私の給湯室『きまぐれ』

【↓続き↓】

S君の正確な病名は分からないんだけど･･･
S君は「オギャア」と生まれた時に既に右肘に癌（肉腫）があったいうことでした。
肘に癌があったので、右腕は不自然な感じで曲がっていたそうです。

元々赤ちゃんは肘も膝も曲げて
まあるくかがんだような姿勢でお腹の中にいるので
妊娠中にエコーなどから胎児のその病気を発見することは難しいそうです。
そしてまた、
お腹にいる時点で見つかったとしても、
治療方法は今のところ確立されていないとか。

この病気は非常に珍しく、初めて発見されてから現在まで
日本では過去３４人しかいないそうです。
「うちの子がその３４人目の子だったのよーっ！」
とS君ママは言っていました。

ともかく、『癌』なので、生後数分からもう抗がん剤投与が開始されたそうです。
そのママは生まれた喜びよりも、何もかもに申し訳なくなって
（子供にも旦那さんにも、お父さんにもお母さんにも、自分にも）
とにかく泣いたそうです。
もう過去の事と爽やかに話すS君ママとは対照的に
私は聞いていてと目頭がジーンとしてウルウルしちゃいました。

この病気の原因は全く謎だそうです。
ただ、遺伝だとか、妊娠中の何かがいけなったとか、
そういうのは全く原因になりえないらしいことは既にわかっているそうです。

あと、救いは、非常に有効な抗がん剤がある　ということだと思います。
S君は生後９ヶ月まで入院して抗がん剤治療を受けていたとのことでした。
まだしゃべれない赤ちゃんだったから良かったと思うとママさんは言ってたけど
髪の毛は全部抜けちゃうし
吐き気がひどくて辛そうで
やっぱり壮絶だったと語っていました。
また、付添人（ママさん）も大変で、ちょっとでも風邪を引いたら
「誰か他の人と交替してください！！」と看護婦さんが飛んできて
立入禁止になったのよ～と笑っていました。
　（患者は抵抗力がないので、ちょっとした風邪も拾いやすく
　　しかも、悪化しやすいから。ただの風邪でも命取りって事！）

誰が病気になっても
病気との闘いは、家族全員で立ち向かうもの
なんですよね・・。つくづく思いました。

S君は抗がん剤治療が効いて、癌はキレイに消えたものの
腕が曲がったままになってしまったようでした。
しかし、手術（縮んだままの筋肉を切って伸ばす）をするには
幼すぎると神経も細すぎるのでやっぱり難しいらしいのです。
なので、３歳まで待って･･･ということで、それまでは
指先だけは固まらないようにとﾘﾊﾋﾞﾘに通っていたそうです。
で、
３歳になったので今回無事に手術をすることができたんだと言っていました。
手術は７時間だったとママさんは言ってました。
手術が終わって、腕が伸ばせた時、
一番ビックリしたのも
一番喜んだのも
S君本人だったそうです

私と出会った時、S君の腕はもうちゃんと伸びていました。
しかし、腕（肩下ぐらいから手首付近まで）の長い傷跡を見ると
大変な手術だった事を物語っているなと思いました。

そんな話をしながら私達は
二人の子供達を眺めていました。


子供達は仲良く遊んでいて
S君はとても太郎を慕ってくれて、
太郎もS君を可愛いと思ったらしく
部屋は違いましたが
消灯の時間まで二人でじゃれあっていました。


普段の太郎は･･･
太郎と次郎はとても仲良し兄弟です。
でも、見ているとやっぱり兄：太郎が良いとこ取りしちゃってます（笑）
遊びのルール決めも太郎が一方的にやっちゃうし、
遊んでいても弟：次郎への指令が多いです。
（ま、そういうのが原因で喧嘩になっちゃうんですけどね･･）
でも、S君には全く威張ったりせず、
「ん？何？何？」「それはね～♪」なんて言いながら
いろいろと変身の仕方なんかを教え合ったり、
歌を教え合ったりしながら、
優しいお兄ちゃんっぷりを発揮していました。

隣のﾍﾞｯﾄに入院してきた２歳の男の子T君（目を手術）とも
太郎は上手に遊んでいました。
T君とは車ネタで盛り上がっていました。
太郎はT君からも熱烈の支持を得ていました。
消灯時間が過ぎても「お兄ちゃん（＝太郎）と遊ぶ～」とT君が泣いていました。
で、また太郎はそれはそれで嬉しいので
カーテンから顔を出して、イナイイナイバア！みたいな事をして遊んであげていました。
T君が寝付くまで太郎はそばにいてあげたのでした。
T君ﾏﾏともたくさんお話しました。
そして、太郎が退院する時には、挨拶しに行くと
「Tと遊んでくれてありがとうね」と
ジュースやらゼリーやらごっそりお土産をいただいてしまいました！
（こちらこそ！なのに･･ご馳走様でした！！！）
T君ﾏﾏいわく、
T君はすぐにぐずって奇声を上げてわめいてしまうことが多いそうで（←２歳児にはありがちさ！）
大部屋で同室の人に迷惑かけて嫌がられないかとすごく不安だったんだって。
でも、太郎と遊んでてずっとご機嫌で・・・すごく助かった♪
という嬉しい言葉をいただきました


退院する日には一緒に遊んだ二人のお友達にﾒｯｾｰｼﾞｶｰﾄﾞを配っていた太郎。
なんだか保育園の先生みたいでした（←ジャロ？！）
素晴らしいお兄さんぶりに私はちょっと驚きました（笑）
こんなに面倒見がいいなら
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ママ、もう一人生んじゃおうかなー？