モモ＊♪の日記

mixiではお友達のことをマイミクさんと呼ぶのですが、

マイミクさんのマイミクさんの
そのまたマイミクさんの娘さんが
難病と闘っておられます

患者さんのお母さんの声を
マイミクさんの日記より
転載させていただきます



ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸して下さい


皆様の助けにすがり娘の命を救って頂きたく、難病認定の署名を呼びかけています。


リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、掛け替えない娘の命を、
いま｢再発性多発性軟骨炎｣と云う恐ろしい病が奪おうとしています。


この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。


患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発病した場合でも常に死の危険にさらされます。


難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。


この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。


難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術･医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。


現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。


現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、


難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。


このペースでは認定までに８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。


この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。


器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。


娘は平成２２年に｢再発性多発性軟骨炎｣と診断されました。


娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が２人を引き離しました。


娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。


私はこの手紙を読み声を出して泣きました。


娘は死に衣装はこの世で着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います


遺書もしたためています


私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい


お願いです、鮎子を助けて下さい


｢再発性多発性軟骨炎｣で検索すると
署名用紙がダウンロードできます。代筆で良く、FAXで送れます。


またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552


これまでのペース、二年で１０万人はあまりに遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。


我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いします


転載して頂ける方がいましたら、よろしくお願いします。




P.S.

大変ご無沙汰しております。

私のことはまた改めて書かせていただきます。

正直、ここのところ泣き癖がついてしまい、

泣いてばかりいます・・・

悪いことも、いいこともですが・・・

でも、何とかこうして生きていますから。

どうかみなさんのご協力、よろしくお願い致します。