SUNROOM

　今日は、昨日の打ち合わせの報告などのため、患者会のメンバー数人で集まりました。気心の知れた人たちでしたので、会えてうれしく、楽しく過ごしました。今日は、この雨の中、長女が富士山への遠足でしたので、朝４時に起きたりしたので、それで疲れてますが・・・・(;^。^A



　昨日の『がん患者大集会』の打ち合わせでは、『第２回がん患者大集会』の主催が、『がん患者団体支援機構』になるということなどの説明もありましたが、大集会のための寄付金の余剰金の行方などの説明が要領を得なかったり、そもそもなぜ、主催ががん患者団体支援機構になってしまったのか・・・というあたりの説明も不足している感じで、出席していた団体には、戸惑っているところも少なくないように感じました。

　と、いうのも、『がん患者大集会』を『がん患者団体支援機構』が主催するといっても、そもそもがん患者団体支援機構には、マンパワーが無いのです。前回のように、『がん患者大集会実行委員会』が組織されて、主催・共催の各団体がマンパワーを供出する、というのと、やり方自体は変わっていないのに、前回の主催・共催団体や、今回の共催団体に対して、『このように組織を変えるがよいでしょうか』というような、事前の議論も無いまま、昨日の『既成事実の発表を持って、皆様の賛同を得たのだと解釈する』というような姿勢には、前回かかわった団体などは特に、違和感・戸惑いを隠しきれないという状態でした。

　私自身、「なぜ、今回は、がん患者大集会実行委員会ではなく、支援機構主催なのか？」とか、「がん患者大集会開催のために寄付金などを集めておいて、余剰金は次回開催のためにプールしないで、支援機構の収入としてしまうのか？」とか、突っ込みを入れましたが、『今後も、全国のいろいろな場所で大集会を開催する予定なので、そのたびごとに実行委員会を作って解散するというのは、余剰金などの手続きが煩雑になるから』とか『支援機構の中で会計処理するが、特別会計として、別枠で処理する』という、なんだか不明瞭な答えをもらいました。（『支援機構』が、がん患者大集会のことをメインにやる団体ということなら、おかしいことはないのですが、いろいろと、政治的活動もやっていくつもりのようなので、そこらへんのことがよくわからないのです）結局今回もそうですが、毎回、共催団体を募って、マンパワーの供出をお願いする構図になるのだから、支援機構なんていうものでなく、『がん患者大集会実行委員会』をきちんとした組織として作るということが必要なのでは？？と、強く感じました。

　また、極め付けというか、不思議だったのは、そういう、支援機構主催でやっていく・・・という宣言に対しても、きちんと決を採ったりせずにうやむやのまま、最後の閉会のときに、『ということで、支援機構が主催していくということで了承されたので・・・』などと、司会者がぼそぼそ言ったものだから、（これがまた、聞き取りづらい・・・(;^。^A ）聞こえた人の中には、『いつ了承したって？？」『了承したっけ？？』と、どよめきがあったり・・・・。

　なんだか不思議な世界でした・・・(;^。^A

　それで、私が所属する患者会の仲間に、そういったことを報告したのですが、報告される側も、話が理解できず、『え？だって、この図の説明だとさ・・・』『・・・これはこういうことじゃないの？？』『だったら、この図もなんか違うじゃない』というように、？？？がいっぱい飛び交って・・・。私も含め、昨日の会合には３名出席しましたが、３人とも、『？なんかこういうことらしい・・・』というような話し方になってしまうのでした・・・(;^。^A

　第１回がん患者大集会は、意義のあるすばらしいものだったので、第２回もぜひ成功させたいという思いが、それぞれの患者会の心の中にはあり、できることはどんどん手伝って、良いものにしよう・・・という意気込みで昨日の集会に参加した人も多かったと思うのですが、なんだか『？？？』という感じで帰っていった人が少なくなかったのでは・・・と、私は心配になりました。

　いくらこういうプロではないとはいえ、あまりにも・・・！！

　そもそも、『がん患者団体支援機構』自体、今現在、がん患者を支援してくれているわけではないし、将来そうなっていくつもりにしても、中・長期的プランとか、全体の青写真とか、現実の資金のプランとか、活動内容とか・・・そういうものが見えないので、参加を躊躇している団体が多いのです。（概念ばかりで、現実にどうなるのかが見えない・・・）
　どの患者会も、手弁当でそれぞれの活動をしているので、資金もマンパワーもキュウキュウしているところが殆どです。患者会同士が横に連携し・・・という考え方は素敵ですが、現実的には、各患者会の負担がむしろ増えるのでは・・・という懸念が消えないのです。

　その点、がん患者大集会は、わかりやすいですから、とりあえずがん患者大集会には参加して・・・と思っている団体も多かったと思うのですが、資金の流れひとつとっても、支援機構の特別会計？？なんていうことなので、『これで大丈夫なの？？』と思ってしまったのでは・・・(;^。^A と思いました。


　とまあ、そんなこんなでしたが、単純に、私個人としては、いろいろな患者会のかたがたとお話したり名刺交換したりしたので、収穫もあったし、昨日も書いたように、楽しかったです。この会の様子、もっと書きたいのですが、とりあえず、ここら辺で・・・。