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1/1000の確立で生まれて来ると言われるダウン症。
21番目の染色体異常。 何らかの疾患を持って生まれて来る事が多いそうです。 実は、私たち夫妻にもその危険がありました。私は決して若いと言える年齢ではありません。 妻は、30歳を越えての第一子でした。 妊娠中に医師から検査を受けます?と言われた時に少しショックを受けました。 夫婦でいろいろ話をして、検査は受けませんでした。 どんな状態でも二人の子供として受け入れると決めたのです。 生まれてくるまでいろいろな事を思いました。 長男(ポッチ)が生まれる3日前まで、私は海外ロケで2週間ほど留守にしていました。 一緒に行ったメンバーの中に赤井英和さんがいらっしゃいました。 ロケ中の私の仕事は、水中撮影だったので水中の撮影が無い時間はほとんど赤井さんと一緒に時間を過ごしていました。 ”もうすぐ赤ちゃんが生まれるんです” 赤井さん”ほ~か!お父さんになるんか。おめでとうさん!” そんな会話があり、赤井さんはまだ生まれて来ていない私の子供にコメントをくださいました。 スタッフの準備待ちの時にビデオにコメントを頂きました。 赤井さんは、お子さんを亡くされております。そういう事もありとても心に残る言葉を沢山聞かせて頂き、本当に感謝しています。 ビデオテープと赤井さんの言葉は宝物です。 ロケも無事終わり、帰国して3日目にポッチが生まれました。 片手に乗る小さな赤ちゃんです。目、鼻、口、手足、指を見て満足でした。 4年後、第2子のティムティム誕生。 このときも検査を進められましたが、受けませんでした。 2004年に日テレで放送された”たったひとつのたからもの”を見て目から流れる涙をこらえられなかった。 ポッチが3歳に近いころこんな話をしてました。 ”○○くんはね、神様に頼んでお父さんとお母さんの子供になりたいって頼んだんだ” ”神様ってどんな人なの?” ”白い服を着て、白いおひげがあるんだよ” ”神様と空からお父さんとお母さんを見ていたんだよ” ”へ~そうなんだ。神様と二人で見ていたの?” ”違うよ、もう一人女の子が居て、その女の子もお父さんとお母さんが良いっていっていたよ” ”それでお母さんのお腹に入ってきたんだヨ” ”でも、お母さんのお腹の中は、暗くて臭いんだ” 信じられないと思うけど、そんな会話が約一年近く続いたんです。 僕は、今この子達を神様からお預かりしてます。 大切に大切に育てています。 時には厳しく、そしていつも優しく。 僕の身近にダウン症、自閉症、注意欠陥多動性障害、アスペルガー症候郡、と言う症状を持って生まれてきた子が沢山います。 その子どもたちのご両親は、本当に頑張って子供に向き合っています。 言葉に出来ないくらい、尊敬します。 ポッチの保育園にもやはり障害をもつ子供がいます。ポッチはその子が普通では無い事は感じ取っているようです。 でも、別け隔てすることなく日々保育園生活をしています。 私たち夫婦に神様が、二人の子供を授けてくださいました。ポッチにはいろんな環境をくださっています。 心のやさしい素直な子になってくれる事を心から望みます。 皮肉なもので、可愛く愛らしい二人の子供に恵まれましたが、生活は激動です。 100年に一度の不景気?一生に1度! 冗談じゃ無い状態です。 今、夫婦二人で力を合わせてこの子たちの為に頑張ってます。 なにがあっても諦めないぞ!参った!って言わないぞ! 障害をもった子供と向き合い育てることと同じくらい、我が家は、違う意味で大変な状況だけど絶対に弱音なんか吐くものか! みんな!一緒に頑張ろう! お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
はっじーのははです。
ずいぶんご無沙汰しているうちにポッチンとティムティムの とてもかわいいたくさんのお写真拝見しました!! 歯磨きシーンはほんとに微笑ましいですね。 ポッチンはもうすぐ小学生なんですね。素敵なランドセルで 早く学校に行きたいのでしょうね。スキーも上手!! ティムティムはお誕生日おめでとうございます! かわいいかわいいお写真と映像、こちらも楽しませていただいてます。 はっじーは1/1000の確立で生まれて来たダウン症候群です。 6ヶ月で5キロの小さな体で心臓が悪く先月大きな手術をしました。 でもあんなに大変な手術をしたとは思えないほど元気です!! もうすぐ首がすわり、寝返りするんじゃないかと楽しみです。 みーんなほんとにがんばってます。 これからも子育て?親育て?、、、親育てですかね、焦れず頑張ります! ありがとうございます!! (2009年02月04日 19時56分46秒)
はっじーのははさん
>1/1000の確立 =1/1000はとても高い確率ですよね。 でも、はっじーは間違いなく天国で神様にはっじ―ママとはっじーパパの子供になるとお願いして生まれて来たんでしょうね。 私たちは、この子達の一生を見届ける事は出来ないと思いますが、一緒にいられる時間を精一杯愛しんであげたいものです。 >6ヶ月で5キロの小さな体で =それを見る親の気持ちは計り知れない不安だったと思います。ポッチは、5歳までは本当に体が弱く、ちょっと熱を出すと即入院でした。 毎年1回~2回は入退院をしてました。 点滴につながれている姿を見るだけで心が痛んだものです。 >でもあんなに大変な手術をしたとは思えないほど元気です!! =人間は、本当にすごいと思います。 一所懸命生きようとするパワーがあるんですね。 ポッチは後進国や発展途上の国に生まれていたら・・・・と思うと、日本に生まれて本当に良かったと思います。 医療技術はすごいです。 私の妻の友人が、昨年の今頃余命1年と宣告され、年末に渡米して肝臓移植を行い、成功しました。 今は経過治療でまだアメリカにいます。 日本では、ドナー不足から手術はNGでしたが、アメリカで命をもらいました。 中山晃一さんと言う方です。 お金はかかりますが、諦めずに頑張ればきっと道はあるものです。 中山さんは8月から募金活動を始めて現在6000万円弱の募金が集まっています。 元気で日本に帰って来てくれる事を心から祈っています。 中山さんのお子様とポッチは小さいころ何度か遊んでいました。 話がそれてしまいました(~0^) >もうすぐ首がすわり、寝返りするんじゃないかと楽しみです。 =自由に動き出すとこれはこれで大変ですヨ~(笑) ティムティムと一緒に遊べる日は近いですね。 ぜひ5月の総会で初お披露目期待してます。 =親育て頑張りましょう。 (2009年02月05日 10時18分28秒)
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http://hotfile.com/dl/117012520/213679d/rakutensoft.zip.html (2011年05月09日 19時51分32秒) |