこと。もともと喘息持ちなのでかなりの負担だろうと思う。きつい薬を処方してもらう。 2月15日;派遣先に3月末で引き上げたい旨を正式に伝える。ひろくんの成長がらみでの引越しだからか思ったよりすんなりOKが出る。4月から仕事が決まっているのが本当にありがたい。 1月29日:今の住まいを引っ越し職場を変えることを派遣元の社長に相談しにいく。ひろくんの今後とちーちゃんの進学を考えると今の時期が一番ベストと思ったから。やはりかかりつけの病院の近くが一番安心だし、職場もその近くの方が自分も仕事に集中しやすい為。今のところ倉敷近辺に移る予定。仕事は四月から変わり、引っ越しは遅くとも今年中に済ませたい。 1月24日:ひろくんの調子が悪く会社を休んで耳鼻科へ。先日蓄膿と中耳炎と診断されたばかり。今日の診断では中耳炎は直っていて蓄膿に関しては週2回通って早くて3カ月はかかるとのこと。飲み薬での治療となる。その時に口内炎がすごかったので小児科に診察を勧められ行ったところヘルペス性歯肉口内炎とわかる。上の歯茎が赤くなって刺激を与えると出血するらしい。道理で朝口から血を出していたわけだ。。水泡が口内あちこちにあるらしく、「これは痛いわ~」とのこと。しばらくはおかゆが続きそう。 1月22日:前日は新年会で友人の家に泊めてもらう。今日は夕方久しぶりに釣りの師匠から電話がかかり、夜メバルを釣りに行かないかと誘われる。ちーちゃんを連れて行ったが結果は全く駄目。でも久しぶりに元気そうな顔が見れて良かった。 1月16日:ちーちゃんが入っている「カブニの仲間」ミュージカル発表の日。この日は行けなかったが前日のリハーサル時とても良かったので安心していたら前半皆とても緊張してうまく力を出せなかったよう。次は2月6日。みんながんばれ! 1月8日:胃の調子が悪く会社を休み寝込んでしまう。仕事に体がついていってないのかも。 1月6日:32インチフルハイのレグザZS1を購入。録画機能がついているので安く上がる。在庫の関係でシャープは買えなかったが、画面がとてもきれいで大満足(^^) 1月5日:ひろくん学園始まり。私は仕事始め。 1月1日~3日:実家にて過ごす。今年も皆健康で良い年が越せた。毎年皆が揃ってお餅を食べられるのが何よりの幸せ。 12月30日:定時まで仕事。来年に持ち越したがやっと今年の仕事が終わる。今年はとても忙しかったが、来年はもっと忙しくなりそう。体が持つか今から心配。。 12月25日:今年の手作りケーキは味はよかったが生クリームがやわらかすぎて切るときくずれた^^; 12月24日:サンタさんからのプレゼントはひろくん木のおもちゃ、ちーちゃんはスケジュール帳。親からはちーちゃんにコートをプレゼント。サンタさんからのプレゼントは小6の今年で終わり。 12月4日~5日:両親を連れて広島の厳島神社へ。天気も良く大潮の満潮、干潮の風景を堪能。牡蠣も美味しかった(^^) 11月21日:ママカリをちーちゃんと漁港に買いに行く。今回は130匹ほど。ママカリの酢漬けを100匹作っても1週間で無くなるのはちーちゃんによるところが大(^_^;Aちーちゃん午後から一人で近くの美術館へ。時々出かけているようだがかなり良い趣味を持っていると思う。昨日届いた蒸留水器、思ったより水が美味しかったので驚く。 11月20日:昼まで健康診断。特に異常はないよう。昼からちーちゃん、小学生最後の学芸会。ひろくんママが風邪の為、一人でビデオ撮り。女の子のくせに時代劇の殿様役で、今ミュージカルの練習をやっているせいか物おじしない立ち居振る舞いに自分の方が少しドキドキ。ここまでよく育ってくれたものだ。 11月16日:ひろくんママのお父さんの命日。帰ってお父さんの好きだったものを皆で食べる。今の環境を作ってくれたお父さんにとても感謝。 11月14日:ひろくんママとひろくんとで近くの漁港へママカリを買いに行く。100匹で500円。小3位の地元の少年が釣りをしたそうにしていて、どこかで拾ったぼろぼろの竿とリールを持ってやってきたので、自分の糸と針、おもりをつけて釣りをさせてやる。フグが釣れたのが幸いだったがやはり竿が短いのでよく岩にひっかけて苦労していたよう。昼から吉備津神社を見に行く。国宝の本殿と大きな銀杏がとても見事。ひろくんは終始いい顔をしてご機嫌。神聖な場所がわかるのだろうか。 11月11日:会社を休んで岡山医療センターへ。今年初めの事故でひろくんの頸椎の状態に答えを出す必要がある為。やはり頸椎のずれは先天性のものと事故によるものとの判断はつかないとのこと。今日で一旦打ち切って、今後は何かあった時に保証するということを前提で保険屋さんに処理してもらう予定。今日は食事時自傷行為が度を過ぎていたので、何度か強く叩く。何とかしてやりたい。 11月7日:早朝から高梁川の橋下で釣り。ルアーにはかからず、餌釣りに変更。ハゼやイシモチの子が多く釣れる。カニを釣っている人が数人。ちーちゃんはルアーの投げ方が上手になった。ひろくんも早く釣りが出来るといいのだが・・・。 10月31日:ちーちゃんの12回目の誕生日。寄島へ2人で釣りに行く。キスが14匹、チヌの子が少々。帰りに近くの漁港でママカリ50匹購入酢漬けに。昼~誕生ケーキを買いに福山へ。来年の誕生日は中学生だな~。 10月25日:風邪で会社を休む。夜、事故の件で保険屋さんと打ち合わせ。ひろくんは年末までで一区切り。ひろくんママはまだしびれが残るので継続。 10月24日:玉島の高梁川で釣りをする。今日は今まで食べなかったひいらぎという魚とひろくんママが釣ったワタリガニが食卓にのる。メインはハゼの天麩羅。ひろくん美味しそう(^^) 10月11日:2週間前に行った今立川にまたハゼ釣り。たくさん釣れたが型の良いのは4匹に1匹くらい。今日は25匹位持ち帰る。今回バギーに乗せたのでかなり楽だった。今回は丁寧に捌いたせいか前回よりも天麩羅がおいしかった。ハゼの天麩羅は最高です(^^) 10月7日:仕事から帰るとちーちゃんの明るい顔。修学旅行はとても楽しかったようだ。 10月6日:ちーちゃん、修学旅行出発。大阪、奈良、京都を回るらしい。 10月4日:ひろくんのどが赤く腫れているとのこと。でも食欲は旺盛なのでそのあたりは感心。 10月3日:パワーウィンドウの修理代、25000円也。13年目の車だから仕方なし。ホームセンターで久しぶりに観葉植物を買う。ガジュマルとストレリチアオーガスタというもの。今度は枯らさないようにしたい。ひろくんが夜40℃近くの熱を出す。 9月26日:自宅から車で10分の今立川でハゼ釣り。割と型の良いのが良く釣れ、20匹ほど持って帰る。夜天麩羅。少し骨が残ったのが残念。 9月20日:日差しがきつかったのでタープを張る。風が強く撤収間際に飛ばされかけた。慣れないと本当に危ない。撤収にも時間がかかり今回はかなりの体力、気力を使ってしまう。次回に期待。 9月19日:今年3回目の生名島。今回は念願のキャンプ。が、着いたのが5時を回り、慣れないテントはランタンの光をかざしながらやっと設営。初めての焚火はちーちゃんが特に気に入っていたよう。焚火を見ながら皆寝こんでしまう。ひろくんテントがよほど怖かったのか30分くらい悲鳴を上げて寝てくれなかった。ランタンがもう一つ必要。 9月18日:ちーちゃん小学生最後の運動会。頑張っていた。車の運転席側のパワーウィンドウが故障。とりあえず上げたままで固定。 9月12日:地元のイベントで、ちーちゃんが参加しているミュージカルの舞台があった。本番に向けてのデモンストレーション。来年の1月までもう間がない。帰りにテントとタープを購入。まだ一度もテントを張って泊まったことがないので、使うときが楽しみ。 9月8日:ノートPCとネットブックを購入。ひろくんが少し熱を出す。 9月7日:ちーちゃん夜中に喘息のような発作。救急病院へ連れていく。翌日少しおさまったが、私は疲れで会社を休む。 9月1日:アトリエ・ムナカタの宗像さんの絵が届く。割安だっとこともあるが芸術家の方から絵を買ったのは今回が初めて。とても白い壁に合う絵だったので、良い買い物をしたと思う。 8月29日:広島へちーちゃんの希望でいわさきちひろの絵を見に行く。本命はこれもちーちゃんの希望で原爆資料館。色んな事を勉強していたようだ。平和公園で知り合った、爆心地から1500m付近で被爆した方と直にお話しでき、その当時のお話がとても印象に残った。ひろくんバギー初デビュー。美術館、平和公園で活躍。重いが乗せてしまうととても便利な代物。 8月25日:今年2度目の生名島デイキャンプ。人がいなくて我が家貸し切り状態。ワンタッチタープを初めて張ったが、次はもっとうまく張れるかな。ひろくんのライフジャケットが昨日手に入ったのでそれを身に着けての海水浴。浮くので割と喜んで遊んでくれた。ちーちゃんがよく手伝ってくれる。 8月22日:建部の方へちーちゃんが見たいミュージカルを見に行く。ひろくんと自分は建部の森へ。ただ、キャンプ場が閉鎖になっておりいたるところ荒れ放題。木陰で休むところもなく車の中にいることが多かった。途中から降り出した大雨にかなり焦る。 8月13~15日:県北の実家へ帰る。最終日、弟家族と川遊びしたことがとてもいい思い出になった。ひろくんには少し冷たかったようだが川はやはり気持ちいい。 8月8日:久しぶりの生名島。去年は無職の為レジャーとは無縁だった為。キャンプ場のステージを貸してくれたので日よけのテントを張る必要がなかった。BBQを楽しむ。ひろくんもおいしそう。 8月1日:白石島へ海水浴。3年前と比べて水上バイクの音がうるさい。海も少し汚れているようだ。風が強くテントが飛ばされかける。借りた部屋で食べたスイカがおいしい。 7月31日:地元笠岡の花火大会。今年はカメラを持たず自分の目で楽しむ。ひろくん大玉の音でケラケラ笑う。この辺りが成長したところかも。 7月25日:天神峡へ川遊び。ひろくん初めこそ戸惑っていたが慣れるととても喜ぶ。ちーちゃん浮き輪ごと流されかけて焦る。午後から地元でカブトガニの赤ちゃんの放流に参加。大切な経験。 7月19日:しまなみ海道の大三島へ大木を見に行く。絵の好きなちーちゃんは、1人美術館へ。ひろくん、相変わらず楽しそう。 7月11日:8年ぶりくらいにカラオケに行く。改めて私を含めて家族皆下手クソということを認識。久しぶりの天下一品のラーメン、ひろくんが喜んで食べていたのが印象的。帰って食べたスイカがおいしい。 6月27日:ワコーミュージアム内の喫茶店でぶんずぜんざいという笠岡名産の豆を使ったぜんざいを食べる。色は緑色だが味はまぎれもなくぜんざい。健康にも良いそう。今日は掃除機とポータブルのDVDプレーヤーを買う。車の中でDVDが見れることに今さらながら感激。 6月26日:13年目の愛車の車検日。重量税が25000円程下がったので思ったより安くついた。 6月25日:先日ラジオで流れて思わず買ってしまった小原明子のCDがアマゾンから届く。ドライブにはこのCD最高かも(^^) 6月20日:先週妻と行ったワコーミュージアムへちーちゃんとひろくんを連れていく。こういう無料施設が近くにあることに感激。ひろくんは機嫌悪し。喫茶店のコーヒーがおいしい。 6月19日:初めて笠岡商店街の夜市に家族で顔を出す。サッカー観戦している人が多いのか人出はさほどではなかったが、いい散歩にはなった。仕事が忙しいときは、夜を有効に使いたい。 6月13日:コーヒーを飲む目的で笠岡グランドホテルに行ったが、中に併設のワコーミュージアムの作品群を見て感激。無料なのでちーちゃんをまた連れてこようと思う。 6月12日:金浦の祭りに初めて顔を出す。小さいお祭りだが山に坂本竜馬やスキー選手をデザインした提灯が灯され、風情があった。人がとても多く、密度から言えば祇園祭の宵山並み。お祭りの雰囲気を十分味わう。 6月10日:ひろくんのバギーが届く。思ったより重い。日よけはまだきていないので、もうしばらくデビューはおあづけかも。 6月6日:久しぶりに井原の方へ蛍を見に行く。多くの蛍が見れて感激。今年は少し奥まで入ったのが良かった。祭りの神楽は前日だったとのことで少しがっかり。。 5月30日:宇野港の祭りにいく。すごい人出。40分の観光船クルーズ体験や、海上自衛隊の救難訓練をみる。芝生でくつろけたし遠かったが行って良かった。 5月26日:新しいパソコンが届く。Windows7思ったより使いやすかったので満足。でも慣れるまで時間がかかりそう。 5月23日:ちーちゃんの希望で岡山県立美術館へアンコールワット展を見に行く。色んな顔があって面白かった。 5月21日:13回目の結婚記念日。会社を休んで昼久しぶりに2人で食べに行く。まだ不安定なところが多々ある2人だけどたぶん幸せな方だと思う。 5月9日:貴重な休日、今日はひろくんが通っている園近くのかきつばたで有名な神社に行く。きれいに咲いていたが一眼カメラを忘れたのが残念…。いい天気だったので久しぶりに海へ行って潮風に吹かれる。明日から輪をかけて忙しくなる予定。。 5月4日:笠岡へ戻る。休みは今日まで。この連休も自分のこと何も出来ず…(^_^;A 5月3日:早朝父と蒜山高原へ大山を撮りに行くも、霞がかかっていて全く撮れず。でも天気が良かったのでとても良いドライブになった。 5月2日:岡山の実家へ帰る。先日親に買った40型液晶を初めて見たが、思ったよりきれい。人間の欲深さとそれに伴う技術の進歩の速さにあらためて驚く。 4月28日:ひろくんの遺伝子外来。先日の事故のレントゲン写真をK先生に見てもらう。やはりズレは異常。6mmずれているとのこと。MRIの写真では神経には損傷が見られないとのこと。少し安心。でも首の筋力をつけるためにカラーは逆効果なので、首の筋力を鍛えるリハビリを教えてもらう。 4月25日:久しぶりに福山美術館へ行く。実はちーちゃんが最近はじめた絵葉書のコレクションが目当て。館内の喫茶店が障害者訓練を兼ねている所なので割りと入りやすい。コーヒーがおいしい(^^) 4月18日:出来るだけお金は地元で落としたいと思う今日この頃、今日は服を買ってみる。意外にお買い得でうれしかった。ひろくんは少し調子が悪く目やにが多い。 4月16日:MRIの結果は異常なし。でも痺れは首からきているのは確かなようで、この日から週1~2回の割合でリハビリをするそう。それ以外の日は整骨院に行くので平日は毎日どちらかにいくことになりそう(^_^;A 4月12日:ひろくんママの事故後の経過がよくなくてMRIを撮ることに。手が痺れて握力が出ないそう。 4月9日:ひろくんのリハの日。最近手を離してしばらく立っちすることが多くなる。先生は最初の一歩は時間がかかるかもしれないが、少しずつ成長してきていると言われていたそう。今日はひろくんママの誕生日。ほとんど何もしてやれず。。 4月4日:深山公園で花見。桜とつつじの下で昼食。のんびりした一日だった。アサヒのザ・マスターを始めて飲んだが、噂通りかなりおいしかった。 4月2日:かなりや学園でABRの検査。右耳はなんと正常値になる。左は50dB。徐々にではあるが良くなってきている。 ■My Family
■Contents
■ひろくんContents ■応援していますo(^-^)o
■読者の皆様へ ご訪問ありがとうございます。大変わかりにくいブログですみません。 このブログの主なカテゴリは上の枠内にまとめています。 その他については左のカテゴリ欄が参考になるかもしれません。 また重要だと思われる日記は「Special Diary」にまとめています。 このブログ内のキーワード検索も便利です。検索したい情報があれば右上の「キーワードサーチ」BOXより「このブログ内」にチェックを入れて検索してみて下さい。見合ったものがあればうれしいです(^^) 当ブログについてお気づきの点、ご要望等がありましたらお気軽に 掲示板、私書箱、又は下記リンク先まで連絡頂ければ幸いです。 ご訪問ありがとうございます<(_ _*)> → 私へのご連絡はこちら ※当ブログの内容は、あくまでも私たちが住む地域のひろくんのケースです。他の地域、他のお子様には当てはまりません。ブログ内のいかなる記事も参考程度に留めて下さい<(_ _*)> ダウン症児の育児ブログ~派遣さんの☆ワクワク育児日記!~ [全944件]
仕事中、家内からの連絡があり、 今日ひろくんの足をかかりつけの医者に 診せたところ、対応できない状態なので 皮膚科へ行くように勧められたそうです。 先日の写真の時よりも状態が思わしく 無いらしく、その為明日大きい病院の 皮膚科へ連れて行く予定です。 丁度明日はちーちゃんの歯の矯正もあり、 そちらの方は外せない日とあって 明日は家内が大忙しになりそうです。 私は今も仕事の追い込みが入っており、 休めないのがとても残念。。 また結果だけでもお知らせします。 ひろくんへのたくさんのお見舞いコメント 大変ありがとうございますm(_ _)m
※しもやけの写真がケガのようになっていますので 見るのが苦手な方はご注意くださいm(_ _)m ひろくん、今年もしもやけになっています。 ダウン症の子はしもやけになりやすいと聞いているのですが ひろくんも例外ではなく、特に左半身の方が酷いです。 先生の話では自律神経の関係でそうなっているのでは とのことを先日言われたとのことですが、 確かに毎年左側がとくに酷い状態になっています。 今年は指かみが無くなったので、 手の方はさほどではありません。 でも足の方は毎年のように、凍傷レベルと 言われるくらいの症状になります。 普段は痛がっている様子はないのですが、 やはり触れると少しは痛がっていると見えて 特に、薬を塗るときには両手と右足は進んで 差し出すのですが、こと一番酷い左足の時は 嫌がりますし、靴を履くときも嫌がるそうです。 ひろくんのしもやけは急激に進行します。 一日で豹変しますので、先生も驚くくらい。 普段手はとてもあたたかいのですが、 つめたくなる時はとても冷たくなり、 私から見てもそのギャップがとても激しいです。 これだけ酷くなると先生によってはしもやけと 診断されない先生もいたそうで、去年の3月半ばに かかりつけの病院が休みで違う病院で薬を出して もらおうとした時は皮膚の炎症と診断されたそうです。 季節があたたかくなりかけていたせいもあったのかも しれませんが、家内がいくら毎年なる「しもやけ」と 説明しても、ダウン症だからしもやけになりやすいのだ と言っても納得してもらえず、違う薬を出されたので 結局いつもの病院に行きなおしたそう^^; 治療は、ユベラ軟膏をマッサージしながら塗っています。 朝晩は家で、昼は学園で塗ってもらっています。 酷いところにはステロイド入りのロコイド軟膏という 塗り薬をユベラ軟膏と併用して塗っています。 昨日の写真です ![]() まず指の写真から 指の方は噛む癖が無くなったので ましなのですが、右に見えている足が酷いです ![]() 足の写真です 軟膏を塗った直後です ![]() また何かあればレポートしますm(_ _)m これから出勤です。。
昨日家内が医療費控除の為に確定申告に行きました。 毎年医療費が10万円以下だったのですが、 去年は交通費込で16万円程度かかったためです。 毎年10万円以下でおさまっていたのですが、 去年はちーちゃんの喘息や斜視の治療、歯の矯正など 今回は姉ちゃんの医療費が多くかかったようです。 家内は車を運転できないので交通費も医療費控除の対象に なることから、そちらの方も大きかったです。 ところで今回会社側の申告ミスがあり、年末調整で 返ってきたお金がまた出て行ってしまいました。 23年度分の確定申告から16歳未満は扶養者控除が 無くなるのに、それを間違って入れていた為、 私たちの場合、2人分の76万円が修正削除されました。 修正分は次の4月に3万円ほど口座から引き落とし されるそうです。 今回制度が変わったので、特にこのようなミスが多いとのこと。 お子さんがたくさんいらっしゃる家庭では 思わぬ出費になるかもしれませんのでご注意ください^^; PS. 来年の確定申告はちーちゃの歯科矯正代が入るので 40万円は下らないと予想されます。。
今日はひろくんのリハビリの日でした。 家内が連れて行ったのですが、主治医の先生が 歩いているひろくんを見てとても驚いていたそうです。 なんでも歩き方が安定しているとか。 この1カ月の間にかなりの成長が見られているようで 私が見ても最近の成長は目覚ましいものがあります。 特に歩けないまま身長だけが高くなってしまったので、 歩くのはバランスの問題もあるので当分先になるかも と言われた時期もありました。 いつもごろごろしているだけの息子を見て頭の片隅には もしかしてもう歩けないのかもと覚悟した時もありました。 その時のことを考えると本当に今の成長を ありがたく、そしてうれしく思っています。 バランスがとても悪く、ましてや足も膝までの靴を 作るくらいなので、立つときや歩くときも本当に いじらしい姿になりますが、そんなひろくんを見ていると 自分も頑張らねばなと自然に思ってしまいます(^^) ところで今日の電車での写真。 前後中の車両に車いす用のスペースがあるらしく ひろくんはそこがお気に入りとのこと。 ここから外を眺めるのが好きとか。 仕事に明け暮れている私には少しうらやましい写真です^^; ひろくん、今足の指のしもやけがとても痛々しいです。
昨年の11月5日のことになりますが、 私たち家族は岩元綾さんの講演を聴きに 四国の高松へ行きました。 高松は私たちが住む岡山から割と近い距離ということも ありましたが、今回の講演を知ったきっかけが、 ちーちゃんのいじめの件によるものだったので、 以前よりとても待ち望んだイベントでもありました。 少し詳しく書きますと、 ちーちゃんのいじめの事を以前ブログに書いたのですが それをきっかけに綾さんのお父さんとメールする機会が出来、 その際に今回の高松講演があることを知った次第です。 今回の聴講、ひろくんの育児のヒントになればという目的も もちろんありましたが、実はちーちゃんに綾さんや お父さんの力を少しでも感じて欲しいという期待の方が 大きかったようにも思います。 前回綾さんにお会いしたのは ちょうど3年前の岡山講演の時でした。 http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200811030000/ その時はちーちゃんはひろくんの託児で綾さんの講演を 聴くことが出来ませんでした。というよりも聴いても まだわからなかったかもしれません。 ところで講演の場所は香川県高松市の 「かがわ総合リハビリテーションセンター」でした。 http://www.kagawa-reha.net/ とても大きな素晴らしい施設でした。 託児コーナーもあったのですが、ひろくんは 託児でおとなしくする子ではありません^^; でも事前にバギーに乗ったまま入って聴いても 良いとの許可を得てましたので、騒いだ時のことを 考えて出口近くに席どりしました。 合計2時間半もの長時間ですので、何回か外へ 出すことになるとその時は覚悟してました。 ■綾さんのお父さんの講演 まずは綾さんのお父さんの講演から。 前回と同じく軽妙な語り口で、それでいて温かく 自らを「綾の前座」と落としたり、やわらかな冗談を はさみながら会場を時折笑わせ、終始和やかに 講演は進んでいきました。 講演の内容は岡山の時と基本似ていたのですが、 岡山の時よりより親しみやすく、話し方もかなり リラックスされていたような感じ。 とにかくお父さんは見ているだけで 心が和む雰囲気を持たれているせいか、 今回も安心して聴くことができました。 会場はほぼ満席で、ダウン症の方も何人か座って 聴いていました。 話を聞くにつれ、今更ですが言葉は基本なのだなと あらためて思いました。 その言葉を習得するために、綾さんに日記を書かせたり、 色んなヒントを与えていらっしゃったところ、 今後の育児の参考に大いになったこというまでもありません。 この辺り、既に出版されている本に詳しいのですが、 やはり生の声は説得力が違います。 ■綾さんの講演 お父さんの講演後の中休み中、岩元さんご家族が ひろくんに気づいてくださり、声をかけてくださいました。 綾さんの「ひろく~ん」という第一声は、岡山で お会いした時よりもとても大きく太かったのにまずびっくり。 岡山講演の時は体調が優れなかったのか もしくはかなりパワーアップされたのかは私には わかりませんが、とにかく今回とても頼もしく感じました。 その後、綾さんの講演が始まったのですが やはり声がしっかりとしていてとても聴きやすい。 今回最後に綾さんの朗読とヘルマンハープのコラボがあり、 その時には託児所のお子さんを皆連れ戻して、 全員で楽しむことが出来ました。 ヘルマンハープは初めて聞いたのですが、 チェンバロのような少し硬質の品のある響き。 このような素敵な楽器をもしひろくんが弾けたら と思うと新たな楽しみが湧いてくるように思います。 (高そうなのでお値段少し気になりましたが^^;) 朗読は綾さん翻訳の絵本、「マジック・キャンディ・ドロップ」。 とても楽しいひと時でした。 今回はお母さんの甦子さんが、もうすぐ発売される綾さんの 新刊の詩集の紹介などを講演の途中でされました。 やはり話し方など板についているなと 違う方面で家内と感心したりしてました。 ■家内が電話で甦子さんから聞いた話 後日、家内が甦子さんから電話で聞いた話ですが、 綾さんの絵本の朗読の時には、はじめ託児の子を入れる 予定はなかったそうです。 でも今回講演に来られていた精神科の先生から、 綾さんの朗読は子供たちに良い影響を与えるので ぜひ聴かせたほうが良いという提案があったようで、 その為、予定を変更して綾さんの朗読とヘルマンハープの演奏は 親子で聴けるように変わったとのことでした。 この企画はとても良かったので、この話を聞いて納得しました。 朗読中は騒ぐ子も全然いなくて本当に素敵な時間が流れました。 また、これも甦子さんの話ですが、 講演後、子どもが良い方に変わったという話を よく聞くそうです。 確かにひろくんの場合、この日の講演までは落ち着きが なかったのにこの講演後、正確に言えばこの講演から おとなしく聞いていましたし、それも綾さんの話からでなく 昭雄さんの話からそうでしたので、岩元さんご一家の 講演会には何か良い雰囲気があるのに違いないと思います。 その日を境に買い物に行っても騒ぐことなく、 あまりに調子が良さそうなので、念願の外食に2度も 試しに行ったのですが(ラーメン屋と回転寿司)、 どちらも割とおとなしく食事ができたので少し驚きました。 外食出来るようになったら一番喜ぶのはちーちゃん かもしれませんが^^;、本当に成長したものです。 成長のタイミングもあったのだと思いますが、 それを差し引いても、綾さんの講演には 何かご利益があるのかもしれません^^ ※岩元綾さんの詩集がもうすぐ発売されます。 1月15日過ぎ頃から書店に並ぶそうです。 http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201201040000/
今回お知らせになりますが、 楽天ブログ全体のブックマークと掲示板が 楽天ブログの意向により昨日から機能停止になりました。 特にブックマークが無くなったのは痛い。。 忙しさにかまけて、バックアップもしておらず 他に移す事も出来ませんでした。 今まで掲載させて頂いていた皆様、 大変お世話になりましたm(_ _)m
今日はひろくんの靴が出来上がる日でしたが、 まだ調整が必要とので、今日は持って帰れなかったようです。 家内の話によると、リハの先生もひろくんがかなり 歩けるようになったのでその成長ぶりに驚いていたよう。 この靴でもっと歩けるようになればいいのですが。 リハビリ後の小児科外来にて リハ時1時間くらい歩いて疲れたらしく この時はかなりぐずっていたようです^^; ![]() こちらが靴(装具)になります。 この上からサスウォークの靴を履くことになります。 靴は実費が必要だそうです。 ![]() 今日の甲状腺の血液検査は、 3ヶ月前と同じく正常の範囲に収まっているので 取りあえず今のままの薬の量で問題ないようです。 |一覧| |
|