私の病気

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2004/10/06

(10)

カテゴリ：日常、生活

*……………………………………………………………………………………*

夕べたけしさんの出ている健康の番組を見ていました。
そこで、ある新婚夫婦の奥さんが結婚してから体調を崩していく様子を再現ドラマでやっていました。

新婚旅行の時の日焼けが原因で顔にぶつぶつができ、
体のだるさが日増しに強くなり
微熱が続き
何もする気が起こらない
顔に蝶を広げたような発疹が広がる・・・

病気の経過を見ていると「あ、これ私の病気」と思いました。

一緒に見ていた母も途中で「これ、同じか？」と。

まさかなと思いながら見ていると・・・

「病名　　全身性エリテマトーデス（SLE)」
（膠原病の一つ。難病と呼ばれる特定疾患に指定されている）

あ～やっぱり、私の病気・・・・・

そこで詳しい病気の説明。たけしさんも「これは怖い病気ですね～」
それからゲスト全員の事前の血液検査と問診の結果を発表し、
一番病気になりやすい人をランキング。
結果全員が危険性がなかった訳だけど。

よかったよかったとみんなで喜んでました。

体がだるいとか微熱があるとか、大きな病気だと気が付かない。
再現ドラマでは、そんな奥さんの辛さをご主人も理解できなくて双方辛い思いをしていました。
私は、この番組を見ていて、
少しは私の病気の事を理解してもらえたかもしれないと思う反面
簡単な情報だけで誤解されやすい内容だと思った事と
怖い、恐ろしい病気と言い、みんなならずに喜んでいた扱い方に
ちょっとショックを覚えました。

テレビの中でも家族の理解と助けが必要ですと話していました。
私も知らなかったけど、私のいとこも膠原病らしいです。
でも旦那さんがきっちりした人で、少し理解が足りないのか、二人の子供を育てながらの家事が行きとどいていないと怒るそうです。
それでいとこもヒステリックになって、子供までイライラが移ってしまうそうです。

そう説明する母は「でも、彼はその点、病気の事を理解してくれていてよかったな～」

私の彼は、私が病気だったと言うことが縁で仲良くなった人なの
で、病気の事には理解があります。
妊娠、出産にリスクが伴う事も承知で、結婚したいと言ってくれました。
でも理解してくれているから余計に彼には泣き言ばっかり聞かせてしまっていつも「また泣いてる～～」って言われてしまいます。
でも人に甘える事が出来ない私は、彼に聞いてもらって励ましてもらえたお陰で辛い気持ちを半分にする事が出来ました。

私はこの病気になっている人の中でも、テレビのような心臓の症状も内臓の疾患にもなっていない軽症なんだけど、これからも新しい症状が出てこなければいいな～と願う毎日です。

この病気とは生涯付き合わなくてはいけないけれど、彼のためにも、心配してくれている家族のためにも、元気になりたいとそう願っています。

たけしの本当は怖い家庭の医学
「『本当は怖い発疹～新妻を蝕む恐怖の影～』

http://asahi.co.jp/hospital/

難病情報センター
全身性エリテマトーデス

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm

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