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リウマチ*治療薬と経過

2019/10/17
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前回の記事
2019年9月末…秋晴れの診察日
&台風前に起こった新たな症状
」で、
少し書いていた治療薬の続きです。





こちらのブログは、
自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めました。

今回も…リウマチ関連の記事になっていますが、
自己注射で治療をされておられる方の参考になればと…
写真を多く…感想等を書き残しておきたいと思います。





お時間や関心がありましたら…おつき合いください。
関心のない方は、スルーしてくださいね。



またリウマチ関連の記事を書いた時には、
にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。





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シンポニーのオートインジェクターの
初めての処方
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診察日から1週間後…
"シンポニー皮下注射"を、
自己注射する時になって…気づき驚いたのが…!!

これまで2年間毎月使用してきた…シリンジ型ではなく、
今回処方されたのは…(・_・;)
オートインジェクター型だったことでした。





院内処方で…大学病院からの帰り際には、
いつも待合のソファに座って、
処方薬の入れ忘れがないか…数に不足がないか…を、
自分自身でも処方袋を開け…手にとって確認するのですが…。
(過去に…主治医への伝え忘れで処方忘れや数不足があった為。)

いつもと違い…生物学的製剤(バイオ)の
"シンポニー皮下注射"の箱が、
一回り大きいと感じたのですが…
パッケージやデザインが変わっただけかなと
さほど気に留めていませんでした。





何か違うことがあれば…いつも看護師さんが、
「〇〇が変わりましたが…大丈夫ですか?できますか?」と、
よく声をかけて確認し…教えてくださっていたから、
安心していたのです。

病院で精算の時には…
キャシュレス決済ができない事に意識がいき、
今回の診察の明細書や処方薬を…
私もきちんと確認していなかった自分自身にも責任があると感じたり…。
自宅で、これまでのものと違うと気づいても…
かなり足裏が腫れて歩きにくいギリギリの状態なので、
病院へ問い合わせたり…行く時間や手間もしんどいと感じ…。

仕方がないので使用方法を見ながら、
自己注射する事にしました。





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シンポニーのオートインジェクターの手順説明
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初めて自己注射する時のように、
丁寧にオートインジェクターの手順や操作方法を確認。

初めは、シリンジ型との違いに…少し戸惑ったり、
きちんと液が入り…いつも通りの効果を
発揮してくれるのかと心配もありましたが…。





オートインジェクターの操作方法さえ、
間違わなければ、
自己注射をするのが初めての方や…
自分で注射することに躊躇している方には、
簡単にできる方法かもしれないと感じました。

それは、糖尿病の血糖を測定する時に行う
採血のような感覚で、パチン≒注射済のように一瞬です…。





方法を綴ると…長くなりそうなので、写真を載せておきます。
詳しくは…動画もあるサイトでご確認を…。
➼『関節リウマチ シンポニー®情報サイト-シリンジでの自己注射-
➼『関節リウマチ シンポニー®情報サイト-オートインジェクターでの自己注射-

もし自己注射する機会がありましたら、
すべて取扱説明書で理解しようとしなくても…
病院で自信がつくまで練習してからもできますので、
無理しないでください。

シリンジでの自己注射については…
➼「2018年8月…夏の終わりの診察日
&右手首の変形の予後&シンポニーの自己注射開始へ…

➼「2018年12月~シンポニー2年目からの自己注射開始…





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初めてのオートインジェクターでの
シンポニーの自己注射
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実際に…オートインジェクター式で、
初めて私が自己注射をして感じたことは…。

やはり慣れていないので…
プチストレスを感じることでした。
回数が増えれば、もっと手際よく…楽に…
ストレスがなく出来るかもしれませんが…。





初めてなので、説明書を読む手間が面倒であったり…
「シリンジ内に空気が入っていても大丈夫」と
書かれていても不安だったり…。
(実際…オートインジェクターを下に向けて行うため、
空気は上に集まり…皮下に薬液と一緒に入ることはありませんが…。)

また慣れていない為…オートインジェクターが大きすぎて、
両手を使いたかったので、
いつもの腹部にするのではなく、
初めて大腿部(太もも)に自己注射することにしました…。





腹部の皮膚と脂肪をつまんで注射する液を入れるのではなく、
ペンのようにボタン一つで…パチンと針が刺さるので、
便利で簡単といえば…聞こえはいいのですが…。

シリンジに慣れている私には、
針刺し後の薬液注入が…自分の意図と異なる速度で入ってくる為、
少しの痛みを感じたり…機械的な衝撃で少しの出血を伴うことに、
違和感を感じてしまいました。

注射部位や片手で摘まんでする方法によっては…
痛みは緩和できるかもしれません…。

追記 : 2回目は…片手で腹部を摘まみながら行いましたが、
痛みも出血もほぼなく…楽に簡単に出来ました!!)





そして…最後に、
このオートインジェクターの箱や本体の大きさ故の…
ゴミの量も気になりました。

プラスチックトレイから…
リサイクルゴミとしては捨てれる紙箱…
シリンジの注射器をカバーするように取り付けられた
オートインジェクター本体の大きさ…。





いつもシリンジでは、注射器ごと…
廃棄する針入れ容器に入れていましたが…。
(満杯になったら…病院で回収してくれる)

オートインジェクターは、
それだけでかなり大きいので、
そのまま病院へ持参し捨てさせてもらおうかと思っています。
(実は…この使用後のオートインジェクター入れを、
診察後に医療スタッフの方が渡してくださろうとしていたのに、
この時はオートインジェクター入れだとは分からず…
「針入れがまだ満杯でないので…」と断って帰ってきていました。)





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初めてのオートインジェクターの
シンポニーの効果
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シリンジでも…オートインジェクターでも…
"シンボニー"50mgの同じ量だったので、
きちんと薬液が入っっていれば問題なく、
初めてのオートインジェクターで自己注射方法の違いだけで、
その効果は…同じはずだと思っていましたが、
初めて行うということもあり、プチストレスや心配がありました。





またこの後…強い勢力の台風19号の低気圧の影響で、
なかなか悪化した症状は引かず…
新たな症状の両前腕の腫れや痛みが出現したり…。

その後も…両前腕の腫れが引くと、今度は…
両手がパンパンに腫れて…指が曲がったまま開かないほどになったり…。

ようやく2週目の今になり、
腫れや浮腫みが引き…痛みは少し楽になってきました…。





それは、"シンポニー皮下注射"の効果だけでなく…
毎週服用している抗リウマチ薬の"メトレート"の効果や、
私の場合は…体重や食の改善や精神的なストレスの有無も、
かなり影響していると思います。

ただ薬の副作用だけでなく…秋の花粉症や微熱があり…
グッタリと全身倦怠感はひどくなっています…。

ただもっと寒くなる冬に備えて…
症状が少しでも緩和しているうち…できることをできるうちにしながら、
行動していきたいとも思っています。





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現在の私の治療薬
&これまでの治療歴と暮らしのアイデア
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現在の私の治療薬は…
◼︎ 月1回(3-4週間隔)の生物学的製剤(バイオ)の
"シンポニー皮下注射"の自己注射
◼︎ 週1回の抗リウマチ薬の内服薬"メトレート"
◼︎ 毎日服用する消炎鎮痛剤の"セレコックス''
◼︎ 痛みや腫れが酷い時に貼用する湿布"モーラステープ"
◼︎ シェーグレン症候群用のドライアイの点眼薬"ティアバランス点眼薬"

➼「12年間のリウマチ治療薬の既往歴…





"シンポニー"についての詳しい記事は…
➼「生物学的製剤シンポニー皮下注射へ変更し4ヶ月…
➼「2018年6月…梅雨から真夏の診察日
&足裏の腫れもリウマチ症状&シンポニーから1年…

➼「2019年7月末…夏の診察日&微熱からシンポニー4週→3週間隔へ

また、生物学的製剤の治療を受けるにあたっての
医療費負担については…
➼『関節リウマチ シンポニー®情報サイト-患者さんの医療費負担について-





♦︎リウマチ関連のサイト
治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もあり、
参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。
➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』
➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』

♦リウマチと共に生きてきた中で得た…
家仕事のアイデアもよろしければどうぞ。
➼「病と共に…楽に暮らすヒント[頑丈な器&機能的なキッチン道具]
➼「病と共に…シンプルに暮らすヒント[断捨離から理想の暮らしへ]

にほんブログ村テーマ 素敵な大人のシンプルライフへ
素敵な大人のシンプルライフ

♦写真のお気に入りの器は…
すだちを盛っているのが、
➼「北欧?!和モダン?!の文五郎窯の信楽焼の黒い器
リンゴを盛っているのが、
➼「シンプルで美しく機能的!!お気に入りの白い器」です。

お気に入りのうつわたち ライフスタイルブログ・テーマ
お気に入りのうつわたち

旬の果物を飾ることは、
見た目…にもキレイで素敵なディスプレイになり、
香りも…リフレッシュ出来て癒されたり、
何より…果物が傷む前に早く気づけて、
食べ頃を見逃がさない、アクセントインテリアにもなるような…。
➼「残暑お見舞い&立秋の葡萄ディスプレイ2019





昨年2018年に…西日本豪雨災害で、
被災したり避難生活を余儀なくされた岡山県真備町の方々から、
今回の台風19号の被害に遭われた方へ、
自分たちが避難していた時に…
必要に感じた物をと支援物資が送られていました。

「必ず復興できます!」という力強いメッセージと共に…。

にほんブログ村テーマ 災害に遭遇した時に必要なものは?へ
災害に遭遇した時に必要なものは?

➼「平成30年 西日本豪雨の被害から浸水防止対策…
➼「関西を直撃した台風21号の被害と今後の備え…
➼「自然災害への備え…我が家の7RULES[台風前の停電対策]



➼「ふるさと納税 台風19号被害 寄付受付


経験したからこそ…分かる…理解できる、
気持ちや心の変化に寄り添うこと、
ボランティアをされる方々の体力的な支援活動と共に、
1人で頑張りすぎないで…
周囲の方々の協力を得ることも大切だと感じ、
すぐに行動に移せる気持ちが素晴らしいなと感じました。





私には大したことは出来ないながら、
治療を受けながらも…
日常の暮らしが普段通り過ごせることに感謝し、
台風19号の被害にあわれた方々が、
一日も早く…日常を取り戻せられることを祈っています。

今回も…かなり長くなりましたが、
私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。

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別ブログ↑では、記事更新をようやく開始できましたが…。
たくさんの書きたい記事はあるので、
またゆっくりと旅記録を綴っていきたいと思っています。

長い記事が多いので、お時間のある時に…
関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪






Last updated  2019/11/05 03:49:25 PM


2019/02/24

こちらのブログは、
自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めました。

これまで◼︎ リウマチの治療薬の既往歴は、
1-2ヶ月に1回の診察日の記録の中で、
毎回…転載してきましたが…。





今回は、自分のリウマチの病歴を見直した時に、
分かりやすく…備忘録のように、
◼︎ リウマチの治療薬の既往歴を別記事として、
書き残しておきたいと思います。

今回は、治療中に私が感じたままの感想や
その時の詳しい状態を綴った記事のリンクも入れて…載せておきます。

リウマチの治療をされている方や…
これから治療を予定されている方の…
何らかのヒントになるといいのですが、
あくまでも私の場合で、個人差がある事をご了承ください。





今回も、リウマチ関連の記事になっていますので…
お時間や関心がありましたら、おつき合いください。
関心のない方は…スルーしてくださいね。

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■ リウマチの治療薬の既往歴
私のリウマチの既往歴は、
生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで…。

生物学的製剤での治療は、
使用開始されたばかりの"レミケード"から始まり、
12年の間に…2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、
高額な生物学的製剤の薬を変更してきました。

今考えると、診断後3年目から…リウマチの悪化により、
必然的に始まった…生物学的製剤(バイオ)治療でしたが…。

早期に始めた(開発により始められた)おかげで、
13年目にもなりますが、
何とか…関節の拘縮や変形が最小限に抑えられ、
人工関節への手術も…現在は必要なく、過ごせているように思っています。





2006年6月~
関節リウマチと診断されて…
(メトトレキサート内服を開始)

2009年6月~
レミケード(TNF阻害薬)点滴
(+メトトレキサート内服)
アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴
(+メトトレキサート+プログラフ内服)

点滴での治療は、1回3-5時間とかかり…
月に1回の治療日は、いつも午前中は点滴に繋がれ過ごし、
その間は…ほとんどベッドで横になり、うつらうつらと眠っていましたが…。

針刺しから…点滴中は、針がうまく刺さるか…
空気塞栓の心配はないか…を常に気にかけていて…
今から考えると、それらもストレスに感じてました。

また、レミケードやアクテムラをしていた頃は、
若かったこともあり…血液検査結果が、
よりいい値として…データとして出る事が多く、
治療を続けていかないと…
急激な悪化状態を示すと知ったのは、転院してからでした。





2015年3月~
転院し、ステロイド薬を断薬
アクテムラ→エンブレル(TNF阻害薬)自己注射
(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)

➼「リウマチの経過は…人それぞれ!?
➼「新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い
➼「2015年3月~エンブレル自己注射開始…
➼「抗リウマチ薬の効果は…服薬2週間後から?!
➼「メトレート8週間後の副作用からのダイエット?!

転院し新しい病院で…新しい主治医に変わった事で、
これまで疑問に感じていなかった治療薬も見直されました。

リウマチ専門医というだけでなく…大学病院だからこその、
最新の研究結果や…治療薬の情報を多く知っている医師がいたことも、
私の治療には大きく影響したと感じています。





生物学的製剤の治療をしている時には、
ステロイド剤は…服用しなくてよいことや、
漢方薬にも…副作用があることや、
極力…内服薬を減らして治療することの重要性を知ったのは、
転院したおかげでした。

➼「2015年1月~ステロイド薬からの卒業!!
➼「ムーンフェイスに悩み続けた日々から…
➼「ステロイド薬の断薬&エンブレルの自己注射から1年半…

また、長年のステロイドを服用したことによる副作用では、
ムーンフェイス等の外見の変化だけだけでなく、
肝臓や腎臓への負担があったり、
年々の蓄積や加齢に伴い…腫瘍や血腫や動脈瘤といった
異物性のデキモノの病を合併することもあるとの事でした。

➼「リウマチ治療薬で起こる?!副作用の予防&対策…





2017年3月~
オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射
(+プログラフ内服+メトレート内服)
➼「2017年3月…早春の診察日&自己注射エンブレルからオレンシアへ…
➼「生物学的製剤オレンシアの効果は…3週間目から?!
➼「2017年3月~理想的な自己注射オレンシアは1ヶ月で終了。

→2017年4月~
ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)
(+プログラフ内服+メトレート内服)
➼「2017年4月~新薬のゼルヤンツ内服開始…

→2017年7月~
シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)
(+プログラフ内服+メトレート内服
→プログラフ内服中止)
➼「2017年7月…梅雨の季節の診察日&ゼルヤンツ内服からシンポニー皮下注射へ…





2017年のこの年は、
3種類目になる…"エンブレル"の薬が身体に合わなくなり、
1年間で…3種類もの、生物学的製剤や新薬を試したりもしました。

また抗リウマチ薬のMTX内服薬では、
"リウマトレックス"では…吐き気や倦怠感の副作用が強く、
同じジェネリックの"メトレート"に処方変更をしてもらったり、
その都度、状態に合わせて変更はしてきていました…。

また、消炎鎮痛剤の"セレコックス"は、
2017年のリウマチ悪化により効かなくなり…"ロキソニン"に変更後、
現在もそのままで…半錠-2錠/日に服用中です。





2018年12月~
シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)の自己注射開始
(+メトレート内服+ロキソニン)
➼「生物学的製剤シンポニー皮下注射へ変更し4ヶ月…
➼「2018年6月…梅雨から真夏の診察日
&足裏の腫れもリウマチ症状&シンポニーから1年…


"シンポニー"は、
バイオ(生物学的製剤の皮下注射をするだけ)の日や診察日と…
1ヶ月(4週間)に1回は…欠かすことがなく、
以前は病院で…皮下注射してもらっていましたが…。

昨年2018年の12月から…自己注射が可能になり、
病院へ毎月通う負担も無くなり…時間もかからず…
高価な薬価代を除けば…かなり楽になったと感じています。

自己注射については…
➼「2018年12月~シンポニー2年目からの自己注射開始…





■ リウマチ関連のサイト

治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もあり、
参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。

➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』
➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』

春らしい暖かい気候と共に、
少し低気圧で悪化していた…リウマチの症状は落ち着いてきましたが…。

スギ花粉が飛散し始め…
眼の痒みや目ヤニや鼻水・鼻詰まりの…花粉症の症状が、
晴れの日が続く毎にひどくなりつつ、毎日グッタリな今日この頃。





手首の腫れや痛み…夜は寝返りの肩関節の痛みは、
少しずつ緩和しつつ、
逆に、鼻づまりのひどさに…睡眠不足になりがちです。

出来るだけ花粉を吸わないように、
外出時には…マスクとメガネ、
花粉を家に入れないように、
洗濯物や外出着は…玄関前やベランダで花粉をパタパタと払い、
エアコンでは…プラズマクラスターを作動させたいとスタンバイ中…。





リウマチでは、免疫グロブリン(免疫抗体)の中でも…
IgG抗体が活発に働くのに対し、
花粉症になると…IgE抗体のアレルギー反応が優位になる為、
不思議とリウマチの症状は落ち着いてくるので…。

まだ…リウマチと花粉症の
どちらかだけなら、なんとか乗り切ろうとも思っています。
➼『花粉症ナビ-花粉症のメカニズム-





今回載せた写真は、1月下旬に訪れた沖縄旅で見た景色です。
初めて沖縄を訪れ…この真栄田岬(まえだみさき)で、
シュノーケリングを楽しんだのは、20年も前の…1998年。

その頃は…今のように観光地化されていなくて、
展望台の建物以外の…施設も海岸への階段もなく…
舗装も何もされていなかったけれど、
ただ虹色の珊瑚の海が広がっていました。



結局…翌年から虹色の珊瑚は、
開発だけでなく…温暖化による白化現象で、
多くが死滅したものの、
哀しくも青の洞窟人気で…整備がされて、
今も海の観光名所としては人気スポットです。
➼『沖縄-真栄田岬情報サイト
➼『沖縄観光チャンネル>観光スポット>真栄田岬





梅咲きや桜の開花に…
卒業式やひな祭りとホワイトデーと…
春の行事やイベントは、目白押しで…暖かい明るい春もすぐ近く。

季節の変わり目で…寒暖差があり、新芽が芽吹く頃は…
花粉症以外でも…体調を崩しやすい時期ですが…。
マイナスの事は極力考えず…ネガテイブから、
プラスのポジティブ思考に切り替えて、
無理せず…早春を迎え…楽しく過ごしたいと思うのでした。

私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。

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*okinawa *hospital

別ブログ↑では、記事を更新し始めました。
本来の旅ブログ通りの…
多くの旅記録を綴っていきたいと思っています。

長い記事が多いので、お時間のある時に…
関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪






Last updated  2019/03/08 01:13:41 PM
2019/01/23

関節リウマチを発症したのが
2006年で、罹患してから…
今年2019年で…早13年目を迎えます。





こちらのブログは、
自分の病と向き合い…共に生きていく為に始め、
これまでは…診察日の様子を主に書いてきましたが…。

今回は…最近のリウマチの状態や、
私の主たる治療の"シンポニー"の自己注射について、
簡単に書き残しておきたいと思います。





リウマチ関連の記事になっていますので…
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関心のない方は、スルーしてくださいね。

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生物学的製剤シンポニーの治療
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前回の診察…「2018年12月…明暗のある冬の診察日
&シンポニー延期とロキソニン半錠の減薬結果…
」の時に
「7週間までなら…ギリギリ大丈夫ですが、
今回の事で分かったと思いますが…キッチリ打ちましょうね。」と、
主治医より優しく指導を受けて、
5週間ぶりの1月17日に…2回目の自己注射をしました。

今回は、前回と違い…5週間目に入った辺りから、
あちこちの関節の痛みやかなり強い頭痛等の…
薬の効果切れと思われる症状が出現し始め…。





年末年始と…寒さもあり…酷使してきた手指も、
パッカリ割れのヒビ割れや荒れや…
掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の症状で、
限界に達しようとしていて…必要にかられて自己注射しました。

生物学的製剤(バイオ)の"シンポニー"の皮下注射の成分や働き等ついては、
以前の詳しい記事でどうぞ。
➼「生物学的製剤シンポニー皮下注射へ変更し4ヶ月…
➼「2018年6月…梅雨から真夏の診察日
&足裏の腫れもリウマチ症状&シンポニーから1年…






主たる治療の…生物学的製剤(バイオ)の"シンポニー"は、
2017年夏より開始し、
以前は、バイオ(生物学的製剤の皮下注射をするだけ)の日や診察日と…
1ヶ月(4週間)に1回は欠かすことがなく…病院で
皮下注射してもらってきました…。

診察終了後に…処置室で看護師にしてもらうのが定例で、
そんな繰り返しも…ようやく1年が経過し、
自己注射が可能な薬剤になりました。





1年ぶりの久々の自己注射の開始だった為…診察日に、
看護師から…これまでの自己注射の違い等を教わりながら、
1度練習も兼ねて…デモ機で行い、
次には自分で…腹部の臍下に自己注射をしました。

お臍の周辺は、神経が集まっているので…痛みが強くなり、
少し離れた脂肪をしっかりつまめる場所を選んで…。





いつも看護師さんにしていただく皮下注射は、
上腕部だったので…薬剤を注入する時に、
キューッと薬液が注入した痛みがありましたが…。

自分でする自己注射では、
痩せたとは言え…脂肪もまだまだタップリの腹部(臍下)にしたので、
久々でしたが…楽に注射が出来て…
しかも!!ほとんど痛みを感じずに…驚くと共に安心しました。





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シンポニーの自己注射方法
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12月から自宅へ持ち帰り…自分で皮下注射し、今回は…2回目。

また、生物学的製剤の中では…
"エンブレル"→"オレンシア"に続き、3種類目となる自己注射でした。





自己注射の方法に関しては、
1回目の"エンブレル"…2回目の"オレンシア"の
以前の記事で…かなり詳しく書いていましたので、
今回のシンポニーの自己注射の方法は、
添付された詳しい説明書きがありましたので、写真を掲載しておきます。

➼「2015年3月~エンブレル自己注射開始…
➼「2017年3月~理想的な自己注射オレンシアは1ヶ月で終了。





自己注射が初めての方や慣れない方でも、
始めに…看護師さんから何度でも詳しく教えてもらえ、
練習用のデモの皮膚に注射練習できたり…
自分で皮下注射する実践も出来たり…
毎回注射の為だけに通院する事もできます。

またスターターキットの中には、
DVDもあり…それを見て、
慣れてから安心して…自己注射できるようになっています。





実際にする…自宅での自己注射では、
自分で…腹部の脂肪がタップリの部位を
つまんで(2-3cmにして)そこに注射するせいか…
練習の時と同じく、全く針刺しから…薬液注入時にも、
痛みがなくて…毎回本当に驚きました。

痛みがないのは、
注射する事に集中していたり…
注射する部位を選んでいる以外にも…。





30分前に冷中から出して常温にし…
薬液温度と体温の差をなくすことや、
針穴を上に向けて…
針先を1番鋭角にした状態で針刺しすることや、
針刺し後は…薬液の注入中や、
針抜きの際に…注射器自体をグラグラ動かさず固定することや、
注射器本体のシリンジの違いによるのかもしれません。





これまでは…ゆっくり自分で薬液を注入後、
針先が動かないように気をつけて…ゆっくり針を抜いていましたが…。

今回の"シンポニー"からは…シリンジの形が違い、
薬液の注入後は…パンッとバネが戻って、
自分で注射器を皮膚から離さずに…注射針が勝手に引き戻る感じで、
あっという間に薬液の注入が終わっている感じでした。





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シンポニーの自己注射の利点と欠点
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また…これまでの自己注射では、
週に1回は…必ず自己注射しなければならなかったのですが…。

今までの生物学的製剤の自己注射と"シンポニー"との大きな違いは、
そんな毎週…自己注射する必要がなく、
月に1回…4-7週に1回の注射で済むという利点。





最近では…インフルエンザの治療でも、
毎日服用するカプセルや錠剤の内服薬から、
感染した時に一度吸入するだけ…
一度服薬するだけの薬が販売されていますが…。

同じように⁉︎月に1回だけの自己注射は、
時間的な制約がないばかりか…
自宅で5分程で終わる…負担が少ない治療だなと実感しています。
ただ欠点は、かなり高額な治療だということだけで…。





リウマチの治療の生物学的製剤は、
医学の進歩や新薬の開発により、
薬剤の種類だけでなく…
皮下注射以外にも…新薬の内服薬("ゼルヤンツ")もありと、
年々その数は…多く増えてきていると感じます。
➼「2017年4月~新薬のゼルヤンツ内服開始…

また、メーカーによって…医療器具の注射器も、
医療器具医療従事者だけでなく、
自己注射する患者自身が…簡単な操作で扱い易い
注射器へと改良が進んでいることも…
今回の"シンポニー"の自己注射では強く感じました。





自分に合う薬が見つかるまでの…2017年の1年間は、
身体が痛くて…日常的動作もままならない状態になり、
さまざまな薬を試したりもしましたが…。

今回、自己注射した…"シンポニー"に出会えて、
消炎鎮痛剤の"ロキソニン"も半錠にして服用する程、
痛みがかなり軽減し…日常生活が楽になり、
寛解期のように…安定した状態になりました。





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リウマチの治療薬の既往歴
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私のリウマチの既往歴は、
生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、
使用開始されたばかりの"レミケード"から始まり、
2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、
薬も変更してきましたので…載せておきます。





今考えると…リウマチの悪化により、必然的に…
診断後…3年目から始まった生物学的製剤(バイオ)治療でしたが、
早期に始めた(開発により始められた)おかげで、
13年目にもなりますが、
何とか…関節の拘縮や変形が最小限に抑えられ、
人工関節への手術も…現在は必要なく、過ごせているように思っています。

2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始)
2009年6月~レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服)
アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)
→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、
エンブレル(TNF阻害薬)自己注射
(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)





→2017年3月~オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射
(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年4月~ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)
(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年7月~シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)
(+プログラフ内服+メトレート内服
→プログラフ内服中止)

(また抗リウマチ薬のMTX内服薬では、
リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、
同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、
その都度、状態に合わせて変更はしてきています…。)





治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もあり、
参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。

➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』
➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』





-----------------------------------------
まとめ
-----------------------------------------


悪化して何もできない時や…
痛みで身体の自由が効かないだけでなく、
精神的にも落ち込んだり…焦ったり…
絶望的なうつ状態になったり…笑顔が消える時と、
これまで多々…辛い経験もしてきましたが…。

長年同じ…生物学的製剤を使用すると、
私の場合は…耐性がつくようで、
4.5年に一度くらいは薬を変更する必要があるようです。

今回は、"シンポニー"に変更して…2年目で、
ようやく…薬の効果が発揮してきた気がしますが…。





薬が自分に合う合わないというだけでなく…
病であるからとあきらめるのでもなく…
食や生活の改善や運動で…筋肉量を維持しながら体重を減らし、
自分自身の精神的な心がけや
身体的な日常的なケアが重要だなとも感じています。

特に…この半年は、
体重を4-5kg減らした…ダイエットにも成功し、
無理をせず…手首や足や肩の関節に
負担をかけない生活をしてきた効果もあり…
普通の生活が出来るまでに回復してきたように思うからです。
➼「断酒+貧血予防=ダイエットに?!体調管理の強い味方
➼「手首の負担を減らす!!家仕事のお洒落な?!役立ちアイテム[洗濯編]
➼「手首の負担を減らす!!家仕事のお洒落な?!役立ちアイテム[キッチン編]
➼「手首の負担を減らす!!家仕事のお洒落な?!役立ちアイテム[掃除編]





結局、関節リウマチは…生命には直結しないけれど、
長年つきあっていかないといけない病なので、
そうであるならば…なりたい自分や人生の中で体験したいことは、
元気で…出来るうちに出来ることを…と、常に意識しながら、
後悔のない生き方がしたいとも思うのでした。

寒さの底とも感じる冬本番で…低気圧が支配し、
肌寒く冷たく…リウマッチャーには辛い季節ですが、
来月には…暦の上での"立春"。





ネックウォーマーやパーカーのある服で…首周りを、
長めの長袖や手袋で…手指や手首を、
靴下はハイソックスや2重履きで…足首をと、
首とつく部位を温めることで…身体全体に巡る血液を温め、
衣類調節や…換気よく湿度を保ちながら環境を整え、
花粉症やインフルエンザの予防対策をしっかりしながら、
春を待ち侘びたいと思います。
そして、何より気持ちだけでも…明るく前向きに…。

今回は、久々のリウマチ記事で…かなり長くなりましたが、
私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。

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別ブログ↑では、
ようやく年始めを機に…半年以上休んでいたブログを再開。
今年の四文字熟語は…「一竜一猪 始まりの年」にしました。
今年は、本来の旅ブログである…
別ブログでも、多くの旅記録を綴っていきたいと思っています。

長い記事が多いので、お時間のある時に…
関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪






Last updated  2019/11/05 03:49:53 PM
2017/11/02

お月見が愉しめる…本格的な秋の…
神無月(かんなづき.かみなしづき)10月が終わり、
七五三があったり、
初冬とも云われる…霜月(しもつき)11月が始まりました。


2銀木犀 3450.jpg


今回は、以前から書き残したいと感じてきた…
リウマチの治療薬…
生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"を開始して、
4ヶ月の効果について…まとめておきたいと思います。

こちらのブログは、
自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…
リウマチ関連の記事になり、今回も…長く綴っていますので、
お時間や関心がありましたら、お付き合いください。
関心のない方は、スルーしてくださいね。


2銀木犀 景色1500.jpg


またリウマチ関連の記事を書いた時には、
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写真は、10月中旬に…
ニッチをシンプルに飾る?!インダストリアルな花器に秋の植物」の
中でも書いていた…我が家のベランダ庭(ルーフバルコニー)で、
年に一回…秋に咲く唯一の花…"銀木犀"です。


2銀木犀 2450.jpg


いい香りが人気の"金木星"の花咲きから、
"銀木犀"は…1週間弱と少し遅れて開花しますが、
大好きな"プルメリア"を小さくしたかのような可愛い花の
その香りは、どうやら環境に左右されるとかで…
今年は、これまでの優しい甘い香りから…
ローズマリーのようなハーブな香りが強く感じられたような…。

実はこの記事は、
1ヶ月前に書きかけて…放置してしまっていたので、
"銀木犀"は、すでに毎週末の訪れた台風で、
すべてポロッと落ちて、吹き飛んで…掃除して…無くなっていますが、
この記事に載せたいと持っていた写真は、
同じ秋晴れの日に…よくやくブログに載せることができました…。


4シンポニーパンフ2500.jpg


前置きがかなり長くなりましたが…。
新薬ゼルヤンツ内服薬から、
生物学的製剤"シンポニー皮下注射"へ変更して…4ヶ月。

■生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"開始まで

昨年2016年夏頃から徐々に…
2年間使用してきた生物学的製剤"エンブレル"薬の効果が弱くなり、
今年2017年2月からは、リウマチがかなり悪化し…
(➼昨年2016年10月「ステロイド薬の断薬&エンブレルの自己注射から1年半… 」)
血液検査結果でもリウマチの状態が悪化していき、
主治医の勧めもあり、この3-7月の5ヶ月で、
2種類の生物学的製剤"オレンシア"の自己注射や、
新薬"ゼルヤンツ"内服薬に変更してきました。


2銀木犀 5450.jpg


すぐに自分の身体に合う薬に出会えれば…
寛解期のように落ち着いた日常が過ごせるのですが、
調整したり、副作用に悩まされたり…。

ですが、私には合わず…効果が乏しく、
日常生活動作(ADL)もゆっくりゆっくり時間がかかり、
痛みも伴い痛み地獄と言えるぐらいの苦痛な毎日だった為、
7月初め(7月3日)の診察の「2017年7月…梅雨の季節の診察日
&ゼルヤンツ内服からシンポニー皮下注射へ…
」で、
生物学的製剤"シンポニー皮下注射"へ変更してもらった次第です。
自分に合う薬に出会え、ようやく痛みが軽減し、
普通の日常生活ができるようになり、約4ヶ月が経ちました。


4シンポニーパンフ1500.jpg


■生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"の効果


関節リウマチ治療薬シンポニー.jp』より、
シンポニー®の成分
シンポニー®は生体内にもともと存在する
「抗体」をまねて作られた生物学的製剤です。


2銀木犀 4450.jpg


生物学的製剤はバイオテクノロジー技術(遺伝子工学的な手法)により
ヒトやマウスなど、生物が産生した
タンパク質を利用して作られる薬剤のことです。
シンポニー®の成分はTNFαに対する「ヒト型」の抗体です。

抗体は体内でもつくられているタンパク質で、
ある特定の物質(主にウイルスや病原体などの異物)と
くっついて排除するはたらきを持っています。


4シンポニーパンフ 作用3500.jpg


シンポニー®の働き
シンポニー®は関節リウマチを悪化させる
TNFαのはたらきを抑えることで、関節の炎症や破壊の進行を防ぎます。
シンポニー®は生体の自然な免疫反応を利用した方法
(トランスジェニック法)で作られており、TNFαと結合する力が強く、
また、投与したときに体内で"異物"と認識されにくいことから、
多くの患者さんで長期間の効果持続が期待できます。 」


4シンポニーパンフ 作用4500.jpg


あんなにあちこち痛んでいた関節が、
一箇所二箇所と限定できるくらいになり、
痛みはあるものの…消炎鎮痛薬の"ロキソニン"は、
1日3~4錠から…1.5~2錠にまで減らせるくらいに軽減し、
日常生活動作(ADL)は…妨げられない程度に生活でき、
家事も朝からできるようになりました…。


2銀木犀 景色3500.jpg


7月4日に、初めて…"シンポニー皮下注"(50mg×2本)の100mgをしてもらって、
1週間目の感想を以前書きましたが、4ヶ月過ぎた今もよく似た感想です。

「"ロキソニン"を服用する事を忘れるくらい、
痛み地獄から解放され、
現在は、朝食後と寝る前の2回にも減らすことができるまでに…。
ただ痛みが緩和された反面、これまでの痛みという感覚が、
すべて全身倦怠感や頭呆感といった別の感覚に変わったようにも思います。」

また、身体が痛みに縛られることなく…痛みが緩和した分、
自由に過ごすことが出来、かなり楽になりましたが、
少し外出や歩行や家事も頑張り無理をすると、
両手首や両膝関節の痛みや腫れが起こり、
湿布のお世話になったり、
翌日は、グッタリ全身倦怠感が著名だったり、
微熱があったり、頭痛がしたりで、
ゆっくり休むことになり…"一進一退"の状態は続いてます。


2銀木犀 1500.jpg


■生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"の副作用

7月4日に、初めて…"シンポニー皮下注"(50mg×2本)の
100mgをしてもらってからの1ヶ月は、
アレルギーのような副作用
毎日何処かしこに…赤い膨隆疹の蕁麻疹&痒みが強くでていましたが、
翌月から、 "シンポニー皮下注"50mg×1本に、
減量してもらったおかげでかなり副作用は、軽減しました。
また、食事や栄養的にもアンバランスになっており、
改善したことも…蕁麻疹&痒みの緩和に繋がったように感じます。


4シンポニーパンフ 注意9500.jpg


そんな蕁麻疹&痒みが強い時に助かったのが、
以前から購入してあった…
「マキロンパッチエース 半透明24枚」↓。
ついつい痒くて引っ掻き傷を作ってしまうのですが、
痒い部分に貼っておくだけで、痒みもすぐに治まりました。
…透明なので、ついつい取り外し忘れてしまうのが欠点ですが…。

花粉症のある人は、バナナやパイナップル等の果物と型が似ていて、
アレルギーを起こす事が多いようですが、
ここ数年、私もそれを実感し、
特にパイナップルやバナナやモモやブルーベリーといった果物を食べてから、
リウマチの悪化と共に、次々と生物学的製剤を変更し、
咽頭痛がひどくなってからは、
アレルギー症状が強く出た為、それらの果物を食べる量を減らしたり、
酷い時は、食べるのさえもを控えたりしてきました。


4シンポニーパンフ 注意8500.jpg


体力が低下している時には、
特に症状が強く出現ししやすいように思います。
他にも、タケノコやチーズの食べ過ぎでも、
私の場合はアレルギーが出やすい為…
何に対してアレルギー症状がでやすいのかを把握しておくと、いいかもしれません…。


2銀木犀 景色33450.jpg


■身体的・精神的ストレスから解放

これまで職場では…リウマチに罹患してからは、
午前の勤務から…午後だけに変更してもらったり、
常に立ち仕事から…少し座れる職場に転職したり、
通勤も歩きや電車通勤から…自家用車通勤に転職を繰り返してきましたが…。

今回は、「リウマチ発症や悪化の原因は…精神的ストレス?!
にも夏の終わりの8月末に書きましたが、
リウマチの悪化に伴い、仕事をするのも無理な状態になり、
4年間続けたパートの職は辞めました。
またそれによって、拘束された時間の中で、
無理をして…普通に働く身体的な負担がなくなり、
精神的なストレスがなくなったことで、
この"シンポニー皮下注射"の効果もあり、
本当に楽に過ごせるようになった気がします。


2銀木犀 景色2500.jpg


以前の2年間治療してきた…
生物学的製剤の自己注射"エンブレル薬"やリウマチが悪化していた時には、
全く午前中は動けない程、
あちこちの痛みや腫れ、全身倦怠感がひどくて、
朝起きても、消炎鎮痛薬の痛み止めを飲み、
効くまでの30分から1時間は、寝室にもどり横になって過ごしていましたが、
今は、仕事を辞めた解放感もあり、
したいことやするべきことが多すぎて、
夜もすぐに眠れ…早寝早起き…三文の徳のように、
いろいろな事が、計画的に進められるような気もしているのです。
またもう少しして…落ち着いたら、
身体的・精神的ストレスの少ない職場で働きたいとも思っています。


4シンポニーパンフ 効果6500.jpg


今年の秋に、ノーベル賞の受賞者が発表されていますが…。
先月のTV番組の…
NHKスペシャル 人体 神秘の巨大ネットワーク-プロローグ-』で、
(11月5日にも、脂肪や筋肉の回で放送がありますのでぜひ。)
iPS細胞を発見した山中教授が、整形外科医時代に、
リウマチの患者さんを受け持つことがあり、
日に日に悪化して成す術がないまま、寝たきりの状態になった姿を見て、
自分は研究者の道に進んだとおしゃっていることを聴き、
本当に嬉しく感じました。


2銀木犀 10月18日1450.jpg


その時からたった30年程で、
生物学的製剤が普通に使える時代になり、
リウマチの原因となる…免疫異常のTNFαを阻害できる薬が発明されて、
これまで進行を止められなかった軟骨の破壊から骨の変形を、
最小限に止めるばかりか…
軟骨の空洞を確保でき…改善傾向にまで?!
もっていける治療が確立しつつあるようです。


4シンポニーパンフ 効果7500.jpg


私も2年前のレントゲン写真では、
完全に右手の軟骨がすり減って、
「ここまでなるまで…痛かったでしょう…。」
…と主治医に慰めてもらえる程の…
(完全にすり減ってしまえば骨同士がくっつき、痛みさえ緩和するようにも感じます。)
軟骨が無くなっている印象だった右手首や手根管部でしたが、
今年、レントゲンを撮影してもらうと、少し軟骨部分に空洞があって、
骨同士のくっつきが離れて見え、驚きました…。
医療の進歩と共に…発病してもあきらめず、
自分の病と向き合い…治療に専念したり、
生活を改善する効果は、きちんと現れるのかもしれません。


2銀木犀 景色3500.jpg


■リウマチの治療薬の既往歴

私のリウマチの既往歴は、
生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、
2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、
薬も変更してきましたので、以前同様…載せておきます。

2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始し)
2009年6月~レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服)
アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)
→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、
エンブレル(TNF阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)
(また抗リウマチ薬のMTX内服薬は、
リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、
同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、
その都度、状態に合わせて変更はしてきています…。)


4シンポニーパンフ 効果5500.jpg


→2017年3月~オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年4月~ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年7月~シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)

結局、生物学的製剤も種類が増えて…
主治医の提案のもと処方してもらった内服薬や自己注射と…
いろいろと新しい薬に挑戦してきましたが…。

今年いろいろな生物学的製剤や新薬を試し…紆余曲折を繰り返した結果、
…私の身体には、これまで治療効果があり、長く使用し続けてきた…
TNF阻害薬の生物学的製剤が、1番効果的だと感じました。


2銀木犀 10月18日3450.jpg


リウマチを患い…11年目になりますが、
2-3年周期で…寛解と悪化を繰り返し、
悪化する度に…生物学的製剤の変更だけでなく、
抗リウマチ薬 (メトレート)を増薬させたり、
免疫抑制剤(プログラフ)を追加したり、
消炎鎮痛剤のセレコックスからロキソニンに変更し処方してもらったおかげで、
生活の質(QOL)をそれほどまでに低下させることなく、
その時々に見合った治療薬で…なんとか過ごせてきたように思います。
そう言った意味では、治療薬の有難みもつくづく感じています。


2銀木犀 10月18日2500.jpg


かなり長くなってしまいましたので、
先日、訪れた診察日の事は…また書きたいと思います。

どうやら秋の花粉症もあり…グッタリ感は抜けませんが、
今年も2ヶ月を切り、
大掃除に向けた小掃除や片づけ等…無理をせず、
できる事をできる内に…
仕事ストレスがない分…愉しみながら過ごしたいと思います。

今回もかなり長くなりましたが、
私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。

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かなり長いので、お時間のある時に…
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また少し追記しておきます。






Last updated  2017/12/13 01:29:36 PM
2017/08/29

これまで…関節リウマチの原因は、
遺伝の可能性も低く、
環境や身体的な変化や精神的ストレス等いろいろ云われており、
原因不明の病だとも云われてきましたが…。


1紫花1450.jpg


私が関節リウマチを発症した時には、
これだけの精神的ストレスを抱えていれば、
当然…身体さえもストレスを感じ…蝕まれ、
自律神経の失調やアレルギー反応、ホルモンバランスを崩し、
何らかの病気を発症するはずだと感じる程…
"燃え尽き症候群"や昔で云う"ノイローゼ"
今で云う"うつ状態"や"うつ病"のように…精神的にも身体的にも限界な状態でした。


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こちらのブログは、
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リウマチ関連の記事になり、今回も…かなり長く綴っていますので、
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1アナベル1500.jpg


関節リウマチ原因は
最近の研究では、発症した人には…
共通の特定の遺伝子が見つかり、
その人の体質と関連しているという結果が、明らかになってきたようです。

NHKの『きょうの健康
-患者調査でみる!関節リウマチ徹底対策「どんな病気?」-
』では、
2017年の5月アンコール放送(2017年5月の情報)でしたが、
昨今の関節リウマチの原因や検査や治療が詳しく説明されていました。
ネットでも見ることもできますので、関心のある方はぜひ。

もともと…先天的な遺伝子が、リウマチ患者にはあり、
環境因子や身体的な変化や精神的ストレスで、発症するのかなと感じます。
TVでも…専門医が、リウマチの発症には、
喫煙や歯周病(罹患者は、2.7倍のリスクあり)
妊娠や出産が影響しているというような事を話されていました。

またその特定遺伝子の判断は…分かりにくいですが、
関節リウマチの初期の検査では、
最近では、問診・触診・レントゲン検査以外に、
超音波検査では、滑膜の炎症をみて発見されることもあるとか。


1赤い実花1450.jpg


また血液検査では、CRPや血沈の関節の滑膜の炎症所見だけでなく、
抗CCP抗体は、自己抗体の一つで、
これから関節リウマチを発症するかどうかが分かる検査項目だそうです。
まだ検査されていない方や、
もし症状が心配なら、まずは一般的なリウマチ因子以外にも、
抗CCP抗体を検査されるといいかもしれません。

リウマチ関連の参考に…治療を迷われていたり、
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私の事に話は戻りますが、
2006年に…関節リウマチと診断され、
抗リウマチ薬の"メトトレキサート"やステロイド薬の内服や塗り薬で治療しながら、
それまでの仕事や環境も…少し変化させながら…
手首や足をよく使う生活や仕事を続けていた為、
2009年に…歩行困難になる程、
関節の痛みや腫れがひどくなり、リウマチが悪化してしまいました。

それから、生物学的製剤や免疫抑制剤の"プログラフ"を開始して、
徐々に寛解期を迎え、新しく仕事を開始したのが、4年前の8月からでしたが…。
昨年2016年の9月で…3年を迎え、転職を考えていた頃から、
徐々に生物学的製剤の"エンブレル"が効かなくなり、リウマチが悪化していきました。

ここ数年のリウマチ悪化の原因は、
私の場合は…常に精神的ストレスが大きく関わってきていたと感じます。


1赤い実花2450.jpg


昨年は、こんなことも書いていましたが、
人間関係のストレス解消の有効策!?
結局…イライラした状態は、1.2年は続いていたと思います。
また、月経前の時は…
"苛々ピーク病" "人生後悔お先真っ暗病" "死にたい病"と、
キリがないほど…勝手に命名するくらい…
負のオーラ全開になる時期もあり、
"更年期障害"がついにきてしまったかなとも思いましたが、
本当は、"月経前症候群"でもありました。
この精神的な異常な苛々や情緒不安定さは、
結局…仕事ストレスだったと…辞めてからハッキリ気づきました。


1緑実花2450.jpg


8月で、4年間続けていた…パートの仕事を辞めました。
そして今感じることは、嫌な上司の顔を見たり、
トイレ・床・ソファ・椅子・部屋の一つ一つの環境から感じるストレス、
往復の交通事情も悪く…
いつも混み合う交差点で信号を待つ…ストレスからも解放されて、
「自由だぁ~ !!」と叫んでしまいたくなるくらい、
解放感に満ち溢れているということです。

"1億総クレーマー時代"と云われる昨今…。
「どうしても腹が立って、眠れなくなる時は誰でもある。」
…と、あるTV番組のドラマで、語られているのを聞いて、
誰にでもある事なのかと感じると、ホッとしたりもしましたが、
心身ともに何らかのストレスを抱えていたり、
自分らしい生き方ができていなかったり、自分軸で考えることができなくなっていると、
妙に他人の言葉やしぐさや態度等言動に、
自分の頭が支配されやすく…それが原因で、
精神的なストレスになると…最近は考えるようになりました。
そしてグルグルと同じことを考える…負の悪循環になると、
不眠や食欲不振や逆に過食といった
身体的なストレスも感じやすく、疾病を引き起こす原因になるのです。


1アナベル2500.jpg


以前のブログ記事では、
「不快な気分が伝染してきたり、時間が無駄に感じたりするブログもあるので、
最近はお気に入りのブログだけを見て、
励まされたり…クスッと笑わせてもらったり、
多くの情報を参考にさせてもらったりしています…。」と綴っていましたが、
これさえも…きっと自分の中の問題を…多く抱えていた証なのかなと思えてきます。

そして、今回退職の時期を考えても…改めて感じるのは、
解決できる問題や、一人で悩むことがあるならば、
その問題の解決に向けて…早めの対処が必要だということです。
今回は、ついつい職場の状況を考えて、退職が1年も遅くなり…。

また1人での解決が無理ならば、相談できる友人や仲間や家族を頼ったり、
専門の医療機関やカウンセリングルームを訪ねたり、
誰かに相談すると、思いもかけず…解決に向かったり、
悩みが軽くなったり、何らかの変化は訪れます。


1白花1450.jpg


1人で思い悩み、精神面から身体面での症状が出たり、
病を発症したり…持病が悪化しないように…
決して長年苦しまないようにと、自分の経験からも感じています。

今回は、私のリウマチの発症や悪化の原因について、
ハッキリとしたので、書き残してきましたが、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。



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Last updated  2017/09/04 04:13:00 PM
2017/06/27

梅雨の前半は、"カラ梅雨"ぎみで…
梅雨の間の晴れ間も多く?!雨降りも少なかったような気がしますが、
今週は、雨天の日も多く…
低気圧に支配される日が多ければ、
リウマチの状態がまた悪化するのではと、心配していました…。


1ドクダミ バラ白50000pg.jpg


ですが、今回の梅雨の季節に、気づいたことは、
雨天が予測される…低気圧の近づきを身体が感じると……痛みが増し、
晴天に向かう…高気圧が近づくと……かなり痛みも腫れも緩和するという事でした。

花粉症の時も、雨の降る前に湿度の重みによって…
多くの花粉が降り落ち、道や地面や建物にたまると、
花粉症状が悪化する事と同じで、
花粉が飛散する晴天より、雨が降る前の方が症状がひどくなるように感じたりも…。



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前回・前々回のリウマチ科の診察
2017年4月末…新緑綺麗な診察日&副作用でまさかの?!メトレート休薬…
2017年5月…初夏の診察日&メトレート休薬から1ヶ月&新薬ゼルヤンツ続行…」で、
抗リウマチ薬の"メトレート"を休薬して…1ヶ月以上が経っていた為、
その後の先月5月末から6月中旬までは、
以前服用していた"メトレート"の薬の効果も完全になくなって…。

リウマチ状態は、
両手首や両肩、両膝関節や両足首の腫れや痛みがかなりひどくて…。
朝起き上がる時は、
寝る前に服用した消炎鎮痛薬"ロキソニン"の効果も切れている為、
毎日一番の苦痛でした。
両手首が痛く…指は屈曲した状態に…
立つ瞬間は、身体を前傾に前のめりになりながら…
体重の何倍もの力が膝関節に加わると、膝がグギュッと異様な音を立て…
立つ時も足裏(足底部)が腫れている時は、真っ直ぐになるように…
転倒しないように…ゆっくりゆっくり立つ…毎日がクララ化していました。
(現在も、起床時は変わらずです…。)

薬(新薬"ゼルヤンツ"と消炎鎮痛薬"ロキソニン")を何とか服用して30分もすると…
少し痛みから解放されて、徐々に身体が動け、
午前中は…家事も日常生活もままならないのですが、洗濯だけは済まし、
午後からは…家の中の家事なら、
ゆっくりゆっくりペンギン歩きで、何とかこなす事が出来ている状態でした。


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ですが、"病は気から"とも云われる気持ちの持ちようで、
「今日は、掃除機を掛けて、料理もしっかり作らなければならない!!」
「今日は、どうしても外出しなければばらない!!」
「こんなペンギン歩きでも…仕事は行かなければならない…。」
「歯科治療は、予約が取れないので…延期できない…。」と考え、

思い切って行動すると…
アドレナリンが出るのか?!
集中力が高まって、痛みを感じる意識が低くなるのか?!
行動することによって…関節が動き、関節液が流れて痛みが緩和するのか?!
不思議と…家事中や外出中や仕事中は、
痛みを忘れて行動している自分がいたことに気づくのです…。

ですが、結局その翌日は、その分の痛みや疲労感が…半端なくドッと押し寄せ、
関節も腫れがひどくなることも多いので、無理は禁物なのですが…。


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咽頭痛の原因が、抗リウマチ薬の"メトレート"の
副作用(リンパ節腫脹)ではないことが?!分かってからは
(➼「2017年6月…耳鼻科受診で分かった!!咽頭痛の原因は?!」)
"メトレート"も服用を再開して、4週間が経って…
ようやく最近になり、
2013年に国内で初めて承認された…経口関節リウマチ治療薬(内服薬)の
"ゼルヤンツ錠5mg(一般名:トファシチニブクエン酸塩)"を服用を開始して、
本当の効果が出現し始めたように…少し楽になってきた気もしますが…。

以前、点滴や自己注射してきた…生物学的製剤に比べると、
両手第1指(親指)第一関節の滑膜炎の腫れも引かず、
相変わらず…両手首や両肩、両膝関節や両足首の腫れや痛みもそのままなので、
治療の効果が少ないような気もしています。
(新薬に関しては…
➼「2017年4月…桜満開の診察日&自己注射オレンシアから痛み限界で内服薬ゼルヤンツへ…
2017年4月~新薬のゼルヤンツ内服開始…」)

また…日によって、
咽頭痛・微熱・全身倦怠感・関節痛には悩まされ、
(歯科治療で、先週は抜歯もした為…その痛みも加わり…。)
痛みが出ると動けなくなるので、毎日毎日…6-7時間おきに…
消炎鎮痛薬"ロキソニン"を服用しなければならない状態も続いています…。
自由に動かない身体と精神的な安定を保ちながら、
来週は定期診察日なので病院へ行き、薬の変更の相談もしようかなと思っています。


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梅雨の間は、ムシムシ暑い…汗もかきやすい…身体的な不快感や、
カビやダニ等の発生や夏風邪等の感染症のリスクや、
天気や気温の変動に伴う疲労感から…
精神的にも、落ち込みや苛立ちや焦りを感じやすく…
ネガティブになりやすい時期かもしれません…。

そんな時こそ、気持ちだけでも…穏やかに、
愉しい事や好きな事を考え、生きている幸せを感じながら、
出来るだけポジティブに…明るく過ごしたいと思っています。

最後までご覧いただき、聴いて下さってありがとうございました。



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旅の記録を綴った…別ブログ↑では、更新をぼちぼち開始中…。
今年のGWや昨年の旅の様子を綴る予定ですが、かなり長いので…
お時間のある時に、関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪


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小林麻央さんが6月22日、お亡くなりになられ、
昨日6月26日に…葬儀のような式も終わったそうです。

最期までの1年以上を…ブログを通して、
乳がんとの闘病生活を綴られてきましたが、彼女が与えた影響は、計り知れず…。
多くの病を患う方には、病に向き合う勇気やあきらめない希望を…
健康な人には、早期発見や早期治療の大切さを伝えてくださいました…。

(癌では、若ければ…進行は早く、半年の差が余命を左右することもあり、
高齢では…進行は遅いですが、
体力の無さや老化した臓器や関節が原因で他の疾病を合併することも…。
リウマチでは、整形外科医の治療ではなく、
整形外科医の中でも…リウマチ専門医の治療を、現在では早期に受けることが、
骨や関節の変形・拘縮予防に効果があるように感じています…。)

そして、人間としての強さと優しさと愛し愛される幸せと…
言葉では綴りきれない…素晴らしい「彩りが豊かな人生」を教えてくださいました。

アナウンサーやキャスターや女優に、梨園の妻に母親と…女性として、
いろんな経験を繰り返す中でも、すべて真摯に…素直に…向き合い、
いつも笑顔で…見る人…関わる多くの人々を、
優しい気持ちにさせてくださる人柄は、天使そのものでした…。

連日…多くのTV番組で、彼女の活動や生き方や人生が紹介されると、
1人でシクシク…泣いていましたが…。
ついつい長い闘病生活をしていると、
誰もが感じる…嫉妬・愚痴・焦り・弱音の少し?!よくない感情が出た時には、
天使のような…綺麗な心で…いつも笑顔で…強く生き抜いた…
小林麻央さんの生き方を思い出したいと思っています。

心よりご冥福をお祈りします。






Last updated  2019/11/05 03:50:38 PM
2017/04/24

4月も終わろうとし、
5月の代名詞のようなハナツツジやハナミスギの花も咲き始めました。

よく大病をしたり、入院や手術を経験したり、長時間仕事をしたりで、
屋内に長く居て…パッと外にでると、
生まれ変わったように、
太陽の明るさや…空気感や香りや…自然の緑や花々の美しさが刺激的に感じられます。


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そして、まさに私も1~2ヶ月間苦しんだ痛み地獄から、
痛みを伴わず…少し自由に動ける開放感を手にした今、
新芽が芽吹き…新緑豊かな生命力あふれる季節をより強く実感し、
この自然と共に生きていられる喜びを感じるのです。

春から夏仕様へとインテリアを変更したり、
ガーデニング(今年は土替えが必須なので…)をしたり、
いろいろしたいこと…やらなければならないことは…山積みですが、
焦らず…ゴールデンウイークに向けて?!
檜花粉の飛散や体調と相談しながら、頑張っていきたいと思います。



こちらのブログは、
自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…
リウマチ関連の記事ばかりを、最近はよく書いています。
あまり調子も良くない為…以前の記事も転載していることもお許しください。

今回は、新薬の治療に関する事を、
かなり長く綴っていますので、
お時間や関心がありましたら、お付き合いください。
関心のない方はスルーしてくださいね。


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痛み地獄から解放されたかのように、
薬によって…日常生活や家事がある程度スムーズに行えるようになると、
その時の苦痛を忘れそうになるので、
書き留め…教訓にしたいという考えもあり、書き残しています。

前回の記事を書いた先週末には、
「やはり変更してもらった新薬の効果も、
一度炎症し始めたリウマチの悪化した状態では、
一進一退で…なかなかすぐには良くなりません…。」と書いていましたが、
"ゼルヤンツ錠5mg(一般名:トファシチニブクエン酸塩)"の服用を開始して、
3週間目の今週に入ったくらいから、晴天続きの高気圧の影響もあり、
ストレスだった仕事も…勤務日をかなり減らしたおかげで、
気分的にも楽になり、薬の効果を実感し、
痛みが緩和して!!ある程度自由な日常生活が送れるまでに回復してきました!!


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リウマチが悪化してから、
3~4月中の生物学的製剤の変更の治療や、その経験や効果について、
ここ最近は、かなり詳しく綴ってきましたので、以前の記事をまとめておきます。

2017年3月…早春の診察日&自己注射エンブレルからオレンシアへ…」から
満開の桜と…ある言葉に心癒される日々」で痛み地獄の状態を書き記し、
前回は、
2017年3月~理想的な自己注射オレンシアは1ヶ月で終了。」を…。
そして、今月初旬には
2017年4月…桜満開の診察日&自己注射オレンシアから痛み限界で内服薬ゼルヤンツへ…
…で、今回は、
生物学的製剤の自己注射から→
初めての新薬の内服薬"ゼルヤンツ"の服用効果についてです。
私も誤解していたのですが、"ゼルヤンツ"は、
生物学的製剤の中の内服薬ではなく、
また違う種類の新薬と考えるべきだったようです。


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現在の薬物療法の基本『リウマチ情報センター』より
「1.非ステロイド抗炎症薬(消炎鎮痛薬)
2.副腎皮質ステロイド(ステロイド)
3.抗リウマチ薬と免疫抑制薬
4.生物学的製剤 
5.JAK阻害剤薬」
…と書いてあり、今回私が服用を開始したのは、
5.のJAK阻害剤薬と云う部類に入るようです。

関節リウマチ以外の持病をお持ちの方や、肝機能が悪い方や悪性腫瘍のある方等、
使用できない方もおられるようですが、
何も他の既往がなければ、
点滴や自己注射と云う…毎週毎月の精神・身体・経済的?!な負担のかかる
…生物学的製剤に変わる内服薬だなと感じました。 
(生物学的製剤並みに、薬価はやはり新薬なので高いですが…。)


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ただ効果があれば副作用もあり、
新薬なので…ある程度のリスクもあると考えていますので、
医師への相談や本人の使用は、自己判断でお願いします。
「即効性がある!!」「ヘルペス(帯状疱疹)になれば、すぐ治療すれば…大丈夫。」
…と主治医に言われて、痛み地獄から解放されるならばと私も使用を開始した薬です。

頂いた冊子の写真を、数ページ分…載せましたが、
同じページをHP上では、きれいな状態で…より詳しく見ることができますので、
関心のある方はどうぞ。➼『関節リウマチの新しい選択肢 ゼルヤンツ.jp
➼『関節リウマチの新しい選択肢 ゼルヤンツ.jp-リウマチ関連リンク集-』


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関節リウマチの新しい選択肢 ゼルヤンツ.jp』より、
「関節リウマチの原因のひとつに、
関節の滑膜における炎症性サイトカインの過剰産生があるといわれています。
サイトカインが免疫細胞の受容体(受け皿のようなもの)に結合すると、
細胞の中の伝達経路を通ってシグナルが送られ、炎症性サイトカインが過剰につくられます。
さらに免疫細胞が集められたり(遊走)、
炎症を悪化させ、関節の痛みや腫れ、破壊を引き起こします。」

2013年に国内で初めて承認された…経口関節リウマチ治療薬(内服薬)の
ゼルヤンツ錠5mg(一般名:トファシチニブクエン酸塩)

「ゼルヤンツは、サイトカインの過剰な産生を抑えます。
これは、細胞の中にいくつかある伝達経路のうちの
JAK[ジャック]経路をゼルヤンツが阻害することで、
免疫細胞の遊走や炎症性サイトカインの産生を促すシグナルを抑えることによるものです。」


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新薬の"ゼルヤンツ錠(5mg)"と消炎鎮痛薬の"ロキソニン(60mg)"の2種類の薬だけで、
副作用が起こらないように祈りながら、
かなり強い信頼感を持ち、4月8日から服用を開始しました。
また3週間目からは、普通の日常生活が…
ある程度送れるまでになった治療体験についても、週経過毎に残しておきたいと思います。

1週間目は、
これまで2年近く服用し続けてきた…
消炎鎮痛剤の"セレコックス"は2錠服用しないと効なくなっていた為、
"セレコックス"から変更し処方された…"ロキソニン"を朝昼夕食後3回/1日と服用した結果、
何とか痛みが最小限になり、普通の日常生活が送れるように…。
(実際は、薬の切れる6時間おきに…あちこちの関節にかなり強い痛みが起こる為、
6時間毎なので、1日24時間で就寝前にも…もう1錠と、
4回/日に服用しないと痛みで眠れず、耐えれなかったです。)

起床時には、相変わらず痛みで目が覚め、トイレに行くのも必死な状況は変わらず。
歩く際にも、足裏が床にまっすぐ着くように立ち、
転倒しないように…ゆっくりゆっくりです。

何より屈曲した右手中指が伸びず…右手すべてが不自由に感じ、
午前中は、両手の指が…屈曲したこわばりが続きました。
仕事は無理だと感じ、辞職を考え伝えましたが、
シフトの関係で…週1回だけの午後からの勤務に変更してもらえました。
料理は、相変わらず簡単なモノ(ほぼ野菜料理)を短時間でしか作れず、
週末に夫が、まとめて大量の肉料理やオムそばやみそ汁を作ってくれたのが助かりました。
(ほとんど夫が食べる分なのですが…。)

相変わらず薬の効果が切れる…夜になると、
特に肩関節や両手首や指がジンジン痛みがひどく感じ、
湿布も前回は処方してもらえなかった為、
手持ちのメントールの効いたボディケアジェルを塗ったり、
電気コタツで温めて…痛みを緩和させたり、
腕を思い切って上げたり、身体の向きを変えたり、
いろいろ動かして…痛みを感じない体勢を探って眠りについていました。


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2週間目より、
安静時には…痛みが軽くなりつつあり、
労作時に…限局されるだけ、楽になってきました。
歩く時…坂道段差では、膝や足首の関節の痛み、
起床時やトイレや椅子からでも立ち上がる時…膝や足首の関節の痛み、
着替えや洗濯干しや料理の時…両手首や両肩関節の痛み、
掃除や寝具を整える時…両手首や両肩関節に、膝や足首の関節の痛み、
食べる時…硬いお肉やパン等で咀嚼回数が増えれば、顎の関節も痛くなったり…。

ですが、これまで漠然と全身の関節が痛いと感じていたり、
就寝中も寝返り毎に痛みに耐える…痛み地獄に比べれば、自由な感じがしました…。
また使いすぎた足の関節や両手首や指は、
翌日には、腫れや痛みが強くなる為、
1日家事や仕事で動いた翌日は…無理をしないようにしていました。

また日課のように毎日通っていたスポーツクラブの
お風呂(シャワー浴)でしたが、サウナでは炎症が強くなる為、週1回に抑え、
プールにも…少々無理をしながら、週3回程入っていました。
(水中ウォーキングや水泳は…10-15分で、
ジャグジープールも…10分程の短時間です。)
ですが、プールに入って…歩くだけでも、重力をほぼ感じず…
関節への荷重や負担がない為に、痛みから解放されるので、
それが精神的な救いになり、
かなりのストレス発散&リフレッシュで、筋力保持にも大切だと感じていました。
(痛みがある間も…できるだけのストレッチやTVを見ながら…
座ったままでもできる運動は、欠かさず行い、筋力の低下を予防したいと考えていました。)

また効果に伴い…副作用のような頭痛や全身倦怠感は、
服用し始めた時から強くあり、
痛みによる不眠…背中の痒みも2.3日に一度ほど出現し、ヘルペスを心配したりも…。


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3週間目に入り、
労作時の痛みも…少し緩和してきましたが、
相変わらず…体熱感や全身倦怠感は強く、
痛みが出現する時は、服用している薬の効果が切れた時だと感じ、
定時に薬を服用するようにしています。

また体熱感もこの辺りから、気温の上昇に伴い強くなり、
消炎鎮痛剤の"ロキソニン"服用中で…36.4度なので、
私の中では37度の微熱が持続している感じです…。
痛みを感じ、薬の効果が切れた時に…
体温を測ると、2.3日に一度は…37.1度があったり、
咽頭痛が起床時や日によって強くありました。
平熱が35.5度と低い私には、常に微熱がある…
ふわふわした状態でしたが、関節の痛みが軽く限局されるだけ楽に感じています。
プールでは、足首や肩関節の痛みはありましたが、
ようやく少し泳ぐだけにまで…回復しました。

また今回のリウマチ悪化で、一番強く感じた症状である…
右手中指がようやくきれいに伸び、右手すべてが自由に感じ、
両手の指自体も…なぜかホッソリする感覚に…。(腫れや浮腫みも消えてきた?!)
ですが、変形してきた…両手首は、相変わらず常に熱感や腫れや痛みを伴い、
実は親指の第一関節が、今回から特に骨自体が太く変形が目立ちます…。

そして…4週間目にあたる今週は、待ちに待った?診察日です…。
というのも…また薬が不足しがちで、
"ロキソニン"は半錠にして服用しているからなのでした。


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私の既往歴は、リウマチの治療薬の…
生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、
2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、薬も変更してきました。

2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始し)
2009年6月~レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服)
アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)
→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、
エンブレル(TNF阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)
(また抗リウマチ薬の内服薬は、
リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、
同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、
その都度、状態に合わせて変更はしてきていました…。)
→2017年3月~オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年4月~ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬))

そして今回からは、そんな長年お世話になった…
生物学的製剤(点滴や自己注射治療)を卒業し(また再開するかもしれませんが…)
診断当初と同じように…内服治療に変わっただけで、
なぜかとても気持ちが楽になり、
悪化から寛解に向け…進んでいきそうで、解放された気もするのでした。

かなり今回も長くなりましたが、
私の備忘録のような治療結果におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。



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Last updated  2019/11/05 03:51:52 PM
2017/03/28

前回の診察日
2017年3月…早春の診察日&自己注射エンブレルからオレンシアへ…」から、
「2週間は、薬は効かない…。」
…と聞いていた通り…右手中指は動かず、
寝る・寝返り・起きる・立つ・歩く・着替えるの日常生活だけでも、
あちこちの関節(主に頸部・両手首・両肘・両膝・両足首)に、
痛みを感じる…精神も崩壊しそうな限界を感じて2週間…。
自己注射している生物学的製剤の"オレンシア"は、なかなか効いてくれません。


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こちらのブログは、
自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…
リウマチ関連の記事も時々書いています。
今回も、かなり長いですので、お時間や関心がありましたら、お付き合いください。
関心のない方はスルーしてくださいね。



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1週間目は、
何より屈曲した右手中指が伸びず、右手すべてが不自由に感じ、
料理も茹で野菜くらいでほとんどせず、
(週末に夫が好きな焼き肉や豚汁を多量に作ってくれていました…。)
左手を主に使い、洗顔等もしていましたが、
朝から服用中の錠剤さえ出せない程、両手首の腫れや指のこわばりには驚きました。

また夜になると、屈曲したままの指が…なぜかジンジンと痛みがひどくなり、
腫れた手首と共に冷やすと、より痛みが増強するので、温めてみたりと試行錯誤…。
結局、動かす肩の痛みにも耐え、
高く腕ごと伸ばしてみたり、起きて何か他の事をすると、和らいだり…。


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また他の関節も、薬の効果がきれると痛み始め、
夜中は早く寝付かないと、痛みがでて…
右下に横向きで寝ると…右肩が痛み、左下にして寝ると…左肩が痛みの繰り返し…。

一晩に通常30回すると云う寝返りをする度に起きるので、
2-3時間起きに目が覚め、両手首も腫れて痛いので、
布団やモノを寝ながら移動させるのも困難で、辛い状態です…。
(軽い羽毛布団と絹毛布だけに上掛けをして、
布団の重さによる寝返りの痛みは楽になりましたが、
そのうち両膝や両足首の関節の痛みも増し、
キーンと動かす度に痛みの悲鳴が響きます…。)

まさに痛み地獄で、あまり動かないので、
食欲も減り、この機会にと…ダイエットもすることに…。


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そして…先週の2週間目は、
このままあまり動かず…寝てばかりだと、筋力も衰え、
余計に歩行や日常生活動作さえ出来なくなる可能性や、
転倒する恐れも出てきた為、
思い切って、いつも通っているスポーツクラブの
プールへ水中ウォーキングをする為に行きました。
プールへ行くまでの階段は大変ですが、
手すりを使って、転倒しないように気をつけ…ゆっくり動きながら…。

(スポーツクラブ内や浴室は温かく、手すりもたくさんあるので、
家のお風呂よりも快適なので、お風呂にはほぼ毎日通っていましたし、
(パートの仕事は、3月中は偶然にも午後出勤だけに
してもらっていたので、なんとかロキソニンも服用して行けました…。)


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いつも感じていましたが、プールの中では、体重も5分の1になるので、
重力を感じず…関節への荷重や負担が少なくて、
痛みが緩和され、筋力を維持・増進できた気もします。

また、最後に入るジャグジー風呂(気泡プール)では、
38-39度のお湯に入り、痛い関節をジャグジーの気泡で刺激すると、
水中ウォーキング以上に?!温熱療法温泉療法の様に、
適度な温度で温められて…(かなり冷え性で、プール上がりや夜は冷えるので)
リラックスや気分転換も図れ、
屈曲したままの動かなかった右手中指が!!普通の指の様に伸びて、少し安心したり…。

外出できなかったり、忙しく運動どころではない方には、
家事だけでも…いい運動やリハビリのようになるとも思いますが、
筋力低下予防の為に、家でもできるトレーニングもありますので、
以前の記事やリウマチだけでなく、老化現象でも起きる…
リウマチに似たロコモシンドロームのトレーニング記事もリンクしておきます。
➼『関節が痛い.com-ロコモーショントレーニング(ロコトレ)-』
➼「日々のながら運動がダイエット成功の鍵?![運動編]


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またダイエットの所為か?!花粉症の所為か?!
春らしい気温の上昇がなく、寒い日が続いたり、低気圧が続いている所為か?!
悪寒や咽頭痛がひどくて、少し風邪をひき、風邪薬も服用することもあり、
その時は、睡眠作用で少しぐっすり休め、眠れることも出来たり…。

2年前の5月に、抗リウマチ薬を1ヶ月休薬してから服用後も、
同じような状態になり、
抗リウマチ薬の効果は…服薬2週間後から?!」でも綴っていましたが、
今ある状態を受け入れる心(マインドフルネス)で、
気持ちだけでも、期限がある痛みだと感じ…前向きに明るく考え、
少し養生しながら過ごしたいと思います。

とは言え、3月は火災報知器の点検や雑排水管の清掃で…
業者の方が来られる為、痛みと格闘しつつ…
片づけや清掃を否応なしに??ごそごそゆっくり頑張っているのですが…。


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"オレンシア"の使用方法や
リウマチ悪化の原因を色々考え、綴ろうかなと思いましたが、
今回も長くなりましたので、
また、自己注射をして今日で4回目で…3週間目に入り、
生物学的製剤"オレンシア"の薬の効果が出て、
少し痛みが和らぎ…元気になれば、次回綴っていきたいと思います。

写真は、今年2月に訪れた沖縄旅で撮影した海や花々です…。
また元気になって、春らしい景色も見たいし、
旅や海へも行きたいし、今を頑張って乗り越えようと思います。

最後までご覧いただき、
私の苦痛を聴いてくださってありがとうございました。



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Last updated  2017/04/03 02:36:54 PM
2016/10/23

今年の秋(2016年9月28日)より、
ようやくこの楽天ブログでも…
アクセスレポートを見ることができるようになって、
(下書きの編集もサクサク…
ようやくスムーズに使用できるようにもなり…(;^_^A)

過去記事のアクセス数も分かり…
どんな記事がよく読まれ、
何に関心のある方がご覧いただいているかが、
良く分かるようになりました。


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そして…リウマチの事だけを綴り、持病の事ばかりを考えていると…
しんどくなる為、少し避けている時期もありましたが、
…やはりリウマチの関連記事に、
毎日少しずつながらアクセスがあり、皆さんが関心のあることを知りました。

元々自分の病に向き合う為に始めた…この楽天ブログなので、
今回は、このブログを始めてからの1年半の変化を綴って残しておきたいと思います。
かなり詳しく書いてきた…リンクしている
過去の関連記事と合わせてお読みいただくと幸いです。


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今回も、リウマチに関連した記事ですので、
関心のない方はスルーしてください。
またリウマチ関連の記事を書いた時には、
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9年間通院していたリウマチの専門医が院長の
クリニックが突然の閉院により、
昨年2015年1月より大学病院に転院したことにより、
新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い」になったわけですが、

生物学的製剤の"アクテムラ"の点滴治療から、
2015年3月~エンブレル自己注射開始…」し、
1年半が経ち…これまでの自己注射の工夫や
また同時にステロイド薬の断薬から2年弱が経ち気づいたことや
副作用についてまとめておきたいと思います。


3銀木犀4450.jpg


最近では、リウマチ発症後、
治療開始からステロイド薬を服用しない…
抗リウマチ薬"メトトレキサート"での治療が行われ、
早期治療により、高価な生物学的製剤を短期間だけの使用に抑え、
治療をされる方も多いようですが…。

私が10年前、リウマチと診断されて…
その数ヶ月後から服用したのが、
ステロイド薬の"プレドニゾロン"(5mg→2.5mg)や
ジェネリックの"プレロン"(1mg)でした。

ひどい時には、それらの組み合わせにより、
最高で日に22.5mgを服用しても、
痛みが治まらず、日常生活さえままならない時もありました。


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それから数年し…
ステロイド薬を断薬する2.3年?!前から、
"プレロン"を1mg/日→
半錠に割って0.5mg/日を服用できるくらい…
痛みも腫れといった…リウマチの症状が緩和していきましたが、

その時点滴治療していた…
生物学的製剤の"アクテムラ"や
内服し始めた…免疫抑制剤の"プロフラフ"が、
そのステロイド薬の代わりの役目を
担ってくれていたのだなと感じています。

この時の主治医からは、
「ステロイド薬を1mgや0.5mgしか服用していないのなら…
すぐに止めれるし、服用していないのと変わらない…。」
…と言うようなことをよく言われていましたが、

私にとっては、この時はなかなかきっかけがなく、
断薬できずにいました。
(転院や主治医の変更や医学的な研究成果を提示されるまでは…。
詳しくは➼「新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い」)


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■2015年1月~ステロイド薬の内服を止めてからの変化…

以前は「2015年1月~ステロイド薬からの卒業!!」では
こんなことも書いていました。

2年程(2013-2015年?!)毎日のように続いていた鼻出血が止まる。
(全身麻酔手術の時は片鼻腔から挿管するはずが、
両鼻からの出血がひどくてできず、
口腔外科手術なのに、
口からの挿管に切り替えたほど、粘膜が弱っていました…。)

×花粉時期は、ステロイド薬で抑えられていた
花粉症症状が強く出現し、
鼻づまりで夜は熟睡できず、鼻水にも悩まされる。

×気温の上昇や月経時には、微熱や頭痛に悩まされる。
(クリニックの休み中に、あまりの頭痛で
急遽MRIをとりに、近くの脳神経外科へ行きましたが、
後日その頃の担当医に聴いたところ、
ステロイド不足からも、頭痛は起きるのだとか。)


3銀木犀6450.jpg


顔のムーンフェースは改善。
(詳しくは➼「ムーンフェイスに悩み続けた日々から…
手足の腫れやむくみは、一時的には起こりますが、
少しでも薬が効いたり、
全身運動をした後は、確実にスッキリした状態に戻ります。)

1年半が経ち、膝関節の浮腫みが消え、
膝の形がくっきり見え、足が細くなる。
(パンパンに浮腫んだ膝は、
関節の骨に触れられない位ひどく、
現在は、運動やストレッチによるダイエットの効果もありますが、
浮腫みが常にあった依然と比較すると、
比較にならない程、全く違います!!)
 
×ステロイド薬以外にも浮腫みの副作用のある薬を
(抗リウマチ薬の"メトレート"や免疫抑制剤"プログラフ")
今も服用している為、体重はなかなか減少しない。


3銀木犀0500.jpg


こうして見てみると、
ステロイド薬を服用している方が、
何かと調子がよさそうにも感じますが、

いざ別の皮膚疾患になったり、
アレルギー反応が強い時等に使用する…
ステロイド薬の効果が期待できず…
また身体を蝕む…副作用も強いものです。

そして、何より…副作用の一つのムーンフェースは、
精神的なストレスを伴うもので、
それから解放されただけでも、
私にとっては、ステロイド薬から卒業ができて、
本当に嬉しく…前向きな楽しい人生に変わったような気もしています。
(➼「ムーンフェイスから解放された?!念願の免許証更新」)


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またリウマチについて正しい情報を知りたい方は…
➼『リウマチe-ネット
➼『ロコモティブ シンドローム-痛みを取る体操-』
(私流のストレッチも…
これらとよく似た自分に合った方法で、
全てお布団の上で、座ったり寝た状態で行い、
無理をしないように続けています。)


3銀木犀2450.jpg


■「2015年3月~エンブレル自己注射開始…」から1年半の工夫…

薬入りのシリンジは、
冷蔵庫から30分-1時間前に出しておきますが、
自己注射する前に、
薬液の入っている外筒部を上から握って手で温め、
できるだけ体温に近い温度にしておく。
(薬液注入の際、温度差があると、より痛みを感じますので…)

針刺しは、針孔を上に向け、
一番鋭角の状態で60度の角度で、
しっかり下腹部を左手でつまみ、右手は固定した状態で行う。
(5回に1度くらいの割合では全く痛みなく、針刺しができます…。)


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薬液を注入している時は、
両手ともできるだけ動かさず固定する。
(針先が動くと、針孔が開いて傷口が大きくなり、
針を抜いてから出血したり、痛みを伴います…。)

一度注射した部位は、瘢痕化して…
より針が刺しにくく、痛みを伴う為、
できるだけ毎週違う部位を選んで注射する。

(私は毎週下腹部に自己注射していますが、
左右交互だと一度注射したと事に当たる為、
左上下・右上下という感じで分けてしています。
最近は、注射後…2週間位発赤疹ができているので、
間違えずに済んでいますが…。)


3銀木犀00450.jpg


前回の夏の診察時、
(「2016年8月…真夏の猛暑の診察日&微熱と肝機能低下とばね指と…」)
自己注射の針付きシリンジが、
廃棄容器一杯になり、病院へ持参しましたが、
その時…回収ボックスには、
「容器は150円」が必要という案内が…。

前回は、整形外科外来の看護師に聞き、
回収ボックスに捨ててもらい、新しい容器と交換して頂いたので、
今回も聴いてみると、私が使用している生物学的製剤に関しては、
その業者が無料で容器は準備してくださっていて、
廃棄容器は無料でいただけたので助かりました。


4ボックス3450.jpg


しかも以前の真っ赤な容器とは違い、
スッキリした濃紺色でインテリアを邪魔しなくて、
色々と年々変化していくなと感じます…。

自己注射を始めて1年半で…容器が満杯になったのは、
2回目だったので、
7-8ヶ月で針付きシリンジが満杯になるようです。

この生物学的製剤も…
最近は耐性がついてきているようで、
抗リウマチ薬の"メトレート"の
補助的な効果しかないような気がし、
あまり効果が感じられず、
高価だし、副作用も出てきてるので、
そろそろ変更か、いったん中止してもいいのか…
また主治医と相談したいと思っています。


3銀木犀3450.jpg


外を歩くと…秋らしい少し肌寒い風に乗って、
金木星のいい香りがし、
よく見るとかわいい橙色の花が多くの庭先で咲いていました。

もしかしたら…!!と気になって…
我が家のベランダ庭の"銀木犀"も見てみたら、
昨年にひき続き…
今年も大好きなプルメリアの花を小さくしたかのような…
可愛い可憐な花々が、
ギザギザの葉や枝の間から姿を見せてくれ、
甘い香りを楽しませてくれました。
写真は、その銀木犀の花で…嬉しくてたくさん撮影してしまいました♪

自分の持病に向き合うことは大切ですが、
そのことだけにとらわれ過ぎて、常に考え続けていると、
マインドフルネスからマインドワンダリング(心の迷走)状態になります。


3銀木犀1500.jpg


これからの秋から冬の寒い季節は、
日光が遮られ…気温も低く…
セロトニン不足や運動不足で、気分も落ち込みやすく、
リウマチの痛みも強くなりがちで、
鬱にもなりやすい時期ですので、特に経験からも…注意が必要です。

好きな事や自分の心が癒されること、
関心や興味が持てることを、
積極的に取り入れ、

気分転換やリフレッシュしながら…乗り切りましょう。

今回もとりとめなく綴り…かなり長くなりましたが、
最後までご覧いただき、聴いて下さってありがとうございました。



お1人お1人の優しいクリックが更新の励みになりました。
応援クリックをただき、ありがとうございました!!

最後の最後に、またクリック↑もよろしくお願い致します。
また少しでも気づいたことがありましたら、追記しておきます。

myblog『journey』
*okinawa *hospital

別ブログ↑では、昨年2015年2月に訪れた…
沖縄の旅の最終回を書き終え、
1年半という長い期間に綴り続けてきた沖縄の旅も一区切り…。
また新たに、今年の沖縄旅記録を綴ろうか迷っているところです…。

かなり長いので、気分転換に?!
お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪






Last updated  2020/01/21 02:33:16 PM
2015/05/23

2006年リウマチの診断後、ステロイド薬を服用し始め…
数ヶ月経ったあたりから副作用として出現し始めた…
ムーンフェイス(満月様顔貌)。

リウマチの状態悪化に伴い、仕事を辞め…
スポーツクラブのフィットネスのダンスも辞めたのが
きっかけで、体重も増え、
診断後3年目くらいから急激に顕著になった
ムーンフェイスに悩み続けた9年もの日々も…
忘れないように、また書き留めておきたいと思います。

1バラ園黄バラ3450.jpg

前回、喜んでいた「ムーンフェイスから解放された?!念願の免許証更新」でしたが、
この記事を書く為に思い出すだけで気は重くもなりましたが…
書いてしまうと…なぜか少しスッキリ…。

同じ思いをされてこられた方には「あるある…」で、
こんな副作用があると知ると、
愕然とされる方もおられるかもしれませんが、
治療も経過も人それぞれ違うので…あくまで私の経験談として…ですし、
ひどくならない為に何をすべきであったのかを、
反省としても記載しておこうと思います。
関心のある方は…ご覧いただければ嬉しいです。

写真は、前回に引き続き…
大阪市中之島公園のバラ園の満開のバラと大阪市中央公会堂です…。


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ステロイド薬を服用数ヶ月後より出現し、
1日量や期間にも影響しますが…
始めは、パンとした顔の張りがあって肌も綺麗で若々しい…と、
ステロイド薬の副作用というよりも、逆にプラスに考える余裕もあり、
そこまで気には止めていませんでした。

また周囲の方や病気を知らない方や家族からは
「太った??」「ぽっちゃりしている方がかわいいもんね。」と、
慰めに近い優しい言葉も時にはありましたが…
仕事仲間は一切その事には触れませんでしたし、
内心は「これがステロイドの副作用だな…」と冷静にとらえ、
1人の方にひどい言葉を言われても…さほど気にはしていませんでした…。

ステロイドと聞くと
「きつい…怖い…副作用が強い…身体に悪い…
常用し使いすぎると身体にも影響を与えて身体を壊す…」
と考える方も多く、拒絶反応を示されますが…
その時の私にとっては…必要不可欠な薬と考えていたからです。

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こんな言葉を見つけました。…
「50年以上前にリウマチの薬として使われたのが最初ですが、
その驚くべき効果から"リウマチの奇跡"と呼ばれたほどです。
リウマチのほかにも様々な原因不明の難病に優れた効果を示し、
たくさんの人の命を救ってきました。」

使い方次第では、特効薬ともなり"リウマチの奇跡"として、
多くの方を痛みから…辛い症状から…解放して来てくれた薬でもあるのです。

ですが…私の場合…年々ステロイド薬が増加する度に、
明らかに満月や風船のように頬がぷっくり膨らみ、
毎日鏡でみている分では、それほど気にしていなかったのですが…

客観的に見たのが…旅行先で撮影した写真を見た時で、
あまりに身体とアンバランスな大きな丸い顔で、
自分ではないと拒否したくなる姿…。
その自分とは思いたくない…自分の本当の現実の姿に衝撃を受けました。
それ以来…旅行写真から私の顔写真はほぼなくなりました…。

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またリウマチ状態が悪化するにつれ、
生物学的製剤+抗リウマチ薬+ステロイド薬の増量と安静治療の中、
年齢と共に代謝も悪くなり、より体重は増加し、気持ち的にも、
「誰にも会いたくない…身体もあちこち痛いし動けないし、動きたくない…
恥ずかしくてこんな顔で友人にあったり外出したくもない…
痛みやこんな醜い姿から解放されるのであれば死んでしまいたい…」
とさえどんどんエスカレートしネガティブな感情ばかりにとらわれ、
身体醜形(しんたいしゅうけい)障害鬱(うつ)状態のようにもなり
悪循環に陥っていった気がします。

そんな自分がとことん落ち込んで、
何とか解決したくなり、決心して!!行くことにしたのが、
"断食療養所"で…ゆっくり心身共に休み、
それまでずっと読みたかった多くの本も読め、
セルフセラピーも行い…
冷静に考える事ができたおかげで今があるのですが、
その話はまた長くなりそうなので、またの機会に…。

なので、私にとってはムーンフェイス=
リウマチ悪化の象徴≒負の連鎖
そのものに感じてしまって、トラウマや恐怖すら感じてしまっていたのです。

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きっとステロイド薬が増量していたとしても…
規則正しい生活(朝早く起床し日光を浴び、夜は早め22時くらいの就寝)や
バランスがとれたカロリーを制限した"和食"や
"マクロビオティック"のような食生活
(食品添加物や加工品を減らす、昔から食べられてきた粗食)に…

体重は毎日量り、浮腫み等で1~2kg増えたとしても、
週ごとに元に戻す体重管理をし、
自分にあった運動や仕事や家事や育児等の身体の無理がない程度に動かし、
日々充実した健康的な!?生活を行い、
相談する人やリウマチの正しい知識や経過を学び知っていたなら…

またステロイドの副作用としては、
不眠症・多幸症・うつ状態等の精神症状(ステロイド精神病)や、
食欲の亢進と脂肪の代謝障害により
ムーンフェイス(満月様顔貌)以外にも中心性肥満や
動脈硬化・脂質異常症(高脂血症)・高血圧症・むくみ等々…
あげればキリが無いほど…。
これらの事もよく知っていたなら…
もっと早期に対応できていたのかもとさえ思い…。

ここまでひどいムーンフェイスにはならず、
またこんなネガティブな感情を持たずに過ごせたのかもしれません…。

けれど、この時は勝手な思い込みかもしれませんが、
誰にもこの思いは理解してもらえないし…同情してほしくない思いがあって…
夫はもちろん…家族や友人にも…
そのムーンフェイスという副作用の辛い状況は話せず…
1人孤独に悩んでいました。

1バラ園風景5003jpg.jpg

どんな病や生活習慣病の予防やダイエットでも同じですが、
1に睡眠…2に食事…3.4が無くて5に運動…
の良し悪しが大きく影響し、健康的な生活を
続けられるかどうかにかかってくるのかなとも思えます。

また現在なら…
生物学的製剤(TNF阻害薬)の種類も多く、
アクテムラならステロイド薬を服用する必要はないそうですし、
ステロイド薬の増量する以外の薬なら…
抗リウマチ薬であるリウマトレックスやメトトレキサートや、
免疫抑制剤のプログラフ等の選択肢も増えてもいますし、
根治療法ではない…ステロイド薬以外のいろんな対症療法もあると思います。

きっと私はストレスや精神的に弱いせいで、
また薬にあまり抵抗がなく、薬依存傾向にあったり、
それが効かないと、暴飲暴食やアルコール依存にもなりかけるくらい
飲酒に逃げたりと、無茶をした結果だと思います。…

結局…自分の病気と向き合わず…
それから逃げていた結果が、
ひどい副作用にも繋がったように今は感じています…。

また、リウマチになったきっかけや原因は、
ストレスを溜め込み過ぎた事や思い当たる部分も多く、
それを解決しない限り…病は少しもよくならないとさえ思うこともあります…。

1バラ園黄バラ6450.jpg

ですが、今はこうして、
リウマチブログに思いのままを綴ることで、
ステロイド薬を服用し始めて悩んでおられる方や、
副作用がこれから出現するかもしれない??発症後2.3年の初期の段階の方の、
参考にしていただければいいかなとも思います。

また、私自身が自分の病と向きあい、
これまでの経過を見つめ直す機会が持てた事で、
あの時の辛い自分がいたから、今があり、
一回りも二回りも気持ちや人間的には大きくなって?!
身体は小さくなって!!成長できた気がします…。

またこれまで知らなかった…
辛く苦しい思いをされてきた方々の気持ちにも
共感できるようになった気がします。

今は…少々痛みや腫れや不自由な生活があっても、
(愚痴や嘆きも多々書いていますが…)
このくらい大した事はないかなと許容範囲にも思えますし…
昨日耳にした…「トラウマは自分の自信に繋がる…」
そんな風にどんどん強く生きていきたいなと思っています。




今回は、かなり重く暗く…聴きたくないような事までも、
支離滅裂に綴ってしまい…かなり長くなりましたが、
最後まで付きあってくださって本当にありがとうございました。

よろしければ、記事更新の励みになりますので、
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別ブログでは久々に行った沖縄の旅を更新中…よければ時々でも覗いてみてくださいね








Last updated  2015/06/03 10:04:39 AM

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