やさしい世の中にするために

「骨形成不全症（こつけいせい　ふぜんしょう）」

見たり聞いたことはあるでしょうか？


私はこれまで、骨形成不全症の方と何人かお会いしました。


先日受講したガイドヘルパー講座の講師のお一人も「骨形成不全症」の男性でした。

彼は、杖歩行（おそらく、ロフストランド杖）をしていたのですが
きっかけがあって、車いすに変更しました。

車いすの方が動きやすくていいそうです。

この病気は、骨がとても折れやすいので注意が必要です。


車いすに乗っていて、転倒して、体が車いすから飛び出して倒れたとき

彼は、自分の体がどこか折れていないか、一つひとつ確認を取るので

慌てて起き上がったりはしません。


ところが、周りで見ている健常者は、何とかしなければ！！！とパニックを起こす人がいて

すぐに車いすに戻してあげなければと、焦って、彼を動かそうとするそうです。


慌てて、動かされたら、それこそ、骨がボキボキと折れてしまうかもしれません。


良かれと思ってした行為が、かえって、迷惑をかけてしまう。


自分の思い込みで勝手に動かないことが、やはり、肝要なんですね。

声をかけて聞いてみることが、何より大事。



心して、行動を取らなければ！




「もののけ姫」で一躍有名になった歌手の米良美一さんは、先天性の骨形成不全症です。

彼は、青春時代のほとんどを、ベッドに固定され、寝たきりで過ごしていたそうです。

また有名になった後も、相当苦しまれたよう。

http://oisha.livedoor.biz/archives/50910812.html

そんな中を乗り越え、生きてきた米良さん。

応援したくなりますね。


天使の声生きながら生まれ変わる

米良さんの本、読んでみようと思います。