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2019年06月30日
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カテゴリ:本態性血小板血症
6月18日が今までの主治医の最後の検診になってしまいました


まさかこんなにトントン拍子で転院が進むと思っていなかったので


普通に


また来月お願いします


って感じでお別れしました


今回はアグリリン 一日6錠で血小板45万と


4月72万→5月53万→6月45万

ここへ来てビックリするほど順調に下がって来ました

昨年の5月末から始めたアグリリン


ほぼ一年で漸く効果が現れて来ました




今回こそは薬が減るだろうとワクワクしていましたら

以前からずっと気にしていたのに

あまり取り合ってもらえなかった下肢静脈瘤を

取った方が良いと突然提案され

速攻で7月4日に心臓血管外科の予約を入れられてしまいました

そのためには血小板は少しでも下がっていた方が良いということで

結局薬が減るという事はありませんでした






今回なぜ突然静脈瘤の話?と思ったのですが


今回セカンドオピニオンをしていただく東京の病院の先生が

静脈瘤などには血栓ができやすいから

早めに取った方が良いというお考えで

もしかしたらそれに合わせて

突然言ってきたのかな?



更に色々調べると

どんなサイトにも

静脈瘤は取らないと危ないと書いてあるではありませんか!!



5年ほど前に静脈瘤の事を相談した時に

取りたければ取れば?

と言われ

見栄えは汚いけれど

痛くて歩けないというような状態ではなかったし

無理に取らなくても良いならこのままでいいかなと思ったことがありました

もしその時に血栓ができやすくなるから取った方が良いと言ってもらえれば

直ぐに取ったのに

少しでも回復力が早い時にやりたかったなと

改めて思ってしまいました




今まで15年お世話になった主治医でしたが

昨年薬をアグリリン に変えてから

私の副作用に対する対応や

病院がアグリリン を取り入れるのが遅くて

アグリリン の患者のデータがあまり無いように見受けられて

何となくコミュニケーションが取りづらくなって来ていたこともあり

もっと症例数の多い病院に転院したいなと

ずっと考えていたところに

取ってつけたように静脈瘤の話が出てきて

結局転院したい気持ちがMAXになりました




最初は東京の病院は遠いし

薬をもらうだけなら

とりあえずは今の主治医で良いかなとも思ったのですが

4月に骨髄増殖性腫瘍の家族会に入会し

皆さん本当に自分の病気の事を良く勉強して理解していらっしゃるのを見て

やっぱり自分の身体は自分で守らなければならないんだなと

痛感しました

だからやはり不安を取り除いて頂けないのならば

自分の希望が叶う病院に転院するのは

十分有りな話だなと思いました




今までの主治医には15年もお世話になり

感謝の気持ちでいっぱいですが

やはり患者数が少ない病気なだけに

症例数の多い病院に移った方が

後々悪い方向に進むことがあったときに

安心かなと思います




話しがどんどんそれてしまいましたが

とりあえずアグリリン 1年服用で

血小板が減ってきた!!

これはとっても嬉しいお話なのでありました














最終更新日  2019年06月30日 00時41分19秒
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