多系統萎縮症の介護日記

両親の転居先が決まりました。同じマンションの西向きの４階です。南向き希望だったのですが、物件が出そうもないのであきらめました。今日、不動産屋で契約書に判を押してきました。3LDKで敷金20万円、礼金35万円、家賃6万円です。義母宅は同じマンションの南向きの６階です。義母はまだ入院中ですが、これで両方の親の家が同じマンションになります。

引越し日は３月21日と決めました。それまで母親には親戚宅に泊めてもらったりして精神的不安を感じないようにしてもらいます。最初は父親を病院に入れるつもりだったのですが、療養病床を持つ病院はどこも一杯で、最低でも２-３ヶ月待ちとのことです。病院はあきらめて在宅療養から開始することにしました。これから介護環境の準備にかかります。今日、妻のケアマネさんに来てもらって打ち合わせをしました。

両親の引越しの間は妻の介護が出来ないので、約１週間のレスパイト入院を申し込むことにしました。まずは刀根山病院に、病院主治医を通じて申し込んだところ快く承諾して下さいました。だめなら他の２箇所の病院に順に申し込むつもりだったのですが、最初でOKしてもらえてうれしかったです。


2/24のNHKTV「”生”のかたち～難病患者たちのメッセージ～」を見て

「生きる力」の本も読んでいましたし、ALSの方のコミュニケーションの様子も見たことがあるので、”知っている人が出てる”みたいな感じでの感動でした。

初めて見る人には強烈な感動を与えたと思います。特にALSの方で、これから呼吸器をつけようか迷っている方には良かったのではないでしょうか。

私の見方ですが、（MSAで呼吸器を付けた患者を介護している者としては）ちょっと別の見方をしてしまいます。例えて言えば、オリンピック選手を応援しているような感じでしょうか、自分はどうがんばってもなれないけれど応援するみたいな感じです。

MSAの場合は小脳などの運動指令系統が破壊されるので、気管切開して呼吸器を付けるようなレベルになると、ALSの方のような細かい操作は不可能です。どうがんばってもTVのようには出来ないと思います。

だからといって落ち込む必要は無いと思います。健常者でもプロの歌手やプロのスポーツ選手になれる人はごくわずかです。これは能力の違いですからどうしようもありません。住む世界が違うと言っても良いかも知れません。

それと同じように病気によって出来る事は異なります。みんなが同じように出来るわけではありません。ALSの方のような高いコミュニケーション能力を求めても、それは青い鳥を求めて旅するようなものです。青い鳥は心の中にいます。学ぶべきは「与えられた環境でできることをがんばる」ことではないでしょうか。