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[自閉症児と暮らす] カテゴリの記事

全42件 (42件中 1-42件目)

こんな対応はやめてほしい

Ｒocketと同じ情緒学級に籍があるＭさんは激しいパニックを起こすことが多い。クラスメイトを相手に物を投げたり蹴ったりという行動は望ましいことではないけれど、パニックだけを問題視して彼女だけを抑えつける対応をしてきた学校に対しては黙っていられなかった。Ｍさんだけを問題視するクラスメイトに学校の対応がそのまま映し出されている。パニックが起きたとき、クラスメイトが騒ぎ立てるのを制止してこなかったことが問題をこじらせたと感じている。孤立した環境がどれだけＭさんを追い詰めていたか、それが更にパニックを誘発していたことを理解していたのか、努力しても出来ないことを出来るはずだと強制してきたことを本当に反省しているのか。。。まだまだ気がかりなことが多いものの、改善策を提示してからは以前よりマシな気がする。しかし、羽交い絞めはどうにかならんのか！！後ろ頭をみたって、Ｍさんがどんな表情をしているかわかるはずがない。結局、私は戦う人になってしまう。何だかまとまらないから今日はここまで。

2007.10.31

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墓地にて

Ｒocketから「お母さん、これなあに？これは？これ欲しいの！！」とおねだりされたのは墓石。そんなに好きなのかぁ。マニアックだなぁ。。。相槌打って右から左へ受け流す母でした。

2007.10.18

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自分で解決したらしい

Ｒocketのお気に入り本が修正されていた。絵はズレているし、セロハンテープもつぎはぎ。たぶん、Ｒocketが自分で修正を試みたものだと思う。以前なら確実にパニックを起こしたはず。怒って泣いて本をグシャグシャに丸めてごみ箱へ放り込んだことだろう。でも、昨夜は激しいパニックを起こさなかった。ひとりで修正して出来映えに満足したのか？旦那に手助けを求めたのだろうか？どっちにしてもスゴイ！！涙が出るくらい嬉しい

2007.10.10

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一歩前進

刺激に敏感で多動がちなろけっとくんだけど、自分で道を切り開いているらしい。昨日、ブロックを使って簡単なひき算が出来たと聞いた。母子分離直後の学習については期待していなかったから拍子抜けした。すごいぞ！！暗算までの道のりは遠いけれど一歩前進です。ろけっとくんには発達障がいと知的障がいがある。本人の努力だけでは乗り越えられない壁がある。善意の手助けが本人にとって苦痛を与えてしまうことも珍しくない。集団の中では苦労が絶えない。でもね、ずっと大切に守っていくだけじゃ社会性は身につかない。社会に揉まれることも大事。子供の力を信じて成長を待つ。障がい児にも周囲を変える力があるはず。母は支援者として相互理解を手伝います。今までと同じ。過度な期待はしない。過小評価もしない。余計な不安は抱えない。家族全員がろけっとの障害を受容するまでに体験した痛みがフラッシュバックしてしまい不調に陥っていましたが、そろそろ脱出できそうです

2007.10.02

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母子分離

母が小学校で一緒に過ごすデメリットが目立ち始め、１週間ほど前から母子分離しています。少なくても１ヶ月くらいは学校の送迎に徹しますが、落ち着いたら子供や先生の様子を伺いに学校へ顔を出すつもり。就学前は母子分離で園生活を送っていたので、離れ際さえクリアしてしまえばそれなりに適応できるという確信はありました。が、今まで通り教室まで送り届けると母を追って教室を飛び出しそうなので、先生に玄関まで迎えにきてもらっています。何か手に持っていると安心できるろけっとくんは、離れ際に「ポイントカード」「クレジットカード」「お茶（水筒）」などのお守りを要求してきます。もちろんクレジットカードは渡しませんが今日は「涼しいから水筒はいらないかな？」なんて安易に構えていたら学校に到着するころから不穏な様子。。。→学校に入れずウロウロしている間に転倒してパニックになってしまいました。「しゃあないなぁ。」と、ペットボトルのお茶を買って渡したら「コーラがいい！！」と爆発それでもお茶を飲んだら落ち着いたのか、自分で気持ちを切り替えて学校内へ入っていきました。母が学校で一緒に過ごす目的は、先生やクラスのお友達に個性的な子供たちを理解してもらうお手伝いのためでした。が、ろけっとくんが母と少しでも離れるとパニックを起こすようになったこと、母が一緒にいると先生が付いてくれる時間が極端に少ないこと、他にも理由があって母子分離することを決めました。担任の先生が療養のため夏休み前の２ヶ月間休んでいたことも影響していますが、夏休み前は実質的に母がろけっとくんの授業も担当していました。それを、先生と関わる時間を増やしていく必要を感じていた夏休み明けに「クラスの学習強化のため、お母さんにろけっとくんの学習をお願いします。」と言われて、張り詰めていた気持ちが一気に冷めてしまいました。母が一生懸命に母子通学することで先生と子供の接触する時間が少なくなるようじゃ困るんです。疑問に思うことを話し合いで解決しようと試みたけれどイマイチ伝わらず、落ち込んで数日間寝込みました。食事を作る気力さえ消えうせた日々を乗り越え、ようやく簡単に家事をこなせる状態まで復活してきました。問題点は客観的に捉えています。感情にまかせても解決しません。やるべき事はわかっています。困難を解決のエネルギーに代えていけるようになるまで、もう少し時間が必要です。

2007.10.01

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抜歯しました

新しい歯に押し上げられると乳歯の根っこが溶けてグラグラするんだそうです。ろけっとくんの新しい歯は、乳歯の内側から生えてきました。５月は「上手く噛みあっていないので抜歯しましょう。ただ、丈夫な歯なので簡単に抜けません。少しでも抜けやすい方がいい。成長を待って１ヵ月後にまた来てください。」６月は「２本一緒に抜いた方がいいですよ。３ヵ月後に来てください。その前に食べ物を嫌がったり、変わったことがあったら早めに受診してください。」←ドクターは毎回違う人なので多少は見立てが違うんです。最近、前歯のチョットした刺激で軽いパニックを起こすようになったろけっとくん。以前と比べると乳歯はグラグラ。抜歯の時期がきました。２本抜歯する覚悟で歯科受診したところ「これは永久歯じゃないなぁ。前歯だったら平べったいものが生えてくる。前歯の間に余分な歯が生えてくることがあるんですよ。過剰歯っていうんですけど、念のためレントゲンで確認しましょう。」→「やっぱり過剰歯ですね。」と、思わぬ展開に。。。いろんなドクターにみてもらいましたが、過剰歯という診断は初めて。「じゃぁ３本抜くんですね。お願いします。」と即答。無事に治療が終わるまでは必死です。これ以上待っても解決できることじゃない。ろけっとくんも「前歯は治療の必要がある。」と感じていたようで、逃げ回りながらも自分から治療台に近づいたり座ったりと大健闘。安全の為にネットや開口器の使用をお願いしましたが、ろけっとくんはそれさえも承諾しているように見えました。（気のせい？！）治療後２０分ほど母にギュッと顔をうずめてきたけれど、「御褒美にどこいく？」と尋ねたとたんピョ～ンと飛び起き、お世話になったスタッフの皆さまに元気よく手を振り歯科を後にしました。肩の荷が下りたこともあり、抜歯後はろけっとくんより脱力していた母。普段は多弁なろけっとくんですが、その後５～６時間は口をぎゅっと閉めていました。その間「行きたいところは？」→「ＹＡＭＡＤＡ（ヤマダ電機）」、「何が欲しいの？」→「トミカ」、ミニカーを買ってからは→「あけて」と、単語での筆談に成功自分の要求を伝える手段として文字を使えるなんて夢のようです。気がかりだった抜歯後の痛みは寝る前に治まったようで元気いっぱい。状況を受け入れて行動しているように見えたろけっとくん。もの凄い成長したんだなぁ。本物の永久歯が生えてくるのが楽しみです

2007.09.07

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夏休みが終わりました

２学期制の小学校なので始業式はありません。が、全校朝会はありました。全校朝会では夏休み中のスポーツ大会関連の表彰式あり、トロフィーや優勝カップなどに興味津々のろけっとくんは「ろけっともトロフィーいるの～！！」と落ち着きません何とか表彰式をクリアしたものの、トロフィーを眺めたくて所定の位置から外れた場所でウロウロし始めてしまい、全校朝会は途中でリタイアしました。担任の先生は「ろけっとくん、頑張ったね」と少しでも参加できたことを褒めてくれましたが、ろけっとくんはドアの開閉に没頭。。。先生は好きな場所へ避難することを提案してくれました。行きたい場所をきくと「音楽室」と答えたのは意外でしたが、木琴やドラムなどを遠慮がちに、でも嬉しそうに叩いて満足そう。特別な時間を過ごすことが出来ました。初日から３時間授業だったものの、全校朝会が終わった頃には１時間目が終了。２時間目は夏休みの宿題の絵日記を先生に読んで聞かせるという課題をもらったものの、「しないの！」と拒否して絵日記の白紙部分に大好きなロゴマークを書くなどして過ごしました。３時間目は学校探検。無理のない時間を過ごし、掃除後に下校となりました。何もしなかった割に疲れた母。頭痛も激しくなり鎮痛剤を服用して昼寝しました。明日から給食開始＆５時間授業。今年度中は母子通学を続ける予定。よく「大変だね～。」って言われるけど、離れて過ごすより気分的には楽な部分が多いんですよ。問題なのは私の体力かな？無理せず母子分離できればいいなぁと思うこの頃です

2007.08.29

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心臓健診がありました

なんと所要時間４０分。。。＋待ち時間１５分。学校健診では「待ち時間が短い方がいい」と希望しています。始まる前から待機していたこともありましたが、予定じかんになっても始まらず、そのうち「トイレ」と騒ぎはじめ「大丈夫ですよ。まだ始まらないから。」と声を掛けられたにもかかわらず戻ってきたら始まっていた、、、という苦い経験あり。チャレンジしようとすると次のクラスがドド～ンと押し寄せてくる状況に懲りてしまい、健診の順番は最後にしてもらうようお願いしてあります。今回は、声を掛けてもらってから５分後に指定された場所へ移動。で、待ち時間に検査の様子を覗っていたろけっとくん。前日に写真で予告していたことも多少は効果があったようで（←すごく嫌がってましたけど）初めてでも混乱はしていなかったみたい。検査担当の方が上手に誘導してくれたこともあって、ベッドまでは意外とすんなり移動できました時間がかかったのはベッドに頭をつけること。それでも心電図をとるのは２０分くらいでクリア。心電図の電極は時間と共に慣れることができたのに、難航したのは心音の聴取。最後は「検査しないならお母さんがいても意味がない。帰ります。」と告知。あまり使いたくない言葉なんだけど効果あり。保健室の先生はは「２年生になってからする子もいますから。」と言ってくれたけど、回数重ねることじゃないから慣れるとも思えない。ろけっとくんの場合、来年になっても同じ事を繰り返すだけだと思う。母が帰るという脅しは効果があったけど、やっぱり検査しようとすると拒否。どうにもならなくて「もういい。君には無理だ。帰ろう。」と終了を宣言するのだけど、それも嫌がる。気持ちが切り替えできずに苦しんでいたけれど、４０分経過した頃に心音の聴取も完了。ご褒美はドラッグストアでのお買い物。ＳＯＹＪＯＹを買ってもらっただけで大満足のろけっとくんでした。

2007.06.22

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聴覚過敏のおはなし

部屋ではテレビをつけ、外ではおじいちゃまがチェンソーで材木を切断しているときに突然外へ飛び出したろけっとくん。目的は郵便配達でした。郵便物を受取るのが大好きなんです。郵便物を手渡ししてもらい上機嫌で「どうもね～！ありがとね～！」と配達員さんをお見送りしていましたあの状況でバイクの音が聴こえちゃうんですよね。。。だいたい理解しているつもりの聴覚過敏ですが、改めてノックアウトされてしまいました。凄まじいです。「バイク」とつぶやいてからバイクの姿が見えるまで３０秒ほど待ったこともありました。どこまで聴こえているのでしょう？私の聴力は１０００ＨＺも４０００ＨＺも０ｄｂあたりで聴こえますが、彼は－３０ｄｂくらいの音も聴こえているんじゃないかと常々思っていました。学校健診ではオージオメーターでの計測があるのですが、今のところパニックになってしまうため測定不可です。測定できるようになったとき、どこまで聴こえるのか保健室の先生にも協力依頼して確認してみたいと密かに狙っています（笑）音にも得意不得意があります。教室のざわつきは意外なことに結構平気でした。音楽の授業中に楽器の音が大きくてもＯＫ！！泣き声や食器を落とす音には「悲しくなっちゃった。。。」と母に顔をうずめてきましたが、日常の学校生活で音によるストレスは少ないようです。が、運動会の練習時期は大変でした本番はもっと大変でした応援合戦や競技中の声援が凄すぎて母も固まりましたよ。かろうじて１年生の参加競技に参加しましたが、それ以外は校内に戻り気持ちを落ち着かせることに専念するのが精一杯でした。来年に向けて、射撃用レベルのヘッドホンを準備しようと思っています。耳栓は着用拒否されそうなので、まずはヘッドホンを付けると楽になることを実感させたいですね。

2007.06.15

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続・小学校へ通い始めました

先日「輪になる」で「ワニ来ないの！？」と涙目になっていたろけっとくん。その後も「はの字を練習します」といえば「歯医者さん行かないの！」、「お荷物」「鬼ごっこ」ときけば「鬼いらないの！」、「学校探検します」には「身長・体重しません（身体測定と勘違い･･･）」。自閉ちゃんの子育ては不便を楽しむのがポイント。本人は真剣ですが、見ている方は「かわいいなぁ」と楽しんでします。情緒学級の交流ではサイコロゲームで自己紹介をしました。「すきな食べ物はなに？」「好きな動物はなに？」などの質問に「アイスクリーム」とか「きりん（･･･それはボタンの付いていない服の柄だからでしょ）」とか、まるで質問の趣旨を理解しているかのような返事ができていたのにはビックリ。こういう成長って待つしかないし、今までが出来た！と思ったら消去してしまう繰り返しでしたから親として期待しない心構えが出来ています。そんな私でも「本当にわかってんのかぁ？」と疑いつつ、それらしい答えを言えるなんてステップアップしているんだなぁと思う出来事でした。困ったこともあって、そのひとつがご褒美カード。名刺サイズの用紙に色んなロゴマークをプリントしただけなので経済的には負担も少なく、お菓子を御褒美にするのと違って虫歯の心配もいらない。滅多に作らなかったのだけど、入学式前にインフルエンザにかかり食欲が落ちているとき薬を飲んだり小児科受診できたときにご褒美カードを渡していました。←食欲が落ちているため食べものが御褒美にならないので。カード欲しさに薬を飲みたがり母を困らせたろけっとくんです。ぼろぼろ泣いた就学時健診を思い起こさせる身体測定でさえ「おうちでご褒美カード作ります」と提示したら、嫌がっていた体操着の着替えも計測も乗り越えられたという効果絶大のスグレモノ。頻繁にもらう機会があったので「要求すれば毎日貰える」と勘違いしてしまったろけっとくん。ロゴマークマニアに拍車がかかって、学校に行っては黒板に「○○書く？」家に帰れば「カード作る？」とＰＣの電源を入れてロゴマーク要求の嵐。。。チョークの消耗は激しいし、授業中でも課題に取り組む気持ちが見られずロゴマークを書いて欲しくてソワソワあまりにも酷いので先生に承諾を得てチョークを隠し、黒板に書くことを禁止させました。カードも「紙がないので作れません」と徹底的にお断り。困った行動を修正するため、じゆうちょうにロゴマークを書かせることにしました。すると「何を書こうかなぁ」などと言いながらノートを開き鉛筆を持とうとしているじゃありませんか！まだ正しい持ち方に修正したり手を添えて書いたりという援助が必要ですが、鉛筆を嫌がらなくなっただけでもすごい！恐るべしロゴマーク効果です。他にもこんなトラブルがありました。水分補給は休み時間にするよう頻繁に声を掛けていたのですが、どうしても喉が渇いてたまらない日があったようで一時間目の授業が始まったと同時に「お茶飲のむ！」と不穏になった日。先生の判断で介助の先生と一緒に学校の手洗い場で水を飲ませるのにチャレンジすることに。でも、まだ水道から飲む気持ちになれず泣いて教室まで戻ってきたため水筒のコップに水を汲んで飲ませることに。喉の渇きは癒されて一件落着のはずだったんですが、この出来事から間違った学習をしたろけっとくん。翌日も一時間目の授業がはじまったと同時に「お茶飲む」と暴れました。家でも授業前にも水分補給を促していた母は「喉が乾いているはずないやん」と思いつつ、このままじゃ課題にも取り組めないと思い「○○先生に聞いてみなさい」とろけっとくんに促していました。この様子は先生も気付いているはずなんですが、一向に反応する様子がありません。母も気を取り直し、ろけっとのパニックを無視することにしました。すると、諦めたろけっとくんは先生と一緒に課題をクリア。無事に一時間目が終わってから「お茶飲む？」と聞いたら「お茶いらない」とあっさり断ってきたろけっとくんでした。翌日からはお茶を要求することもなくなり、冷静に正しい判断をされた先生に感謝する出来事でした。就学前は学校でパニックになる出来事なんてあるのかな？と思っていた母ですが、予想外に盛りだくさんそれだけにやりがいがあるというものです。さて、今日は何が起こるのかな？楽しみです

2007.04.30

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小学校へ通い始めました

学校生活に慣れてきたろけっとくん。母も一緒に学校で過ごすのは楽しいです。やっと学校のリズムに慣れてきました。新しい場所に慣れるまでは疲れるもの。昼寝をしないろけっとくんでさえ、夕食を摂らずに１２時間も寝た日や３時間も昼寝をした日がありました。母も1時間くらい昼寝をする日が多かったです。週末にもなると、ろけっともあくび連発。毎日たっぷり眠っていても疲れるんですね。今まで１４時には降園していたのが、週の半分は１５時まで学校で過ごしているのだから疲れが出るのは当然かもしれません。体調を崩さないように気をつけなくちゃ情緒学級では笑顔で過ごしています。給食は交流学級でいただいています。クラスに馴染めるか不安でしたが「給食の時しか会えないけどまた来てね～♪♪」など声を掛けてもらったり、暖かい雰囲気でホッと一安心。嬉しいことです。情緒学級では、図工の時間にお友達につられて粘土に触れることができてビックリ！製作物が苦手なろけっとくんはシール貼りや色塗りで精一杯。粘土で積極的に課題に取り組むなんて考えられませんでした。学校で緊張感を持って過ごしていることも影響していると思います。授業参観では先生が「皆さん輪になって･･･」と言ったところで固まっていました。母が「ワニは来ません。」とフォローしたところ「ワニ来ないの？！」を連発していました（笑）一年生を迎える会では、全校生が歓声をあげると耳を塞ぎ目に涙をためていました。が、楽しんでいた場面もあり、会が終わるまで体育館で過ごすことができました。登校途中は周囲に気をとられて転倒することが多く、傷から血がにじむと小さなパニックを起こしています。今までも絆創膏を貼ると濡らすのを嫌がっていたのですが、最近はエスカレートして手洗いもシャワーも断固拒否。夜の爆睡中にそ～っと剥がさないと何日もお風呂に入らず。。。ちょいクサにならないよう、トイレでおしりを洗い流すのが精一杯。先日は壁に指を擦らせながら小走りに歩いていたらすり傷ができてパニックしていました（苦笑）今度から「血が出るよ」って声掛けて止めてあげなくちゃ。生活の変化に適応しているようなろけっとくんですが、母におんぶをせがむ場面が激増不安も抱えているんです。学校生活以外にも変化がありました。まずは、春休み中に図書館デビューしたこと。閉館間際に行ったのですが、奇声をあげることなく走り回ることもなく過ごせたのでこれからも何度かチャレンジしてみたいと思います。借りたい本は事前にインターネットで予約していくので、カウンターで全ての用事が済みます。子供を連れて図書館に行くなんて数年前なら考えられなかったこと。嬉しかったですよぉ困ったことといえば、図書館のカウンターにも関わらずスーパーのレジで並んだときのようにレシートをせがむことカウンターにへばりついていましたあとは、自転車の補助輪が壊れたこと。とても弱い補助輪で翼を広げるように左右に広がっていたので、今までも補助輪なしで走行していたのと同じ状況だったのですが補助輪がないと怖がって自転車に乗りたがらなかったんです。でも、壊れたら諦めがついたようでスイスイ乗り回しています。今までより快適そうですよ昨夜、はなちゃんの気まぐれに爆発していた母をみて、今日は旦那が子供達を外に連れ出してくれました。はなちゃんは気まぐれで何度も着替えするうえに「だってコレ着ると病気になっちゃうんだもん」など理解不能な言い訳をしますろけっとくんまで麦茶をこぼして「汚れた～」と着替えるので洗濯物が山積み。「買い物に行ったら、その後で母さんはお洗濯するから２階で遊んでいてね」とお約束したものの買い物が終わると外へ飛び出す子供たち。。。翌日の着替えがなくなるほど洗濯物を増やさないで欲しいと願う母です。妻の息抜きを考えてくれる旦那には感謝しなくちゃね。

2007.04.22

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入学式は欠席です

今季２度目のインフルエンザに罹っていたことが判明したろけっとくん。母も順調に体温が上昇してインフルエンザっぽいです。頭がガンガンするぅ明日は母が受診することになりそうタミフルは服用経験があるので自分の場合は異常行動を起こしにくいと思っていますが、ろけっとくんは今季２度目でも行動観察しています。起きているのが結構ツライ（涙）具合が悪いために妙に大人しくてかわいいろけっとくん。昨日は「３９℃超えたら再受診して」とかかりつけの小児科医に言われていましたが、お昼に検温したら３９．６℃。２日連続の受診でしたが、小児科へ向かう途中に「○○先生行かない」と言っていたと思えば玄関を見るなり院内へダッシュ！！診察前は逃げ回っていましたが「注射しない！」「しないよ」という会話で気が楽になったようで珍しく自分から診察室へ入っていきました。インフルエンザの判定キットを使ったら大暴れでしたが、診察が終わるとスグに鼻歌うたっていました。かわいいなぁはなびは母がグッタリしていようが要求の嵐。「外で縄跳びしてもいい？」（って跳べるわけじゃないけど）と訊くだけならいいんだけど、一緒に外へ出て欲しいらしい。それと、突発的に道路へ飛び出すので結構危険なお年頃。「道路出ないよ」とは言うものの約束を守ったためしがない結局は母に優しくしてもらえないとヘソを曲げて眠りに入るまで大騒ぎでした。お風呂も「お母さんがいい！！」と叫び暴れて結局入らなかったみたい。←母はダウンしていました兄弟児のほうが自閉症児より手がかかると感じているこの頃です。これから、はなびのお弁当に入れる御飯を炊いて眠ることにします。いまごろ関節痛が出てきました。朝、起きれないかも、、、

2007.04.05

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思いがけない言葉

「今日○○園で何をしたの？」と聞いたら、「え～っと・・・」としばらく考えた後「ホットケーキ作った」と答えてくれました。こんな質問に答えるなんて初めてです答えの選択肢を出さなかったのにスゴイ！！外で自転車遊びをしていたのに気の多いろけっとくんが離れた場所で１人遊びをはじめたとき、母がろけっとの自転車に乗ろうとすると「これ、ぼくのぉ！」と自己主張。本の読み聞かせで覚えてきた台詞かな？！はなちゃんと麦茶の取り合いをしているときも「これ、ぼくのぉ！」と言っていました。やっぱりどこかで聞いた台詞なんでしょう。多用しているときは、ね。ろけっとくんが住んでいるのは現実より空想寄りのファンタジーな世界。いまは幸せそうだけど、ずっと子供ではいられない。いつまで笑顔が多いろけっとくんでいられるのかな。大人になっても笑顔が多いろけっとくんになれるよういいところを沢山褒めてあげたいのに、実際は上手くいかないことが多い。困難に直面したときの切り替えが上手くいかなくて母の心はキリキリ痛みます。きちんと子育てできている自信がないからかなぁ。理想はあるんだけど。もっと単順に成長を喜びたいです。

2007.02.19

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新年の抱負など

今年は初詣に行ってきました。行かない年もあるんです。ろけっとくんは多動なので迷子になる確率高いし、妙に興奮してしまうので。今年はそれがいい意味で裏切られた感じです。神社にいる間は多少家族と離れて小走りに周囲を観察する程度で、ほとんど手をつないで移動することができました。こんなに楽な初詣は初めてです。参拝ではお賽銭を入れてくることもできました。はなちゃんは手を３回も叩いていましたが周囲を見ながらお参りできました。あまりにも順調だったので、御褒美にいちごあめを購入。ろけっとくんはずらっと並ぶ露天には関心が薄かったようですが「いちごいちごいちご、い～ち～ご～か～わぁいいひとりごと♪♪」と歌を作って喜び、はなちゃんも大喜び。ろけっとくんのいちごあめも狙っていたようで「これも開けてぇ」と盛んにアピールしましたが「これはろけっとくんのです」とハッキリ断るとヘソ曲げて座り込み。普段は滅多に行かない場所なので、近くの商店街のアーケードを散歩しました。途中、子供が２人揃って「トイレに行きたい」と騒ぎ出したので慌ててコンビニへ駆け込んだところ、並んでいました。。。はなちゃんは２～３人待っただけでトイレに入りましたが、ろけっとくんは尻込みして入れず。諦めて一度お店から出たものの、再び並ぶことに。すると、それまでの様子を見ていたおばさまが「お兄ちゃんの方がずっと前から並んでいたんだから先に入りなさい」と声を掛けてくださいました。ありがたいことです。「もし入れたらお願いします。」とお願いしたものの、やはり入れず。。。やっと誰も並んでいない状況になり、多少ジタバタしても周囲に遠慮しないで済むぞ！！と思った途端に６人くらいの集団がトイレの方へ。ろけっとくんが並んでいるようには見えなかったようで「ここに並びます」と指示を出す母もむなしくなってきたところ、先ほどのおばさまが「お兄ちゃん、ずっと並んで居たんだから入りなさい」と、神の手を差し伸べてくれました。躊躇している余裕はないので嫌がるろけっとくんを抱きかかえてトイレへ突入。トイレで数秒怒っていましたが「ここでしっこします」と声を掛けたら冷静さを取り戻し、無事に闘いから解放されました。最近「障害を抱えています」ワッペンをつける機会が少なかったのですが、やっぱり外出時にはお守りとして身に着けていたほうがいいですね。ワッペンについては改めて書き込みしたいと思います。さて、本題に移ります。新年の抱負です。ろけっとくんの小学校入学という大きな転機が控えていますが、「心穏やかに過ごす」「怒らない」というのが今年の母の目標です。手強い子供たちを相手に難しい目標ではありますが、子供たちにも強く影響することなので、根気強く頑張っていきます。

2007.01.03

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続・歯科受診しています

無事に虫歯の治療が終わりました。スタッフの皆様に感謝です。ろけっとくんもがんばりました！！治療が終わる頃には汗だくでした歯磨き指導とフッ素塗布のために来年も通院します。予防が一番ですね。

2006.12.23

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就学の判定結果

教育委員会で判定した結果は「特別支援学級」ということで、希望通りに校区の小学校へ通うことが決まりました。養護判定をもらったとしても情緒学級を希望するつもりでしたが、学校側は判定結果を重視する傾向がある印象を受けていたので、ホッとした反面、最後まで検査を受けられなかったお友達の話を聞いたばかりだったので単純に喜べませんでした。就学時健診は、初めての場所で色んな部屋に移動して検査を受けるという特殊な環境下で行われます。自閉症スペクトラムの子供にとっては負担が大きいです。その日の調子や時間帯や検査担当者との相性によって結果が大きく変わることを実感しているので、判定結果が正当な評価でない場合もあるはず。夕方は集中力が散漫になりがちなので、その時間帯に検査を受ける子は大変です。せめて１５時くらいで切り上げるのが適切だと思うのですが、会場の都合もあるのか予定は遅くまでギュウギュウに詰まっていたようです。けして平等な検査ではないと思います。まだ判定待ちのお友達もいます。みんな悩んだ末に絞り込んだ進路です。希望がかないますように。

2006.12.16

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歯科受診しています

寝かせ磨きができるようになったと思ったら奥歯に２本も虫歯がある事を発見してしまいました。先週から障害者歯科センターに通い始めたところです。もちろん歯の治療なんて初めてです。先週は場になれるだけで時間を費やし、最後に治療台に上がって終了となりました。今回は治療器具を口に入れる予定でした。水を流したり吸ったりされる感覚に慣らすだけの予定だというのに、ずっと逃げ回って肝心の治療台から逃げ続けるろけっとくん。このまま慣らしを続けたところで治療を開始する前に虫歯が進行していくだけだよ。。。と、落ち込んでいたところ、このまま慣らしを続けるかネットを使って治療開始するか打診されました。ろけっとくんはネットを使わなくても自分の意思で治療を受けられるレベルではなく、時間が経過するほど歯の損傷が酷くなるだけ。実際に常に食べかすが挟まっている状態。あっという間に穴が大きくなってきているんです。迷う余地がないので治療開始をお願いしました。虫歯の進行を抑える薬を塗る方法があるということで一安心。歯を削らなくて済むのは不幸中の幸いです。治療開始すると決まってからは早かったぁ開口器を使うまでもなく大泣きして口を開けてくれたので１分もかからずに終了。次回は食べ物がつまらないように蓋をして終了なのだそうです。大泣きしたろけっとくんですが、治療が一段落するとケロッとして「ありがとうございました～♪♪」の御挨拶まわりができるほど元気いっぱい。「大丈夫だよ、お母さん。この子は最初はネットが必要だけど、将来はネットなしで治療もできるようになるから。」と凄腕の歯科衛生士さんに励ましてもらいました。そうかもしれません。歯科受診を続けることが前提ですが、ぼんやりと可能性を感じます。「ハミガキを無理強いしたらトイレトレーニングと同じような失敗をするかもしれない」と不安を抱えながら取り組んでいた時期がありました。同じ失敗は繰り返したくなかったのです。慎重になるのは当然のこと。トイレトレーニングだけは無理しちゃいけません。気持ちが切り替わる前に排泄を強制すると自立への道が遠くなってしまいます。トイレトレーニングの失敗は「二度とウチのトイレには入らないだろう」と母が覚悟するほど強い抵抗を生じました。トイレに座ることと排泄することは大違い。トレーニングといっても布パンツに慣らしたりトイレットペーパーでおしり拭きする感覚に慣らすことくらいしかできません。あとは紙パンツを隠すこと。本人が「トイレで排泄したいのにできない」という葛藤を抱えていた時期は、ただただ見守ることしかできませんでした。しかし、歯ブラシを口に入れる感覚や歯茎にものが当たる感覚には充分慣れたはずなのにハミガキ習慣が付かない時期が長く続いたことで「心を鬼にして羽交い絞めにしてでもハミガキする方針」に変えたところ、２～３ヶ月でハミガキを要求するようになりました。自閉症者には強硬手段がどんな結果を招くかわからない怖さがありますが、ハミガキの場合は良い結果が得られました。ただ、強硬手段を選ぶときは「それ以外に手段がない」ことが前提です。充分な見極めが必要だと思います。歯科治療開始のため、それ以外に手段がなかったことで抑制を選択しました。歯科センターではネットを使いましたが、ネットを使わずに人の力で抑制しても抑制に変わりはないと思います。そのあたりは人によって解釈が違うかもしれません。実際に抑制して治療したことで、ろけっとくんも治療が必要な事は何となく理解できていたことが伝わってきました。だから泣きながらも大きく口を開けてくれたのだと思います。自力で気持ちを切り替えられなかっただけ。次回の治療が終わったら、フッ素塗布してもらうために歯科受診を続けたいと思います。慣れることは大切ですね。できることなら治療でお世話になる日が二度と来ないことを願います。

2006.11.30

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今日の出来事　外食＆散髪編

家族揃って回転寿司に行ってきました。おばあちゃまが「ろけっとは外食でも座っていられないんだろう？」と気にしていたこともあり、実際の様子を見てもらおうという目的がありました。おじいちゃまもおばあちゃまも一緒に外食するのは久しぶりです。ろけっとくんは、かっぱ巻き３皿とハンバーグのお寿司を平らげデザートのプリンを堪能。こんなに食べたのは初めてかな？本人は寿司を食べるより眺めて楽しみたい方なので「まぐろ、いるか？」「さかな、いるか？」と催促の嵐。生寿司を食べる気はないようで口元へ持っていくと手で払いのけ「ここに置きます」と綺麗に形を整えて再鑑賞するろけっとくんです。一応、目の前に１品置くことは許しています。次々とコレクションしはじめるとキリがないので「コレを食べたら」と言い聞かせながら父と母が適当に阻止する感じです。何度となく寿司をとろうと手を伸ばすので「座ります」と体の位置を補正するのに忙しい母です。それでも充分に食事できました。ろけっとくんが店内を走り回っているのを想像していたというおばあちゃまは「これくらいなら何時でも来れるね。」と安心したようです。マクトナルドでポテトを食べる様子をみたら「こんなに落ち着いて食べるなんて！」と感動して泣き出しちゃうかもしれません。ろけっとくんは興奮気味のまま帰宅。ハミガキが終わる頃に母の膝で眠ってしまいました。このチャンスを待っていたんです。居間で眠ったときは散髪のチャンス！！眠りながらも手でハサミを払いのけ、うめき声をあげて寝返りし、しまいには起きてしまいました。が、髪はそれなりにスッキリしました。母は満足です機嫌が悪くなったろけっとくん。部屋の明かりを消すと「しろ、するかぁ？」と電気をつけるように催促。しばらくは母に怒りをぶつけてきましたが、再度「しろ、するかぁ？」と言ってきたとき「お化けがくるからできません！」といったら「それは大変だ！」と思って諦めたのか、一瞬で眠りにつきました。怖がりやで気が小さいろけっとくんに「お化け」をチラつかせるのは良くないですね。母の話を疑うことなく信じていますから。

2006.11.25

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行動療法に沿って適正化する

バナナを食べたいとき、ろけっとくんは「あけて」と言います。教えられた言葉ではなく、自分の力で搾り出した表現方法でした。今まではそれを尊重して「あけて」に対応してきたのですが、誰にでも通用する言葉ではありません。本腰入れて適正化していくことにしました。言葉に注目させるためＡ４の紙に「かわむいてください」と書き、一文字ずつ指差ししながら読み、ろけっとくんの鼻先をトントンとする合図で「かわむいてください」と言えるように練習しました。文章を読む力があるわけではありませんが、五十音は理解しています。何度か繰り返しましたが、ろけっとくんは食べたくてヤキモキしながら「あけて」と言ってきます。その間はバナナを渡しません。「かわむいてください」と言えば望みがかなうという認識に変えるためにしつこく食い下がりました。合図のあとスムーズに「かわむいてください」と言えたとき、やっと望みをかなえてあげることができました。すると、翌日バナナを持って「かわむいてください」と言うではありませんか！！もっと長くかかると思っていたのに拍子抜け。２日目には「あけて」と言った後であわてて「かわむいてください」と言い直していました。なんとも実直な対応です。問題行動をみつけると怒鳴りつけている旦那を適正化する方がよっぽど手強い．．．そらパパが行動療法の基本的な考え方をわかりやすくまとめて紹介されているので引用させていただきますね。１．基本的な考え方行動療法で、望ましくない行動を減らすために行なうことは、次の５つです。1) 望ましくない行動に「ごほうび」を与えない。（好子を提示しないことによる消去）2) 望ましくない行動で「いやなこと」をやめない。（嫌子を除去しないことによる消去）3) 望ましくない行動に「罰」を与える。（嫌子提示による弱化）4) 望ましくない行動があったら「ごほうび」をやめる。（好子除去による弱化）5) 望ましくない行動に代わる望ましい行動に「ごほうび」を与える。（代替行動の強化）「テーブルの上に登ってしまったらどうすればいいか」「困った行動をしたときはどうしたらいいか」を具体的な対処法で教えていただいたことがありました。とても貴重なアドバイスをいただけたことに感謝しています。これが行動療法に沿った対応で、問題行動・パニックのコントロールに実績がある方法だと認識したのは最近のことです。未満児の頃と比べれば落ち着きが出てきたものの、自閉症児特有のトラブルは尽きません。悩み多き母にとって行動応用分析は救世主のような存在。この際、きっちり習得しようと決意しました。ＴＥＡＣＣＨと行動療法は療育に対する理念が大きく違うそうです。どちらの方法にも限界があることを知り、長所と短所を抑えたうえで取り組む必要があるようです。そらパパのお勧め本をチェックすると、無料でダウンロードできる資料もあります。門先生のＨＰに訪問したことはありましたが、こんなに有り難い資料（１．３メガバイト）が提供されていることには全く気付きませんでした。１冊の本をまるまる公開してくださるとは太っ腹な方です。手持ちの資料も読み直してみようと思っています。 ←以前購入しましたが後者は専門的すぎて殆ど読んでいませんそらパパのブログのシリーズ記事はとても読み応えがあります。絵カード療育「ＰＥＣＳ」、行動療法（ＡＢＡ）関連、ＴＥＡＣＣＨ関連、自閉症の謎に迫る「一般化障害仮説」など全てが充実しています。リンクページも充実しています。最近は、塩田玲子先生のブログにもお邪魔しています。とても貴重な情報をいただけて感謝しています。塩田先生の自閉症.comから登録できるニュースレターもお勧めです。鼻先をトントンする方法は、母と同じ言葉を繰り返すときの合図として使い始めたものです。いいなぁと思う方法は真似してみるものですね。今は「ありがとう」などの言葉を誘導するときにも応用できるようになりました。効果抜群です。

2006.11.14

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就学をひかえて

校区の就学時健診を終えました。視力・聴力・診察は部屋に入るのが精一杯。目に涙をためて座り込み。できたのは身長の測定のみ。なぜか体重測定はありませんでした。２次健診（精密検査）はこれからです。診察のお部屋に出たり入ったり逃げ回る様子を見ていたお手伝いの小学生が「ダメだコリャ。」とぼやいていましたが聞こえないふり。←他の子たちから注意されていました。校医もイライラしている様子でしたが視界からはずしました。いろんな部屋に移動するだけでも充分ストレスを感じているのに異様な雰囲気を感じて警戒心を強くするろけっとくん。はじめから無理を承知で健診にきたものの、最初から諦めていたら出来るものも出来なくなるからと様子を見守りました。が、やはり限界を超えていたようです。仕事を辞めようと決意した１年前から、進路についていくつか具体的な選択肢を想定してきました。初対面の人を相手にチグハグだけどコミュニケーションでき、まだ要介助だけど身辺自立が進んできたろけっとくん。養護学校は安心して過ごせる環境だけど、特別支援学級に通うことで「こんな子もいるんだよ」「こんな個性をもっているんだよ」という事を知らせたいという思いがありました。ろけっとくんにとって、特別支援学級へ通うことは楽な選択肢ではありません。最低でも登下校に親が同伴する必要があります。個性が強い子との関わり方に戸惑うであろう学校へ「お願いします」といきなり預けるのも乱暴なこと。通い始めは一緒に学校で過ごすつもりでいました。お互いに負担が少ない方法だから。ただ、家族にさえこの思いを伝えていませんでした。年長になったろけっとくんの成長を見守って、時期がきたら判断すればいいことだから。とうとう決断する時期がきました。就学時健診で学校側に「一緒に学校で過ごす」意思を伝えてきました。家族にも伝えました。これから教育委員会と話し合うことになります。３年は通う覚悟です。はなちゃんが就学する前に母子分離したいと思っています。障がいを持つ人が当たり前に地域で暮らせる社会という理想。でも世間の無知や偏見は相当なものです。障がい者が近くにいると面倒なことに巻き込まれるという認識を持っている人は少なくありません。一緒には暮らせないから大人になればコロニーで隔離することが一番いい方法だと考える人が多い印象を受けます。残念ながら先進国共通の傾向だそうです。一緒に暮らせないのではなく一緒に暮らそうとしないだけ。能力を正当に評価できないのは知ろうとしないから。「近くにいないからわからない」のではなく、社会から排除されるからわからないのが本当だと思うのです。小学校は勉強だけでなく社会の仕組みを学ぶ場所だと私は考えています。その中で「こんな個性を持つ子がいて、こんなふうに対応するらしい」ということを学校を通して伝えていくのは、障がい者が地域で暮らすために何が必要かをお互いに学ぶ場所にもなると思います。ひとりでも理解者が増えてくれるようにと願っています。

2006.11.12

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味覚と触覚の謎

先日、肉じゃがをつくったら、ろけっとくんが「おでんくん」と喜んでいました。何故「おでん」を連想したのか謎ですが糸こんにゃくが気になっていたようです。おでんくん効果で肉じゃが完食？！と一瞬だけ期待したけれどダメでした。じゃが芋はコロッケにすると食べるのに煮物は絶対食べようとしません。食感が苦手らしいです。はなちゃんも芋やカボチャの煮物は食べません。妙なところが似ています。昨日はスーパーでろけっとくんが大喜びで手に取ったカリフラワーでシチューを作りました。が、見るのと食べるのは大違いなんですよね。。。食事の途中で冷蔵庫からアイスを見つけてしまい←目隠ししていたはずなのに～！アイス食べたいモード全開。「おかずを食べてからアイス・デザートを食べます」と繰り返し伝えたところ、ゲボゲボ吐きそうになりながらカリフラワーを飲み込みました。これには旦那も私も絶句。見ていて切なくなるほどでした。好き嫌いの次元じゃないんですね。未満児のころにワサビを狙って食べていた時期がありました。お刺身やお寿司などが食卓に並んだとき、いつの間にか食べていました。あれを吐き出さなかったのは今でも謎です。必ず飲み込んでいました。

2006.11.06

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凄いブログがありました

お父さんの[そらまめ式]自閉症療育にはまっています。そらパパのブログは専門用語でいっぱいなので、難しい文書は深追いせず自分なりに要点を探して読むことにしています。これが自分なりに解釈できれば「自閉症について」説明することが楽になるかもしれません。膨大な量なので網羅することは無理だと思いますが。教材関連記事も充実しています。そらパパのオリジナル教材やリンク先の全てが凄いです。無料配布されているものが多くて助かります。ワード文書を使ったオリジナルアイテムを紹介したいと思っていましたが、難航している自分です。ＰＣを使いこなせるようにスキルアップしたいなぁ。

2006.10.31

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おもちゃ箱

母がおもちゃを箱に片付け始めると、ろけっとくんが大慌てでおもちゃ箱ごとひっくり返してしまう。そんな毎日を繰り返してきました。お掃除をマメにすれば何とかなるけれど母が体調を崩すと部屋は無茶苦茶。旦那は「片付けろ！」と子供をしかりつけることが多かったし。。。最近はおもちゃより空のおもちゃ箱を大事そうに積み重ねて遊んでいました。こうなると蓋付きの箱が必要。箱だけ必要なのにおもちゃを散らかされてはたまりません。今まで色々なおもちゃ箱を試してきました。カラーボックスに収めるケースや引き出し式のケーなどなど。が、片付けとなると上手くいかない。園にいるときはキッチリお片づけできるのに。ろけっとくんの場合、「中身が透けて見えない箱が落ち着く」らしいのです。　　おもちゃが見えると気になってしまうけど見えなければ気が散らないみたい。箱に入っていると目当てのおもちゃを探し出せない。どんなに手前にあっても見つけられないことが多い。余計な物が多すぎて混乱するみたい。そんな事が今頃になってわかってきました。そこそこ大きくて蓋付きで透けてない箱を探していましたが、イメージ通りの商品がありませんでした。近くのホームセンター、おもちゃ屋さん、楽天でも必死に検索しましたがイマイチ。。。それが見つかったんです！手頃なお値段で探していたイメージのおもちゃ箱！ちょいと離れたホームセンターで売っていました。もちろん即買いです！←Ｗ３８５×Ｄ５００×Ｈ３０５コロコロ付き効果絶大！！お片づけの指示が今までより格段に入るようになりました。私もようやく調子を取り戻したところ。勢いに乗って家中の構造化をすすめていこうと思います！！

2006.10.25

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脳機能障害の疑似体験

聴覚の疑似体験をするには携帯やＩＣレコーダーで日常生活を録音するのが一番手軽です。普段は脳で処理されて認識せずに過ごしている雑音は予想外に大きく、よほど集中しないと会話が聞き取れません。はなちゃんの調子はずれで元気な鼻歌を携帯で録音したときはちょいと離れた道路を走る車の音にかき消されててガッカリ。ＩＣレコーダーなら音質もいいだろうとチャレンジしたときは携帯よりマシだったけど雑音も律儀に録音されました。ノイズを抑えて再生する機能がとてもありがたかったですよぉ。母親の声がテレビの砂嵐のようにきこえたという人がいます。会話が雑音に聞こえて苦痛だという人も。これが自閉症・発達障害者の聴覚なんですよね。ろけっとくんは携帯とＩＣレコーダーの中間レベルで雑音を拾っている印象。苦手な音は大きさに関係なく、突出して聞こえるようで「なんでぇ？」と思う場面で耳塞ぎをします。脳性マヒの人も似たような聴覚をもっているようで、ドアが閉まる音に驚いて転倒した人がいるそうです。似たような脳なのだと思います。偏食だって本人の努力で何とかできるレベルじゃないんですよ。味覚より食感が強調されずぎて粘土や砂が口に入った感覚を想像して下さい。体温調節が上手くできないとか、体に触れるものに敏感で服さえ着れないとか、想像を超えた困難を抱えている人が大勢います。外見では判断できない障害を抱えた人がいることを、ひとりでも多くの人に知って欲しいと思います。

2006.10.13

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僕の歩く道

今回は自閉症の青年のお話なんですね。１回目は見逃してしまいました。とても良くできているようです。こういう形で多くの人に発達障害をみてもらえるのは嬉しいです。でもね、残念な事に「知的障害」としか捕らえていない人も多いんです。「○才程度の知能」ばかりに目がいって自閉症というのはスルーされがち。自閉症ってとこを頭に置いて番組を見てください！！！想像を超えた困難を抱えている人たちが見えてくると思います。番組を見て、自閉症の理解者がどれくらい増えるかわかりませんが、ＳＭＡＰの草なぎクンは率直に受け止めてくれたんじゃないかな？番組のＨＰはコチラ→僕の歩く道

2006.10.13

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癒されたぁ

ガイドヘルプの利用料支払いのため○○園に行ってきました。前にも後ろにも大勢の人。「あ～来た来た！」と言いながら手を振っていました。お互いに声を掛け合っているのかと思っていた私に駆け寄る人あり。「おはよ～ございます！」と、元気いっぱい御挨拶軍団からの洗礼を受けました。訪れたのは２度目でしたが、駆け寄ってきてくれた人の顔に見覚えあり！超フレンドリーに話かけてきてくれました。記憶力のよい方たちです。私の顔も覚えていたのかも？？？とっても癒される空間でした。完全復活できたよぉ！！

2006.10.03

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世間はまだまだ理解が少ない

ママ友から聞いた悲しいお話。「実は子供が自閉症なんです。」と年配の助産師に話をしたらいきなり「自閉症なんてあんたの愛情が足りなかったからなったのよ。母乳で育てなかったから愛情を感じなかったんだ。今は躾のせいじゃないなんて言うけど、それは母親をかばうために言ってるだけ。全てあんたが悪い！育てていく中で違いが出てきたんだからあんたのやり方が悪かったの！一生かけて愛情かけてあげなさい、昔は自閉症なんていなかった。今の母親がそんなんだからへんてこな子が増えたのよ。愛情かけたとあんたが思ってるだけ。親の自己満足。子供には伝わってないの。だからそんな風におかしくなったんでしょ。」・・・初対面で子供を見たこともない人なのに、他にも色々言ってきたそうです。先天的な障害であることや愛情を注いでいることを伝えようとしても聞く耳持たず。ママ友は、その日から涙が止まらないそうです。その助産師は誇らしげに正義を振りかざしているつもりなんでしょう。どれだけ間違ったことをしているか、どんなに罪深いことをしているか、まだ現役で助産師をしていることを考えると放っておけない問題です。これからも助けを必要としている人を追い詰め苦しめ続けるのでしょう。アンバランスな発達と知覚過敏などの困難を抱えた障害があると知らず苦しんでいる時期に、母親のフォローをするはずの立場の人間にそんな暴言を浴びせられたら、どれだけ苦しいことでしょう。。。障害を理解している時期なら「それはオカシイ。」と主張できるけれど。。。ろけっとくんの場合、母乳には吸い付きもしませんでした。授乳しようとしただけでのけぞって大暴れしていました。「母乳が出なければミルクを使えばいいよ。」という人もいましたが「出ないなら絞ればいい」ともらった電動搾乳機で乳首はボロボロ。どんなにがんばっても１日５０ｃｃも搾れない。１ヶ月健診で訪問してくれる助産師さんを頼りにしていた私。だけど「あら？おかしいわね。」の一言で片付けられてしまいました。赤ちゃんが母乳を飲める抱き方になっていない、という結論をだされ「抱き方が悪い」と言われ続けました。「なんで生まれる前にきちんと乳管の手入れをしなかったの！！」と別の助産師さんに怒鳴られたりもしました。善意での言動なんでしょうけど。。。はなびが生まれたとき、授乳をみせるとパニックになったろけっと。そのときに長い間戦ってきた罪悪感から開放されました。「抱き方が悪かったんじゃない。」「吸われなくちゃ母乳は出ない。」出産前は胎盤剥離しかけた妊婦でした。入院で食い止められたものの流産も経験しているので不安でいっぱい。乳管のお手入れなんてとんでもない。ひどい腹痛も日常茶飯事。だからといって授乳も満足にできない自分は母親として不完全なんだと、落ち込んでいた頃を思い出しました。発達障害児の子育ては、普通なら経験しない困難の連続です。でも、それ以上に社会の間違った認識による偏見に苦しみます。健常に生まれているのは当たり前のことではないのに。育て方の問題ではないと説明しても理解する力のない人たち。障害を持って生まれる子は血筋に問題があるかのように考える人たち。「喋らないのは親の育て方が悪いからだ。」「偏食なんて、きちんと食べさせていれば治るのに。」「親の愛情が足りないから心を閉ざしている」いまだに言われ続けていることです。こんなに情報が発信されている時代でも正しく受け止めてくれる人は少ない。「よくわからないから近寄らないでおこう」って考える人が多数派です。テレビでも「自閉症」と「ひきこもり」を取り違えて発言している人を見てしまうことがあります。テレビ局からの訂正はありません。昨日は近所の子に「自転車を貸して欲しいなら『貸して』って言えばいい。こういう子がいるから困るんだよね。」と言われ、本気で顔を強張らせ「それは違うよ。」と言ったものの説明が上手く続けられず。。。怖い顔で話をする自分自身にダメ出ししていました。私も涙が止まりません。。。怖がらせてしまった近所の子にはお手紙を書くつもりです。ろけっとの個性を理解してもらうために。

2006.10.03

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ついに１０月・・・

障害者自立支援法により大幅に負担金が増える１０月に突入。どのくらい増えるかと言うと、ウチの場合は『七田式』に通ってもおつりがくるくらい。それを考えると気が重いです。増額分を全面的に負担する市町村も多いのですが、この地域では２割負担のみ。しかも、市役所本館の○○○課に直接受け取りにいかなくては貰えないんです。振り込みも毎月銀行に行かなくちゃいけない。毎月金額がかわると引き落としで対応してもらえないのだそうです。銀行が近い人はいいけどね、コンビ二で支払いできたらいいのにな。

2006.10.01

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どんな夢をみていたのかなぁ

「お母さ～ん」とろけっとくんが泣きそうな声で呼ぶので「どうしたの？」と近づくと、、、爆睡中でした。「ろけっともおうち帰る。」と、これまた切なそうな声。悲しい夢をみているようです。「お母さん、ここにいるよ。大丈夫だよ。」という母の声に「ハイ。」と答えてからは安心した様子。ろけっとが穏やかに眠れるようになったのは３歳過ぎ。それまでは毎晩悪夢をみていたのか、突然凄い声で叫び狂い何をしても泣き止まず、のた打ち回って床にゴンゴンと頭を叩きつける日々。テレビで深夜の天気予報が放送されている時間なら何とか天気予報で落ち着いてくれることが多かったけれど、まだ放送時間前だったときは悲惨。旦那の睡眠を邪魔しないように、と１～２時間のドライブ。車中で眠っても布団に寝かせようとすると起きちゃったり。どうにも眠ってくれないときはお手上げ。天気予報が始まるのを待ち、その間に仮眠をとりました。「天気予報が大好き」という発達障害仲間は多いです。細かい線が張り巡らされているのが好きなのでしょうか？最近は天気予報大好き→地図大好きと変化してきました。天気といえば凄まじい台風が通過中ですね。。。台風の被害を受けた地域で、パニックを起こして眠れずにいる仲間がいるんじゃないかと気がかりです。

2006.09.19

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不安はあるけど

就学が目の前に迫ってくるこの時期。どんなに心を決めていても不安が消えるわけじゃありません。目標を定めて、一度はホッと気持ちを落ち着かせたものの、実際に小学校の生活が安定するまでは不安だらけです。発達障害であることがわかったばかりのあの頃・・・　　　何処に行けばいいのか迷い悩み続けたあの時とは違うけれど似たような気持ちの揺らぎが続くのだと思います。揺らいでばかりもいられないので前に進むことにして ←おはじき買ってきました磁石が付いた物がいいかな？とか、色に惑わされないように無色のものがいいかな？とか、色いろ考えてしまっていたけど母が癒される色でもいいんじゃない？という結論に達しました。ろけっとは母が思ったほど色に固執していなかったし。逆を言えば色の興味が薄いのかも。数の概念を形で確認するために数字のカードも必要ですね。今夜の作業はカード作りに決定！

2006.09.13

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特技

音の再現がとっても得意なろけっとくん。今日は犬の鳴き声をとってもリアルに表現していました。お祭りを体験した頃は笛の音。。。テレビを見ればうーたんやコナンくんの雰囲気をかもし出しながらお喋り。ブロック遊びでは色んな看板を作りわけています。それも形だけで違いを表現しています。セブンイレブン、タイヤ館、かっぱ寿司などなど。ストレートに記憶する脳であることがよくわかります。母には真似できないことです。先日は数年前に遊びに行った遠方の旦那のお友達の住んでいた近くをドライブで通りかかったところ（いまはお引越しして居ないんだけど）「曲がります。○○さん行くの。」と必死にアピールしていました。ブロック遊びを極めたらＬＥＧＯのクリエーターみたいになれる？！ならいいんだけどなぁ。

2006.09.11

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凹凹凹

ろけっとくんがトイレを詰まらせました。これで２回目。あぁぁぁぁぁ・・・と思いながらもサッサとお片付け。トイレットペーパーは１回分ずつ切り分けて渡すことにしてみます。３度目は避けたいところです。汚れ物をお風呂場で洗っていると「しっこでちゃったぁ。」と半泣きのはなびの声が。。。キレイに拭いたばかりのトイレはビショビショ。母は無口でお片付け。さすがに汚れが気になって、まだ残っていた塩素系洗剤で仕上げ拭きしたら卸したてのスカートの裾に付着してしまったようで少しだけど色が抜けていました。お気に入りだったのになぁ。ここ２～３日、元気が足りない私。「充電できたぁ。」と思ってもスグに元気が抜けちゃう。何か心に引っかかっていることでもあるのかなぁ。

2006.09.08

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やられたぁ

大人しく手付かずのボディーソープの容器にみとれていると思っていたのに、一生懸命リンスをプッシュしていたろけっとくん・・・「こらぁ！」の一喝で慌ててスタコラ退散してしまいました。←ろけっとくんを怒らずに済ませるため応急処置です容器はドゥーエだけど中身は先日購入した松山油脂のシャンプーとリンスです。今朝はトイレットペーパーを詰まらせトイレの水が逆流していました。紙の長さも指導中なんですが、グルグル巻きにして流したいようで・・・長さの指標になる棒でも設置してみたいと思います。

2006.09.06

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夕食のひととき

日頃の生活を反省して、久々にテレビを消しての夕食です。食事時間をダラダラさせないためにタイムタイマーを使用。夕食終了とともにテレビがつけられてしまいましたが落ち着いた食事時間を過ごせました。食事途中でシリアルを持ってきたろけっとくん。「フレーク食べますか？」と必死で食べたいアピール！いつもなら勝手に開けて食べちゃうんだけど、昨日はそれができませんでした。←シリアルを結束バンドで封印していたから（リピートタイプ）あっさり諦めてくれてよかったぉおやつで練習していたエジソンのお箸を使ってお食事でき、成長していく姿に喜びを感じたひとときでした。

2006.08.29

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これって・・・

ろけっとのブロック遊び最新作←お墓・・・本人はお墓が大好き！大きな石が並んでいるのがたまらないようです。誰だってお墓が大好きだと思っているんでしょう。墓地を見かけると嬉しそうに「お墓」とアピールの嵐ですから。。。

2006.08.21

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ちゃれんじゃ～

母方の実家へ子供と一緒にお墓参りしてきました。３～４年ぶりくらいのことです。お墓参りでご先祖様の供養をしたい。でも、慣れない土地で迷子になったらどうしよう？そんな心配があってご無沙汰していました。多動なろけっとを連れて行くのは大変なこと。旦那に子供を任せられる早朝にお墓参りしようかと真剣に旦那に話した事があったのですが「そんなのはオカシイ。」と一蹴されました。それなら仕方ないと諦めちゃっていたんですよね。規則正しく墓石が並ぶ墓地ではろけっとが大興奮します。じっとしていられません。。。帰るもんか！と逃げ回りしゃがみこんだり(^ω^;)お盆のように賑やかなときは、それだけでも充分興奮しているというのに。人が少ないなら何とかなるかも？ということで１３日を避けてチャレンジしました。仕事をしていたときには出来なかったことです。全く関係ないお墓でも合掌したり走り回ったり。予想通り、まだまだ閑散としていたので「どこの子？」と怪訝な目で見られることなく何とかお墓参りしてこれました。ばあちゃんと別れるときは渋られましたけどね。「マクドナルドでポテト買う？」と誘ったら車に乗り込みました(^ω^)ドライブスルーを探してみたんですが見つけられずに断念。すでに夕食の時間帯。会社帰りの旦那と合流して９０分食べ放題の焼肉屋さんに行ってきましたぁこれも３～４年ぶりのチャレンジです。マクドナルドのハッピーセットを食べるつもりになっていた子供たち。↑ハッピーセットなんて言った覚えはありません！「焼肉行かないの。」と渋っていましたがお店を見たら「これなぁに?」「○○行きます!」と急に乗り気になってくれました。ちょうど角のテーブルに案内されてラッキー！ポテトを注文したら間髪入れずに持ってきてくれて子供も機嫌よく食事できました。ろけっとは興奮しすぎで３０～４０分くらい飛び跳ねていましたけどタップリ食べました。おしまい。

2006.08.12

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続早朝のお散歩

実は、昨日で通学路の練習を終了することにしました。理由は３つあります。人が少ない夏休み中にろけっとを連れて小学校見学する！！という、夏休み最大の目的を達成できたこと。道に慣れてきたために、あちこち行きたい方向へと手を引っ張ったりしゃがみこむようになったこと。早起きしても眠りにつく時間が同じろけっとが、散歩を始めてから妙にハイテンションだったこと。初対面の方に手を握ったり引っ張ったり抱きついたり。相手の方はビックリしちゃいます。「おうちの方と間違えたのかしら？」「いやぁ、そういう訳じゃないんですけど。」「親しみやすい方なのね。」「まぁそんなところです（汗）。」昨日はろけっとも私もお昼寝していました。睡眠時間が足りなかったようです。ただでさえ体力を消耗する時期ですから。学校見学は良かったですよぉ通学路練習の好影響もあって、嫌がらずに学校内へ。もう、それだけで充分です。驚いたのはトイレです。あんなにキレイな学校のトイレをみたのは初めてでした。特別支援学級をを設置するにあたり改装工事したばかり。バリアフリータイプも洋式も和式も揃っていました。「見るだけ。」と言ってもトイレを警戒するろけっと。私の感嘆の声が聞こえたのかトイレ見学に途中参加。これならトイレを嫌がらず利用できそうです。朝のお散歩は早々に打ち切りとなりましたが、とっても良い収穫を得ることができました

2006.08.11

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早朝のお散歩

校区の小学校は今年度から特別支援学級が出来ました！！年長児のろけっとが特別支援学級に通うことを想定して通学路の練習を開始したので報告しま～す。片道３０分往復１時間は必要なので涼しい時間帯にＧＯ！早朝５時にろけっとを起こし「散歩に行くよ」と誘います。寝起きのいいろけっとは外に出られるので大喜び「○○小学校に行きます。」と声を掛けて出発！さりげなくテーブルの上に置いてあった小学校の写真に気付き大事そうに持って歩き出してくれたのはラッキーでした。途中で違う場所に行きたがってパニックになるかも。。。という心配はありましたが、寝起き直後でぽわ～んとしている間に連れ出したのが功を奏したようです。「右に曲がります。」「左に曲がります。」と進む方向を指差しするだけで嫌がりもせずについてきてくれました。今のところはこんな感じです。今朝も気持ちのいい風が吹いています。よいお散歩が出来そうです。

2006.08.09

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楽しかったよ

今年２回目のプール指導に参加してきました。親子参加のプログラムで今年は５回。ろけっとは水の感覚が楽しめるようになって楽しそうでした。フリータイムでは巨大ビート版に乗って大満足！←半畳くらいの大きさ一昨年、プールサイドで金切り声を出して必死に抵抗。昨年、園のビニールプールで遊ぶつもりだったのがプールへ移動したために混乱して大パニック。今年は大きな混乱もなくプールで楽しめるようになりました。母も今年は楽しんでます。別の施設でもプール遊びが楽しめるようになるといいなぁちょっぴりカレーが残ったのでキャベツとコンソメのスープに全部投げ込んじゃいました。美味しかったぁこれで疲れを癒したい←安全で環境にやさしい入浴剤

2006.07.11

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外遊び

国営公園で遊んできたとき、ろけっとが野球を楽しんでいるファミリーに乱入。近所で遊んでいるお友達がサッカーを楽しんでいるときもそうです。ボールを嬉しそうに抱えて遠くへ走っていってしまいます。悪気は無いんだけど道具に興味津々で邪魔をしちゃってる状態で・・・。「こんにちは～！僕も遊びたいんだよネ。」など大汗掻いている母の様子に何か察してくれたようで「大変ですね～。」と笑いながら声を掛けてくれました。ありがたい「小さいのに良いグローブですね。」声を掛けていただいた勢いで聞いてみたところ「トイザらスで１０００円なんですよ。」嬉しい情報をいただきました。今までも探していたものの、軟らかいボールがみつからなくて諦めていたんです。という訳で早速購入してきました！←本格的でしょ？オンラインショップでは取り扱っていない商品でした。バットも購入したかったんだけど危険なので見送ることに。代用になるかわからないけどコレを購入しました。ろけっともはなびも大喜びでした。興奮しすぎちゃうんだよねぇヽ(￣ー￣ )ノ上手にキャッチボールできる日がくるかな？サッカーボールも欲しい総ゴムウエストのラクちんボトムが豊富なイチオシBABY＆KIDSハローガーデンさん

2006.06.22

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就学に向けて

昨日はろけっとの検査結果を聞くために受診をしてきました。知能検査は担当者との相性の悪さや夕方という時間帯が災いして着席できず。ロッカーに片付けてあるオモチャを見つけてしまい、発達検査も集中できず。ろけっとは検査担当のお姉さんに完全に嫌われた様子です。母は心の中で「鍵かけておけよ！」と叫びました (。_°)☆O=(--#)q バシッ！昨日の担当医は初対面でしたが「知能検査できなくて残念でしたね。出来そうなんだけどなぁ。」とろけっとの様子を見て言ってました。そうか・・・残念だったんだ。そうだよね、これから就学前の検査に向けてシフトチェンジ！就学は、母が思っていたより厳しい課題らしい。特別支援学級というのはトイレが自立していることと机で学習できることが前提ならばどちらも現時点では不合格です。そんな理由で健常児と交流する機会が奪われるものなんでしょうか。排泄のこだわりは人一倍。自立を待っていたら何年かかるか・・・。今なら大丈夫！と思ってトイレで排泄させたことが本人にとって凄く苦痛な事で２年も自宅のトイレに近づこうとせず、座ることさえ出来なかったというのに。はなびでさえ和式のトイレを「トイレじゃない！」と言ったというのにろけっとがトイレだと認識して受け入れることができるのかどうか・・・。「ろけっとなら普通学級でも大丈夫だよぉ。」と言われることもあるけれど、日常生活以外のコミニュケーションを言葉に頼るのは無理があります。学校くらい普通のところを卒業させたいなんて考えは持ち合わせていません。でも、何を言われているか理解できない場所で過ごしても時間の無駄。今の集団生活では楽しいろけっと君でいられるけれど、家ではパニックも多い。だからといって、特別支援学校では浮いた存在になりそう。かといって、特別支援学級で受け入れや適応ができるのか・・・。これから学校見学や話し合いを重ねて結論を出します。とても大変な作業です。特別支援学級と特別支援学校の選択によって就労も影響を受けるのかと思っていました。でも、現実は軽度だろうが重度だろうが作業所しかないらしい。月に１万円貰っていればいいほうで、作業所の維持の為に何千円もお金を徴収されて、障害者自立支援法が施行されたことで更に負担が増えてしまって・・・。障害者雇用の実際は目標を下回り、地元は全国ワースト２位。雇用される人の多くは身体障害者。そりゃあ、企業だって生き残りで必死だもの。自立支援法なんて名前ばっかりで、自分の収入で自立した生活が送れるわけじゃない。一日一食で我慢している人もいる。楽しみが奪われて生きている意味がわからないと言う人もいる。福祉に奉仕の心を求めるわけじゃない。でも、収入があってこその負担です。就労条件の改善なくして負担ばかり増やすのは筋違い。将来、どんな仕事に就けるかわからない。けど、健常者との交流がない仕事なんてあるのかなぁ。健常者が障害者を理解する機会がないから、障害者が社会から孤立するんじゃないかなぁ。あ～ぁ、思いっきり脱線したぁ・・・ともかく、作業所とは違う形でろけっとにできる仕事を作り出すのが母の目標です。

2006.06.20

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休日は追いかけっこ

天気が悪くて運動不足が続いている子供達。我が子の多動は激しいのです。思いっきり体を動かせる場所はどこ？？と考えた結論が大型ショッピングセンター。もちろん追いかけっこが前提で出掛ける場所じゃないのは承知です。運がよければウインドーショッピングぐらい出来るかもしれない？？？出来れば買い物もしたい！！それが無理でもクリスマス気分を楽しめる場所に子供達を連れて行ってどんな反応をしてくれるか確かめたかった母です。お兄ちゃんは一瞬の隙で姿を見失うので気が抜けませんが・・・。で、ジャスコ西新発田店に行ってきました。ブーブー鳴きながら歩く子豚のオモチャに大喜びのお兄ちゃん。その近くのオモチャが不具合を起こしたので直していた隙に行方不明に・・・。(￣□￣|||！余計な親切心を起こすんじゃなかったと反省し店内を走り回ること数分。何故か小走りでショッピングカートを押しているお兄ちゃんを発見。ホッと一息ついて追いかけっこ再開・・・。予定通りヘロヘロになりました。店内ではクリスマスツリーが綺麗でした。思いがけずＮＯ．１ダックに遭えたのもラッキー♪♪帰宅してからアフラックのＨＰにアクセスしちゃいました。携帯に着メロダウンロードもしちゃいました。子供を目的地に誘導する手段に使えるかも？

2005.12.03

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自分で解決したらしい

一歩前進

母子分離

抜歯しました

夏休みが終わりました

心臓健診がありました

聴覚過敏のおはなし

続・小学校へ通い始めました

小学校へ通い始めました

入学式は欠席です

思いがけない言葉

新年の抱負など

続・歯科受診しています

就学の判定結果

歯科受診しています

今日の出来事 外食＆散髪編

行動療法に沿って適正化する

就学をひかえて

味覚と触覚の謎

凄いブログがありました

おもちゃ箱

脳機能障害の疑似体験

僕の歩く道

癒されたぁ

世間はまだまだ理解が少ない

ついに１０月・・・

どんな夢をみていたのかなぁ

不安はあるけど

特技

凹凹凹

やられたぁ

夕食のひととき

これって・・・

ちゃれんじゃ～

続 早朝のお散歩

早朝のお散歩

楽しかったよ

外遊び

就学に向けて

休日は追いかけっこ

今日の出来事　外食＆散髪編

続早朝のお散歩