画像アップ日記ですまとめてのアップです

2007年09月13日

(9)

テーマ：今夜のばんごはん(49873)

カテゴリ：晩御飯

こんにちは～～～ヽ(^▽^)ノ

だんだん秋を感じてきましたね～♪

朝晩の寒さで目が覚めることが多くなりました

寒いのはホント苦手なのでコレからが思いやられます・・・

さて、今日はおりっちは自宅での書道教室なのですが

楽しんでやりたいと思います♪

それでは少ないですが晩御飯をアップします

南瓜の煮物とすき焼き

まだまだ南瓜がいっぱいあるので当分煮物には困りそうにないですね(-_-;)

茄子の煮物と辛口ゴーヤチャンプルー

茄子とゴーヤもまだまだできるんです

ゴーヤの苦味にココまで食べると慣れてしまいました～

ココからは追記です

香水の買い物

これは母に頼まれて楽天で購入した香水です

ニナリッチ？の香水です

定価よりも３０００円近くも安く購入できたのでとても喜んでました～♪

ニナリッチ【ラブインパリピオニーフラワー EDP50mlSP】

ここからはリンクさせていただいているお茶丸さんのブログを読ませていただいて

持病を持っているおりっちもこの記事を貼らせていただきたいと思います

************************

《ムコ多糖症》という病気を、ご存じでしょうか？

この病気は、人間の中でも、小さい子どもだけが、かかる病気です。

けれど、この《ムコ多糖症》と言う病気は
社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病！)　

つまり、社会的認知度が低い為に、

厚生省や、製薬会社の対応が悪く、
もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。
（※補足。桝添議員が、国にこの病気の薬の認可を国会に提出。）

ムコ多糖症は、ひとたび、発祥すると
殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、

今、バトンという形で回っています。

5～6歳の子が、厚生省に、何とスーツ姿で出向き、
自分達が生きる為に、必死に頭をさげているという驚くべき現実！！

この子達を救う為に、私達ができる事、
この病気を、私達自身が知り、
一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。

**　ムコ多糖症　**
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いため、
骨髄移植や、遺伝子治療の臨床成果が
少しでも早く待たれる病気の1つである。

「ムコ多糖症支援ネットワーク」
http://www.muconet.jp/

******************************

私はこの病気は初めて聞いたんですが、水頭症のつらさは知っているので

貼らせていただきました

これからの医療の発展を期待したいです

最後ですがトップの画像は珍しいオクラの画像です

赤いオクラ？？って思い思わず撮って見ました

まだ食べていませんが大きくなって食べて見たいと思います

夏バテ予防に！ネバネバ野菜の代表　オクラ　【緑】【赤】　農薬を使用しないで育てました。


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最終更新日 2007年09月13日 11時52分09秒
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書道講師おりっち♪

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