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Roimachisu

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リウマチ*経過

2019/02/24
XML
カテゴリ:リウマチ*経過

こちらのブログは、
自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めました。

これまで◼︎ リウマチの治療薬の既往歴は、
1-2ヶ月に1回の診察日の記録の中で、
毎回…転載してきましたが…。





今回は、自分のリウマチの病歴を見直した時に、
分かりやすく…備忘録のように、
◼︎ リウマチの治療薬の既往歴を別記事として、
書き残しておきたいと思います。

今回は、治療中に私が感じたままの感想や
その時の詳しい状態を綴った記事のリンクも入れて…載せておきます。

リウマチの治療をされている方や…
これから治療を予定されている方の…
何らかのヒントになるといいのですが、
あくまでも私の場合で、個人差がある事をご了承ください。





今回も、リウマチ関連の記事になっていますので…
お時間や関心がありましたら、おつき合いください。
関心のない方は…スルーしてくださいね。

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またリウマチ関連の記事を書いた時には、
にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。





■ リウマチの治療薬の既往歴
私のリウマチの既往歴は、
生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで…。

生物学的製剤での治療は、
使用開始されたばかりの"レミケード"から始まり、
12年の間に…2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、
高額な生物学的製剤の薬を変更してきました。

今考えると、診断後3年目から…リウマチの悪化により、
必然的に始まった…生物学的製剤(バイオ)治療でしたが…。

早期に始めた(開発により始められた)おかげで、
13年目にもなりますが、
何とか…関節の拘縮や変形が最小限に抑えられ、
人工関節への手術も…現在は必要なく、過ごせているように思っています。





2006年6月~
関節リウマチと診断されて…
(メトトレキサート内服を開始)

2009年6月~
レミケード(TNF阻害薬)点滴
(+メトトレキサート内服)
アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴
(+メトトレキサート+プログラフ内服)

点滴での治療は、1回3-5時間とかかり…
月に1回の治療日は、いつも午前中は点滴に繋がれ過ごし、
その間は…ほとんどベッドで横になり、うつらうつらと眠っていましたが…。

針刺しから…点滴中は、針がうまく刺さるか…
空気塞栓の心配はないか…を常に気にかけていて…
今から考えると、それらもストレスに感じてました。

また、レミケードやアクテムラをしていた頃は、
若かったこともあり…血液検査結果が、
よりいい値として…データとして出る事が多く、
治療を続けていかないと…
急激な悪化状態を示すと知ったのは、転院してからでした。





2015年3月~
転院し、ステロイド薬を断薬
アクテムラ→エンブレル(TNF阻害薬)自己注射
(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)

➼「リウマチの経過は…人それぞれ!?
➼「新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い
➼「2015年3月~エンブレル自己注射開始…
➼「抗リウマチ薬の効果は…服薬2週間後から?!
➼「メトレート8週間後の副作用からのダイエット?!

転院し新しい病院で…新しい主治医に変わった事で、
これまで疑問に感じていなかった治療薬も見直されました。

リウマチ専門医というだけでなく…大学病院だからこその、
最新の研究結果や…治療薬の情報を多く知っている医師がいたことも、
私の治療には大きく影響したと感じています。





生物学的製剤の治療をしている時には、
ステロイド剤は…服用しなくてよいことや、
漢方薬にも…副作用があることや、
極力…内服薬を減らして治療することの重要性を知ったのは、
転院したおかげでした。

➼「2015年1月~ステロイド薬からの卒業!!
➼「ムーンフェイスに悩み続けた日々から…
➼「ステロイド薬の断薬&エンブレルの自己注射から1年半…

また、長年のステロイドを服用したことによる副作用では、
ムーンフェイス等の外見の変化だけだけでなく、
肝臓や腎臓への負担があったり、
年々の蓄積や加齢に伴い…腫瘍や血腫や動脈瘤といった
異物性のデキモノの病を合併することもあるとの事でした。

➼「リウマチ治療薬で起こる?!副作用の予防&対策…





2017年3月~
オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射
(+プログラフ内服+メトレート内服)
➼「2017年3月…早春の診察日&自己注射エンブレルからオレンシアへ…
➼「生物学的製剤オレンシアの効果は…3週間目から?!
➼「2017年3月~理想的な自己注射オレンシアは1ヶ月で終了。

→2017年4月~
ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)
(+プログラフ内服+メトレート内服)
➼「2017年4月~新薬のゼルヤンツ内服開始…

→2017年7月~
シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)
(+プログラフ内服+メトレート内服
→プログラフ内服中止)
➼「2017年7月…梅雨の季節の診察日&ゼルヤンツ内服からシンポニー皮下注射へ…





2017年のこの年は、
3種類目になる…"エンブレル"の薬が身体に合わなくなり、
1年間で…3種類もの、生物学的製剤や新薬を試したりもしました。

また抗リウマチ薬のMTX内服薬では、
"リウマトレックス"では…吐き気や倦怠感の副作用が強く、
同じジェネリックの"メトレート"に処方変更をしてもらったり、
その都度、状態に合わせて変更はしてきていました…。

また、消炎鎮痛剤の"セレコックス"は、
2017年のリウマチ悪化により効かなくなり…"ロキソニン"に変更後、
現在もそのままで…半錠-2錠/日に服用中です。





2018年12月~
シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)の自己注射開始
(+メトレート内服+ロキソニン)
➼「生物学的製剤シンポニー皮下注射へ変更し4ヶ月…
➼「2018年6月…梅雨から真夏の診察日
&足裏の腫れもリウマチ症状&シンポニーから1年…


"シンポニー"は、
バイオ(生物学的製剤の皮下注射をするだけ)の日や診察日と…
1ヶ月(4週間)に1回は…欠かすことがなく、
以前は病院で…皮下注射してもらっていましたが…。

昨年2018年の12月から…自己注射が可能になり、
病院へ毎月通う負担も無くなり…時間もかからず…
高価な薬価代を除けば…かなり楽になったと感じています。

自己注射については…
➼「2018年12月~シンポニー2年目からの自己注射開始…





■ リウマチ関連のサイト

治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もあり、
参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。

➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』
➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』

春らしい暖かい気候と共に、
少し低気圧で悪化していた…リウマチの症状は落ち着いてきましたが…。

スギ花粉が飛散し始め…
眼の痒みや目ヤニや鼻水・鼻詰まりの…花粉症の症状が、
晴れの日が続く毎にひどくなりつつ、毎日グッタリな今日この頃。





手首の腫れや痛み…夜は寝返りの肩関節の痛みは、
少しずつ緩和しつつ、
逆に、鼻づまりのひどさに…睡眠不足になりがちです。

出来るだけ花粉を吸わないように、
外出時には…マスクとメガネ、
花粉を家に入れないように、
洗濯物や外出着は…玄関前やベランダで花粉をパタパタと払い、
エアコンでは…プラズマクラスターを作動させたいとスタンバイ中…。





リウマチでは、免疫グロブリン(免疫抗体)の中でも…
IgG抗体が活発に働くのに対し、
花粉症になると…IgE抗体のアレルギー反応が優位になる為、
不思議とリウマチの症状は落ち着いてくるので…。

まだ…リウマチと花粉症の
どちらかだけなら、なんとか乗り切ろうとも思っています。
➼『花粉症ナビ-花粉症のメカニズム-





今回載せた写真は、1月下旬に訪れた沖縄旅で見た景色です。
初めて沖縄を訪れ…この真栄田岬(まえだみさき)で、
シュノーケリングを楽しんだのは、20年も前の…1998年。

その頃は…今のように観光地化されていなくて、
展望台の建物以外の…施設も海岸への階段もなく…
舗装も何もされていなかったけれど、
ただ虹色の珊瑚の海が広がっていました。



結局…翌年から虹色の珊瑚は、
開発だけでなく…温暖化による白化現象で、
多くが死滅したものの、
哀しくも青の洞窟人気で…整備がされて、
今も海の観光名所としては人気スポットです。
➼『沖縄-真栄田岬情報サイト
➼『沖縄観光チャンネル>観光スポット>真栄田岬





梅咲きや桜の開花に…
卒業式やひな祭りとホワイトデーと…
春の行事やイベントは、目白押しで…暖かい明るい春もすぐ近く。

季節の変わり目で…寒暖差があり、新芽が芽吹く頃は…
花粉症以外でも…体調を崩しやすい時期ですが…。
マイナスの事は極力考えず…ネガテイブから、
プラスのポジティブ思考に切り替えて、
無理せず…早春を迎え…楽しく過ごしたいと思うのでした。

私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。

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別ブログ↑では、記事を更新し始めました。
本来の旅ブログ通りの…
多くの旅記録を綴っていきたいと思っています。

長い記事が多いので、お時間のある時に…
関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪






Last updated  2019/03/08 01:13:41 PM
2017/11/02
カテゴリ:リウマチ*経過

お月見が愉しめる…本格的な秋の…
神無月(かんなづき.かみなしづき)10月が終わり、
七五三があったり、
初冬とも云われる…霜月(しもつき)11月が始まりました。


2銀木犀 3450.jpg


今回は、以前から書き残したいと感じてきた…
リウマチの治療薬…
生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"を開始して、
4ヶ月の効果について…まとめておきたいと思います。

こちらのブログは、
自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…
リウマチ関連の記事になり、今回も…長く綴っていますので、
お時間や関心がありましたら、お付き合いください。
関心のない方は、スルーしてくださいね。


2銀木犀 景色1500.jpg


またリウマチ関連の記事を書いた時には、
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写真は、10月中旬に…
ニッチをシンプルに飾る?!インダストリアルな花器に秋の植物」の
中でも書いていた…我が家のベランダ庭(ルーフバルコニー)で、
年に一回…秋に咲く唯一の花…"銀木犀"です。


2銀木犀 2450.jpg


いい香りが人気の"金木星"の花咲きから、
"銀木犀"は…1週間弱と少し遅れて開花しますが、
大好きな"プルメリア"を小さくしたかのような可愛い花の
その香りは、どうやら環境に左右されるとかで…
今年は、これまでの優しい甘い香りから…
ローズマリーのようなハーブな香りが強く感じられたような…。

実はこの記事は、
1ヶ月前に書きかけて…放置してしまっていたので、
"銀木犀"は、すでに毎週末の訪れた台風で、
すべてポロッと落ちて、吹き飛んで…掃除して…無くなっていますが、
この記事に載せたいと持っていた写真は、
同じ秋晴れの日に…よくやくブログに載せることができました…。


4シンポニーパンフ2500.jpg


前置きがかなり長くなりましたが…。
新薬ゼルヤンツ内服薬から、
生物学的製剤"シンポニー皮下注射"へ変更して…4ヶ月。

■生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"開始まで

昨年2016年夏頃から徐々に…
2年間使用してきた生物学的製剤"エンブレル"薬の効果が弱くなり、
今年2017年2月からは、リウマチがかなり悪化し…
(➼昨年2016年10月「ステロイド薬の断薬&エンブレルの自己注射から1年半… 」)
血液検査結果でもリウマチの状態が悪化していき、
主治医の勧めもあり、この3-7月の5ヶ月で、
2種類の生物学的製剤"オレンシア"の自己注射や、
新薬"ゼルヤンツ"内服薬に変更してきました。


2銀木犀 5450.jpg


すぐに自分の身体に合う薬に出会えれば…
寛解期のように落ち着いた日常が過ごせるのですが、
調整したり、副作用に悩まされたり…。

ですが、私には合わず…効果が乏しく、
日常生活動作(ADL)もゆっくりゆっくり時間がかかり、
痛みも伴い痛み地獄と言えるぐらいの苦痛な毎日だった為、
7月初め(7月3日)の診察の「2017年7月…梅雨の季節の診察日
&ゼルヤンツ内服からシンポニー皮下注射へ…
」で、
生物学的製剤"シンポニー皮下注射"へ変更してもらった次第です。
自分に合う薬に出会え、ようやく痛みが軽減し、
普通の日常生活ができるようになり、約4ヶ月が経ちました。


4シンポニーパンフ1500.jpg


■生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"の効果


関節リウマチ治療薬シンポニー.jp』より、
シンポニー®の成分
シンポニー®は生体内にもともと存在する
「抗体」をまねて作られた生物学的製剤です。


2銀木犀 4450.jpg


生物学的製剤はバイオテクノロジー技術(遺伝子工学的な手法)により
ヒトやマウスなど、生物が産生した
タンパク質を利用して作られる薬剤のことです。
シンポニー®の成分はTNFαに対する「ヒト型」の抗体です。

抗体は体内でもつくられているタンパク質で、
ある特定の物質(主にウイルスや病原体などの異物)と
くっついて排除するはたらきを持っています。


4シンポニーパンフ 作用3500.jpg


シンポニー®の働き
シンポニー®は関節リウマチを悪化させる
TNFαのはたらきを抑えることで、関節の炎症や破壊の進行を防ぎます。
シンポニー®は生体の自然な免疫反応を利用した方法
(トランスジェニック法)で作られており、TNFαと結合する力が強く、
また、投与したときに体内で"異物"と認識されにくいことから、
多くの患者さんで長期間の効果持続が期待できます。 」


4シンポニーパンフ 作用4500.jpg


あんなにあちこち痛んでいた関節が、
一箇所二箇所と限定できるくらいになり、
痛みはあるものの…消炎鎮痛薬の"ロキソニン"は、
1日3~4錠から…1.5~2錠にまで減らせるくらいに軽減し、
日常生活動作(ADL)は…妨げられない程度に生活でき、
家事も朝からできるようになりました…。


2銀木犀 景色3500.jpg


7月4日に、初めて…"シンポニー皮下注"(50mg×2本)の100mgをしてもらって、
1週間目の感想を以前書きましたが、4ヶ月過ぎた今もよく似た感想です。

「"ロキソニン"を服用する事を忘れるくらい、
痛み地獄から解放され、
現在は、朝食後と寝る前の2回にも減らすことができるまでに…。
ただ痛みが緩和された反面、これまでの痛みという感覚が、
すべて全身倦怠感や頭呆感といった別の感覚に変わったようにも思います。」

また、身体が痛みに縛られることなく…痛みが緩和した分、
自由に過ごすことが出来、かなり楽になりましたが、
少し外出や歩行や家事も頑張り無理をすると、
両手首や両膝関節の痛みや腫れが起こり、
湿布のお世話になったり、
翌日は、グッタリ全身倦怠感が著名だったり、
微熱があったり、頭痛がしたりで、
ゆっくり休むことになり…"一進一退"の状態は続いてます。


2銀木犀 1500.jpg


■生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"の副作用

7月4日に、初めて…"シンポニー皮下注"(50mg×2本)の
100mgをしてもらってからの1ヶ月は、
アレルギーのような副作用
毎日何処かしこに…赤い膨隆疹の蕁麻疹&痒みが強くでていましたが、
翌月から、 "シンポニー皮下注"50mg×1本に、
減量してもらったおかげでかなり副作用は、軽減しました。
また、食事や栄養的にもアンバランスになっており、
改善したことも…蕁麻疹&痒みの緩和に繋がったように感じます。


4シンポニーパンフ 注意9500.jpg


そんな蕁麻疹&痒みが強い時に助かったのが、
以前から購入してあった…
「マキロンパッチエース 半透明24枚」↓。
ついつい痒くて引っ掻き傷を作ってしまうのですが、
痒い部分に貼っておくだけで、痒みもすぐに治まりました。
…透明なので、ついつい取り外し忘れてしまうのが欠点ですが…。

花粉症のある人は、バナナやパイナップル等の果物と型が似ていて、
アレルギーを起こす事が多いようですが、
ここ数年、私もそれを実感し、
特にパイナップルやバナナやモモやブルーベリーといった果物を食べてから、
リウマチの悪化と共に、次々と生物学的製剤を変更し、
咽頭痛がひどくなってからは、
アレルギー症状が強く出た為、それらの果物を食べる量を減らしたり、
酷い時は、食べるのさえもを控えたりしてきました。


4シンポニーパンフ 注意8500.jpg


体力が低下している時には、
特に症状が強く出現ししやすいように思います。
他にも、タケノコやチーズの食べ過ぎでも、
私の場合はアレルギーが出やすい為…
何に対してアレルギー症状がでやすいのかを把握しておくと、いいかもしれません…。


2銀木犀 景色33450.jpg


■身体的・精神的ストレスから解放

これまで職場では…リウマチに罹患してからは、
午前の勤務から…午後だけに変更してもらったり、
常に立ち仕事から…少し座れる職場に転職したり、
通勤も歩きや電車通勤から…自家用車通勤に転職を繰り返してきましたが…。

今回は、「リウマチ発症や悪化の原因は…精神的ストレス?!
にも夏の終わりの8月末に書きましたが、
リウマチの悪化に伴い、仕事をするのも無理な状態になり、
4年間続けたパートの職は辞めました。
またそれによって、拘束された時間の中で、
無理をして…普通に働く身体的な負担がなくなり、
精神的なストレスがなくなったことで、
この"シンポニー皮下注射"の効果もあり、
本当に楽に過ごせるようになった気がします。


2銀木犀 景色2500.jpg


以前の2年間治療してきた…
生物学的製剤の自己注射"エンブレル薬"やリウマチが悪化していた時には、
全く午前中は動けない程、
あちこちの痛みや腫れ、全身倦怠感がひどくて、
朝起きても、消炎鎮痛薬の痛み止めを飲み、
効くまでの30分から1時間は、寝室にもどり横になって過ごしていましたが、
今は、仕事を辞めた解放感もあり、
したいことやするべきことが多すぎて、
夜もすぐに眠れ…早寝早起き…三文の徳のように、
いろいろな事が、計画的に進められるような気もしているのです。
またもう少しして…落ち着いたら、
身体的・精神的ストレスの少ない職場で働きたいとも思っています。


4シンポニーパンフ 効果6500.jpg


今年の秋に、ノーベル賞の受賞者が発表されていますが…。
先月のTV番組の…
NHKスペシャル 人体 神秘の巨大ネットワーク-プロローグ-』で、
(11月5日にも、脂肪や筋肉の回で放送がありますのでぜひ。)
iPS細胞を発見した山中教授が、整形外科医時代に、
リウマチの患者さんを受け持つことがあり、
日に日に悪化して成す術がないまま、寝たきりの状態になった姿を見て、
自分は研究者の道に進んだとおしゃっていることを聴き、
本当に嬉しく感じました。


2銀木犀 10月18日1450.jpg


その時からたった30年程で、
生物学的製剤が普通に使える時代になり、
リウマチの原因となる…免疫異常のTNFαを阻害できる薬が発明されて、
これまで進行を止められなかった軟骨の破壊から骨の変形を、
最小限に止めるばかりか…
軟骨の空洞を確保でき…改善傾向にまで?!
もっていける治療が確立しつつあるようです。


4シンポニーパンフ 効果7500.jpg


私も2年前のレントゲン写真では、
完全に右手の軟骨がすり減って、
「ここまでなるまで…痛かったでしょう…。」
…と主治医に慰めてもらえる程の…
(完全にすり減ってしまえば骨同士がくっつき、痛みさえ緩和するようにも感じます。)
軟骨が無くなっている印象だった右手首や手根管部でしたが、
今年、レントゲンを撮影してもらうと、少し軟骨部分に空洞があって、
骨同士のくっつきが離れて見え、驚きました…。
医療の進歩と共に…発病してもあきらめず、
自分の病と向き合い…治療に専念したり、
生活を改善する効果は、きちんと現れるのかもしれません。


2銀木犀 景色3500.jpg


■リウマチの治療薬の既往歴

私のリウマチの既往歴は、
生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、
2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、
薬も変更してきましたので、以前同様…載せておきます。

2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始し)
2009年6月~レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服)
アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)
→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、
エンブレル(TNF阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)
(また抗リウマチ薬のMTX内服薬は、
リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、
同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、
その都度、状態に合わせて変更はしてきています…。)


4シンポニーパンフ 効果5500.jpg


→2017年3月~オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年4月~ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年7月~シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)

結局、生物学的製剤も種類が増えて…
主治医の提案のもと処方してもらった内服薬や自己注射と…
いろいろと新しい薬に挑戦してきましたが…。

今年いろいろな生物学的製剤や新薬を試し…紆余曲折を繰り返した結果、
…私の身体には、これまで治療効果があり、長く使用し続けてきた…
TNF阻害薬の生物学的製剤が、1番効果的だと感じました。


2銀木犀 10月18日3450.jpg


リウマチを患い…11年目になりますが、
2-3年周期で…寛解と悪化を繰り返し、
悪化する度に…生物学的製剤の変更だけでなく、
抗リウマチ薬 (メトレート)を増薬させたり、
免疫抑制剤(プログラフ)を追加したり、
消炎鎮痛剤のセレコックスからロキソニンに変更し処方してもらったおかげで、
生活の質(QOL)をそれほどまでに低下させることなく、
その時々に見合った治療薬で…なんとか過ごせてきたように思います。
そう言った意味では、治療薬の有難みもつくづく感じています。


2銀木犀 10月18日2500.jpg


かなり長くなってしまいましたので、
先日、訪れた診察日の事は…また書きたいと思います。

どうやら秋の花粉症もあり…グッタリ感は抜けませんが、
今年も2ヶ月を切り、
大掃除に向けた小掃除や片づけ等…無理をせず、
できる事をできる内に…
仕事ストレスがない分…愉しみながら過ごしたいと思います。

今回もかなり長くなりましたが、
私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。

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かなり長いので、お時間のある時に…
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また少し追記しておきます。






Last updated  2017/12/13 01:29:36 PM
2017/08/29
カテゴリ:リウマチ*経過

これまで…関節リウマチの原因は、
遺伝の可能性も低く、
環境や身体的な変化や精神的ストレス等いろいろ云われており、
原因不明の病だとも云われてきましたが…。


1紫花1450.jpg


私が関節リウマチを発症した時には、
これだけの精神的ストレスを抱えていれば、
当然…身体さえもストレスを感じ…蝕まれ、
自律神経の失調やアレルギー反応、ホルモンバランスを崩し、
何らかの病気を発症するはずだと感じる程…
"燃え尽き症候群"や昔で云う"ノイローゼ"
今で云う"うつ状態"や"うつ病"のように…精神的にも身体的にも限界な状態でした。


1緑実花1450.jpg


こちらのブログは、
自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…
リウマチ関連の記事になり、今回も…かなり長く綴っていますので、
お時間や関心がありましたら、お付き合いください。
関心のない方は、スルーしてくださいね。



またリウマチ関連の記事を書いた時には、
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1アナベル1500.jpg


関節リウマチ原因は
最近の研究では、発症した人には…
共通の特定の遺伝子が見つかり、
その人の体質と関連しているという結果が、明らかになってきたようです。

NHKの『きょうの健康
-患者調査でみる!関節リウマチ徹底対策「どんな病気?」-
』では、
2017年の5月アンコール放送(2017年5月の情報)でしたが、
昨今の関節リウマチの原因や検査や治療が詳しく説明されていました。
ネットでも見ることもできますので、関心のある方はぜひ。

もともと…先天的な遺伝子が、リウマチ患者にはあり、
環境因子や身体的な変化や精神的ストレスで、発症するのかなと感じます。
TVでも…専門医が、リウマチの発症には、
喫煙や歯周病(罹患者は、2.7倍のリスクあり)
妊娠や出産が影響しているというような事を話されていました。

またその特定遺伝子の判断は…分かりにくいですが、
関節リウマチの初期の検査では、
最近では、問診・触診・レントゲン検査以外に、
超音波検査では、滑膜の炎症をみて発見されることもあるとか。


1赤い実花1450.jpg


また血液検査では、CRPや血沈の関節の滑膜の炎症所見だけでなく、
抗CCP抗体は、自己抗体の一つで、
これから関節リウマチを発症するかどうかが分かる検査項目だそうです。
まだ検査されていない方や、
もし症状が心配なら、まずは一般的なリウマチ因子以外にも、
抗CCP抗体を検査されるといいかもしれません。

リウマチ関連の参考に…治療を迷われていたり、
専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もありリンクしておきます。
➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』
➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』


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私の事に話は戻りますが、
2006年に…関節リウマチと診断され、
抗リウマチ薬の"メトトレキサート"やステロイド薬の内服や塗り薬で治療しながら、
それまでの仕事や環境も…少し変化させながら…
手首や足をよく使う生活や仕事を続けていた為、
2009年に…歩行困難になる程、
関節の痛みや腫れがひどくなり、リウマチが悪化してしまいました。

それから、生物学的製剤や免疫抑制剤の"プログラフ"を開始して、
徐々に寛解期を迎え、新しく仕事を開始したのが、4年前の8月からでしたが…。
昨年2016年の9月で…3年を迎え、転職を考えていた頃から、
徐々に生物学的製剤の"エンブレル"が効かなくなり、リウマチが悪化していきました。

ここ数年のリウマチ悪化の原因は、
私の場合は…常に精神的ストレスが大きく関わってきていたと感じます。


1赤い実花2450.jpg


昨年は、こんなことも書いていましたが、
人間関係のストレス解消の有効策!?
結局…イライラした状態は、1.2年は続いていたと思います。
また、月経前の時は…
"苛々ピーク病" "人生後悔お先真っ暗病" "死にたい病"と、
キリがないほど…勝手に命名するくらい…
負のオーラ全開になる時期もあり、
"更年期障害"がついにきてしまったかなとも思いましたが、
本当は、"月経前症候群"でもありました。
この精神的な異常な苛々や情緒不安定さは、
結局…仕事ストレスだったと…辞めてからハッキリ気づきました。


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8月で、4年間続けていた…パートの仕事を辞めました。
そして今感じることは、嫌な上司の顔を見たり、
トイレ・床・ソファ・椅子・部屋の一つ一つの環境から感じるストレス、
往復の交通事情も悪く…
いつも混み合う交差点で信号を待つ…ストレスからも解放されて、
「自由だぁ~ !!」と叫んでしまいたくなるくらい、
解放感に満ち溢れているということです。

"1億総クレーマー時代"と云われる昨今…。
「どうしても腹が立って、眠れなくなる時は誰でもある。」
…と、あるTV番組のドラマで、語られているのを聞いて、
誰にでもある事なのかと感じると、ホッとしたりもしましたが、
心身ともに何らかのストレスを抱えていたり、
自分らしい生き方ができていなかったり、自分軸で考えることができなくなっていると、
妙に他人の言葉やしぐさや態度等言動に、
自分の頭が支配されやすく…それが原因で、
精神的なストレスになると…最近は考えるようになりました。
そしてグルグルと同じことを考える…負の悪循環になると、
不眠や食欲不振や逆に過食といった
身体的なストレスも感じやすく、疾病を引き起こす原因になるのです。


1アナベル2500.jpg


以前のブログ記事では、
「不快な気分が伝染してきたり、時間が無駄に感じたりするブログもあるので、
最近はお気に入りのブログだけを見て、
励まされたり…クスッと笑わせてもらったり、
多くの情報を参考にさせてもらったりしています…。」と綴っていましたが、
これさえも…きっと自分の中の問題を…多く抱えていた証なのかなと思えてきます。

そして、今回退職の時期を考えても…改めて感じるのは、
解決できる問題や、一人で悩むことがあるならば、
その問題の解決に向けて…早めの対処が必要だということです。
今回は、ついつい職場の状況を考えて、退職が1年も遅くなり…。

また1人での解決が無理ならば、相談できる友人や仲間や家族を頼ったり、
専門の医療機関やカウンセリングルームを訪ねたり、
誰かに相談すると、思いもかけず…解決に向かったり、
悩みが軽くなったり、何らかの変化は訪れます。


1白花1450.jpg


1人で思い悩み、精神面から身体面での症状が出たり、
病を発症したり…持病が悪化しないように…
決して長年苦しまないようにと、自分の経験からも感じています。

今回は、私のリウマチの発症や悪化の原因について、
ハッキリとしたので、書き残してきましたが、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。



お1人お1人の優しいクリックが更新の励みになりました。
クリックをいただき、ありがとうございました!!
「次の更新も待ってるよ。」…という応援クリック↑も、
どうぞよろしくお願い致します。

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別ブログ↑では、更新を少しずつ始めたいと思っています…。
かなり長いので、お時間のある時に…
関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪






Last updated  2017/09/04 04:13:00 PM
2017/03/28
カテゴリ:リウマチ*経過

前回の診察日
2017年3月…早春の診察日&自己注射エンブレルからオレンシアへ…」から、
「2週間は、薬は効かない…。」
…と聞いていた通り…右手中指は動かず、
寝る・寝返り・起きる・立つ・歩く・着替えるの日常生活だけでも、
あちこちの関節(主に頸部・両手首・両肘・両膝・両足首)に、
痛みを感じる…精神も崩壊しそうな限界を感じて2週間…。
自己注射している生物学的製剤の"オレンシア"は、なかなか効いてくれません。


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こちらのブログは、
自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…
リウマチ関連の記事も時々書いています。
今回も、かなり長いですので、お時間や関心がありましたら、お付き合いください。
関心のない方はスルーしてくださいね。



またリウマチ関連の記事を書いた時には、
にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。


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1週間目は、
何より屈曲した右手中指が伸びず、右手すべてが不自由に感じ、
料理も茹で野菜くらいでほとんどせず、
(週末に夫が好きな焼き肉や豚汁を多量に作ってくれていました…。)
左手を主に使い、洗顔等もしていましたが、
朝から服用中の錠剤さえ出せない程、両手首の腫れや指のこわばりには驚きました。

また夜になると、屈曲したままの指が…なぜかジンジンと痛みがひどくなり、
腫れた手首と共に冷やすと、より痛みが増強するので、温めてみたりと試行錯誤…。
結局、動かす肩の痛みにも耐え、
高く腕ごと伸ばしてみたり、起きて何か他の事をすると、和らいだり…。


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また他の関節も、薬の効果がきれると痛み始め、
夜中は早く寝付かないと、痛みがでて…
右下に横向きで寝ると…右肩が痛み、左下にして寝ると…左肩が痛みの繰り返し…。

一晩に通常30回すると云う寝返りをする度に起きるので、
2-3時間起きに目が覚め、両手首も腫れて痛いので、
布団やモノを寝ながら移動させるのも困難で、辛い状態です…。
(軽い羽毛布団と絹毛布だけに上掛けをして、
布団の重さによる寝返りの痛みは楽になりましたが、
そのうち両膝や両足首の関節の痛みも増し、
キーンと動かす度に痛みの悲鳴が響きます…。)

まさに痛み地獄で、あまり動かないので、
食欲も減り、この機会にと…ダイエットもすることに…。


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そして…先週の2週間目は、
このままあまり動かず…寝てばかりだと、筋力も衰え、
余計に歩行や日常生活動作さえ出来なくなる可能性や、
転倒する恐れも出てきた為、
思い切って、いつも通っているスポーツクラブの
プールへ水中ウォーキングをする為に行きました。
プールへ行くまでの階段は大変ですが、
手すりを使って、転倒しないように気をつけ…ゆっくり動きながら…。

(スポーツクラブ内や浴室は温かく、手すりもたくさんあるので、
家のお風呂よりも快適なので、お風呂にはほぼ毎日通っていましたし、
(パートの仕事は、3月中は偶然にも午後出勤だけに
してもらっていたので、なんとかロキソニンも服用して行けました…。)


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いつも感じていましたが、プールの中では、体重も5分の1になるので、
重力を感じず…関節への荷重や負担が少なくて、
痛みが緩和され、筋力を維持・増進できた気もします。

また、最後に入るジャグジー風呂(気泡プール)では、
38-39度のお湯に入り、痛い関節をジャグジーの気泡で刺激すると、
水中ウォーキング以上に?!温熱療法温泉療法の様に、
適度な温度で温められて…(かなり冷え性で、プール上がりや夜は冷えるので)
リラックスや気分転換も図れ、
屈曲したままの動かなかった右手中指が!!普通の指の様に伸びて、少し安心したり…。

外出できなかったり、忙しく運動どころではない方には、
家事だけでも…いい運動やリハビリのようになるとも思いますが、
筋力低下予防の為に、家でもできるトレーニングもありますので、
以前の記事やリウマチだけでなく、老化現象でも起きる…
リウマチに似たロコモシンドロームのトレーニング記事もリンクしておきます。
➼『関節が痛い.com-ロコモーショントレーニング(ロコトレ)-』
➼「日々のながら運動がダイエット成功の鍵?![運動編]


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またダイエットの所為か?!花粉症の所為か?!
春らしい気温の上昇がなく、寒い日が続いたり、低気圧が続いている所為か?!
悪寒や咽頭痛がひどくて、少し風邪をひき、風邪薬も服用することもあり、
その時は、睡眠作用で少しぐっすり休め、眠れることも出来たり…。

2年前の5月に、抗リウマチ薬を1ヶ月休薬してから服用後も、
同じような状態になり、
抗リウマチ薬の効果は…服薬2週間後から?!」でも綴っていましたが、
今ある状態を受け入れる心(マインドフルネス)で、
気持ちだけでも、期限がある痛みだと感じ…前向きに明るく考え、
少し養生しながら過ごしたいと思います。

とは言え、3月は火災報知器の点検や雑排水管の清掃で…
業者の方が来られる為、痛みと格闘しつつ…
片づけや清掃を否応なしに??ごそごそゆっくり頑張っているのですが…。


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"オレンシア"の使用方法や
リウマチ悪化の原因を色々考え、綴ろうかなと思いましたが、
今回も長くなりましたので、
また、自己注射をして今日で4回目で…3週間目に入り、
生物学的製剤"オレンシア"の薬の効果が出て、
少し痛みが和らぎ…元気になれば、次回綴っていきたいと思います。

写真は、今年2月に訪れた沖縄旅で撮影した海や花々です…。
また元気になって、春らしい景色も見たいし、
旅や海へも行きたいし、今を頑張って乗り越えようと思います。

最後までご覧いただき、
私の苦痛を聴いてくださってありがとうございました。



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別ブログ↑では、更新を中断中…。また昨年の旅の様子をぼちぼち綴る予定です。
かなり長いので、お時間のある時に…
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Last updated  2017/04/03 02:36:54 PM
2016/10/23
カテゴリ:リウマチ*経過

今年の秋(2016年9月28日)より、
ようやくこの楽天ブログでも…
アクセスレポートを見ることができるようになって、
(下書きの編集もサクサク…ようやくスムーズに使用できるようにもなり…(;^_^A)
過去記事のアクセス数も分かり…どんな記事がよく読まれ、
何に関心のある方がご覧いただいているかが、良く分かるようになりました。


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そして…リウマチの事だけを綴り、持病の事ばかりを考えていると…
しんどくなる為、少し避けている時期もありましたが、
…やはりリウマチの関連記事に、
毎日少しずつながらアクセスがあり、皆さんが関心のあることを知りました。

元々自分の病に向き合う為に始めた…この楽天ブログなので、
今回は、このブログを始めてからの1年半の変化を綴って残しておきたいと思います。
かなり詳しく書いてきた…リンクしている
過去の関連記事と合わせてお読みいただくと幸いです。


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今回も、リウマチに関連した記事ですので、関心のない方はスルーしてください。
またリウマチ関連の記事を書いた時には、
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9年間通院していたリウマチの専門医が院長のクリニックが突然の閉院により、
昨年2015年1月より大学病院に転院したことにより、
新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い」になったわけですが、
生物学的製剤の"アクテムラ"の点滴治療から、
2015年3月~エンブレル自己注射開始…」し、
1年半が経ち…これまでの自己注射の工夫や
また同時にステロイド薬の断薬から2年弱が経ち気づいたことや
副作用についてまとめておきたいと思います。


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最近では、リウマチ発症後、
治療開始からステロイド薬を服用しない…
抗リウマチ薬"メトトレキサート"での治療が行われ、早期治療により、
高価な生物学的製剤を短期間だけの使用に抑え、治療をされる方も多いようですが…。
私が10年前、リウマチと診断されて…その数ヶ月後から服用したのが、
ステロイド薬の"プレドニゾロン"(5mg→2.5mg)やジェネリックの"プレロン"(1mg)でした。
ひどい時には、それらの組み合わせにより、
最高で日に22.5mgを服用しても、
痛みが治まらず、日常生活さえままならない時もありました。

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それから数年し…ステロイド薬を断薬する2.3年?!前から、
"プレロン"を1mg/日→半錠に割って0.5mg/日を服用できるくらい…
痛みも腫れといった…リウマチの症状が緩和していきましたが、
その時点滴治療していた…生物学的製剤の"アクテムラ"や
内服し始めた…免疫抑制剤の"プロフラフ"が、
そのステロイド薬の代わりの役目を担ってくれていたのだなと感じています。

この時の主治医からは、
「ステロイド薬を1mgや0.5mgしか服用していないのなら…
すぐに止めれるし、服用していないのと変わらない…。」
…と言うようなことをよく言われていましたが、
私にとっては、この時はなかなかきっかけがなく、断薬できずにいました。
(転院や主治医の変更や医学的な研究成果を提示されるまでは…。
詳しくは➼「新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い」)


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■2015年1月~ステロイド薬の内服を止めてからの変化…
以前は「2015年1月~ステロイド薬からの卒業!!」ではこんなことも書いていました。
2年程(2013-2015年?!)毎日のように続いていた鼻出血が止まる。
(全身麻酔手術の時は片鼻腔から挿管するはずが、両鼻からの出血がひどくてできず、
口腔外科手術なのに、口からの挿管に切り替えたほど、粘膜が弱っていました…。)

×花粉時期は、ステロイド薬で抑えられていた花粉症症状が強く出現し、
鼻づまりで夜は熟睡できず、鼻水にも悩まされる。

×気温の上昇や月経時には、微熱や頭痛に悩まされる。
(クリニックの休み中に、あまりの頭痛で
急遽MRIをとりに、近くの脳神経外科へ行きましたが、
後日その頃の担当医に聴いたところ、
ステロイド不足からも、頭痛は起きるのだとか。)


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顔のムーンフェースは改善。
(詳しくは➼「ムーンフェイスに悩み続けた日々から…
手足の腫れやむくみは、一時的には起こりますが、
少しでも薬が効いたり、全身運動をした後は、確実にスッキリした状態に戻ります。)

1年半が経ち、膝関節の浮腫みが消え、
膝の形がくっきり見え、足が細くなる。
(パンパンに浮腫んだ膝は、関節の骨に触れられない位ひどく、
現在は、運動やストレッチによるダイエットの効果もありますが、
浮腫みが常にあった依然と比較すると、比較にならない程、全く違います!!)
 
×ステロイド薬以外にも浮腫みの副作用のある薬を
(抗リウマチ薬の"メトレート"や免疫抑制剤"プログラフ")
今も服用している為、体重はなかなか減少しない。


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こうして見てみると、
ステロイド薬を服用している方が、何かと調子がよさそうにも感じますが、
いざ別の皮膚疾患になったり、アレルギー反応が強い時等に使用する…
ステロイド薬の効果が期待できず…また身体を蝕む…副作用も強いものです。
そして、何より…副作用の一つのムーンフェースは、精神的なストレスを伴うもので、
それから解放されただけでも、私にとっては、ステロイド薬から卒業ができて、
本当に嬉しく…前向きな楽しい人生に変わったような気もしています。
(➼「ムーンフェイスから解放された?!念願の免許証更新」)


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またリウマチについて正しい情報を知りたい方は…
➼『リウマチe-ネット
➼『ロコモティブ シンドローム-痛みを取る体操-』
(私流のストレッチも…これらとよく似た自分に合った方法で、
全てお布団の上で、座ったり寝た状態で行い、無理をしないように続けています。)


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■「2015年3月~エンブレル自己注射開始…」から1年半の工夫…

薬入りのシリンジは、冷蔵庫から30分-1時間前に出しておきますが、
自己注射する前に、薬液の入っている外筒部を上から握って手で温め、
できるだけ体温に近い温度にしておく。
(薬液注入の際、温度差があると、より痛みを感じますので…)

針刺しは、針孔を上に向け、一番鋭角の状態で60度の角度で、
しっかり下腹部を左手でつまみ、右手は固定した状態で行う。
(5回に1度くらいの割合では全く痛みなく、針刺しができます…。)


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薬液を注入している時は、両手ともできるだけ動かさず固定する。
(針先が動くと、針孔が開いて傷口が大きくなり、
針を抜いてから出血したり、痛みを伴います…。)

一度注射した部位は、瘢痕化して…
より針が刺しにくく、痛みを伴う為、できるだけ毎週違う部位を選んで注射する。
(私は毎週下腹部に自己注射していますが、左右交互だと一度注射したと事に当たる為、
左上下・右上下という感じで分けてしています。
最近は、注射後…2週間位発赤疹ができているので、間違えずに済んでいますが…。)


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前回の夏の診察時、
(「2016年8月…真夏の猛暑の診察日&微熱と肝機能低下とばね指と…」)
自己注射の針付きシリンジが、廃棄容器一杯になり、病院へ持参しましたが、
その時…回収ボックスには、「容器は150円」が必要という案内が…。

前回は、整形外科外来の看護師に聞き、
回収ボックスに捨ててもらい、新しい容器と交換して頂いたので、
今回も聴いてみると、私が使用している生物学的製剤に関しては、
その業者が無料で容器は準備してくださっていて、
廃棄容器は無料でいただけたので助かりました。


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しかも以前の真っ赤な容器とは違い、
スッキリした濃紺色でインテリアを邪魔しなくて、色々と年々変化していくなと感じます…。
自己注射を始めて1年半で…容器が満杯になったのは、
2回目だったので、7-8ヶ月で針付きシリンジが満杯になるようです。

この生物学的製剤も…
最近は耐性がついてきているようで、
抗リウマチ薬の"メトレート"の補助的な効果しかないような気がし、
あまり効果が感じられず、高価だし、副作用も出てきてるので、
そろそろ変更か、いったん中止してもいいのか…また主治医と相談したいと思っています。


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外を歩くと…秋らしい少し肌寒い風に乗って、
金木星のいい香りがし、よく見るとかわいい橙色の花が多くの庭先で咲いていました。

もしかしたら…!!と気になって…我が家のベランダ庭の"銀木犀"も見てみたら、
昨年にひき続き…今年も大好きなプルメリアの花を小さくしたかのような…
可愛い可憐な花々が、
ギザギザの葉や枝の間から姿を見せてくれ、甘い香りを楽しませてくれました。
写真は、その銀木犀の花で…嬉しくてたくさん撮影してしまいました♪

自分の持病に向き合うことは大切ですが、
そのことだけにとらわれ過ぎて、常に考え続けていると、
マインドフルネスからマインドワンダリング(心の迷走)状態になります。


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これからの秋から冬の寒い季節は、
日光が遮られ…気温も低く…セロトニン不足や運動不足で、
気分も落ち込みやすく、リウマチの痛みも強くなりがちで、
鬱にもなりやすい時期ですので、特に経験からも…注意が必要です。
好きな事や自分の心が癒されること、関心や興味が持てることを、
積極的に取り入れ、気分転換やリフレッシュしながら…乗り切りましょう。

今回もとりとめなく綴り…かなり長くなりましたが、
最後までご覧いただき、聴いて下さってありがとうございました。



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応援クリックをただき、ありがとうございました!!
最後の最後に、またクリック↑もよろしくお願い致します。
また少しでも気づいたことがありましたら、追記しておきます。

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別ブログ↑では、昨年2015年2月に訪れた…
沖縄の旅の最終回を書き終え、1年半という長い期間に綴り続けてきた沖縄の旅も一区切り…。
また新たに、今年の沖縄旅記録を綴ろうか迷っているところです…。
かなり長いので、気分転換に?!
お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪






Last updated  2016/10/24 03:08:40 PM
2015/05/23
カテゴリ:リウマチ*経過

2006年リウマチの診断後、ステロイド薬を服用し始め…
数ヶ月経ったあたりから副作用として出現し始めた…
ムーンフェイス(満月様顔貌)。

リウマチの状態悪化に伴い、仕事を辞め…
スポーツクラブのフィットネスのダンスも辞めたのが
きっかけで、体重も増え、
診断後3年目くらいから急激に顕著になった
ムーンフェイスに悩み続けた9年もの日々も…
忘れないように、また書き留めておきたいと思います。

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前回、喜んでいた「ムーンフェイスから解放された?!念願の免許証更新」でしたが、
この記事を書く為に思い出すだけで気は重くもなりましたが…
書いてしまうと…なぜか少しスッキリ…。

同じ思いをされてこられた方には「あるある…」で、
こんな副作用があると知ると、
愕然とされる方もおられるかもしれませんが、
治療も経過も人それぞれ違うので…あくまで私の経験談として…ですし、
ひどくならない為に何をすべきであったのかを、
反省としても記載しておこうと思います。
関心のある方は…ご覧いただければ嬉しいです。

写真は、前回に引き続き…
大阪市中之島公園のバラ園の満開のバラと大阪市中央公会堂です…。


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ステロイド薬を服用数ヶ月後より出現し、
1日量や期間にも影響しますが…
始めは、パンとした顔の張りがあって肌も綺麗で若々しい…と、
ステロイド薬の副作用というよりも、逆にプラスに考える余裕もあり、
そこまで気には止めていませんでした。

また周囲の方や病気を知らない方や家族からは
「太った??」「ぽっちゃりしている方がかわいいもんね。」と、
慰めに近い優しい言葉も時にはありましたが…
仕事仲間は一切その事には触れませんでしたし、
内心は「これがステロイドの副作用だな…」と冷静にとらえ、
1人の方にひどい言葉を言われても…さほど気にはしていませんでした…。

ステロイドと聞くと
「きつい…怖い…副作用が強い…身体に悪い…
常用し使いすぎると身体にも影響を与えて身体を壊す…」
と考える方も多く、拒絶反応を示されますが…
その時の私にとっては…必要不可欠な薬と考えていたからです。

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こんな言葉を見つけました。…
「50年以上前にリウマチの薬として使われたのが最初ですが、
その驚くべき効果から"リウマチの奇跡"と呼ばれたほどです。
リウマチのほかにも様々な原因不明の難病に優れた効果を示し、
たくさんの人の命を救ってきました。」

使い方次第では、特効薬ともなり"リウマチの奇跡"として、
多くの方を痛みから…辛い症状から…解放して来てくれた薬でもあるのです。

ですが…私の場合…年々ステロイド薬が増加する度に、
明らかに満月や風船のように頬がぷっくり膨らみ、
毎日鏡でみている分では、それほど気にしていなかったのですが…

客観的に見たのが…旅行先で撮影した写真を見た時で、
あまりに身体とアンバランスな大きな丸い顔で、
自分ではないと拒否したくなる姿…。
その自分とは思いたくない…自分の本当の現実の姿に衝撃を受けました。
それ以来…旅行写真から私の顔写真はほぼなくなりました…。

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またリウマチ状態が悪化するにつれ、
生物学的製剤+抗リウマチ薬+ステロイド薬の増量と安静治療の中、
年齢と共に代謝も悪くなり、より体重は増加し、気持ち的にも、
「誰にも会いたくない…身体もあちこち痛いし動けないし、動きたくない…
恥ずかしくてこんな顔で友人にあったり外出したくもない…
痛みやこんな醜い姿から解放されるのであれば死んでしまいたい…」
とさえどんどんエスカレートしネガティブな感情ばかりにとらわれ、
身体醜形(しんたいしゅうけい)障害鬱(うつ)状態のようにもなり
悪循環に陥っていった気がします。

そんな自分がとことん落ち込んで、
何とか解決したくなり、決心して!!行くことにしたのが、
"断食療養所"で…ゆっくり心身共に休み、
それまでずっと読みたかった多くの本も読め、
セルフセラピーも行い…
冷静に考える事ができたおかげで今があるのですが、
その話はまた長くなりそうなので、またの機会に…。

なので、私にとってはムーンフェイス=
リウマチ悪化の象徴≒負の連鎖
そのものに感じてしまって、トラウマや恐怖すら感じてしまっていたのです。

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きっとステロイド薬が増量していたとしても…
規則正しい生活(朝早く起床し日光を浴び、夜は早め22時くらいの就寝)や
バランスがとれたカロリーを制限した"和食"や
"マクロビオティック"のような食生活
(食品添加物や加工品を減らす、昔から食べられてきた粗食)に…

体重は毎日量り、浮腫み等で1~2kg増えたとしても、
週ごとに元に戻す体重管理をし、
自分にあった運動や仕事や家事や育児等の身体の無理がない程度に動かし、
日々充実した健康的な!?生活を行い、
相談する人やリウマチの正しい知識や経過を学び知っていたなら…

またステロイドの副作用としては、
不眠症・多幸症・うつ状態等の精神症状(ステロイド精神病)や、
食欲の亢進と脂肪の代謝障害により
ムーンフェイス(満月様顔貌)以外にも中心性肥満や
動脈硬化・脂質異常症(高脂血症)・高血圧症・むくみ等々…
あげればキリが無いほど…。
これらの事もよく知っていたなら…
もっと早期に対応できていたのかもとさえ思い…。

ここまでひどいムーンフェイスにはならず、
またこんなネガティブな感情を持たずに過ごせたのかもしれません…。

けれど、この時は勝手な思い込みかもしれませんが、
誰にもこの思いは理解してもらえないし…同情してほしくない思いがあって…
夫はもちろん…家族や友人にも…
そのムーンフェイスという副作用の辛い状況は話せず…
1人孤独に悩んでいました。

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どんな病や生活習慣病の予防やダイエットでも同じですが、
1に睡眠…2に食事…3.4が無くて5に運動…
の良し悪しが大きく影響し、健康的な生活を
続けられるかどうかにかかってくるのかなとも思えます。

また現在なら…
生物学的製剤(TNF阻害薬)の種類も多く、
アクテムラならステロイド薬を服用する必要はないそうですし、
ステロイド薬の増量する以外の薬なら…
抗リウマチ薬であるリウマトレックスやメトトレキサートや、
免疫抑制剤のプログラフ等の選択肢も増えてもいますし、
根治療法ではない…ステロイド薬以外のいろんな対症療法もあると思います。

きっと私はストレスや精神的に弱いせいで、
また薬にあまり抵抗がなく、薬依存傾向にあったり、
それが効かないと、暴飲暴食やアルコール依存にもなりかけるくらい
飲酒に逃げたりと、無茶をした結果だと思います。…

結局…自分の病気と向き合わず…
それから逃げていた結果が、
ひどい副作用にも繋がったように今は感じています…。

また、リウマチになったきっかけや原因は、
ストレスを溜め込み過ぎた事や思い当たる部分も多く、
それを解決しない限り…病は少しもよくならないとさえ思うこともあります…。

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ですが、今はこうして、
リウマチブログに思いのままを綴ることで、
ステロイド薬を服用し始めて悩んでおられる方や、
副作用がこれから出現するかもしれない??発症後2.3年の初期の段階の方の、
参考にしていただければいいかなとも思います。

また、私自身が自分の病と向きあい、
これまでの経過を見つめ直す機会が持てた事で、
あの時の辛い自分がいたから、今があり、
一回りも二回りも気持ちや人間的には大きくなって?!
身体は小さくなって!!成長できた気がします…。

またこれまで知らなかった…
辛く苦しい思いをされてきた方々の気持ちにも
共感できるようになった気がします。

今は…少々痛みや腫れや不自由な生活があっても、
(愚痴や嘆きも多々書いていますが…)
このくらい大した事はないかなと許容範囲にも思えますし…
昨日耳にした…「トラウマは自分の自信に繋がる…」
そんな風にどんどん強く生きていきたいなと思っています。




今回は、かなり重く暗く…聴きたくないような事までも、
支離滅裂に綴ってしまい…かなり長くなりましたが、
最後まで付きあってくださって本当にありがとうございました。

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Last updated  2015/06/03 10:04:39 AM
2015/05/13
カテゴリ:リウマチ*経過

台風が去って、夏日の日々が戻ってきたようで、
その高気圧のお天気が続くと…
よりリウマチ症状が良くなりそうな気もするのですが…
"シェーグレン症候群"(原発ではなく!?併発する二次性…)もあり、
まぶしさや脱水や微熱による倦怠感は…現在もあり、
それはそれでよりしんどくなりそうで心配になったりも…。

相変わらず、立ち座りや階段昇降には支えや手すりや必要で、
ドッタンバッタンと苦痛を伴う…膝や足首の関節ですが、
なんだか急激に緩和してきているように感じています…。

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つらいながらも、2日に一度はプールへ通い…
水中では、体重の負荷が5分の1となるので、痛みも和らぐ為、
膝や足首の関節のマッサージや、
足裏(足底部)のツボ押しを念入りにしながら、水中ウォーキングをし…
身体がプールで冷やされた後は、ジャグジープールで温まり…
冷温効果や水圧や泡のジェット刺激で、
痛みや行動制限で硬縮したような全身の関節の緊張を、
緩和してほぐれたのもよかったのかなと思っていましたが…。

体重が1.5kg減量でき、足首や膝の関節にかかる負担も少し減ったことと、
また夜寝ることが出来ない時に見た…TV番組の影響で、
考えを改めた成果とも思っています…。

3ツツジ4504.jpg

けれど結局は…リウマチの症状が軽快した一番の理由は…
9年間服用し続け、辞めることがなかった抗リウマチ薬
(商品名:メトトレキサートから現在はリウマトレックス/一般名:メトトレキサート)を、
3月中は調子が良くやめてしまい…3月の一月間全く服用せず、
今度はその反動で状態が悪化したので…
4月中旬から服用を再開した…その抗リウマチ薬の効果が
私の場合は2~3週間目にしてようやく効きだしたと思われ、
特におとなしくしていると…痛みや腫れがす~っと引いていく感じがします。
詳しくは➸日本リウマチ学会PDF

中には抗リウマチ薬が効果を示すのは、
1ヶ月~2.3ヶ月~との記述もあるほど、即効性はない事に今更ながら気づくとは…。

ですが、生物学的製剤のレミケードを始めた時、
その時の主治医からは
「帰ってすぐに痛みが緩和し、思わず掃除機を家中掛けてしまったという方もおられましたよ。」
と…人により即効性がある事もお聞きましたが、
私はそこまで生物学的製剤でもすぐの効果はなかったような…。

立ち時間を減らし、横になったり、家事もサボり気味に、
無理しない生活を心がけているのも、効果が出ているとは思います…。
ですが、やはり考え方を改めたことも!?
大きな影響をもたらしていると感じています。

3ゼラニウム4501.jpg

NHK『こころの時代』というTV番組で
第2回「ひとりひとりがブッダとなる」の回でしたが、
「今ここにある(マインドフル)に、気づき(マインドフルネス)自分を見失わず生きる。
木々の自然や鳥の声を知り…シンプルに生きる。ありのままに今の状態を受け入れる。」
と云うような禅僧ティク・ナット・ハン氏の言葉が、
なぜかこの時、自然にすんなり入ってきました。

神髄は…ブッダの教えに基づき「マインドフルネス(今ここに存在する自分に気づく)」
と云う意味のようですが、より分かり易くティク・ナット・ハン氏が解説されていました。

調べてみると"マインドフルネス"は心理療法としても取り入れられているようです。
詳しくは➸東京マインドフルネスセンター日本マインドフルネス学会

これまで抗リウマチ薬でも…リウマトレックスは副作用が強く、
以前服用していたメトトレキサートを服用したいと思ったり、
痛みはなぜ起こるのか自問自答してきたけれど、

この薬は…私の身体の中に吸収されてよく効くと受け入れたり、
痛みは…忙しく何もかも頑張りすぎて休憩をしない自分がリウマチである事を、
再確認しなさいというサインなのかと感じた途端…
なんだか痛みや腫れの症状までも!?す~っと緩和されていくように感じたのでした。
単に抗リウマチ薬が2~3週間服用し、効いてきているだけかもしれませんが…。

3ツツジ4502.jpg

何にせよ、気持ちの上であがらい反発したり抵抗して、
ストレスをより多く感じるよりも…
自然な流れに身を任せ、ありのままに…今の状態を受け入れることの方が、
今の私には合っているようなので、
これからもできるだけ!?"マインドフルネス"を
取り入れていきたいなと思っています。



写真は、先日…母の日のプレゼントを渡しに帰った実家でもらった…
デング熱対策にもなる"ゼラニウム"と庭の"つつじ"の写真です。
"ゼラニウム"は…挿し木で植木鉢に植え、この夏…水→ボウフラ→蚊を増やす事なく、
刺されることなく過ごしたいなと思っています。

昨年は、植え替えて恐ろしく増殖中の"ローズマリー"を
和室の窓の網戸前に装備し、防虫対策をしていましたが、
今年の夏は"ゼラニウム"とのW効果に…より期待しています。

またハーブが多い実家の庭では、以前ベニシアさんの本も、
プレゼントしたこともあって、参考にして!??
庭造りもしてくれているのかなと勝手に喜んでいます。

先日の5月10日は…"母の日"であり、
昨日の5月12日は…ナイチンゲールのお誕生日にちなみ"看護の日"であり、
1つの宗教にそこまで信仰はしないけれど、
年配の方々や偉人や仙人たちの残してくださった言葉や知恵には、
はっとした気づきや発見をさせてもらえる時も多く、
説得力と感激さえも強く感じます。
そして自分の気づきとのタイミングが合った時、
ようやく現実の行動や、生活につながり反映できるのだと思いました。

3ゼラニウム4503.jpg

マインドフルネスとは、
「今というとき瞬間に目覚めている力(エネルギー)」 とも云うそうです。

病を受け入れ…治療を受け入れ…
今あるありのままの自分や、現実や現状を認め受け入れた時…
一つ成長したような、一歩ステージを上がったように、
新しい変化に対応できる適応能力や原動力が備わるような、
強いエネルギーを持つことが出来るようにも感じました。




長くなりましたが、最後までご覧いただきありがとうございました。
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Last updated  2015/05/15 06:27:35 PM
2015/03/21
カテゴリ:リウマチ*経過

ステロイド薬をやめてから、花粉症がひどくてひどくて…
アレロックでもタリオンODでも…むくみの副作用があり、
あんなに嫌がっていた満月様顔貌(ムーンフェイス)になりやすいので、
極力花粉を吸わないようにマスク等で頑張っていますが…。

今回もかなり長くなってしまいましたので、
お時間や関心ある方は、ご覧いただけると嬉しいです。

沖縄*琉球村

多くの方が、リウマチになって…その理解を深めようと、
本を読んだり、ネットで調べたり、ブログを見たり…
生活や食生活を見直し改善しようと試されたり…と、
いろいろとリウマチの早期完治??寛解!!に向け取り組んでおられるようなのですが、
私は初期の頃を思い返すと…パソコンもしておらず、
仕事と家事と趣味⁈を精一杯?!こなすだけで、
「何かしたかな…?」と思う程、思い当たらなくて驚きました…。

だだ実際リウマチと診断を受けてからのこの9年間を思い返すと…
たぶん…リウマチになったからというわけではなく、
リウマチや持病がなくても、人生一度きりと思う中でやってみたかったことや、
老後に備えて?!実践していたことに、持病を持ったことでそうせざるを得なくなったことや
痛みがあるので仕方なくチャレンジしてみた事等…いろいろ思い当たり驚きました…。

誰も褒めてはくれないので、シンプルライフ(断捨離)や
マクロビオティックに断食やピラティスヨガ等…
かなり良い事をやってきたなと自分なりに勝手に感心してしまいましたが…。
誰でもできる費用もかからない事ばかりなので、また次回にでも紹介できたらと思います。

沖縄*琉球村

ただもう少し早く、これらの事を初期の段階でも実践していれば…と思うこともあって…

発症時は、急に左手人差し指(第二指)と中指(第三指)が全く動かなくなり、
拘縮した状態になった時は驚きましたが、注射を打ったり…
(指付け根の筋肉や脂肪がほぼない部分への局所麻酔のような注射は、
大人でも泣きそうなくらい痛いです…。
ただ持続する痛みより、一時的な痛みはまだ我慢できると思い耐えること、
週に1回1ヶ月ほども…。また四十肩と勘違いし関節腔内注射も2回ほどしました…。)

ようやく関節リウマチと診断されてからは、ステロイド薬の内服によって自由に動き出し、
フォルネゾンゲル(経皮吸収型ステロイド剤)の塗り薬に湿布も効果を発揮し、
今の医療の進歩もあり、楽観的に考えていたのか?
仕事や家事や趣味に追われて…!?
薬の力で、痛みが楽になったことで大したことではないように感じていたように思います。

沖縄*琉球村

もし「あなたの寿命は、あと数年しか生きれない。」と余命を告げられていたら…
「あなたは難病指定の悪性リウマチで、予後は悪化していきます。」と言われていたら…
恐怖や不安でパニックにさえなっていたかもしれませんが、
慢性関節リウマチなので、
(2006年~関節リウマチと病名は変更されています。)
ある程度知識はあり、急激な悪化はないと考えていました…。
(こんなに強い痛みがあちらこちら
関節という関節に及ぶとは考えていなかったもので…。)

かなり年配の方だと、初期の段階ではリウマチの治療も薬さえも現在ほどの種類もなく、
今のように簡単に診察を受けたりもできず、
どんどん状態が悪化していき…骨破壊による関節の拘縮や変形が
顕著にみられる方が多いように思いますが、
発症時…私はまだ30歳代だから、そんな風な見た目でもわかるリウマチ患者になるのは、
「まだまだ先だし…なる気がしないし、治るかもしれない。どうにかなるだろう…。」と
軽く考えていたんだと思います。

沖縄*琉球村

今思うのは…リウマチを悪化させてきた原因は…

自分でいうのも何ですが…リウマチの方は責任感が強く、
頑張りすぎたり、集中すると自分の身体より、
家族や仕事を大切だと感じて…無理をしがちになり、
目の前の現実を優先して、自分がリウマチであることさえ、
忘れたようになかったように振舞ってしまう、
無理をしたり、身体的にも精神的にもストレスを貯めこんでいく…
その蓄積の結果だと思います。

なので、もっと自分に優しく…
自分をいたわってあげて甘えて過ごしていいんだと今さながら感じています。

…診断された初期の段階で、
多くの方のように、早く治したいという気持ちをもっと多くもち続け、
自分の体調や状態を最優先して、リラックスしてくつろいだり、
好きな時間をたくさん持っていたならば…
悪化期間をもう少し短くできたのではないかなと思うことでした。
沖縄*琉球村

だから今伝えたいなと思うのは…無理をしすぎない頑張りすぎないこと。
今の自分にもそう言い聞かせてもいるだけで、少し気持ちが楽になります。

以前から「痛いけれど、大丈夫かな??」と聞いてくる方に言っている言葉があります。
「"痛い"と感じるのは、身体が助けてほしい…無理しないで使わないでほしい…
休んでほしい…という身体の訴えだから、何かしら対応してあげないといけない。」
私もそうであったように、特にリウマチの方には
「そんなに無理しないでほしい…。」という身体の叫びとして受け止めてほしいなと思います。

ですが、なかなか実際現実は、働かなくては食べていけない…
家事をしなければ、毎日の生活は回っていかない…
自分が動かなければ、家族や仕事に迷惑がかかる等…実践は難しいものですが…。

沖縄*大家

私の場合ですが…
発症当初は、手を酷使し仕事をしてきたので、手首(手関節)が悪化してしまい、
次に、もう少し身体が楽に働ける仕事に就いたのですが、
今度は立ち仕事で膝・足関節が悪化し、
職場の和室のトイレは利用できず、歩行も厳しい状態にもなり退職…。
そして今は、ほぼ座ってできる仕事の資格を取得し、何とか働けています…。

家族の為、職場の方の為、今後の人生の貯蓄の為…と思って働き続けましたが、
家族は…今の痛みやその辛いひどい苦しい状態が長く続くと、
ますます悪化していく事を伝えると、理解し手伝ってくれます。
自分にできる範囲でできることを、
少し元気な時にまとめてしておいたりもできるのです…。

仕事も…職場の方には、持病があることは必ず伝えることで、理解してもらえ、
その気遣いだけでも嬉しく、気持ちも楽に働けます。
時には、互いの愚痴もしんどさも辛さも言い合える環境は、
ストレス発散にもなり、また頑張る励みにもなれますし…。

沖縄*琉球村

また仕事内容によって、病状が悪化する時には…
今…仕事を辞めても、このご時世、応募者は多く募集をかければ代わりの人は見つかります。
次に再就職する時が、何か資格や経験等、専門分野がなければ厳しい難しい現実ですが…、
ハローワークで雇用保険の給付を受けたり、資格取得のための教育訓練も受講もできます。

また取り留めがなく、だんだん長くなり…話が逸れてきたようですので、また次回へ…。

自分自身の身体や心とも会話しながら、
どうぞ今の自分に必要なことを最優先して、気持ちも身体も楽に過ごせますように…。


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Last updated  2015/03/23 02:00:52 PM
2015/03/14
カテゴリ:リウマチ*経過

今回、リウマチブログを始めて…ブログ村や人気ランキングにも参加させてもらって…
リウマチの方のブログも見せていただき、多くの方が生物学的製剤を使う前で、
痛みを抱えながらも…日々の暮らしを
頑張って過ごしていらっしゃることが分かりました。

私自身も痛みからは少し解放されてはいるものの…
身体のだるさも続き、ステロイドを辞めたせいで…花粉症の症状に苦しみながらも、
励みになり、ブログも頑張って更新しようと思えます。
今回はできたら短めに綴りたいと思いつつ…
まとまりのない文章になりがちですが、ご覧いただけると嬉しいです。

眞栄田岬

リウマチと診断後、確か3年?くらいは…
内服薬や時々鎮痛剤の関節腔内注射をして、なんとか頑張っていましたが、
4年目くらいから…あちらこちら?!全身に近い!!関節痛に腫れや炎症、微熱が続き、
仕事や家事だけでなく、歩行や手を使う動作等、日常生活に支障をきたし…
内服薬では効果がなく、生物学的製剤を使うことになったと思います。

生物学的製剤治療の利点は多いのですが、
その副作用や高額な医療費に躊躇される方も多いかもしれません。
前回のパンフレットに書いてあったように、
「バイオ製剤は、バイオテクノロジーを使って開発された新しい関節リウマチのお薬です。
関節の痛みや腫れを和らげ、関節の破壊を抑え効果を維持すると
長期的な生活の質を改善することも可能になりました。」
と、寛解期のように痛みから解放されたりもしますが、保険適用ではあるものの、
3割負担でも月に1回3万~6万…と経済的な負担の大きいのが現状…。
(金額は、使用バイオ製剤の種類や体重に、他の内服処方薬によっても異なってきます…。)

特に私の場合は、レミケードを使い始めて、
効果がない時には、倍量の薬量だったので、月に12万以上もし、
高額療養費制度で医療費還付の申請をしても、
一般世帯70歳未満では、毎月8万円以上の窓口自己負担限度額は高く…
4万円しか手元には戻らず、
その時はフルで働き、国民健康保険や年金も毎月支払うのは、大変で…
何のために働いているのかわからない程でした…。
(月に3回以上の高額療養費を申請し、年に4回目以降からは、
限度額適用認定証がもらえ、44400円の窓口負担になりますが…。
この時はそんな事も知らず、
相談もできずに苦しんでいました…。)

ですが、その数年後くらいに…公的助成金支援を受けることになり、
現在は夫の扶養にも入り…
ようやく経済的な負担や不安に焦りも少しは少なくなった気がしています。

万座毛

通院中のクリニックが閉院し、転院してから…治療方針も変更し、
前向きなポジティブな考えに変わってきた、”眼から鱗”のここ2.3ヶ月の出来事の続きです。

前回の診察日から4週間が経過しており、
初診ですぐに生物学的製剤のアクテムラの点滴治療を開始しました。
そしてこれまではベッドの横になり、ゆっくりと点滴治療を受けていたのだけれど、
新しい病院では、アクテムラ点滴を、初めて歯科で使われるような電動可能な椅子に座って行い、
その時読んだパンフレットにある内容が…!!
これまで私がずっと悩まされてきた…疑問に感じていた答えがあったのでした。
リウマチとしっかり向き合ってこられた方はご存知の方も多いとは思いますが…。

私の長年の疑問は…
1.2年でまるでリウマチを完治したと思うくらいの寛解期を迎え良くなっていく方がいる一方…
どんどん悪化の一途を辿る私は…なぜだろう…と。
(今思えば…2.3年周期で寛解と急激な悪化を繰り返ししてきたようにも感じるのですが…。)

結局…悪化した時にはいつも…、
自分を攻めたり、これまでの生き方が悪かったのか!?
自分が傷つけられたと思ってきたけれど、
逆に私が多くの方を知らず知らず傷つけてきたからなのか!?
…と自責の念を感じたり、悲観的になり被害妄想も強く感じたり、
痛みや関節の腫れに思うように動けない自分にもストレスを多く感じ悪化したり、
元気で日々仕事や生活に充実している方に嫉妬したり…と悪循環の繰り返しでもあったのです。

万座毛

そして、転院し知った答えは…
リウマチには3通りの進行状況がある事!!
…そのパンフレットにはただの説明だけでなく、
図があるので一目瞭然で、パチッと手持ちのiPhoneで撮影させてもらったほどの衝撃でした…。

■関節リウマチの経過は、大きく3つのタイプに分かれます。
■多くは、良くなったり(寛解)、悪くなったり(悪化)を繰り返す(1)の多周期型で、
10~15年の経過により、しだいに関節破壊が進行し、日常生活に影響します。
■(2)の短期間で病状が急速に進行する急速進行型
(3)の発症後1~2年で寛解する単周期型もあります。」

ですが…(3)の薬を減量しても悪化せず、治療を中止しても10年以上再発しない
完全寛解の方は…3%ほどで、
70%の方は、(1) (2)の骨の変形・破壊は持続するものの、
関節の腫れ・痛みは緩和し、進行が停止する寛解に
持ち込めるようになってきたとも云われているそうです。

リウマチの経過

人それぞれ、同じ慢性関節リウマチと診断されても、経過は全く違うと知り、
"眼から鱗"で、自分を責める必要はなく救われた思いに…。

一般的に普通の人でも…“隣の芝生は青い”とよく感じるものですが、
人それぞれ…リウマチの進行や治療方法とそれに伴う病状・その経過は異なり、
"人は人、自分は自分!!"と割り切る考えが、
自分を大いに楽にし、いかに大切かを改めて感じたのでした。
よく似た症状はあるある!なのですが…。

ちなみに「リウマチが治った!」と喜んでいた方のブログを、
その数年後にどうされているのかなと見てみると…、
まん丸な満月様顔貌に変わり、ステロイド薬を服用されているのが明らかで、
その方も実は寛解期で治ったと思い込んでいただけなのかなと、少しかわいそうになりました。

万座毛

毎日のように変わる関節の痛みとの闘いに、
日々疲れを感じ…涙されることや、
今の生活に不安や心配に焦りを感じる事も多いでしょうが、
医療もまた日々研究と進歩を重ね、新薬の開発がすすめられ、
医療や福祉制度も少しずつ変わり…
いい治療を受けることができるように変化してきています。

他人と比較しないで"人は人、自分は自分!!"と、
割り切る考えで、今の現状を受け止め、
痛みが強く辛い時期は…ゆっくり休める時には休んで無理をせず、
少し良くなってきたら…改善できるところは改善し、一緒に頑張っていきましょう。

これまでの経験上2番目くらいに辛かった痛みの時に書いたブログをリンクしておきます。
myblog『journey』「輪廻転生 女性の人生と死
私の長々として経験談におつきあいいただき、ありがとうございました。



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Last updated  2015/03/29 12:21:20 AM

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