A Happy Hunter　－ 難病ＡＬＳなんかに負けないもん

今まで「あの〜、ALSという病気なんですけど…。」と遠慮がちに言うと、凄く待たせられたり、2-3日中に調べて折り返し電話しますから…と言われる事しばしばだった。

しかもALSと言うと、必ず話せない人と思われて、自分で気切部のカニューレの先を押さえて話しをしているとは思って貰えず、必ずと言って良い程、家族が代理で電話を掛けていると思われてた。

でも、私は痰の排出が自力でし辛くなり気管切開もしているが、カニューレに付いている「カフ」という、抜去事故や誤嚥事故防止の風船の様なものに、普通は空気を入れておくのだけれど、その空気を抜き話しをしている。

勿論、主治医が誤嚥の心配が無いと判断し許可してくれたからで、勝手に空気を抜くのはとても危険なので注意して下さいね。


先日、自慢だったゴールド免許にも遂に書き換えの時期が来てしまった。

仕方なく免許センターに電話し、中途障碍者専用の受付に回して貰うと、電話に出て下さったのは感じの良い若い男性。

症状や後遺症を…と聞かれ、思い切って「進行性の難病のALSなんですけど…」と言ってみた。

そしたら、「あ〜、あの病気ですか。でも進行具合は皆さんマチマチなんですよね？じゃあ遅いタイプなんですか？それに、治療薬もそろそろ出来そうなんですよね？」と聞いてくれた。

凄くビックリしたけど、もしかしたら春馬君のドラマを観ていて、エンドロールの最後の「この病気は、患者さんによって進行も症状も様々です…」みたいな文字を、きちんと読んでくれているのかもしれないと思った。

それに加え、自分なりにALSについても調べてくれている様な話し振りだった。

結局身体の状態を見て判断してくれる事に決まり、覚悟していたように、あっさり返納しなくても大丈夫そうだ。

本物の癲癇でも無いし、最近は薬でコントロールが出来ているとはいえ時々身体の痙攣もあるので、勿論それが治るまでは絶対に運転はしないけど、折角取った免許を残して貰えるかもと思うだけで、また希望がひとつ増えた気がする。

春馬君が何かのインタビューで、「ALSは終わりではない…」というような事を言ったらしい。

正にその通り、私は絶対に復活し、また大好きだった車の運転をするんだ！って、勇気が100倍出てきた瞬間だった。

前からずっとファンで、大好きな春馬君に感謝、感謝…。

勿論、そのドラマに携わって協力してくださった方々やALS協会の方々にも、感謝の気持ちでいっぱいです。

だから私は…、絶対に負けないもんね‼︎ www