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2019年02月28日
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カテゴリ:本態性血小板血症
2月4日の検診の時に

肝臓の数値が悪くなっていましたので

そこから2週間休薬することになり

2月18日からまた

1日6錠アグリリン を飲んでいました

でも、2週間何も飲まなくて

いきなり6錠でアグリリン 復活なんて

どう思います?



私の場合朝3錠、夜3錠飲むのですが

飲んで数時間経つと頻脈になり

大体1分に120くらいになります

動悸が心臓から腹部、耳や頭にドクドク感じて

すごく不快😱

2時間ほどで治るのですが

本来ならばアグリリン を始めて数ヶ月で

身体が慣れてくるらしいのですが

私の場合まだまだ慣れません


そんなわけで

いきなり6錠からの復活ではなくて

勝手に2錠、4錠、6錠とゆっくり増やしてみました


休薬の2週間本当に体調が良く

動悸も息切れも何もなく

肝臓の数値もぐっと下がって

やっぱりアグリリン やめたいなと

真剣に思ってしまいました



今日の検診でその事を話すと

意外に

無理する事ないんじゃない

やめれば?



主治医にあっさり言われてしまいました

そうなるとまたハイドレアに戻るわけで

私の場合もう10年以上飲んでいて

二次発がんの確率が高くなっているのに

それでも飲んで良いわけ?



先生曰く

毎日動悸の不快感や趣味の運動も出来ないで

生活の質が下がるよりも

二次発がんはごく僅かな確率なので

何の副作用もないハイドレアに戻していいんじゃないかな

この先2人に1人は三大疾病にかかる確率が高いので

この年齢になるとどの人も抱えるリスクは同じようなもの


と言われました



そうは言ってもハイドレアによる二次発がんは予後が悪いそうで

この先ずーっと飲み続ける自信もないなぁ




って感じで

結局結論が出ないまま

アグリリン を貰って帰ってきました



アグリリン も1日4錠くらいなら良いんだけどなぁ


今回は2週間休薬して

50万から70万に上がっていました

白血球は11000

ハイドレアを飲まないと

白血球も上がります



次回は3月26日です

次回までに薬をどうするか考えて行くことが宿題です















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最終更新日  2019年02月28日 17時06分00秒
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Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(02/28)w   ホルン さん
私も昨年4月の脳血栓からこの病気が見つかり、昨年5月からハイドレア、8月終わりからアグリリンに移行しました。12月から5錠になりましたが、分けて飲むほうがいいと先生に言われて、朝、10時、14時、18時、寝る前に分けて、はや三カ月やっと慣れてきました。きっといつか5錠から6錠になりそうな気もしてますが、一緒に頑張りましょう。
いつもいつもこのブログに助けられています。今後共よろしくお願いします。 (2019年03月02日 00時31分13秒)

Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(02/28)   世つこ さん
お互いに 医療費0を目指して頑張りましょう 頑張ろう! (2019年03月05日 16時21分25秒)

Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(02/28)   kai さん
初めまして。毎日拝見させて頂いてます!そして私も何を隠そうシュナ愛好家です w
同じ病気です。血小板は120万まで到達していますが、まだバイアスピリンだけで耐えてます。150万いくまで薬は飲みたくないもワガママ聞いてもらってますが、もうそろそろかなと…毎回ドキドキの血液検査です。アグリリンにだいぶビビってます。が、仕方ないのでお互い頑張りましょう。これからも楽しみにブログ拝見させて頂きたいです! (2019年03月06日 17時42分30秒)

Re[1]:本態性血小板血症の検診に行ってきました(02/28)   kei926 さん
ホルンさんへ
コメントありがとうございます
脳血栓はETだからでしょうか
大変な思いをされたのですね

アグリリンを分けて飲むのは私もそうしたいなと思っているのですが主治医からの提案が無く飲み忘れもありそうなので今は朝3錠夜3錠飲んでいます
それでも飲み忘れて後から何回かに分けて飲むことがあります
主治医には言えませんが

今後ともよろしくお願いします (2019年03月07日 19時02分26秒)

Re[2]:本態性血小板血症の検診に行ってきました(02/28)   kei926 さん
世つこさんへ
あはは!
本当だね
今回初めて確定申告で医療費控除します (2019年03月07日 19時04分03秒)

Re[3]:本態性血小板血症の検診に行ってきました(02/28)   kei926 さん
kaiさんへ
はじめまして!
シュナ愛好家❤️嬉しいです
やっぱりハイドレアは長く飲むことを考えるとリスクがあるのかなと最近思い始めてきました
私も何とかアグリリンで頑張りたいのですが動悸や息切れは我慢できても肝臓の数値が上がってしまうと自分ではどうしようもできないです

できる限りバイアスピリンで頑張れるといいですね
一緒に頑張りましょうね (2019年03月07日 19時08分55秒)


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