明日の主人公

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• 明日は倉吉で

  明日は、鳥取県の中部　倉吉市で骨髄バンクのドナー登録会があります。 9時30分から15時まで、未来中心（20世紀梨記念館）の中で行われます。 鳥取県は、東部の鳥取市と西部の米子市・境港市が人口や商業で極化し、中部は三朝、東郷、ハワイ、関金など温泉観光地。 他にもイベントがあるそうですが、どれだけの人出かわかりませ？ ボランティアも少ないので、応援に行きます！ 今日は早寝しよう～◎

  2006.09.23

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• 誤解 27 もし、家族で移植が必要になったら？

  骨髄バンクでの提供は現在２回までですが、その後もし家族などに骨髄移植を必要とする人が現れ、適合した場合には提供出来ます。家族などに対する移植を「血縁者間移植」と言い、骨髄バンクを介した移植(非血縁者間移植)とシステムが異なり、回数の制約はありません。その代わり、血縁者間移植は実施する病院ごとに条件や、やり方が異なります。血縁者(親、子、兄弟、姉妹程度)に適合者がいない場合に、骨髄バンクへの患者登録を行います。昔はドナー登録者数も少なく、遠縁の親戚まで調べてからの登録だった様ですが、現在は患者登録は簡単になりました。(終)

  2006.09.22

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• 鳥取県民は竹輪がお好き？

  日本テレビ系列で47都道府県のマル秘ご馳走を紹介していました。 静岡は当然“おでん”でしたが、鳥取はなんと“チクワ”◎ オバチャンが農作業の合間にガブ！ オッチャンが工事現場の休憩にガブ！ の映像が流れましたがホンマカイナ？ 確かに“あご(飛び魚)チクワ”や“豆腐チクワ”“カニ入り”“長イモ入り”などあり、ドライブ中にカジル事があります。 芯によっては、中の汁が垂れて服が汚れて(ToT)な事がありますので、注意が必要です。 私はアッサリして、後で喉が乾かない“豆腐チクワ”が好きです。 国道9号線沿いには、製造直販のお店も多いです。

  2006.09.21

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• 介護福祉士が減る？

  最近、高齢者や障害者の介護を担う、介護福祉士を養成する専門学校などで、学生募集を取りやめるところが出始めているそうです。平成7年ごろに介護福祉士や社会福祉士制度が制定され、情報処理系と共に専門学校・各種学校の看板学科で、現在も新規開設や定員増が行われているそうですが、学生が集まり難くなったそうです。理由は簡単で、労働に対して収入が見合わないためだそうです。私は、介護福祉士制度が制定された頃には、制度の矛盾による“制度の崩壊”を予想していました。矛盾 １ 当時は中学高校としては、ボランティア活動を認めていませんでした。だから、ボランティアを体験した事がない子が、イキナリ福祉の最前線で働き続けられるか？矛盾 ２ 大学や短大でボランティアをし、福祉に関する喜びを味わった学生や社会人が、介護福祉士になるための門戸は狭いし、不利！矛盾 ３ 物理学など他の学問に比べ歴史が非常に浅く、未完成でケースバイケースでの対応が多い実務に、短時間での画一的な教育は不向き。矛盾 ４ 学校は“介護福祉士”をスゴい資格としてアピールするが、実社会ではそれほど重んじられない、無資格で介護している人は沢山いる。矛盾 ５ 学歴社会の中で安易に、“専門学校卒”のネームバリューを求めるためだけに、進路選択する学生の問題。以前、実習先でポケットに手を突っ込んで、お姉～ちゃんとダベり込むお兄ちゃんを見た事がある。(`ε´)等々が当時の理由でした。今はそんな事ないト思いたい！このままでは有形無実になってしまいます。(-"-;)青年よ大志を抱け！介護保険に払われるお金が、正しく働いた人に行くように、国や自治体、介護事業者よ搾取やピンハネはするな！

  2006.09.20

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• 提供は2回まで

  骨髄バンクではドナーの方が希望すれば、現在2回まで提供できます。同じ人に提供する事になるかは判りません。骨髄の提供を行なって、1年間は登録の保留状態になり1年経過後、希望すれば再び検索が開始される訳です。当然、1年経過するまでに、“登録の取り消し”を行なったり、1年経過後も“登録の保留”も自由に出来ます。最高2回と言えば、多く提供すると体に≪悪い≫と思われる方がいるかも知れませんが、骨髄自体は提供後、2～4週間ほどで元の量に戻ります。採取時に何度か注射針を刺すので、それにより・・・（ミシン目）になって割れると言う事はありません。ただ、2回目以降の骨髄の採取量は減少（難しくなる）と聞いたことがあります。骨折では有りませんが、開いた穴を塞ぐ自然治癒力により、骨が太く固くなるのかも知れません。ボランティアとしての人助けです。危険が全く無い訳でもないので、現状2回を上限にし、より多くの方にご協力頂いた方が、良いのではないかとの考えだそうです。ドナーは適合通知が来ると、最終同意までには提供に付いて、真剣に考えます。何度も提供となると、その時だけ断るのも返って、辛い思いをすることになるかも知れません。

  2006.09.19

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• 改名します。

  今まで「ややbinbou」で通してきましたが、よく×2考えてみたら家に「発電機」2台、「投光器」7台、「ドリル類」4丁「電気ノコ」「電気かんな」や「電気工事の材料」少々「ジャッキ・チェーンブロック」の類もある。 貧乏ではない事に気づいた(^o^;) 単にお金が無いだけで、物はある！ （実際には二束三文ですが） 学校で、こんな状況を“デフレ”と教えられた。 なので「デフレ男」にした次第デアリマスm(_ _)m 少々“電車男”も意識しております。 冴えない男が、皆さまに夢を与えられれば良いのですが・・・

  2006.09.18

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• 仕事ネタ 冷凍庫が凍った！

  今日は運動会！でも天気が？ もっとも私は、昨夜からの懸案で仕事に(-o-;) 昨晩、職場から電話が・・・ 冷凍庫の温度が上昇（下がらない）、フィルター掃除したけどダメとの事。 職場に駆けつけると確かに高い（０℃に近い）、コンデンサ＝放熱器のゴミ詰まりも無い、パイプに触っても入り口は熱く、出口は十分に下がっているからコンプレッサやガスに問題ない！ 庫内温度計の寝ボケ？を疑い、電子温度計を片手にドアを開けガ～ン！庫内は食品でイッパイ(∋_∈) 温度計は正常〇しかも、下がりが遅い！ 栄養士と相談し、出来るだけ食品を移動（未加工の肉・魚を優先、加工肉・魚、非加熱野菜の順で凍結のユルミがないか確認してもらいながら）し、半分位にし昨晩は引き上げていました。 今日の朝は-20℃に下がっていました。念のため、霜取りボタンを押してメーカーに電話。 幸い転送電話で連絡が取れました(-.-+) 霜取りセンサーの不良かナ？との事。 霜取り終了後の温度変化を記録、-18℃から下がらない(?_?) 昨日から一つの疑問が・・・ ドアを開け、手を入れると冷気の回りが弱いような気がする。 そして、庫内に氷柱が下がっている。 食品さえ無ければ、エバポレータ＝気化器周りを分解するのですが・・・ 仕方なく再度メーカーに現状を報告すると、ヤッパリ霜取りで溶けた水が流れなくなり、気化器周りがが凍結したようです。 氷の除去はメーカーにお願いする事にし、いざ運動会に！ 着いたら、お弁当の時間それも終わりかけ！！ 残っていたのは、オニギリだけ(ToT) “唐揚げ”も“サラダ”も無い(;_;)“ハム”や“豚カツ”も・・・元々無いか↓↓

  2006.09.17

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• 20世紀ナシを見て思う事

  今日、20世紀ナシを買いました。 甘くて！酸っぱくって！水々しい！！(^з^)-☆Chu!! 私は、洋梨より幸水ナシより一番好きです。 でも、骨髄を含めて移植を受けられた方は、拒絶反応を抑える薬により免疫力が低下するため《生もの》を食べる事が制限されます。 加熱された食事を当分食べ続けなければいけません。 お刺身や水々しい果物も食べれません(ToT) マシテ、口内炎や弱った胃腸で食べるのですから《食べる》は薬を飲むための行為の日々が当分続きます。 今日もドコかで、ツライ食事を頑張っている方が居られる事でしょう。 明日を夢見て、頑張って乗り越えて！

  2006.09.16

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• 来週は倉吉で

  今まで忘れていました。 骨髄バンクの登録をお願いする割に、ドナー登録会の案内を！ 9月24日（日）9:30～15:00 鳥取県立倉吉未来中心 アトリウム（20世紀梨記念館の方が分かるかな？） 9月29日（金）10:00～11:30 （広島県）府中市保健福祉総合センター『リ・フレ』 9月29日（金）13:30～16:00 （広島県）府中市役所 以上は献血も出来ます。お願いします。 10月8日（日）　12:30～16:00　（岡山県）イオン倉敷ショッピングセンター ２階中央 イタリアントマトカフェJr.付近通路 ご協力お願いします！ 遠方の方m(_ _)m

  2006.09.15

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• 低速ブロードバンド？

  先ほど、13日の日記を更新しました。 本当は、昨日の22時頃には出来ていたのに・・・(T_T) お気づきの方もあると思いますが、我が家はネイチャーランドの真っ直中にあり、四季折々小鳥などのサエズリが聞かれます。 春はウグイス、夏はヒバリ、秋にはコオロギ・鈴虫、冬はシャッキントリなど。 お陰で、高速ブロードバンドには無縁で通信速度は自転車なみ、メールが50通以上になると途中で止まったりで1時間近く、100通越えると1時間以上電話回線を乗っ取るため家族からブーイングされます。(∋_∈) そのため、基本的にケータイで書き込んでいます。 デ、機種依存文字が含まれていて、拒絶されたようです。 人間様なら、症状として現れても、コチラは無反応！メールでパソコンに転送して、入力したらヤット原因が判りました。(-.-;) 早く来い来い、ノロシ_ξ_じゃ無かった「光」通信！ 写真は大好きな“シソの実の佃煮”プツプツ感がたまりませ～ん

  2006.09.14

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• 誤解　26　登録の条件は・・・

  骨髄バンクのドナー登録での条件は、◇年齢が18歳以上で54歳以下で健康な方◇骨髄提供の内容を十分に理解している方◇体重が男性45Kg以上／女性40Kg以上の方の3点ですが、患者さんと適合し、移植するに当たっては様々な条件が加わってきます。ガン、膠原病、自己免疫疾患、心臓病、脳卒中などの病歴がある場合などは提供出来ません。他にも有りますが今回は略します。ナゼ登録時に、それら全ての条件をクリアした人だけが登録出来る様にしないのか？それは、登録から適合・提供までに時間がかかる場合があるからです。健康な方が体調を崩したり、新たな条件が追加される場合があるかも知れません。

  2006.09.13

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• ブランド品？サンダル

  本日は、痛めた腕が痛むのでお休みします。 以前紹介しました「ゲンジュウミン」ブランドのサンダルです。 バーゲンで\1,500円位だったそうです。

  2006.09.12

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• 今日は9.11

  ＴＢＳ系列で特集番組を見ています。 テロの影響で、アメリカから骨髄液が届かず、生死をさまよう患者さんが3人日本にいました。 幸い、チャーター機で骨髄液は届きましたが、テロによる直接の犠牲以外にも、医薬品が届かなかったり、不足したりする事などでの間接的な犠牲者もいたでしょう。 テロや戦争は“核兵器”（核分裂）と同じで、《憎しみ》が分裂増長して行きます。 何の罪のない人々、最愛の人々が犠牲になることで《憎しみ》が《報復》を産み、《報復》が次の《憎しみ》を産む・・・ そして広がる、悲しい連鎖です。 今、この連鎖を断たなければ！ 次の時代が無い！！ ご冥福をお祈りいたします。

  2006.09.11

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• 心配な事 2件

  まず、秋篠宮さまと紀子さまの「さい帯血の提供申し出」に付いての報道です。 報道では“分娩の時に提供を申し出て、ご提供された”様に受け取られます。 感化された多くの妊婦さんが、分娩の際に同じ様に提供を申し出られたら・・・(-"-;) その場合は、まず提供者できません！ さい帯血は、定められた病院で事前に手続きが必要なのです。 “さい帯血”はさい帯血バンクの方が、病院に出向いて処理運搬するため、時間的な制約があり、何処の病院で何時でもと言う訳には行かないのです。 また、妊娠が判った早い時点での手続きが必要で、妊婦さんの健康状態や胎児の発育状態などの情報提供が必要なのですが、その辺が説明不足で・・・ 2件目は、自民党総裁選挙に関してです。 社会基盤の整備（最低所得と生活必需品価格のバランスの安定化）が、出来ていない中での消費税10％化発言や、秋葉原はオタクしか居ない・オタクをバカにした様な発言を平気でしたりする指導者たち。 きっと明日の日本のリーダーとなる人が、物事を正しく深く見ようとしていない気がして・・・

  2006.09.10

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• ボランティアコーディネータの為のボランティア

  昨日は職場の親睦会で“焼き肉大会”今年は親睦会の役員では無いけれど、施設管理＝何でも屋≒他がシナイ仕事全て(ToT) と言うことで、火（光）の番！ 近くの公園で、夕方からスタート。 事前の話は30～40人ぐらいで楽勝×２！ 2・3日前の話は70人規模！うーん投光器の設置高さを2.5メートルに上げ、３方向から照らせばOK!と思っていたら。 前日になって「テント7つ借りたから雨でもやるョ」の一言が・・・ テント一つ一つに投光器を付けなければ(-"-;) 当日である昨日、3時頃会場に行くとテントは2張り立っただけ(・_・;) あとの5張りは手付かずのゴッチャゴチャ!!挙げ句に「雨が降らなければ、テントの外にグリルを置いて、その周りに車座になって・・・」外にも投光器がいるー (ToT) うちの職場にはボランティアコーディネータが居るのですが、実務経験が皆無でオマケに子供向け仕様（友達の作り方はマスターしている様ですが）で会場設営能力はハッキリ言って“零” 「無駄なテントは混乱の素！」とアドバイスし、勝手にパーツ分けし組み立てました。 （2張りだけですが） テントが立ったところで、暗くなったときの人の動きを予想し、大急ぎで投光器と発電機を設置しました。 準備が終わったのが5時！ スタート時刻までの1時間で、残った自分本来の仕事を済ませ、会場にヘトヘトになって戻りました。 何せ、3時までは陥没と漏水の調査・修理でツルハシをフルっていましたので(T_T) 骨髄バンクの登録会なら、手早く準備出来る技量とチームワークを兼ね備えたボランティアが沢山いて、疲れも少ないのですが、職場では口は出すけど役には立たない人が多くて、ギャップを感じています。

  2006.09.09

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• シソの実の佃煮

  今日の朝食とお弁当に有りました。 レバーやタマゴ、ほうれん草ナドに並んで鉄分補給には“大葉”（シソ）ですが、ちょっと抵抗がある方にオススメは“シソの実”です。 プツプツ感がたまらなく好きです。 でも、何処で買うのだろう？

  2006.09.08

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• 誤解 25 白血病だけでは有りません

  本田美奈子さんが出ているコマーシャルで「白血病に負けない！負けさせない！・・・」と有りますが、骨髄バンクを介しての骨髄移植は、白血病だけが対象では有りません。 主に白血病（急性・慢性、骨髄性・リンパ性・混合性の組み合わせ、成人Ｔ細胞性など）の他、再生不良性貧血、骨髄異形成症候群、悪性リンパ腫、先天性免疫不全症候群、代謝異常、多発性骨髄腫、骨髄線維症、慢性活動性ＥＢウイルス感染症ナドなど、実に50種類以上の病気に対して移植が可能です。 全部言ってたら、「寿下無ジュゲム・・・」の世界でＣＭどころか、番組が終わってしまいます。

  2006.09.07

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• コマーシャルの裏話

  今、公共広告機構（ＡＣ）のコマーシャルでは「本田美奈子」さんを題材にした、骨髄バンクへの登録を呼びかけるものが流れていますが、実は骨髄バンクが作ったものではアリマセン。 誰が何の目的で作ったのか？ それは、若手広告マン（女性もいますが）が、表現力をアピールするためのコンテスト作品で、優秀作品が放送されます。 （新聞でも同じです） コンテストですから、選考に骨髄バンクは関わりません。 また、事前にバンクの趣旨や要望を伝える事もアリマセン。 ＡＣは毎年、公共性のあるテーマを数点決め、応募者はそのテーマに沿ったＣＭを独自の調査や表現力で作りエントリーします。 ＡＣは表現力・インパクトで審査します。 （明らかなミスはチェックするでしょうが、バンクに意見を求める訳ではありません） ですから細かく見ると、あれ？そこまでは・・・と思う事もあります。 でも、最大の魅力はタダで公共してもらえること！ もし、ＡＣで取り上げられなかったら、全てを自費作品にしたら財政破綻するでしょう。 しなくても、そんなお金は患者さんに充ててもらいたい。

  2006.09.06

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• 一休み

  あまるべロマン号に乗って、夢の架け橋を渡ろう。 アンコール！ＪＲ西日本

  2006.09.05

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• 使いたく無い言葉

  私の使いたくない言葉は「救命」と「人命救助」です。 骨髄バンクの活動をするに当たって、積極的に使った方が良い事は知っていますが・・・ 人には、人の運命を変える事は出来ても、命を確実に救う事は出来ないと思っています。 有限の命だから壊れやすいからこそ、美しさや輝きが有り、愛おしさがあると思っています。 造花に感動する人は少ないでしョ。 移植で助かるか？どうかは？患者さんの運命！ ドナーが出来ることは、出来るだけ状態の良い骨髄を提供する事、事故に遭わない様にする事位でしょうか。 提供をする？しない？も、運命！ 気負うことも有りません。 「総ては、心の決めたま～ま～にぃ～！」 私がお願いする事も、運命！ 「マ～イウェイ～！」

  2006.09.04

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• お好み焼きは心もホカホカ

  本当なら、先日逝かれた方の最後のお別れに行きたかったのですが、親戚の事で広島まで行ってきました。 ホトンド寝ることが出来ないまま、6時前に出発し、部分的に高速を使い（通勤割引分）、10時頃目的地に着きました。 10分位で用件を済ませ、帰路に！ 久しぶりに国道2号で広島市内を走りましたが、思った程の渋滞もなく、12時頃には福山市に入りました。 真っ直ぐ帰ろうと思ったのですが、私が尊敬するボランティア コーディネータの方が言われている「関わっている人の、悲しみや苦しみを溜め込まない！上手に転換出来ない人は、ボランティアが長続きしない。」の言葉を思いだし、元気をモラウタメ、お好み焼き「亀甲」に行きました。 広島風ですが、焼きたてはパリパリ！とした感じもある独特の福山風？イヤやっぱり亀甲風！ 私はベーシックに「そば肉玉」家族は「カスタム」（生イカ、生エビ、餅が追加）を堪能し、元気をもらいました。 （元気の源は、ヤハリ家族一丸で辛い事を乗り越えてきた事でしょうか） 明日からも、移植を望まれる患者さんのためにガンバロウ！

  2006.09.03

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• 訃報

  骨髄バンクの活動で知った、ある患者さんが亡くなられました。 白血病では無かったのですが、その仲間の病気でした。 病名は白血病よりも簡単で軽そうな名前でしたが、実際には大変治りにくい病気でした。 骨髄バンクでは、希望するドナーが見つからず、他の治療法で闘病されていましたが、遂に力尽きて、本田美奈子さんの元へ・・・ 幼いお子さんを遺して

  2006.09.02

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• 無菌室生活

  骨髄移植を受けられる方は、前処置と言う“本来の骨髄を破壊し、新しい骨髄を迎え入れる”準備をするため処置を行うため、無菌室に入院します。 骨髄を破壊する事で、白血球やリンパ球なども新たに造り出す事が出来なくなり、病気などに感染しやすくなるためです。 無菌室では外界と遮断され、家族も窓越しの面会となります。 食べ物も加熱した物、身の回りの物も滅菌した物に限られます。 前処置から移植後にかけて、長期間を狭い無菌室で、ほとんど一人で過ごす事になり、強いストレスになる事もあります。 実際には、吐き気など強い副作用を伴う薬や放射線照射などを使うため、患者さんの負担は相当なものです。 だだし、病気の種類によっては化学療法などで、経験しています。 そんなツライ思いをしてまで移植をするのか？ 答えは一つ“他に手段がない！明日がない”からです。 苦渋の選択だからこそ、ドナーが見つかってほしいのです。

  2006.09.01

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• 仰天！ドナー登録者の半分は適合している？

  骨髄バンクのドナー登録者が約26万人に対し、移植の件数が76百件ですから、ドナー登録者が提供する確率は約3％です。 データー的には、ＨＬＡ型が適合しているドナー登録者は約52％なのですが、コーディネートの開始（適合通知が来る）人は約17％になります。 これは患者一人に付、最大５人までコーディネートが受けられるためで、候補順位６番目以降の方には適合通知は来ないためです。m(_ _)m なお、複数回の提供や、何度も適合している方も含まれるため、実際には少し低い確率になります。 ところで、誰が候補順位を付けるかと言うと、患者・主治医です。 （勿論、ドナーは匿名で、コード番号化されています）

  2006.08.31

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• 誤解 24 すぐに提供するのでは、ありません。

  私の場合、献血会場の近くで骨髄バンクのドナー登録をお願いする事が多いのですが、献血と同じ様に“直ぐに提供する”と思っている方がおられます。 “提供”でなくて、“登録”なのですが・・・(-"-;) 骨髄液は採取後、速やかに患者さんに移植をする必要が有るため、取り置きはしていません。 移植を必要とする患者さんが現れて、患者さんのＨＬＡ型に合うドナー登録者の方を検索し、条件などが合う方に通知し、コーディネートが始まります。 ドナー候補者は最終的に一人に絞られますが、ソレまでは“ドナーは自由に中止や保留”が出来ます。 登録者の中には、一度もドナー候補になる事なく、年齢が越えてしまう方も少なくありません。 ただ最近は、検査方法が変わったため、新規登録者の中には数週間で通知が来る場合が有ります。 ですから、忙しい方に安易に呼びかけが出来なくなっています。

  2006.08.30

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• 知ったかブリと、言いたくはないが

  骨髄バンクの「ドナー登録」をお願いしている時など、すぐ横で、“知った様な顔して”間違った事たとえば、「手術に失敗すると半身不随になるんだって～怖いね！」「背中から採るからすごーく痛いそうよ」や「何で？親がわが子にあげないの！」などと周りに聞こえるように、言われる方がいます。その様な方に正しく説明しようとしても、大半は“逃げられる”か“絶対に受け入れない”かどちらかです。今まで関わってきた、「障害児問題」や「老人問題」でもそうでした。現在の「学習障害児」などを含めて、「知恵遅れ」と呼ばれた時代には、６歳の子が４歳の知的水準と言う事で、「人より２歳遅れ」と言っていた方がいました。20歳で18歳の知的水準なら問題ないのですが、現実には4歳のままかも知れませんし、5歳？10歳？・・・適切な教育や治療を受ければ、良い方向に行きますが、ホットケバ・・・また、「認知症」の家族に「家に閉じ込めるから、変になるのだ！」と言われる方もいました。“適度な刺激”は良いかもしれませんが、人によれば“人と合う”だけでパニックになる事も有ります。「正しい事」や「最新の事」を知ろうとせずに、自分の持つ考えだけを言い放つのは、自分がさも知っているとアピールしたいだけかも？そのために犠牲になる、被害を被る人もいるのだけれど。そのデマが増殖するのが怖い！なぜなら、骨髄提供のためには≪家族の同意≫が必要だからです。

  2006.08.29

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• 離島恐怖症

  私は結構、心配症です。 昨日も仕事帰りに、来月職場で行うバーベキューの準備に、スタンド式ハロゲン投光器250ワット二灯式を一台買ってしまった(-_-#) 予備球2本も含めて。 家には300ワット投光器３台、500ワット級ハロゲン投光器２台、100ワット投光器１台、100ワットハンドランプ２個あります。 そこに250ワット２灯が 新たに加わった訳です。 心配症で、貧乏ライフまっしぐら！ 予備品が無ければ落ち着かない。 道路も、迂回路が無ければ落ち着かない。 食料も、ついつい多めに買ってしまう。 だから、離島は恐怖！帰れなくなったら？考えるだけで、落ち着かなくなります。 私は病気なのでしょうか？

  2006.08.28

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• 残念！無念！

  「イマジン9.11」行けなかった。 正確には“観れなかった！”(;_;) 職場に行って、機械の確認してから出発したのに、会場の駐車場に入った瞬間に電話ガ！ 「警報が鳴ったけどどうすれば良いの？」 「ハイ、行きます！」 全てが終わった瞬間でした。 公演は大盛況だったそうです。

  2006.08.27

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• 明日が楽しみ♂♂

  「イマジン９.１.１」の岡山公演が、明日の17時30分から、岡山市立市民文化ホールで行われます。 当日はドナー登録事前説明会も開かれ、私も都合が付けば“事前説明会”の手伝いをする予定です。 事前説明会てナァ～に？ 骨髄バンクのドナー登録は“簡単”なのですが、提供に至る流れは“少々複雑”なため、流れや提供の条件・注意点などの説明を、前もって行うものです。 聞かなくても、骨髄バンクのホームページなどでも知ることは出来ますが、事前説明会では質問にも答える事が出来ます。

  2006.08.26

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• 弱者に優しい社会？

  「障害者自立支援法」により、ある通所施設の負担金が、最大で月額5千円から3万5千円になったとか。 従来は所得などで、段階的に決められていた負担金が、「介護保険」制度と同じ様に、サービス当たりの単価、1割を負担する制度になり、食費や住居費などは自己負担が原則となったタメです。 食費や住居費の負担は、在宅と入所での不公平を無くすためだそうですが、在宅者に食費や住居費に当てられる、補助金を出す手もあるでしょうが、結局はお金の出し惜しみ！ さらには入院患者も、自己負担になります。 財政再建なら、官僚の無駄使いや議員手当を見直せ！ 医療に付いては、急性期に重きを置いて、慢性期や慢性病には薄い改正になっています。 有る意味、治る病気・治らない病気を国が分け、治る病気は治して、治らない病気は・・・の感じがします。 国から手放されては、治る可能性があっても、治療法の確立が遅れる気がします。 国はバラ色の言い方をするけれど、結局「お金がカカルから、家族や地域で面倒を看ろ！勝手に自立しろ！自立してくれ！」と言っている気がします。 悲しい世の中です。

  2006.08.25

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• 本当に親なのだろうか？

  朝のニュースで耳を疑うような事件を知り、なに考えているだか・・・(`o´) 父親が2才になる子供を、熱湯で大ヤケドさせた“虐待”。 でも、本当の目的は“重度の障害に対する補助金”狙いとか！ 昔は「労災保険」のお金を目当てに、自分の体を傷つける詐欺事件が横行したそうですが、我が子を犠牲にしてとは・・・ 月、数万のお金のために、子供に苦痛を与え、足指の切断などで歩くことが出来ない可能性もあるとか。 あまりにも短絡的な行動(`ε´) 「障害者自立支援法」では、“自立を促す”を口実に福祉サービスに一定の自己負担を求めます。 （介護保険制度にならって） 僅かなお金を貰うために、多額の負担金を払い福祉サービスを受けなければ、生活出来ない状況に置かれます。 軽率な行動です。 子供はハンディーを背負わされても、将来は福祉の後ろ盾なく、生きて行かなければならないかも知れません。 大切な子供の将来を守るべき親が、子供の将来を潰すことは許される行為ではありません。

  2006.08.24

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• 成功だった？緊急雇用対策

  3年ほど前になりますでしょうか？ どん底不況の中、政府の緊急雇用対策の一環で、骨髄バンクのドナー登録を推進するための人間を、短期で雇い入れた自治体も多く有りました。 結論から言いますと、幾らかの人間が短期間、職に就くことが出来たと言うこと。 やはり“呼びかける人に熱意が無ければ”登録者は増えません。 にわか仕立ての普及員では、知識や経験が不足して、実際の活動も(-"-;) 自治体によっては、その普及員に骨髄事業を一本化、集約したためにイベントなどからボランティアが排除されたり、連携が取れなくなったケースも有りました。 登録を呼びかける時は、常に患者さんとドナーさんの“命の重さ”を意識しながら、行っています。

  2006.08.23

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• 誤解 ２３ 骨髄バンクは集合体です

  骨髄バンクは《目的は一つ》ですが、実は一つの組織ではありません。 主たる組織は「骨髄移植推進財団」と「日本赤十字社」の二つです。 主な役割分担は“普及広報”や“ドナーのコーディネート”“患者さんのデーター管理”が「骨髄移植推進財団」で、“ドナー登録”や“ドナーのＨＬＡ型管理”が「日本赤十字社」となっています。 患者とドナーのデーターを分けているので、移植者が誰なのか判らなくなっています。 “ドナーのＨＬＡ型管理”も、個人名の管理は各県にある「血液センター」内にある「データーセンター」で行われているため、中央では個人名は判らなくなっています。 他に、「厚生労働省（保健所）」も“啓発活動”や“ドナーの登録”も行っています。 また、骨髄バンクの発足の基となった各地のボランティア団体を初め、多くの「ボランティア団体・個人」が“普及や登録”に参加しています。 街頭で行われている大半の“登録会や呼びかけ”はボランティアによるものです。

  2006.08.22

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• 続　レール＆ライド

  昨日に続き、余部の話題です。 以前も書きましたが、餘部鉄橋の魅力は切り立った崖の間から、ヒョッコリと線路が現れ、数百メートル離れた崖まで、見上げる様な高さで渡してあること。 新幹線などの連続高架橋の数倍の高さ、細い鉄骨作り。 渓谷を渡る鉄橋と違い、真下で見ることや、連なる家々が高さや長さをよりリアルに感じさせてくれることです。 国道を走って、イキナリ目に鉄橋が飛び込み(*_*) 思わず列車が渡る所を見たいと思うはず。f^_^; 渡る姿を見れば、乗って見たいとなるでしょう(^_^) 子供でもいれば、ナオノコト！ 近くに安くて、安心して停められる駐車場がある駅があり、列車が30分程度の待ち時間で乗る事が出来たり、バスが連絡して復路を利用出来れば、観光客・鉄道利用者も増えるでしょう。 今回見た限りでは、団体ツアーや鉄道マニア（オタクと言うより明るいかナ）も多く、周辺でカメラ撮る人も驚くほど多かったです。 私が使ったお金は、 香住駅の駐車場代250円 香住⇔浜坂の大人往復運賃640円 香住⇔浜坂の子供往復運賃320円 浜坂で買ったお弁当とお茶1200円 微量ながら地域経済に貢献しました。 素通りなら、お金は落ちないのですから・・・ 餘部鉄橋の下にも掲示してあれば、もっと利用者が多かったカナ？ 月末までは臨時列車が走るそうです。

  2006.08.21

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• レール＆ライド

  今日は、子供を連れて余部まで、ドライブに行きました。 天気も良く、鉄橋が綺麗に写せると、喜び勇んで行きました。 （下調べもせずに） 鉄橋に着くと、直ぐに特別列車が頭上を通過しました。 隣の鎧（よろい）駅で調べると、臨時快速「あまるべロマン号」がピストン運行している事が判ったので、直ぐに香住駅駅に行き、駅前駐車場に車を停め、切符を買いました。 本来なら、便数が少なく時間がかかると諦めていたので(^0^)／ 丁度来た普通列車が超満員だったため、１便見送り「あまるべロマン号」に乗車！全席自由車だったので、最後尾の運転席の後ろをget！！ パノラマカーなので見晴らしもOK!V(^-^)V ナカナカ見れない、運転席からの橋を渡る景色に、写真撮りまくり。 帰りも同じ特等席 ＪＲさんありがとう！ 往復９６０円（大人・子供）駐車場代２５０円 遊園地より安い。 今までも便数が少なく、運行ダイヤを組易かったのだから、観光客が利用しやすくしていれば、収益が上がったのに・・・ 鉄道自体が観光になる時代です。

  2006.08.20

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• 流行ブランド？

  サンダルを買って、付いていたタグを見て笑って思わず笑ってしまいました。 “ゲンジュウミン”確かに、田舎暮らし真っ最中の一家！《原住民》は当たっている。 果たして、流行ブランドなのか？これから注目のブランドか？

  2006.08.19

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• 8月6日の自己嫌悪

  8月6日は「ヒロシマ原爆記念日」ともう一つ「ハムの日」だそうです。 昨年から、“真心ハム倶楽部”の「ハムの日福袋」を共同購入で利用させて頂いています。 原爆犠牲者の方に、大変失礼と思いながらも《背に腹は代えられない！》 貧乏一家でも、美味しいモノ！お腹一杯食べたい！！ 今日、待ちに待った《福袋》が来ました(^0^)／ 内訳は 　業務用ロースハムブロック（500グラム） 　ボンレスハムブロック（500グラム） 　あらびきポークウインナー（1キログラム） 　チャーシュースライス（500グラム） 　ボイル牛タン 　生ハム（200グラム） 　牛肉そぼろ（500グラム） これだけ入って、税込み送料無料で3,150円！ 来年も、きっと自己嫌悪に陥るでしょう(-_-#) “世の中が平和でありますように！”

  2006.08.18

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• 10日間の空白

  骨髄バンクのドナー登録は18歳から54歳までですが、満55歳の誕生日までにコーディネートが開始されなかった場合は、登録取り消しとなります。 ただ54歳でも、55歳の誕生日まで10日以内の場合は登録しても検索出来ない場合が有ります。 ＨＬＡ型の検査が、東京と大阪の２カ所でしか行わないので、各血液センターでは週に一度程度、まとめてドチラかの検査施設に送っているからです。 「ドナー登録は18歳から54歳と11ヶ月20日まで」は街頭での呼びかけでは、ヒジョ～に言い難い！ 割愛して「54歳まで」と言っとります。

  2006.08.17

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• 献血結果

  先々週行った、献血の検査結果が届きました。 結果は全て標準値で気になるコレステロールは190以下(^_^;) 赤血球の各数値も半値以上で(^_^) 止血作用で血液製剤にも使われる血小板数も31以上で、人間として唯一喜ばれています。 成分献血のバスだったのでその予定が、400mlに変更になって、次回は3ヶ月後・・・

  2006.08.16

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• 平和に付いて考える日

  今日は61回目の終戦記念日、謹んで戦争で亡くなられた方のご冥福をお祈りいたします。 たった一人の命さえ救う事が難しいのに、戦争とは多くの人間をボロ切れの様に扱い、総てを傷つけ奪い去ってしまう。 世界中の紛争が、速やかに終わる事が出来れば、明るい未来が待っているでしょう！！

  2006.08.15

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• 電気ネタ

  今日の朝起きた、東京での送電線のトラブルによる、広範囲で波及事故（停電）では、約140万戸が影響を受けたそうですが、病院などもさぞ大変だった事でしょう。 通常、非常照明は30分間、非常用発電設備も施設の全てを賄うだけの能力はアリマセン。 ３時間の停電になると、燃料が不足する事もアリマス。 一旦、燃料切れで止まると燃料を補給しても、“エアー抜き”と言う専門的な作業が必要になります。 過去の台風や地震で、長時間停電になった時も燃料切れで止まった後、再起動出来なくなった施設が多かったそうです。 電線が完全に切れていないのに、送電がストップしたのは不思議に思いませんか？ 送電線は二重構造になっていて、中心のピアノ線で強度を、外側のアルミ線で電流を受け持っています。 今回、外側のアルミ線の大部分が切れ、そのまま電流を流すと抵抗が高く、放熱の悪いピアノ線に流れ、発熱⇒断線につながるからです。 たった1系統のダウンが、電力供給のアンバランスを生じ広範囲の変電所や発電所で保護装置が働き、それがドミノ倒し的に次の変電所の保護装置が働いた様です。 テロや地震・台風で無くってよかったのかな？

  2006.08.14

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• 掘り出し物

  蒜山高原にある、穴場的なコーヒーショップです。 福祉ツナガリで知りました。 名前はalto piano（目立つ看板が無いのでどうでも良いのですが・・・） 店内からも、下蒜山を望みながら飲むことが出来ますが、豆を100グラムだけ買って、別荘やキャンプでモーニングコーヒーを楽しむのも、おつなものです。 コーヒー1杯300円程ですが、更に裏技である事をすれば半額になるとか・・・

  2006.08.13

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• 幽霊登録者？

  以前は骨髄バンクのドナー登録者が、住所や改姓などでバンクニュースが２回続けて返送されると、登録が抹消されていました。 今は《無期限の保留》になっているそうです。 保留扱いだと、登録者数としては存在状態ですが、実際には検索されない“幽霊”になってしまいます。 《ドナー30万人》目の前で、登録者数に幽霊登録者が含まれてしまっていたら、少々問題です。 “みんな”が安心したり、ドナー登録のための予算が削減されたりしたら大変です。 昨年度“移植を受けられない”原因の3番目が《連絡取れず》でした。 ドナー30万人の後はドナー40万人！と言うことで

  2006.08.12

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• ドナーになると

  骨髄移植は、提供で終わりではありません。 退院して2～3週間後に、健康診断があります。 また、定期的にコーディネーターからの電話もあります。 なお、必要に応じてコチラから、連絡を取ることも出来ます。 特に問題が無ければ、3ヶ月でコーディネートは終了になります。 また、移植後1年以内ならば、2通まで患者さんに匿名で手紙を出す事が出来ます。 患者さんからも同様に2通出せる事になっています。

  2006.08.11

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• 換気扇外してみたら・・・

  仕事ネタですが、２階にある食堂の換気扇の交換をしました。 外してみたら、大きな蜂がブンブン飛び交っていました。 ドキッ！ 下から見えなかったので(-"-;) もし知っていたら、キチンと準備して退治？したのですが・・・ ハチの巣退治は、夏の代表的な仕事の一つ！ ここ数年は駆除に格好付けて、ハチの子を胃袋にＧｏ！ 初めては勇気がいったけど、今では思わずパクッ！夏バテの予防薬です。 “ミツバチ”は《フルーツ風味》 “肉食”は《バター風味》 今日は二階から落としたので、潰れて食べられませんでした。(涙) 不思議なもので、美味しいと思ってからは一度も刺されなくなりました。

  2006.08.10

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• 今日は 長崎原爆記念日

  謹んで、犠牲者のご冥福をお祈りいたします。 今なお、後遺症などで闘病されている方には、心よりお見舞い申し上げます。 世界中で、核戦争が起こりません様に。

  2006.08.09

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• 誤解 22 途中で止めると患者さんに負担が

  骨髄バンクのドナー登録者は、最終同意を行う前なら自由に“中止”や“登録の取り消し”は自由に行えます。 一部には登録しても「移植しなければお金の無駄遣い」さらには「途中で止めたら、患者さんにお金がかかるから、下手に登録しない方が」と言われる方がおられます。 登録に関する費用は、骨髄バンクから出ますので直接、患者さんが支払う訳では有りません。 途中で止めると、患者さんに金銭負担が発生する場合も有ります。 《適合通知》が来て《確認検査》前なら、患者さんに負担はかかりません。 “仕事”や“育児”など、長期に渡り時間が取れない場合は、この時点で《中止》や《保留》にすると良いでしょう。 《確認検査》から《最終同意》までは、検査料や手数料（採血・連絡調整費、交通費など）で１万７千円が患者さんの負担となります。 （事前のアンケートの結果では、確認検査に進めない場合も有ります。） 提供に付いて、どうしても家族の同意が得られない場合は、この時点で中止する方が良いでしょう。 最終同意を受けると、14万９千円が発生し、中止の場合は９万１千円が返金されるので、患者さんは実質５万８千円の負担となります。 費用を細分化して、患者さんの負担が過度にかからない様になっています。 健康状態は常に変わります。 本当に最終同意まで進める人は極僅かですから、あまり気にせずに登録をお願いします。

  2006.08.08

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• ＤＵ

  昨日の夜、ＮＨＫで対戦車砲などに使われる、劣化ウラン弾の番組を見ました。 『劣化ウラン』の《劣化》は正しい表現とは言い難い、《低濃縮ウラン弾》か《死の灰含有弾》の方が真実を表している気がします。 日本が捨て場に困っている『放射性廃棄物』で、弾頭が作られているのですから、安全な訳が有りません。 （武器だから安全な訳がないか！） 主要な生産国であるアメリカは劣化ウラン弾の人体への影響を否定し、『廃棄物』から《安く》《高い貫通力》が得られるとメリットを強調しています。 コソボ紛争やイラク戦争などで実際に使用され、敵国の兵士の他、子供や女性など一般人がいる所でも使用され、被害が出ています。 通常の砲弾と異なり、装甲板や建物を貫通する時に摩擦熱で発火や微粉化され、放射性ガスや放射性粉塵となり周辺に飛散し『体内被爆』につながります、更に破片は長期にわたり、環境を汚染し健康被害を引き起こします。 戦場付近での《白血病》や《ガン》の発生率が非常に高いそうです。 『ヒロシマ』『ナガサキ』の再来です。 安全と言うなら、大統領執務室に飾って下さい！

  2006.08.07

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• 今日は8月6日

  広島に原爆が投下されて61年。 職場からの呼び出しで、黙祷が出来ませんでした。 原爆(戦争)の恐ろしさは《罪のない人の命や人生までも簡単に奪い去ること》 相手国は「注意していた」「不可抗力だった」「犠牲はつきもの」などと責任逃れをします。 それが、戦争の真の姿です。 戦争とは、正常な判断、常識が通用しないものです。 大切な人の命が簡単に、無責任に奪われる事は許されません。 一人の命を救う事がどれだけ大変な事か、奪う人に知ってもらいたい！と願っています。 亡くなられた方のご冥福と、今なお闘病中の方のお見舞いを心から申し上げます。

  2006.08.06

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• 患者負担金

  骨髄バンクにより、骨髄移植を受けられる患者さんは受益者負担の観点から、必要な手数料や検査料の負担があります。 負担する項目としては、「患者ＨＬＡ確認検査料」「ドナー確認検査料」（一般血液検査費用）「ドナー確認検査手数料」「最終同意等調整料」「ドナー団体傷害保険料」「骨髄提供調整料」のほか必要に応じて「その他の検査料」などです。 項目が複数あるのは、ドナーのコーディネートが複数の場合や、コーディネートが中止になった場合などに適切に対応するためです。 平均的な移植ケースで、約26万から30万程度になります。 その他に骨髄液の運搬費用があり、健康保険の療養費から払われるのですが一度払った後、加入先に請求する必要が生じます。 また、差額ベッド代が発生した場合は、患者さんの負担になります。 残念ながら、何らかの理由で最終同意前に中止となり、移植に至らなかった場合にも、負担金が発生してしまいます。 金額はドナーのコーディネート人数によりますが、数～十数万になります。 経済的な理由でお困りの患者さんには、患者負担金の免除もあります。 希望により、骨髄バンクへの寄付を患者負担金「支援基金」に当てる事も出来ます。

  2006.08.05

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