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難病ALS患者に愛の手を!

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私は難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)に38歳時に罹患し、
現在は日本ALS協会宮崎県支部の代表を務めております。    
難病ALS啓発のため2006年6月17日にブログを開設いたしました。               『ALS患者に愛の手を!』 皆様のご支援を何とぞ宜しくお願い致します。
また、日本ALS協会宮崎県支部公式ホームページのブックマークにも掲載していますので、
そちらの方もご覧いただければ幸いに存じます。


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2020.12.16
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冬本番になりました。新型コロナといい、世界中が外出制限という事態になっています。一日にも早く平穏な日常生活に戻ることを強く祈っています。

さて、私事ではありますが、このたび補装具装着の付け方と歩行訓練と題してFasebookに掲載していますので、お時間のある時にでも是非ご覧いただければ幸いです。私も告知を受けて今年で30年になりました。まさかここまで長生きできるとは誰しもが思ってもいなかったことでしょうね。同じ病に苦しんでいる方、難病に苦しんでいる方などに少しでも生きる勇気を与えることができればと思い掲載した次第です。今から500年前にフランスのシャルコー博士が発見したALS(日本語名で筋萎縮性側索硬化症)。5世紀が過ぎても未だに原因も治療法も確立されていません。私は「ALSが難病でなくなる日が必ず来る‼」ことを信じて1994年(平成6年)10月比に日本で12番目、九州で初めての共に闘い、歩む会をスローガンに日本ALS協会宮崎県支部を設立しました。当時は、国会議員も知る人は僅かで、もちろん県市町村でも「ALSと言いますが「えっ、それは何ですか❔」と言う始末でした。あれから26年が経った今、テレビや新聞でも「ALS」という文字を目にするようになりました。令和新選組では初のALS患者が国会議員にもなりました。が、しかし、原因も治療法も解決されていません。 平山 真喜男 | Facebook 














最終更新日  2021.01.07 08:35:34
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