SUNROOM

　みなさま、大変ご無沙汰しています。ｍ（＿＿）ｍ

　でも、更新していないのに、毎日のように心配して覗いてくださる方々がいらっしゃって、感謝感激です。
　じつは私、もうひとつブログを持っていて、始めて数日でインフルエンザになってしまい、もう、この１年更新していない幽霊ブログがあるのですが、そのブログのアクセス数は、１日に２とか３・・・。
　このＳＵＮＲＯＯＭは、サボっても、数十件のアクセスがあるので、そういう方々のお気持ちにこたえるためにも、毎日、ほんの数行でも更新していきたいな、と、気持ちを新たにしています。（まあ、人気ブログのアクセス数とは比べ物にならないんですが、結構、活動で顔を合わせるかたには、『読んでるよ～』って、言っていただいたりするので・・・）


　さて、抜けていた部分の日記、駆け足で埋めていこうと思います。


　１６日は『がん対策情報センター』の開設式典に参加してきました。

　がん登録の検討会などで何回も入ったことのある、国立がんセンターのお部屋だったのですが、その日は、式典にふさわしく花などが飾られ、柳澤厚生労働大臣もおみえになっていて、いわゆるＳＰの方々が警護に当たっていたりして、雰囲気が全く違いました。

　式典ですから、偉い方々が順番にご挨拶なさいました。
　　開会の挨拶が国立がんセンターの垣添総長、
　　祝辞が柳澤厚生労働大臣、尾辻秀久参議院議員、西博義衆議院議員、俵萌子がん患者団体支援機構理事長、山崎文昭日本がん患者団体協議会理事長、という順番で、
　　そのあと加藤抱一がん対策情報センター長の概要説明、
　　国立がんセンターの外山千也運営局長の謝辞という内容でした。

　情報センターに関しては、残念ながら、まだ、患者さんの期待にも応えられていないし、がん診療連携拠点病院の期待にも応えられていないと思います。

　でも、努力しているということは、良くわかります。
　各機能の取り組み状況と進捗状況を、インターネット上で公開しています。
　これ自体、とても画期的ではないかと思うし、とてもよいことだと思います。

　この進捗状況をきちんと読み、チェックすることは、享受者のほうの責務ではないかと思います。

　字が細かくて読むのめんどくさいし、意味が理解できないから・・・といって読みもしないでいる人には、批判する権利はないかもしれません。

　読んで、どうしても意味のわからない部分があったら、きちんと問い合わせてみることも必要ではないかと思いますし、自分自身で、絶対に必要な重要な機能が抜け落ちていると感じられる部分があったら、正式に要望書などを送ってみればよいのです。
　同じ病院の仲間同志で、
『なんかあれ、あの部分が不十分だよね』
と、話が盛り上がる部分があったら、その部分について、要望書や意見書などを出してみればいいのです。
　形式にこだわる必要はありません。
　電話やＦＡＸだって、構わないと思います。

　担当者の人たちは、一生懸命考えて、良かれと思うことをやっています。
　でも、その方向は、ある種、ご本人が専門家であるだけに、患者の視点がわからない部分もあると思います。
　その部分は、意見を言ってあげるだけで、ご本人たちも、
『そういう考え方には気づかなかった・・・』
ということが多々あると思うのです。

　情報センターは、魔法のツールというわけではありませんから、現実的に出来ること、出来ないこと、いろいろあると思います。
　でも、できる部分に関しては、お互いの協力と交流で、かなりの改善が見込めると思います。

　要望事項をプリントアウトして、ＦＡＸで流すだけでも、がん情報センターの先生方は、張り合いが出て喜ばれると思います。
　実務担当の先生方にお会いしたことがありますが、皆さん、やる気と誠意のあるよい先生方でしたから、患者さんが関心を持って意見を送ることは、たとえ耳の痛いご意見でも、お喜びになると思います。

　患者の要望で誕生したがん対策情報センターです。

　患者の声で、意味のある、よい情報センターにしていきましょう。


　私個人の意見としては、病院情報とか、日本全国の状況把握のための調査研究をしっかりやってほしいな、と思っています。

　ひどい医療が提供されているような病院があったら、その病院の指導をきっちりできるような、そういう体制が必要ではないかと思っています。

　国だからこそ出来る情報収集と情報公開にも、目を向けて欲しいな、と思っています。
　安易なランク付けではなく・・・。