ささやかなこの人生

厚生労働省は６月２３日、第２回特定疾患対策懇談会を開き、

難治性疾患克服研究事業の対象疾患に「先端巨大症」など新たに７疾患を

加えることを決めたようです。

新たに対象疾患に加わったのは、ＨＡＭ（患者約１４００人）、魚鱗癬（１５０～３００人）

のほか▽下垂体機能低下症（約７０００人）▽クッシング病（約１０００人）

▽先端巨大症（約１万人）▽原発性側索硬化症（約１５０人）

▽有棘（ゆうきょく）赤血球舞踏病（約１００人）。


難治性疾患克服研究事業は、原因不明で治療方法が確立していない

いわゆる難病の中でも積極的に研究を推進する必要のある疾患の調査研究

重点的研究、横断的研究を行うというもので、選定の条件として

▽希少性▽原因不明▽効果的な治療法未確立▽生活面への長期にわたる支障―の４つがあり

現在まで１２３疾患が対象となっています。


同事業は来年度から正式に開始する予定。例年は１つか２つしか指定されない

“狭き門”で、１度に７つが指定されるのは極めて異例だそうです。

難病に指定されると、画期的な診断法や治療法の開発

大規模な臨床研究が公費で可能になり、特に治療が難しく患者側の負担が

重いとされる「特定疾患」に指定されれば、国と自治体の治療費助成を受けられます。



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