今日のお天気　　　　　　

　昨夜の世界陸上も男子４００リレー　更に前日の記録を上回りアジア・日本新記録更新

　メダルは獲れなかったけど、「世界のタイソン・ゲイ選手」達と肩を並べて走れるようになった

　日本の陸上の目覚しい進歩に拍手もんです

　今朝は女子マラソン　土佐礼子選手　銅メダル　おめでとうございます

　なんで　あんな苦しい思いをして走るんだろ～っ結果を出せなかったらボロカス言われるし・・・

　って思うけどスポーツ選手の　　

　精神力・たくましさ・目標に向かって進み日々練習に励む姿は尊敬します。

　だから感動が生まれるし　結果もだけど経過が大切なんだと思わせてくれる。

　そんなに連日真剣に見てはいないけど、勇士がカッコよかった

　それと、今朝の３５歳　女子マラソン金メダリスト「ヌデレバ」　　あの人超人だわ・・・

　さて、

　カミーユ1965さんからのバトンです。

≪バトン≫

【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　　　　　　
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
　　　　　　
必死に頭をさげてたりしています。
　　　　　　
この子達を救う為に私達ができる事は、
　　　　　　
この病気を多くの社会人に知ってもらって
　　　　　　
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　
[ﾑｺ多糖症]　　

　　　　
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　　　　　　
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。


重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/

　

　　未だに知られていない難病って沢山あるんですね。

　特に病で苦しむ子供達の姿は言葉で言い表せないほどツライです。

　２４時間テレビやドキュメンタリーなどで始めて知りショックを受ける事もしばしば。

　少しでも多くの人に認知され、治療の糸口になってほしいと思います。

　私自身も　原因不明の全身の痛みや高熱で苦しんだ時、

　すがる思いでパソコンの前で同じ症状を検索、病院巡りをし、多くに人の協力で今に至っています。

　もしよろしければで結構ですがコピーして貼り付けてください。