ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

[闘病記(在宅復帰編)　2022年12月8日～] カテゴリの記事

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  長男🐻胃ろう交換のため病院へ🏥(在宅生活27日目)

  ～8歳長男🐻～今日は、胃ろう交換のため病院へ行ってます😄3ヶ月に1回、大学病院から胃ろうを作ってくれた先生が来てくれます😳今日がその日です😄胃ろうの状況を確認してもらったり、塗り薬について相談したいと思います！↓昨日は良い表情の長男( *´艸｀)↓入浴前に記念撮影👀📷↓皮膚状態をチェックする次男🐒次男「ここに小さな傷がありますね😳」～5歳次男🐒～キラキラ折り紙にはまっている次男🐒↓昨日はワッカの飾りを作ってました😄そして、何もなかったはずの階段が……。↓次男ワールドな空間になっていました(笑)注)特にお誕生日などのイベントはありません(笑)

  2023.05.29

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  長男🐻泣いたり落ち着いたり次男🐒昨日は検診(在宅生活26日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は割りと泣いていた長男🐻オムツを変えたり、痰を吸引したり、抱っこすると少し落ち着くけど……。また泣いての繰り返し(^_^;)💦💦↓長男をちょしちょしする次男🐒長男のほっぺが気持ちいいらしい(笑)～5歳次男🐒～中耳炎で休んだため保育園の内科検診を受けられず……。昨日は地元病院で検診を受けた次男🐒3週間前より体重が1キロ減っており……。身長は111cmですが、昨年の12月から全く変わらず伸びてないのです😫放射線、抗がん剤、さい帯血移植治療の影響なのか……。身長が伸びないのがとっても気になります😔先生は「これから伸びるよ！」とおっしゃってはくれますが心配です😢検診の結果はまだ頭皮や顔の皮膚の乾燥があるため、皮膚は経過観察が必要ですが、その他は問題なし👍↓無事に検診も終わり、ばあばが作ってくれたお弁当を食べてご満悦な次男🐒

  2023.05.28

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  長男🐻寝てるー😳(在宅生活25日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は本当に落ち着いてた長男😳午前中はぐっすり眠っていました😳一体……。激しく泣く日と落ち着いてる日とでは何が違うのかしら😫原因がわかればいいんですが……。まだまだ試行錯誤中です😓まだ今年度、支援学校に登校できていない長男🐻長男のクラスには、同い年の男の子2人いて、3人クラスらしいのです😃お世話になってる訪問看護師さんは同じクラスの子2人のお宅も訪問してるそうで……。訪問看護師さん「同じクラスの子とお母さんに先日会ったときに、早く学校においで！待ってるよー！って言ってたよ☺️早く会えるといいね☺️」と言ってくれました😊そう言ってもらえるとありがたいですね😄学校に行くの楽しみだね( *´艸｀)小学校1年生の時は、近所に同い年の男の子が2人住んでて、3人で登校していましたが……。支援学校のクラスの子も2人とも男の子👦長男は同い年の男の子とご縁があるようです😊そして、6月末には支援学校で運動会もあるそうで😳いきなりの運動会は目標としてハードルが高いかもしれませんが……。支援学校の行事にはまだ参加してない長男🐻せっかくの運動会です。体調が良ければ参加させてあげたいのです🙏↓寝グズりしている長男🐻に😗

  2023.05.27

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  長男🐻体位交換ができるようになりました☺️(在宅生活24日目)

  ～8歳長男🐻～胃ろう漏れがなくなった長男👍今までの胃ろうの処置は……。ろう孔周囲にリンデロン軟膏→AGガーゼ→バリケアパウダーを胃ろう漏れしていて「ただれていた」部分にはワセリンパウダーを塗って、Yガーゼ2枚を使っていました。昨日からはガーゼに当たる部分が赤くなっているため、アズノール軟膏を塗って、Yガーゼ1枚つけるというシルプルな処置になりました😊良きです👍今までは横向きに寝ると胃ろう漏れがひどかった長男🐻もう漏れなくなったので横向きで寝れるようになりました☺️↓泣いてても横向きに寝ると体が楽になるのか、落ち着くときもありました😆横向きに寝ることで本人も楽そうだし、排痰も促せるし、床ずれ予防になるし……。本当に胃ろう部分が良くなって良かったです😢↓あくびの後に高確率で下唇を噛み締めてしまう長男😣噛んだが最後……。なかなか口を開けられないため、下唇に潰瘍ができてしまいます😫何か予防策があるといいのですが……。

  2023.05.26

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  長男🐻シール🐭(在宅生活23日目)

  ～8歳長男🐻～昨日の「日中」は穏やかさんだった長男😊夕方は黄昏てましたが……。( ´_ゝ`)↓訪問看護師さんがガーゼを止めるテープ部分に貼るシールを書いてきてくれました😊看護師さん「ポケモンのクッションとかブランケットがあったので、好きなのかなぁ？と思って書いてみました🎵😊」この心遣いがありがたいですよね😢長男のことを考えてくれたんだなぁって思うと、とってもありがたい気持ちになりました🙇↓シャワー浴後もとっても穏やかさん😊気持ちよかったね☺️胃ろう漏れもなくなってきたため、Yガーゼが1.5枚から1枚になりました😆～5歳次男🐒～夕食後……。おもむろに2階からいろんな物を持ってきた次男🐒ママ「それは何かな？」次男「ゾンビ研究所です！！」マイクラ大好き次男🐒実際のゲームはやったことはないけど、YouTubeでひたすらマイクラのゲーム解説の動画を見てます(^_^;)

  2023.05.25

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  長男🐻やっぱり不機嫌( ´_ゝ`)昨年12月の次男🐒(在宅生活22日目)

  ～8歳長男🐻～昨日もなかなか激しかった長男( ´_ゝ`)胃ろうは「ろう孔」部分がきれいになってきました👍ものすごく「ろう孔」が広がっていたのに看護師さんも驚くほど縮まって？ちいさくなって？きました😃👍昨日の夕方にはヘルパーさんも来てくれヘルパー兼相談員さん「前までは、いつ入院してもおかしくないな……。って思うほど、機嫌が悪かったり、皮膚状態が良くなったけど……。今は本当に皮膚とか体の調子が良さそうで、これなら在宅生活をこのまま無事に送れそうですね☺️」とのこと。体の調子は良さそう！あとは機嫌が良ければなお良いのです😓6月から支援学校に行きたいですね😊↓昨日は機嫌が悪かった長男でしたが、ヘルパーさんのケアの後が一番落ち着いてました😳↓なだめようとする次男🐒～5歳次男🐒～家族の会話で……。退院したときの次男🐒の話になったので、写真で振り返ってみます。昨年11月末に退院したときは、ガリガリさんだった次男その時の写真(昨年12月)を振り返ると、このときは、少食で本当に体力が無かったです😣外出は受診日くらいでしたが、待ち時間でぐったりしていました(^_^;)💦↓今朝の次男🐒今は髪も生えて、ふっくらしてきました😌 元気になってきたのは何より😊保育園に行くようになってから体力がついてきた気がします😊今後は兄弟2人とも入院することなく、元気に過ごしてほしいのです🙏

  2023.05.24

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  長男🐻週末とは打って変わって( ´_ゝ`)(在宅生活21日目)

  ～8歳長男🐻～今日で地元病院を退院してから3週間が経ちました😳今のところ昨年大学病院を退院してからの 在宅生活最長記録です💪昨日は……。まぁ～～～激しかったです( ´_ゝ`)週末の穏やかさとは打って変わって本当に久しぶりに1日中激しく泣いていました💦😱💦セルシンやアタラックスという薬を使っても落ち着かず……。激しく泣いているため検温すると38～39℃😱😱😱何が嫌だったのかな😣💦具合悪いのかな😣泣いて泣いてなんとか20時前に就寝💤疲れたよね💦😣💦泣いて体温が高いのか……。感染等の別の原因で熱があるのか……。今日の様子も踏まえて訪問看護師さんと相談しながら対応していきたいと思います😣本日の夕方に訪問看護師さん、ヘルパーさん、相談員さんとお話し合いがあります。今後の訪問時間やケア内容、支援学校に行く時期なども含めて相談したいと思います。↓泣いて、口がしっかり開いてる時じゃないと歯磨きができない長男🐻激しく泣いてたので、「今のうちに歯磨きしよ～」と準備をして歯磨きをしようとすると……。なぜか落ち着くのです😳さっきまであんなに泣いてたのに😳何かを察知したの！？落ち着いてほしい時は落ち着かず……。ちょっと口を開けて泣いてほしい時は泣かないんですよね……。( ´_ゝ`)

  2023.05.23

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  長男🐻穏やかぱっちりさん☺️(在宅生活20日目)

  ～8歳長男🐻～昨日(日曜日)もやっぱり落ち着いてた長男😳調子が良さそうです☺️皮膚も良い感じにキレイになりました😊セルシンを使わなくても穏やかさんでした😊このまま学校や放課後等デイサービスに通えるようになってほしいのです🙏↓次男🐒吸入お手伝い1分後……。次男「ちょっと腕が疲れますね」ギブアップ宣言が早いのです(笑)↓なんやかんや長男の近くに～5歳次男🐒～↓水やりのお手伝い↓ポップコーン作り↓次男「今からマジックをします！」すごい勢いでペットボトルを振ってー↓次男「はい！黄緑色になりました🎵」😆保育園でやったマジックらしいです☺️

  2023.05.22

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  長男🐻週末は穏やかさん傾向😳(在宅生活19日目)

  ～8歳長男🐻～昨日の日中は穏やかさんだった長男🐻↓週末機嫌が良い印象です😃賑やかだったり、家族がみんないるって感じてくれてるのかな😃平日は寂しいと感じるのかしら😣↓次男「目の近くが赤くなってるね😳」長男の皮膚症状をチェックする次男🐒～5歳次男🐒～↓パパとパンチングマシーンでトレーニング😃↓なかなか普通の自転車の練習をやりたがらない次男🐒↓次男ご所望のキュウリ🥒とミニトマト🍅をパパが植えてくれました😊

  2023.05.21

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  長男🐻ろう孔改善傾向😃(在宅生活18日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は割りと激しめに泣いてた長男🐻シャワー浴の日でしたが、泣いて泣いて熱が37.8℃……。本来ならシャワー浴をお休みするかもしれませんが、長男の場合は泣くと熱が上がるのです((〃´д｀〃))なんとか落ち着かせて37.4℃無事シャワー浴できました😌胃ろうは、広がっていた穴も小さくなり本当に漏れなくなってきました👍😃まだ膿っぽいのは出てきますけど💦💦💦看護師さん「だいぶ胃ろう周囲がきれいなってきましたね☺️漏れにくくなってきたから、Yガーゼを2枚から1.5枚に減らしてみましょう😃」とのこと。↓激しく泣いてる長男をナデナデちょっと落ち着くのです😳～5歳次男🐒～元気になりました😃

  2023.05.20

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  長男🐻クーリングと扇風機、次男🐒保育園へ(在宅生活17日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は暑かったです☀️😵💦長男は泣くと余計に体温が上昇してしまうため、(入院中も泣きすぎで体温38～39℃になってました💦)クーリングや扇風機と導入しています。ポジショニング用のクッションに囲まれており……。余計に暑いんですよね💦😵💦↓足部がよく冷たくなる長男🐻次男「今日は温かいね👍」次男🐒が定期的に長男の温度チェックしてくれます(笑)↓長男16種類、次男7種類のお薬を内服中……。兄弟2人分の内服準備にやや時間がかかります(^_^;)💦～5歳次男🐒～中耳炎でお熱と耳の痛みがあった次男🐒昨日はお熱も下がって食欲も出てきました😃今日から保育園に行きます☺️

  2023.05.19

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  長男🐻ジンクス😣次男🐒中耳炎😓(在宅生活16日目)

  ～8歳長男🐻～前回(2月)の受診日翌日に痙攣発作を起こし、救急搬送された長男🐻今回は大丈夫そう😌とホッとしていたら……。まさかの次男が発熱😱受診日翌日には何か……。我が家には嫌なジンクスがあるのかしら……。😫↓昨日は泣いたり落ち着いたりの長男😃～5歳次男🐒～昨日は発熱、鼻水、「耳が痛い！」と訴えあり。病院受診へ🏥。先生「両耳共……。中耳炎ですね。ひとまず抗生物質と解熱剤、鼻水を出すお薬を出します。それでも改善がなかった鼓膜の近く？を切って膿を出します。まずは5日間分お薬を出すので様子を見ましょう。」とのこと😓やっぱり中耳炎でした😫昨日の熱は37～38℃をいったり来たりでした💦夕方から元気になってきましたが、食欲はあんまりなし💦元気にはなってきたけど、月に1回は熱が出ている次男🐒次男もまだ油断できないですね😣今朝は解熱しましたが、念のため本日も保育園はお休みです😣

  2023.05.18

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  長男🐻外来受診無事終わり！次男🐒発熱😓(在宅生活15日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は地元病院の受診日だった長男🐻午後からの診察だっため13時に病院に到着🏥病院で激しく泣いてしまうとみなさんがビックリしてしまうため、予防的にセルシンとアタラックスを投与して、いざ病院へ💪その結果……。ものすごく穏やかさんだった長男😳採血でも泣くことはなく、リハビリで関節可動域を測るために動かしたときはさすがに泣いていましたが……。　　それ以外はとっても落ち着いてました😳良かった😌主治医「採血の値もとってもいいね！感染も脱水症状もなし。しっかり栄養や水分も胃ろうから取れてるしね。そろそろ学校に行ってみてもいいかもね😃」　　　　　　　　　とのこと☺️学校に関しては訪問看護師さんと時期を相談したいと思います😃次回の5月29日は胃ろう交換とリハビリ↓リハビリは申請に必要な周径・測定メインでしたが、頑張っていました☺️～5歳次男🐒～今朝、鼻水が多くて「耳が痛い！！！」と泣き出す次男🐒💦💦黄緑色の明らかに罹患している鼻水の色……。痛い！と今朝は珍しくずっとグズグズ泣いている……。検温すると38.3℃😓今日は次男と外来受診に行ってきます😢

  2023.05.17

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  長男🐻本日診察日(在宅生活14日目)

  ～8歳長男🐻～地元病院を退院してから2週間が経ちました😳そして本日は退院後初めての外来受診日です😃採血、診察、リハビリ、申請書？に必要な形態測定に、内服薬をもらう……。(この内服薬の準備ができるのに3～4時間かかるんですよね😓)何時までかかるかな😣久しぶりに先生やリハビリスタッフさんに会えるのは楽しみです☺️実はパパがいない長男🐻とお出かけは初めてのママ😳機嫌が悪くないといいなぁ😵気合いをいれて行ってきます💪　　　　　　　　　　　　

  2023.05.16

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  長男🐻割りと泣いてた1日😓(在宅生活13日目)

  ～8歳長男🐻～↓泣いてる長男🐻をナデナデ昨日は割かし泣いて過ごしていた長男🐻そしてセルシンで落ち着きます(^_^;)💦～5歳次男🐒～↓なわとび練習前飛びって何から教えたらいいのかしら……。(^_^;)↓気に入ったみたい😳

  2023.05.15

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  長男🐻午後は不機嫌さん😣次男🐒🍨(在宅生活12日目)

  ～8歳長男🐻～昨日の午前中は落ち着いていた長男も……。午後にはやっぱり泣きが強い😭午後にも訪問看護師さんが来てくれましたが、泣きすぎて胃ろう処置中にすごく漏れてきちゃうのです😓セルシンを使って、2～3時間後にやっと落ち着きました😣💦現時点では、まだ胃ろうの処置が必要な長男🐻月曜日～日曜日までびっちり1日2回訪問看護師さんが来てくれます。長男の状況に合わせて訪問回数や時間を変えていくのですが……。落ち着いて支援学校に行けるようになるのは……。もう少し先のようです😣～5歳次男🐒～👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳昨日は久しぶりに「パフェ🍨」作り😋↓バームクーヘンを切って↓カップにいろいろ詰め込みます😊↓アイスものせたら「パフェ」完成😋かわいくできました☺️↓おいしくいただきました☺️↓次男🐒ご所望の「たこ焼き🐙」も食べました😋

  2023.05.14

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  長男🐻ナラティブ・ブックとは？😳(在宅生活11日目)

  ～8歳長男🐻～↓ギャン泣きしてましたが、抱っこでケロッとする長男昨日は訪問看護師さんとヘルパーさんがシャワー浴介助をしてくれました😃やっぱり人の手があるって本当にありがたいですね😭いつも私たちにアドバイスをしていただく方から「ナラティブ・ブック」なるもの？を教えていただきました😳ご存知ですか？私は初めて聞いた言葉です😳今まで医療側が管理していた患者様の個人情報を、患者様自身が自分のものとして管理し、それをクラウドを利用し、信頼できる医療チーム医師や看護師、介護士、ケアマネージャー、薬剤師などがアクセス、共有する仕組みですだそうです😃他職種や家族と情報共有もできますし、今までの経過とかもみんなが見返せる共有ツールがあるのはいいですね☺️このナラティブブック取り組みのうち、キッズナラティブという医療的ケア児を中心とした、新しい見守りの活動を秋田で行っているそうです😃長男もそうですが、訪問看護師さんやヘルパーさん、相談員さんなど多数の事業所の方々が交代交代でケアをしに来てくれます。それぞれの事業所内だけで情報を管理するだけでなく、みんなで1つのクラウドに情報を共有するとリアルタイムで現状なども把握できますよね☺️医療関係者だけじゃなくて、学校関係者や放課後デイサービスなどその子に関わっている人たち全体で共有できるといいですね☺️函館にもあるのか確認しましたが、いまいちあるのか……。わからず……。全国的に波及してほしいですね🙏

  2023.05.13

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  長男🐻ずーっと不機嫌さんと1年前のこと(在宅生活10日目)

  ～8歳長男🐻～昨日はお昼からずーーーーっと泣いてた長男🐻( ´_ゝ`)泣きが弱めだったので落ち着くかな？と様子を見てたら全然落ち着かず……。夕方にセルシンを使うと落ち着きました😳もっと早めに使えばよかったと思う反面、薬漬けになるのもな……。と躊躇してしまう自分もいたり😣先生はどんどん使っていいとは言ってくれるんですけどね( ´_ゝ`)💬ママのつぶやき💬1年前の5月のブログを改めて見ると……。衝撃的な出来事がとっても多かったなと感じます😣衝撃的な出来事も記憶だけだと薄れてくるけど、ブログで記録として残したものを見返すと当時の記憶が蘇ります😣さい帯血移植を乗り越えてからのまさかの生着不全、急激な視力低下や異常筋緊張の出現、歩行困難、けいれん発作出現再移植の決断などなど……。本当にいろいろなことがありました😫写真を見ながら、まだごはん食べてたな笑ってたなお話ししてたなとか思い返すとやっぱり涙が……。😢この1年間でいろんなことが大きく変わったなって改めて実感します😣

  2023.05.12

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  長男🐻お米と牛乳😳(在宅生活9日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は訪問看護師さん2人来てくださり 長男のシャワー浴を介助してくれました😃午後のシャワー浴直前……。ものすごく機嫌が悪かったためセルシン輸注😳そのおかげかシャワー浴中やシャワー後は比較的落ち着きを取り戻してました😳訪問看護師さん「ママ知ってる？お米とか牛乳をもらえるらしいよ！」と教えていただきました😳新聞も見ず……。テレビもあまり見ない我が家……。情報を知らなすぎて反省しました( ´_ゝ`)看護師さんからいろいろ教えてもらってありがたいのです🙏高校生までの子育て世帯限定ですが、申請しないともらえないみたいなので忘れずに申請します💪

  2023.05.11

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  長男🐻在宅生活1週間が経ちました😳(在宅生活8日目)

  ～8歳長男🐻～地元病院を退院してから無事に1週間が過ぎました☺️今のところ熱が37.5℃前後だったり……。痰が固かったり……。胃ろうの角度によっては脇漏れてしたり、ただれ部分はまだあったりと……。まだまだ悩ましい課題はありますが、訪問看護師さんと相談しながら在宅生活を過ごせています。来週は診察日です。まずは2週間しっかり在宅生活を送れることが目標です🙏昨日はとって穏やかに過ごせていた長男🐻訪問看護師さん「こんなに落ち着いてるところ見るの初めて😳」というくらい落ち着いてました☺️↓たくさんの訪問看護師さんやヘルパーさんが来てくれるため、混乱しないように薬の塗布一覧を作成。

  2023.05.10

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  長男🐻昨日はシャワー浴介助(在宅生活7日目)

  ～8歳長男🐻～昨日の午前中はとっても落ち着いてた長男🐻一時期は肌がカサカサで落屑で目立ってましたが、肌艶がだいぶ良くなりました( *´艸｀)排泄もしっかりできているため、以前のような過度な脱水にはなってない印象です😃ただ痰が固くて取りきれないのか気になるところ……。😓午後は訪問看護師さんとヘルパーさんが来てくださり、長男のシャワー浴介助をしてくれました😃ただ……。午後からはすんごく不機嫌でほぼほぼ泣いていた長男😓

  2023.05.09

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  長男🐻穏やかさん😊(在宅生活6日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は比較的に1日落ち着いていた長男🐻日によって違いますね😥左手でやっぱりお腹の胃ろう部分を擦ってしまうため……。(特に夜寝てるときとか……。)↓二○リさんで大きく重さのあるクッションを購入。そして、メガ○ンでスマホクッションなる少し傾斜になるクッションを購入。フラット過ぎると姿勢がつらいのか長男泣いちゃうのです😣↓左手が胃ろうに触らないようにガードになるので、ひとまず経過観察。～5歳次男🐒～次男「今回は絶対きゅうり🥒を育てたい！！！」と訴える次男🐒昨年は家族そろって大学病院に入院していたため、家庭菜園ができず……。↓今年は規模を縮小しながら育てます😊苗を購入して気温が暖かくなるまでサンルームへ。↓昨日はシャボン玉遊び今の100均のおもちゃ(100円じゃないけど)はすごいですね😳

  2023.05.08

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  長男🐻痰が固い😣(在宅生活5日目)

  ～8歳長男🐻～仰向けだと大泣きする長男🐻姿勢が辛いのか……。呼吸が苦しくなるのか……。↓この姿勢が良いみたい(^_^;)ここ数日お熱は37℃台痰は粘っこくって吸引しにいです💦1日3回吸入中。胃ろう部分の悪化はないですが、角度によってはまだまだ漏れるので治りきらない感じです😣ひとまず1日トータルソリタ水900とラコール1200注入しているため、訪問看護師さんと経過をみていきたいと思います😥～5歳次男🐒～↓次男「夢でみたデザートを作ります」メロンジュースとマシュマロで何を作るの！？と……。こちらがドキドキ😵↓カップにバナナとマシュマロを入れ、ゼラチンを溶かしたメロンジュースを投入😳↓冷蔵庫で冷やし固めたら、バナナとマシュマロをトッピングしてました😃次男🐒創作デザート完成です(笑)↓ブロックも日々進化しております☺️

  2023.05.07

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  長男🐻黄昏泣き😓(在宅生活4日目)

  ～8歳長男🐻～↓やっぱり夕方から機嫌が悪い長男🐻何が嫌なんでしょ……。😫午前中は落ち着いてるんですけどね😳午後からはもぉ……。すごく機嫌悪い😞～5歳次男🐒～余ったミニブロックで創作する次男🐒昨日の続きです😃飽きっぽい次男ですが、ブロック遊びの時の集中はすごいのです😳↓「怪人ロボット🤖」だそうです😊↓そしてせっかくの力作を自分で落として壊してしまい……。↓ギャン泣きする次男😥

  2023.05.06

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  長男🐻不機嫌すぎてセルシン使用😣(在宅生活3日目)

  ～8歳長男🐻～平日は訪問看護師さんが9時と14時に来訪してくれます。9時はメディカルチェックと清拭、胃ろうの洗浄、歯磨き、吸引を14時は、午後から痰が増えるため吸引、メディカルチェック、胃ろうの部分の確認等をしてくれます。元々は午前のみ来てくれましたが、午後から痰がらみが多いことから午後にも来てくれることになりました。長男の状況や状態に合わせて支援内容や時間配分を考慮してくれるんですね😳ありがたいのです🙏昨日は午後から割りと不機嫌さんだった長男🐻やっぱり手足の突っ張りが強いと泣きが強い😣💦💦💦夕方は何しても泣き止まないためセルシン輸注😣↓オムツも交換すると少し落ち着きますが……。やっぱりその後はギャン泣きです😫何が嫌なのーーー？😢夕方から夜は不機嫌さんな長男でした😣～5歳次男🐒～↓ミニブロックで創作する次男🐒「ロボット🤖の体」を作ったそうです😊↓お勉強タイム

  2023.05.05

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  長男🐻昨日はおうちカット✂️(在宅生活2日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は比較的に機嫌が良かった？落ち着いていた長男😊昨日の朝の内服や補水の輸注時……。すごい脇漏れしてパパパニック🌀😱ルートの位置や姿勢の影響かすごく漏れる時と全く漏れない時があります😓💦💦昼と夜の内服、補水、栄養は漏れずに問題なく輸注可👍ひとまず良かったです😣↓2ヶ月半ぶりにおうちカット✂️↓さっぱりしました😊～5歳次男🐒～↓次男「なんのマネでしょうか？」パパ「ねこ！🐱」ママ「りぼん！🎀」次男「正解は……。クワガタでした(笑)」発想がおもしろいのです(笑)↓久しぶりにフルーチェ作り👨‍🍳↓お手のものです☺️↓その頃、長男🐻↓みんなでおいしくいただきました😋↓メイクアウィｯシュさんからこどもの日のプレゼント✨🎁✨をいただきました🙇ありがとうございます😭

  2023.05.04

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  長男🐻退院翌日😊

  ～8歳長男🐻～昨日は無事におうちに到着😊2ヶ月ぶりのおうちです😊やっぱりおうちっていいですね☺️昨日は、血液内科、歯科、皮膚科、リハビリに内服薬待ちで結局夕方の17時におうちに到着しました(^_^;)💦なかなかハードスケジュールでした💦帰宅直後は、お世話になってる訪問看護師さん(3名)とヘルパーさん(2名)も来てくださり、長男の顔を見に来てくれました😊そして、今後の支援内容と訪問時間の確認をしていただきました。入院前は長男のシャワー浴は家族で行ってましたが、看護師さんとヘルパーさんが平日に3回入れてくれることになりました🙏ありがたいですねー😭今後の支援学校に行くタイミングなどは、長男の体調を見ながら、訪問看護師さんと相談して時期を決めていきたいと思います。↓支援学校の先生も来てくださり、ご挨拶&こいのぼりを持ってきてくれました😊これからもよろしくお願い致します🙇↓～5歳次男🐒～↓昨日は青森ばぁばのお誕生日🎁🎂みんなでケーキを食べました😋↓泣いてる長男🐻をヨシヨシナデナデしてくれる次男🐒

  2023.05.03

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  長男🐻昨日はボトックス注射(入院52日目)

  ～8歳長男🐻～↓ボトックス注射前いつも以上に力が入って泣いておりました😭💉ボトックス注射部位と単位数(右/左)💉僧帽筋　　　　　　-　/　7.5上腕二頭筋　　　10　/　10上腕三頭筋　　　10　/　10大胸筋　　　　　7.5　/　7.5股関節内転筋　　12.5　/　12.5ハムストリング　20　/　20ヒラメ筋　　　　12.5　/　12.5ボトックス注射後は、直後に関節可動域訓練をするとより効果的ということで↓担当の理学療法士さんと作業療法士さんの2人がかりで関節可動域訓練をしていただきました😳↓至れり尽くせり🙏13箇所ほど注射した長男🐻痛かったと思いますが頑張りました😭注射後は見た目の姿勢はまだ変わりありませんが、他動運動の際の抵抗感は減ったと感じます😊1週間ほどかけて効果が出てくるかと思います！少しでも楽になってほしいなぁ😢～5歳次男🐒～昨日から熱も下がって落ち着いている次男🐒食欲もなく出てきました😊来週からは、保育園へ通えそうです😃

  2023.04.15

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  長男🐻インアウトバランス😳(入院20日目)

  ～8歳長男🐻～インアウトバランスのお話です（汚いワードが頻回に出てきますが，体調管理において非常に大事なことなので書いておきます）。毎朝，ある程度決まった時間に大量のおしっことうんちが出ています。ときには衣服やベッドを汚すこともありますが，体のリズムが整っているのでとても良いです。ただ，昨日は朝9時ころの排泄後ずっとおしっこが出てこなくなって，少し心配していました😣いつもどおり機嫌が悪いのですが，おしっこが出なくて辛いのだろうかとも考えてしまいます。栄養や水分は十分に入っているはずなので，膀胱がパンパンになっているのかと思いお腹を触りますが，泣いていることが多く，常に腹圧が高くお腹は硬い状態なので，判断がつきにくかったです💦結局，20時ころにおしっこが出てきて事なきを得ましたが，過去にも脱水症でおしっこが出てこなくてカテーテルを入れてもらったり補水を追加したりといった対応をしていたことがあるので，改めて医師に確認をとりました。①6時間経ってもおしっこが出てこなかったら，100mlソリタ水を入れて1時間経過観察②それでもおしっこが出てこなかったらまた100ml追加③これをくりかえす④さらに6時間（計12時間）おしっこが出てこなかったら訪問看護師等に要相談※嘔吐防止のため補水は手押しではなく滴下でゆっくり落とすこと※その他，濃縮尿や口腔内の乾燥，唾液や痰の粘性，発汗量等をみて適宜補水する（1日の飲水量の上限は設けられませんでしたが，どれだけ補水の追加をしてもせいぜいトータルで600ml程度の追加が限度だろうから水の与えすぎにはならないかと思いました。）あとは…血液培養の結果は何も出てこなかったとのことです。夜間の熱発は今のところ，泣いて体温が上がる→体温調節が下手でうまく下げられない，という理由以外なさそうです。🤔↓午後は不機嫌で前抱き抱っこで対応🤗～5歳次男🐒～昨日から約1ヶ月ぶり保育園へ😊途中で泣いてしまったそうですが、次男「楽しかった～♪」と話してました😆ワークをやったり、ブロックで遊んだりして過ごしたそうです😃久しぶりで疲れたのかお昼はあくびをいっぱいしていたとのこと(笑)↓さっそくドロダンゴ作り↓色の粉もつけて↓コロコロ➰➰🌑転がし1日かけて完成😆その後、次男「ばあばがいい夢見れますように！」とばあばの枕元の棚に置いてました😆

  2023.03.14

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  長男🐻昨日は病院受診で小児科、外科、歯科へ

  ～8歳長男🐻～昨日は定期外来受診のため，朝9時前に病院に到着しました。小児科（全身状態のチェック），外科（胃ろう交換），歯科（歯のぐらつき）と本日は特に長丁場となりそうだったので，おむつのことや泣き叫んだりしないかと心配していましたが…病院にいる間は割と静かに過ごせていました。エラい😳小児科では…血液データでは脱水所見もなく，白血球数は上限値よりやや高いものの，まずまず良いでしょうとのこと。皮膚状態も良いし，ステロイドも1日14mg→13mgへ減量することに。(ステロイドの服用は免疫を抑制するため感染しやすくなります。かといって服用をやめると皮膚がボロボロになる可能性もあるので，調整が非常に難しいところなのです。)体重は20.8kgで若干落ちたけど，四肢に触れた感じだとわずかながら脂肪がついたように思うと仰っていただきました。総じて「いいね！👍」という評価だったと思われます。今後は，ラコールの栄養だけでは不足している微量元素を摂取するために1日100ml，味噌汁でも何でも良いので，ふだん私たちが食べているものをミキサーにかけて注入するように言われました。外科では…肉芽もないし，ろう孔の状態も非常に良いとのこと。漏れが酷かったのでとても安心できました。バルーン(胃ろうが抜けないようにするストッパー)が胃の粘膜を圧迫しないようにYガーゼを1.5枚→1枚にすることになりました。また漏れが酷くなるようならYガーゼを厚くしましょうとのことでした。歯科では…右下の犬歯を除去することに。歯の根っこが折れてしまっていて，除去しないと誤飲の可能性がありました。「受診してくれて良かったよー」とのことでした。さてなぜこんなにグラついたのかというところなのですが…私たちは，バイトブロック(歯磨きのとき指を噛まれないようにするためのプラスチック製の指サックみたいなやつ)を強く噛みすぎていたのでは？と考え，バイトブロックの使用を中止していました。(歯磨きは，長男が泣いて口を開けているスキを狙って行っています。)ところが，そんなことで歯がグラつくことはまずないようで，仮に無理な力がかかっていたとしても下より上の歯のほうが弱いから，グラつくとしたら上の歯なんだそうです。レントゲンを撮ってみると，どうも歯槽骨(歯を支えているの土台の骨)が正常より下がっていることが原因のようです。(イメージでは，大根(歯)が土にしっかり埋もれてなくて抜けやすい状態。)さらに，犬歯以外の下の前歯4本(この前歯は永久歯)も実はグラついていることが発覚しました。素人なりに，放射線と抗癌剤治療の影響かと思い医師に聞いてみましたが，それはないだろうとのこと。結局，原因はわからないけど，バイトブロックをもし使うとしても，奥歯で噛ませるようにとのこと。今回は歯冠(歯の本体)のみの除去で，次回受診の際に根っこを除去しましょうとのこと。(場合によっては歯肉を切開する必要があるかもしれないとのことで，次回にまわすことになりました。)永久歯がグラついてしまっているのはショックでしたが，できることをやるしかないですね…。病院の用事はお昼ころに終わったのですが，なにせ薬の量が半端じゃない長男。調剤に時間がかかるため一時帰宅し，夕方に改めて薬をもらいに行きます。色々ありましたが，まずは外来受診で無事に家に帰れたことを嬉しく思います。↓外来で待ってる間ぐっすり😪💤💤～5歳次男🐒～昨日保育園の先生から連絡をいただきました。まだ何人か下痢や嘔吐症状が出ている子がいるとのこと。この時期は……。仕方ないよね😣💦ということで、今週も保育園はお休みです💦来週は行けるといいなー😣↓晩御飯作りをお手伝い☺️

  2023.02.21

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  長男🐻本日受診日

  ～8歳長男🐻～昨日もとっても穏やかだった長男😊調子は良さそうな印象ですが……。笑顔が見れない😭最後に長男が笑ったのは、昨年のたしか11月……。笑顔がとってもかわいかった長男🐻また長男の笑顔が見たいな……。😣↓昨日もハンモックでゆらゆら本日は受診日です。今のところ大きなトラブルはなくおうちで過ごせている長男☺️前回までは受診の度に入院となってましたが……。今回は大丈夫！……。かな？～5歳次男🐒～↓すごい集中力でブロックを完成させていました😳↓将棋対決↓次男🐒トレーニング↓まるでウルトラマン😳

  2023.02.20

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  長男🐻珍しく……。穏やか😳

  ～8歳長男🐻～熱もなく、昨日は比較的に穏やかな1日だった長男🐻泣くときは何をやっても1日中泣いているような時もありますが、5日に1回は穏やかな日もあるのです😃皮膚も一時は、皮が剥がれ、赤みや発疹が強い時もありましたが、だいぶキレイになりました😊胃ろう漏れもまったくなし！本当に良かった😢↓次男🐒「ぼくがやる！！！」と積極的に輸注のお手伝い↓あくびからの↓この表情(笑)～5歳次男🐒～↓昨日は青森ばあばが無事に帰りました。約2ヶ月間ありがとうございました☺️↓青森ばあばを送ったあと、次男「ぼくがデザートを作ります💪」↓慣れた手つきで作業を進めます😆↓みんなでおいしくいただきました😊昨年の11月末に大学病院を退院した直後は痩せてて体力も落ちていた次男🐒でしたが、最近は顔もふっくらしてきて体力もついてきました😆↓パパと筋トレ中↓背筋力😳

  2023.02.19

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  長男🐻抱っこが好き

  ～8歳長男🐻～ここ数日不機嫌さんな長男🐻オムツを替えても、サクションしても、栄養後でも車イスに座ったり、ベッドに横になったり体位を変えても、すごく泣くんです😭そんなときに一番落ち着いてくれるのが、↓抱っこです🤗↓抱っこされて揺られると落ち着くかも！ということでリラクゼーション目的でハンモックを使用。長男🐻寝てました☺️↓次男も参入ハンモックもいいのですが、抱っこしながらだと、バランスを取るのが少し大変💦長男🐻でも使えそうなスリング？があればいいな……。あるのかな？↓次男🐒吸入のお手伝い～5歳次男🐒～↓本日はこちらを作ります🐒↓溶かしたチョコペンを型に流していきます。↓「アポロ」完成😊今日、青森から来てくれた私の母が帰ります。約2ヶ月間ほんとうに助かりました😊長男や次男とゆっくり関われたのはばあばのおかげです😊本当にありがとうございます🙇今日から家族4人での生活が始まります。2月と3月でおうちのことにも少しずつ慣れていきたいと思います💪

  2023.02.18

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  長男🐻昨日は病院でシーティング検討

  ～8歳長男🐻～お世話になっている補装具業者さんが地元の病院に来て長男の楽な姿勢を再検討してくれました。少し早く到着したのですが，そのあいだ地元病院のセラピストがリハビリもしてくれました。長男は本当に良い人に恵まれています！ふだん使用している座位保持装置やカーシートは持参しなくても大丈夫と聞いていたのでどのようにフィッティングするのだろうと思っていましたが…たくさんの緩衝材，マット，ビーズクッションなどを持ってきてくれました。どこかの誰かが言っていたような気がする，心地よすぎて人をダメにしてしまうクッション。ビーズだから隙間なく本人の体のラインに沿った形になり，楽な格好を観察するにはとても良い道具なのだなと学びました。セラピストの方々は，長男の姿勢を一緒に見てくれつつビーズクッションに興味を示し，このままキャスター等をつけて車いすみたいな使い方ができないものかと業者の方々へ聞いていました。いろんな患者さんのことが頭に浮かんだりするからこのように思えるのだろうなと…本当に素敵な方々です。結論，そのような使い方もできるっぽいけど，長期使用した場合，身体の変形がより進行する懸念もありそうということを仰っていた気がします（間違っていたらすみません）。まわりの方々が色々検討してくださっている間，ビーズクッションでやや落ち着きを保ててはいましたが…なんだかんだで抱っこが一番落ち着く長男。私よりセラピストの抱っこのほうが泣きにくい印象を受けました。修行不足です。ぴったりフィットするシートで圧分散して楽な姿勢をつくる反面，蒸れやすさの心配も挙げてくださいました。そこで「SOYO」という車いす用の扇風機があることを教えてくれました。そういえば入院中，どこかでファンのついている車いすを見かけたことがあります。もともと汗っかきな長男は，大学病院で首から上でしか発汗できなくなっていました。そして今はそれすらできなくなって，完全に発汗機能を失っているように思います。泣いたら泣いただけ体温が上がります。夏場の過ごし方も含めて，「SOYO」は必須アイテムになる予感がします。余談ですが，入院中に節分で鬼役をやってくれたセラピストにお会いすることができました。初めて素顔を拝見しましたが，とても優しそうな方でした笑。1時間ほどリハビリ室で過ごしましたが，非常に充実した時間でした。本当に感謝です！～5歳次男🐒～↓お兄ちゃんにナデナデしてからチュッ💕↓青森ねえねから💝↓おいしくいただきました😆↓宮城の親戚からも💝↓素敵なお手紙もありがとうございます😆

  2023.02.17

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  長男🐻飴舐め　パパのつぶやき💬

  ～8歳長男🐻～↓昨日は久しぶりに飴舐め舌を前にしっかり出してペロペロ舐めてくれました😊💬パパのつぶやき💬先日、支所の方が，ヘルパー利用時間の変更申請に必要な手続きと長男の様子を確認するために我が家にご訪問いただきました。せっかくの機会なので，復職に向けていま困っていること，今後困ることについて相談させていただきました。ざっくりと以下の2点についてお話をしました。・特別児童扶養手当と障害児福祉手当の他にいただけるものはないか？（産科医療費補償制度のような手厚いものはALD患児にはないのだろうか？）・移動支援は通学目的での利用はできないが，これを可能にしたり，また他自治体のように通学を支援する事業はないか？結論としては，どちらもありませんでした。このような市民の声を，支所から市役所へ話をとおすことはできるが，制度を変えてもらうためには，やはりパワーが足りないようです。制度が変わるかは別問題として，個人ではなく複数人もしくは団体（患者会など）からの訴えが「検討」する土俵に上がりやすいのではないか，とのことです。ただでさえ社会保険料が上がっていくような今の世の中ですし……。どうしても財布の紐はキツくなるものなのだと思います。だから，需要があることや，まちとしてのメリットを示し，かつ団体としての意見であることをわかってもらう必要があるのだろうと思います。私たちの住むまちには，予防接種の再接種をする時の助成がありませんでした。（ALDの唯一の治療手段である造血幹細胞移植は，予防接種でついた免疫がゼロになるので，再度予防接種をする必要があるのですが，自費だとなかなかの金額になります。）それが，大学病院の方々の力をお借りして，まだ確定ではありませんが次年度予算案に組み込まれるまでに至りました。おそらくですが，個人で訴えても制度は変わらなかったと思います。という経験もあるものですから，今回の支所の方々とのお話は腑に落ちたというか，やっぱりそうですよね，という印象でした。支所の方々には，予定していた時間より長くなってしまって大変申し訳なく思いましたが，具体的にやらなければならないことが明確になったような気がしたので，大変ありがたかったです。～5歳次男🐒～↓雪遊びで……。↓スッテンコロリンまるで🐒のお尻のよう……。(笑)↓本日はこちらを作ります↓しっかり味見も忘れずに↓上手にできました😊↓ブロック「チョウチンアンコウ」完成😆

  2023.02.16

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  長男🐻エア絵本読み聞かせ　　次男🐒保育園当分お休み

  ～8歳長男🐻～地元病院を退院してから昨日で1週間が経ちました。今までは熱や胃ろう漏れで、在宅復帰してもすぐに入院となっていたため、在宅生活最長期間は10日ほどでした(^_^;)今までの経験を踏まえての印象としては、親として注意しなければいけないポイントがわかり、長男も落ち着いているため今回は少し長めに在宅で生活ができそうな長男です😊話は変わりまして一昨日は久々の学校。昨日書けなかったことを追記します。まだ指で数える程度しか通えていない長男ですが，一昨日が一番穏やかに学校生活を送れていたのではないかと思います。今まで，実はかなり大変な体調で通学させてしまっていたのかもしれません。お昼ごはんの後も非常に静かでして，先生からは，きちんとお話を聞いてくれていますよ！とお言葉をいただけました。そうか，長男はちゃんと話を聞けるのか，と思わされました。そういう可能性を諦めているわけではないけど，どこかで「聴こえている」，「視える（光とか）」，「何かを感じている」だろうということを意識の外においてしまっていた気がして，少し反省していました。さて写真は，養護学校の先生みなさんができるらしい「エア絵本読み聞かせ」。本がなくてもかなり長い時間，ずっと長男に語りかけるようにして刺激を与えてくださいます。これがただの楽しい読み聞かせじゃなくて，あらゆる感覚を刺激してくれてました。目の前で少し影をつくって，明るくする，暗くするという刺激，道具を使って体に触れる，うちわであおぐなど…長男の表情を見ながら，これはどうかな，あれはどうかな，何か反応があるかなと考えながら読み聞かせをしてくれているようでした。エア絵本読み聞かせは，自分にはなかなかできないと思いましたし，なかなか個性的でした笑。これからいろんな先生の読み聞かせが拝めるかもしれないことをこっそり楽しみにしています。↓歯磨きの中。いつも泣いていますが、昨日は珍しく首を左右に振って嫌がっていました。小さな反応ですが、反応したことを嬉しく感じます😊本人は嫌がってますけど(笑)～5歳次男🐒～保育園に通うときの注意点として、麻疹や水疱瘡、インフルエンザなどの流行があったときには、お休みしましょうと先生からお話がありました。先日保育園の先生から・ノロウイルスと診断された子が１人でたこと・クラスは違い、他の園児からは特にノロウイルスの症状はでていないとお話がありました。次男🐒も症状がなく、元気なためこういう場合は登園してもいいのか？主治医の先生に確認の電話📞をすると、先生「ほとぼりが冷めるまで休んでください。通園の目安は、そのノロウイルスにかかった子が通園OKになったらです。」とお話がありました😳ということで今週はまだ1度も通園できず、いつ通園できるのか見通しの立たない次男(^_^;)風邪も引いておらず、元気な次男🐒ですが、造血幹細胞移植をして、免疫抑制剤というお薬も飲んでいます。まだ油断はできない時期ですね😣今回のようなことは、今後度々あると思いますが……。自己判断せずに、その都度先生と相談していきたいと思います。

  2023.02.15

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  長男🐻昨日は久しぶりの養護学校🏫へ😊　　パパのつぶやき💬

  ～8歳長男🐻～↓これから養護学校へ出発🚗↓学校では先生と理学療法士さんと体を動かしたり、ビーズクッションにうもれたり、体をゆらしたりしてくれたそうです😊💬パパのつぶやき💬養護学校の茶話会に参加させていただきました。今回で２回目の参加となります。前回は，放課後等デイサービスは在学中のみの利用となること，その後は生活介護事業所（高校卒業後に長男を預ける場所）になるが，預かり時間が短い（＝フルタイム勤務できなくなる）という情報をいただきました。そこで今回は，高校卒業後の保護者の就労などをどのようにしているかを伺いました。ご自身のご家庭のことだったり，周囲の方々からの情報をいただけて大変ありがたかったです。パターンとしては以下のとおりです。①自営業のため勤務時間は割と自由が効く②元々片方が働く生活だったので共働きの必要がない③生活介護事業所を利用できない時間（朝と夕方）はヘルパーやボランティアについてもらう他にも，生まれた時に重い障害のお子さんをもつことが多いから共働きでなくても可能な生計の立て方をしていて，共働きを望む家庭がそもそも少ないのでは？というご意見もいただきまして，あぁたしかにそういう面もあるかと思いました。我が家は③のパターンになるのかなぁというように思いますが，実現には問題がありそうです。・ヘルパーの人員不足これも茶話会で伺ったのですが，人手の問題です。受け入れてくれる方がいないと成立しません。このあたりは，我が家の場合は現時点で2事業所と契約をしており，今後もう2つほど契約を結ぶ予定なので人ととの繋がりを保てていれば何とかなるかなぁと思うところなのですが…だいたいの会社の出勤時刻は8:30。私たち夫婦が勤めている場所もそれくらいの時間です。家を出るのはそれよりも早いので，朝早くからヘルパーの仕事を受けてくれる人がいるか？ということになります。これについては運次第のようです。以前，相談員の方から伺ったのですが，ヘルパーの中にも朝働きたい人や，夜遅いほうがよい人など，ヘルパー自身の生活パターンなどによって勤務希望時間が異なるようです。ですので長男が高校卒業後，朝に強いヘルパーが見つからなかったらフルタイム勤務は諦めざるを得ない，ということになります。あとは細かいけど非常に大事な問題として，保護者不在で長男だけの家で過ごしてもらう，長男のことを完全に任せていくという「信用」の問題。こちらに関しても，今からヘルパーを利用することでお互いの信頼関係を培っていくことが寛容であると感じます。ちなみに今回の茶話会のテーマは「災害について」笑。テーマからあまりにかけ離れたお話にも親身になって聞いてくださる先生や保護者の方々には本当に感謝しかありません。（一応その他のお話もOKとなっていましたが，申し訳ないと思うくらい時間を割いてくださいました）～5歳次男🐒～↓気づいたら……。長男🐻にかっぱえびせんのにおいを嗅がせている次男🐒(笑)↓本日はこちらを作ります。↓以前お友達が来たときに、お土産でもってきてくれたことがありましたが、その時よりスポイトの扱いが上手になっていました☺️成長を感じます(笑)↓おいしくいただいてました😊↓青森ねえねからバレンタインのお菓子がたくさん届きました😳ありがとうございます🙇

  2023.02.14

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  長男🐻ピアカウンセリング

  ～8歳長男🐻～ALD患者会の方々とお話をする機会をいただきました。ピアカウンセリングというそうです。（←同じような立場や悩みを抱えた人が集まって相談したり支え合うカウンセリングのこと）目的は，国や各自治体からの金銭的な助成制度はないか，他の自治体で行っているヘルパーや訪問看護，通学支援サービス等といった社会資源に関する情報を聞き，私たちの住むまちでもそれらを取り入れていただき，共働きができるよう行政にはたらきかけるためでした。長男は大学病院こそ退院したものの，地元病院へ転院後，入退院を繰り返していました。（今後も入退院する可能性があるとみています）次男も，長男ほどではないはすですが，内服の関係で感染しやすいです。我が家のように夫婦共働きだったけど，治療の関係で働けなくなったご家庭がいて，そのときどのように乗り越えたのかを知りたかったのですが…どうやら今回のようなカウンセリングを受けた実績はないとのことでした。現状では，私たちが利用できるもの（助成や社会資源の利用）はしっかり利用できてると仰っていただきました。～現状の課題～・通学支援（長男の送迎で通常の勤務時間での労働が困難）・高校卒業後の預かり先（生活介護事業所の預かり時間は，放課後等デイサービスより短く，通常の勤務時間での労働が困難）・共働きではなく片方のみの収入で生活するための助成（産科医療費補償制度のような助成はALD患児には存在しない）相談させていただき，いま自身にふりかかっている問題がよりクリアになり，対策を講じるとてもよい機会になりました。また，お話を伺っていて，患者会発足前の難病患児をもつご家庭がとても大変な思いをしてこられたということも，とても学びになりました。（病気に関して周囲の理解が得られにくい，社会資源利用のための情報収集や，利用までの契約等も含めてすべて自身で行っていたことなど）度々このブログで書いている気がしますが，私たちは本当に色々な方々に支えられて，ここまでこれました。これまで難病患児をもつご家庭が大変な思いをしてきて，それを発信したりして世の中が変化してきてくれたおかげです。解決しなければならないことはまだ山のようにありますが，感謝の気持ちを忘れずに前向きに楽しく過ごしていきます！今日から久しぶり養護学校へ行く予定です😊最後に行ったのは昨年の12月21日以来……。まずは週2回から登校し、慣れていけたらなーと思います😊↓昨日は体を起こして座る練習～5歳次男🐒～↓本日はこちらを作ります。↓作り方を見ながら混ぜ混ぜして↓味わいながら食しておりました(笑)↓グミ大好き😆

  2023.02.13

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  長男🐻爪と肉の間が……。😱

  ～8歳長男🐻～爪の回りの肉が盛上がり……。爪と肉の間が割れてとても痛そうな長男😱どうしても筋緊張が高く、手を握りめてしまう事が多いです💦前日の外来受診の際に、そちらも相談したところ……。先生「割れているところはゲンタシンを塗ってね。それと指を外転位(指を開くよう)にしないとね。」とのこと。それが……。難しいのです😢↓ひとまず100均で手袋(本当は綿がいいのですが毛糸になりました)とわたを購入し、手袋にわたを詰めました。↓指の間が開いて割りと良さそうです。あとは蒸れたり擦れたりしないか注意が必要です💦↓寝る前は絵本の読み聞かせ😊～5歳次男🐒～↓秋田のじぃじとばぁばからお菓子とお米をいただきました。本当にありがとうございます🙇作るのを楽しみにしている次男です☺️↓歯磨きの仕上げは青森ばぁば↓絵本の読み聞かせの後は、一人で本読み。

  2023.02.12

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  長男🐻血管怒張

  ～8歳長男🐻～昨日の朝に長男の体を見ると……。↓左胸の血管怒張を発見😳元々、右に比べて左腕の血色が悪かったり、浮腫みやすいことが多かったです。局所的だったので、訪問看護師さんに相談すると、「主治医に確認しましょう！」病院に連絡📞すると、「すぐに外来受診して下さい！」外来受診後先生「ピック入ってたのもあるし、足部も含めて、血流がそんなに良くないところが不動によって鬱血が目立ったり、泣いたり怒ったりで脈管系が閉塞するけど落ち着くと解放されて良くなるとかそういったことだと思う。対策としては、なだめる(泣かせない、リラックスさせる)、腕を上げるといったことをするほかないだろう。」とのこと。ひとまず、上記の対策をしながら、経過を見ていきたいと思います。今まで外来受診の度に、即入院となっていたので……。少し一安心😌～5歳次男🐒～ひとまず昨日と一昨日の2日間は午前保育でしたが、問題なく過ごせました😊来週1週間も午前保育で様子を見ていきたいと思います！保育園に行ってから、しっかり眠れて、ごはんを食べる量もスピードもupした印象です😊なにより本人が一番楽しみ&楽しそうにしている姿を見ることができてホッとしていてます😌髪の毛が気になるのか保育園で帽子を脱ぎたがらないそうですが、先生も次男本人の意思を尊重してくださってるので、大変ありがたい🙇おうちでは、次男🐒気がついたら製作しており、↓深海のごみを釣るゲートを作ったそうです↓保育園でやったUNOが楽しかったようで、おうちでもUNOタイム

  2023.02.11

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  長男🐻固いのです😣　次男🐒午前保育

  ～8歳長男🐻～熱は37℃台とおうちに帰ってくると熱のベースが上がる長男😭痰がビックリするくらい固いのです。ゴロゴロしてて溜まってるのに全然サクションで引けません😱補水を小まめにしたり、吸入3回やったり、口腔ケアをやったりしてますが……。なかなか手強いのです😣↓2人ともすごい顔(^_^;)↓吸入中↓泣いてるとき、抱っこすると落ち着いてくれます😊～5歳次男🐒～↓昨日は久しぶりの保育園へ😊約5ヶ月ぶりです😳午前保育でしたが、チャレンジ教室という外部の先生が来て、お勉強を教えてくれる教室があったり、みんなでクッキーの型抜きをしたりとイベントが盛りだくさんな日だったようです😊先生「いっぱい動いて疲れたのか給食を10分くらいで食べてました😳」とのこと(笑)↓休んでいた期間のイベント(クリスマスやハロウィーンなど)のお菓子やプレゼント✨🎁✨を次男用に取っておいてくれて、まとめて昨日いただきました。本当にありがたい😢午前保育でしたが、久しぶりの保育園で疲れたのか18時半に就寝(^_^;)💦

  2023.02.10

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  長男🐻昨日から訪問看護再開　次男🐒今日から保育園へ

  ～8歳長男🐻～昨日から訪問看護師が来てくれました😊看護師さん「皮膚や胃ろうの所も、とっても良くなったね！😳」とのこと。看護師さん「痰がとっても固いね！痰が出やすいポジショニングやサンションで咳を促せるポイントを見つけたいね！」そうなんです😣💦長男はゴロゴロしてて痰が溜まってる感じはありますが……。サクションをしてもなかなか痰が引けてこないんです💦痰が固いことやサクションをしても咳の反射が出ないこともあり余計に取れないのです😢補水を小まめにしたり、吸入やポジショニング、排痰手技など実施しながら、痰がすっきりするように工夫していきたいと思います。↓髪も伸びてきたので再びバーバルママ↓髪もさっぱり👍少し発疹や赤みが出てきたのでステロイド材塗布で経過観察。～5歳次男🐒～今日から久しぶりに保育園へ😊大学病院の先生からやっと許可が出ました😭次男「保育園行くの楽しみ！みんなに会えるの楽しみ！」と前日からワクワクしていました😆移植治療や免疫抑制剤の影響により免疫が以前より下がっている状態の次男🐒まずは2週間ほど午前保育で様子を見ていきたいと思います。↓数字のシール完成↓展覧会👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳バナナが大変なことになっていたので……。急遽バナナの🍌ケーキ作り💪↓材料を混ぜて↓型に流して焼く↓バナナたっぷりケーキ完成😋

  2023.02.09

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  長男🐻無事に退院🤗

  ～8歳長男🐻～20.8kg(2/7)。21kgに到達しませんでしたが，無事に退院できました！大学病院医師からは，お腹の調子を聞かれたり(消化器系のGVHDだと下痢になることが多いため)，皮膚の状態確認をしてくれたり(症状が悪化すると，皮膚が薄くなったり毛細血管が拡張されて赤くなることのほか，突っ張ってくることがあるらしく，軽くつまんで伸ばすようなことをしてくれていました)，ふだんの機嫌について聞いてくださいました。地元病院医師からは，笑うところまではいかないけれど入院当初と比べるとだいぶ楽な表情になったとおっしゃっていただきました。あとは，痰を取り切れないことがよくあるので，咳を出しやすいポイントを探る，うつ伏せに近い姿勢にして排痰を促すなど，解決に向けてこれからも工夫していきましょう，とのことでした。また体調が悪くなって再入院することがないよう気をつけつつ生活しようと思います。↓おうちへ🚗😊天気がよくやっぱり晴れ男な長男🐻～5歳次男🐒～昨日は受診日でした。先生「皮膚の方はだいぶ良くなりましたね。元気もあるようなので、受診は2週間に1回ではなくて、1ヶ月に1回にしましょう。あと保育園へ行っても大丈夫でしょう！」ということで登園許可が出ました☺️最初は午前中だけ保育園へ行って体調をみていきたいと思います。↓泣いている兄をちょしちょし↓栄養の輸注のお手伝い↓ものすごい顔で頑張ってくれました。

  2023.02.08

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  長男🐻胃ろう周囲のただれ😱　(在宅4日目)

  ～8歳長男🐻～先日胃ろう周囲が脇漏れにより、皮膚が赤くただれかかっていたので……。訪問看護師さんからYガーゼ→ガーゼをこより状にして胃ろうに巻く！という方法を教えていただきました。が……。今度は巻き付けたガーゼに添って皮膚が赤くただれてきました😭長男🐻も機嫌が悪く、きっと痛みや痒みがあるんだと思います💦胃ろうの脇漏れも変わらず多く、補水した水分が全部脇から漏れているのでは？というほど💦痰も固くなってきたので、うまく体に吸収できないのかな……。😢訪問看護師さんと相談しながら対策を考えていきたいと思います😖↓他の皮膚はとても良くなってきたり、足の力も抜けているんですけどね……。↓皮膚が痛そう……。1つ解決すると次々と課題が出てくるのです😭～5歳次男🐒～先日、秋田のじぃじとばぁばからたくさんおやつなどのお届け物が届きました。本当にありがとうございます🙇その中に宮城の親戚からいただいたクレープが作れる素も届いたので、さっそく作りたい！と申し出る次男(笑)👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓フルーツをカットして、↓ホイップクリームを作って、↓生地も作って焼く。↓生地に盛り付けて↓クレープ完成😋生地がモチモチでおいしかったです☺️胃ろう周囲が不快だったのか、泣くことが多かった長男🐻に対して、↓次男🐒がバナナクッションを背中にいれてあげたり、↓かまちょして、泣き止まないかな～と試みるも……。↓泣き止まないので、諦める次男(笑)

  2023.01.14

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  長男🐻訪問看護　(在宅3日目)

  ～8歳長男🐻～昨日から訪問看護師さんが来てくれました。バイタルチェック、清拭、薬の塗布、胃ろうのケア、左の手の水疱処置、スクイージングからのサクションと1時間半ほどかけてケアをして下さいました🙇薬の塗布だけでも時間がかかる長男💦まず全身にヘパリンローションを塗り頭:スピラゾン(ステロイド)目の周囲:コレクチム軟膏顔と耳:ロコイド(ステロイド)体全体:メサデルム(ステロイド)胃ろう:肉芽部分はメサデルム、周囲の赤くなっている所は、バリケアパウダーとワセリンを混ぜたもの左手の水疱部分:アズノール軟膏陰部周囲:ボチとアズボチそして最後にパック？目的のワセリンを全身に塗ります。外用薬の種類が多いんですよね😭ですが、皮膚の状態は外用薬+内服のプレドニン倍増により、かなり良くなってきました☺️入院前はおしっこが出なくて悩まされていましたが、(脱水だったので💦)しっかり2～3時間置きに出るようになりました😄～5歳次男🐒～次男もプレドニン開始の効果か↓皮膚の発疹や赤みが落ち着いてきました☺️良かった😌↓長男の体交用の枕として用意しましたが……。バナナ🍌好き次男に奪われてしまいました( ´_ゝ`)↓昨日のおやつはフルーチェ😋

  2023.01.13

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  長男🐻退院日翌日　次男🐒🍌

  ～8歳長男🐻～昨日は無事に自宅退院した長男😊そして目標は今月いっぱい無事に在宅生活が過ごせることです💪夕方は訪問看護師さんと相談員さんが訪問してくださり、長男の様子をみにきてくれました。本当にありがとうございます😢胃ろう周囲が脇漏れにより皮膚が赤く、ただれかけている長男😖Yガーゼを当てていますが、ガーゼの汚染により接触している皮膚が赤くなってきました😱訪問看護師さんに相談したところ、ワイガーゼではなく、ガーゼやティッシュをこより状にして、胃ろうに巻き付ける方法を教えていただきました。これなら、汚染部分の接触面積が減り、汚染したらすぐに取り替えられるので良い方法を教えていただけました😊ひとまず数日経過を見ていきたいと思います。～5歳次男🐒～長男と家に帰り、昼食を済ませて一息ついていると……。次男「ママ！バナナケーキ作ろ！！！」え！今！？帰ってきたばかりですよ！？😳有無を言わさず、材料の準備に取りかかる次男……。やると決めたら止まらないのです(^_^;)👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓バナナ🍌を潰して、卵・砂糖を混ぜる。生クリームとバターはチン！↓お粉(小麦粉とベーキングパウダー)も振るって↓全部混ぜて↓型に流して↓170℃のオーブンへ↓焼けました😋↓次男が切り分けて、おいしくいただきました。↓寝る前にはブロック遊び

  2023.01.12

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  長男🐻地元病院受診　(次男day87)

  ～8歳長男🐻～一昨日と打って変わって……。昨日は比較的泣いていることが多かった長男😣💦↓昨日は伸びるに伸びた髪をカットみなさんおうちでどうやってカットしてるのかな……。🤔↓試行錯誤しながらなんとかカット(^_^;)↓最近は、唇に何かが触れると口を大きく開けて、食べようとする仕草をする長男。反応してくれるのは嬉しいけど……。あんまり出てほしくない反応だなと複雑な気持ちです😣今日は退院後初の外来受診日です。皮膚科、採血、リハビリ、胃ろう交換、診察と……。長丁場になりそうなスケジュールです(^_^;)💦あまり、病院で泣きすぎなきゃいいけど……。泣くよな😣～5歳次男🐒～👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓昨日のお昼は、料理研究家のりゅ○じさんの「至高のチャーハン」を作った次男🐒↓おいしくできました😊↓クリスマス気分😆

  2022.12.26

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  長男🐻昨日はクリスマスイブ　(次男day86)

  ～8歳長男🐻～気がつけば、おうちに帰ってきて1週間が経った長男🐻前回は退院後3日目に入院していたので、在宅生活記録更新です😆昨日は、とっても珍しく穏やかだった長男😳泣くことも少なく、逆に心配になりましたが……。調子がよさそうな印象でした☺️↓久しぶりに飴なめ皮膚の乾燥や赤みが強い長男🐻胃ろう部分や肌の清潔を保つために毎日シャワー浴🚿をしていましたが……。(入浴は肌への負担がかかると思いお休み中)やっぱり乾燥や赤みが出てしまうため、1日置きにして肌の経過を見ていきます。シャワー浴のない日は、温めたタオルで押し当てるように清拭し、保湿をしていきます。良くなりますように🙏～5歳次男🐒～↓秋田のじぃじとばぁばからありがとうございます🙇↓シークレット👍👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓卵白と砂糖でメレンゲを作って↓卵黄と粉物を合わせて↓溶かしバター、牛乳、ココアを混ぜて↓170℃40分オーブンへ↓生クリームを混ぜて↓トッピングしたら↓クリスマスケーキ🎂完成😋次男ワールドなケーキに🎂↓長男も記念撮影

  2022.12.25

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  長男🐻皮膚症状　次男🐒🍇(次男day85)

  ～8歳長男🐻～昨日の朝は、訪問看護師さん2人、ヘルパーさんが3人来てくれました。次々にいろんな方が来て、長男の状態を観察しながら、ケア内容の伝達をしていました。本当にいろんな方に力を貸していただいてると、ありがたい気持ちでいっぱいです🙇午後は訪問入浴予定でしたが……。おしっこの方は出るようになってきた長男🐻残尿が120以上で導尿するとのこと。看護師さん「学校やデイサービスに行っても泣いてばかりいたら、本人がつらいね」なんで泣いているのか？泣いている原因はなにか？評価していきましょう。尿はしっかり出ているから……。次に考えられる原因は皮膚トラブルかも。シャワーの後の乾燥も原因になるから、しっかりタオルで拭かないこと。ある程度、濡れた状態で保湿することが良いかもとのこと。保湿はたっぷり定期的にしてるんですけどね😣💦なかなか良くならないのです💦看護師さんから助言をいただきながら、少しずつでも良い方向にいってほしいな🙏ということで、訪問入浴は皮膚が落ち着くまで延期です💦↓昨日はチョコ🍫を1粒パクっ！↓泣いてることは多いけど、振動刺激で落ち着く長男🐻～5歳次男🐒～↓昨日はチャリティーコンサートをWeb上で試聴😊次男がリクエストした「ウルトラマンの曲」が流れました☺️👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓水、砂糖、ゼラチンを火にかけながら混ぜて、ジュース🍇も投入。↓容器に移して、冷蔵庫で冷やす！↓出来たら器に盛り付けて、ぶどう🍇もトッピングして↓「ぶどう🍇のゼリー」完成😋↓ばあばとシュウマイも作りました😊💬ママのつぶやき💬昨日は久しぶりに職場へ挨拶🙇3月から急なお休みをいただき、職場の方には本当にご負担をお掛けしていました😣それでも優しく声をかけてくださったり、今後の働き方について一緒に考えてくださったりと……。本当にありがたいのです😭アットホームな職場に感謝です🙇

  2022.12.24

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  長男🐻今日は養護学校🏫で終業式だけど……。　(次男day84)

  ～8歳長男🐻～昨日は微熱もあり、痰も多く学校🏫はお休み😣↓日中もずーーーっと全力で泣いていました😭↓体全体赤みもあり(特に左腕)痛いのか……。痒いのか……。おしっこが出なくてつらいのか……。姿勢がつらいのか……。何かが嫌、何かがつらいんですよね😣💦わかってあげられず、もどかしい気持ち💦朝に訪問看護師さんやこれからお世話になるヘルパーさん方が来てくれました。熱は37.3℃、痰が少し黄色っぽく、不機嫌……。今日は終業式だけど……。やっぱり本日も学校🏫はお休み😭無理は、させられないけど……。年明けからは体調を万全にして学校に行きたいね💪～5歳次男🐒～落ち着いていた次男ですが……。↓発疹がまた目立ってきました😭落ち着いてきたと、安堵していましたが……。まだまだ油断は出来ないようです😣そして……。夕方からは膝が痛いと足を引きずっていました💦移植の影響なのか……。成長痛なのか……。😣👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓イモムシチョコの土の部分(オレオ)が残ってしまったので、リメイク😊↓材料をホームベーカリーに入れましたが……。↓なぜか、ホームベーカリーが動かなくなってしまったので、手動に切り替え(^_^;)↓オレオ投入↓丸めて↓発酵して↓焼いたら「オレオパン」完成😋

  2022.12.23

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